Jonquillette, la suite avec enhertu

[jonquillette]

Bonjour les filles,
je viens vous donner quelques nouvelles, elles ne sont pas très réjouissantes, je suis découragée, je baisse les bras. Mes marqueurs ont fait un bond de 40 points encore une fois, je suis à 325 de ca15.3 ! Je ne sais plus quoi penser, j'y comprends rien ! Je suis sous Navelbine, depuis presque 3 mois, et je vais probablement changer encore et encore ! Cela fait maintenant 3 ans et 6 mois que ce putain de cancer est rentré dans ma vie et qu'il me ronge dans tous les sens du terme, et vite.
Après EC80, tamoxifène, Verzenios/letrozole, Afinitor/aromasine, taxol, Erubiline, Xeloda et Navelbine....que me reste t-il ? pas grand chose, voire rien...c'est toujours le même scénario, le début de traitement, baisse des marqueurs, au bout de 2/3 mois, une grimpette, pour ne pas redescendre par la suite ! Je pense que je dois faire partie du pourcentage où rien ne marche, quand je vois que tous les protocoles devraient marcher au moins 6 mois, et bien pas chez moi. Alors la bonne nouvelle, si je peux appeler ça une bonne nouvelle, c'est qu'après avoir effectuer ma biopsie du foie, les caractéristiques ont changé, je suis HER2 low, faiblement positive, ce qui me donne droit au nouveau traitement enhertu, mais j'y crois plus du tout, je ne sais pas si je dois tenter, je ne vis plus, j'ai l'impression d'être dans le couloir de la mort...
voilà je vous souhaite que vos traitements marchent, je lis que certaines dépassent des années avec le même traitement, moi le seul qui ait marché c'est le EC80 où tout avait disparu (c'est ça qui est étonnant !) et j'ai tenu pendant un an.
Bonne journée
Sandrine

[Nicole M-F]

Sandrine ...Tu as bien le droit de dire ta lassitude après cette lutte incessante menée depuis plus de 3 anw. Et si Enhertu faisait la différence? . Cette positivité même faible de Her2, ouvre la porte d'une autre approche qui n'a pas été tentée encore. Il semble d'après les études que Her2 même faiblement exprimé mérite qu'on s'y adresse.
On est là et t'accompagne.
Ton oncologue est peut-être aussi à la recherche d'essais cliniques novateurs. En parle-t-il avec toi?

[Lisabelle44]

Cc. J'espère qu'il te trouveront un produit plus efficace. Essaie de rester positive.

[jonquillette]

Oui Nicole, c'est ce que me dit mon mari, de continuer et d'essayer enhertu, mais je me sens un peu démunie. Pour l'instant j'attends de voir mon oncologue, je pense qu'il va me faire passer un tep puisque ça va faire 3 mois bientôt que j'ai passé le dernier. Sinon pour les essais, mon onco n'a pas trop de "tuyaux", je suis suivie dans un hôpital normal, mais je suis suivie aussi avec Roussy, puisque j'ai fait mes 2 biopsies là-bas, mais il n'avait rien à me proposer pour des essais. J'attends fin octobre, pour avoir les résultats de la biopsie liquide (que j'ai faite début aout et à cause, à priori, les vacances, c'est en retard...du coup la semaine dernière, il n'a pas pu me dire les résultats. Suivant l'analyse, ça m'orientera pour des essais ou autres.
En plus, comme si j'en avais pas assez comme ça, ma fille vient de passer un irm, et une endométriose a été découverte, du coup encore un peu l'inconnu sur cette maladie, et un peu d'angoisse, elle a 21 ans.
Lisabelle44, merci pour tes encouragements
A bientôt
Sandrine

[Mamiette]

Sandrine, je ne rajoute rien.
Je te serre dans mes bras et je t'embrasse.

[Piou]

Nous te soutenons et pensons bien à toi, Sandrine
A tes côtés

[Lisabelle44]

Cc. Dans ma famille, l'endométriose est héréditaire et si si pris de bon heure, ça va. Ma fille de 22 ans prend juste la pillule pour remédier à cela depuis 5ans. Je suis avec toi

[Ghislaine]

Avec toi par la pensée de tout cœur Sandrine.
Je t’embrasse très très chaleureusement.

[jonquillette]

Bonjour à toutes,
Me revoici, Tepscan passé et comme on le présageait, tep pas bon. La radiologue, a eu un ton un peu grave, je l'ai un peu mal pris, progression encore aux os et au foie, je suis sortie et je me suis effondrée, je ne sais quoi dire...Je n'ai pas le compte-rendu papier, mais je pense demain que je ne vais pas le regarder, il faut que je digère...
Je vois mon onco demain, pour la suite des traitements, qui normalement est enhertu. J'espère ne pas attendre trop longtemps avant de commencer, il faut surement que ça passe en rcpe et surtout faire une demande d'autorisation d'accès précoce, ce qui me fait un peu peur, j'ai peur que cela soit trop tard.
De plus, je comptais faire un peu de tourisme pour me changer les idées, mais voilà, je restreins les voyages, nous sommes en pénurie d'essence, c'est la folie !!, comme je vais moi-même avec mon véhicule personnel aux chimios, j'essaye d'économiser.
A bientôt et bon courage à vous toutes
Sandrine

[Nicole M-F]

Sandrine...du courage que tu nous souhaites, c'est toi qui nous montre ce que c'est ...
Tu devrais pouvoir recevoir Enhertu rapidement..On va avec toi miser sur le gros coup de frein dont est capable cette molécule.
On voudrait porter un peu de la lourdeur de ton cœur.
Je t'embrasse.

[jonquillette]

Merci Nicole pour tes mots, ça me touche beaucoup,
Sandrine

[Mamiette]

Jonquillette du printemps...les saisons se sont succédées et cet automne n'est pas bien réjouissant.
Je pense bien fort à toi et je croise les doigts pour que ce traitement espéré se mette en place et agisse efficacement. Combien je comprends ta lassitude !
Je t'embrasse bien fort.

[Piou]

A tes côtés, Jonquillette. Je souhaite que tu puisses commencer ce traitement qui a déjà prouvé de son efficacité.
Courage
Bien à toi

[jonquillette]

Bonjour à toutes,
Alors tout d'abord, avant de parler de moi, pour ne pas faire peur pour celles qui liront la suite, que oui le cancer se soigne, je peux témoigner pour ma mère qui a eu un cancer du sein, a été opéré, suivi le schéma classique, chimio, et hormonothérapie, et qu'au bout de 5 ans, elle a fini tout traitement et qu'elle vient de faire sa mammo et tout est ok. Mon père cancer gastrique, ablation de l'estomac et une partie de l'oesophage (la première fois que je découvrais qu'on pouvait vivre sans estomac !) et cela fait maintenant 15 ans !!!
Revenons à moi, et bien coup dur ce matin avec l'onco ! le compte-rendu du tep est...comment dire pourri ! plusieurs métas sur le foie, une de 7 cm ! réactivation des métas sur le rachis, bassin, des nouvelles, des anciennes qui s'étendent, bref un sapin de Noël avant l'heure ! une progression énorme par rapport à Juillet, et le pompon, épidurite sur vertèbre, irm qui presse, pour voir si risque de fracture...fini le sport, le cheval, c'était mon échappatoire comme dit mon mari c'est le coup de grâce, je lui avais dit le jour où j'arrête le cheval, ça sera la fin. Quand je suis ressortie, j'étais dans un état second, ma tête tournait, entre l'incompréhension, le désarroi, la peur, le dégout, d'avoir fait tout ça pour ce résultat. Que se passe t'il dans ce corps ? personne ne sait. Je ne sais pas comment préparer mes enfants au pire, se rendent-il compte ? je pense que oui, c'est dur pour toute la famille.
Dure de passer à autre chose, en sortant je suis allée dans un magasin (je fais des cartes, scrapbooking), et bien je suis ressortie, j'avais l'impression d'être sur une autre planète, une sensation d'étouffement, je suis partagée entre voire du monde, du monde, ou bien rester à la maison, c'est vraiment bizarre cette sensation.
Donc, la semaine prochaine, début nouvelle chimio, j'y vais mais voilà quelle déception !
Bonne journée à toutes
Sandrine

[Nicole M-F]

Jonquillette,
Ton message est émouvant.
La manière dont tu as choisi de rassurer celles qui te liront, avant de partager ce bilan qui a dû être difficile à entendre après tant de mois de traitements, tant d'endurance et de détermination, m'a beaucoup touchée.
Que cette maladie est compliquée, comme elle peut être traîtresse....
Enhertu, cette combinaison de molécules semble être si prometteur. Nous allons miser complètement sur ce traitement innovant avec toi.
Te tenir ma main. Marcher à tes côtés. Y croire..très fort.