Winnipeg / début de la chimio

[Winnipeg]

Bonjour les amies du Phare,
Comme me l’a judicieusement conseillé Nicole, j’ouvre ici un fil de discussion dédié au début de mon parcours en chimio.
Afin de partager mon expérience avec vous, tout en sachant que cela reste mon ressenti personnel.
On m’a posé le PAC le mardi 09/08. Ça s’est bien passé car on m’a proposé d’écouter la musique de mon choix et c’était vraiment extra. Un ou 2 moments un poil désagréables, surtout parce qu’on me l’a posé du côté gauche. Ça a tiré pendant 1 semaine au niveau de la cicatrice. Mais j’ai quand même réussi à conduire sur autoroute le samedi pour partir en vacances !
1ere chimio le mercredi 10/08. Combo Carbo/Taxol/Immuno. Beaucoup beaucoup beaucoup d’attente. J’avais rdv à 11h et je suis rentrée chez moi à 19h alors que j’ai la chance d’habiter à 10 min du centre. Heureusement mon mari avait le droit de m’accompagner pour la 1ere. J’ai l’impression d’être là plus jeune de la salle d’attente et ça fiche quand me un sacré coup..Aucune douleur quand l’infirmière a piqué dans le PAC, même sans patch et aucun inconfort au passage des produits. Je n’ai pas souhaité mette le casque réfrigérant mais j’ai pris les gants. J’ai failli pleurer tellement c’était douloureux dans les mains. Ça m’a rappelé le Québec en février quand j’avais enlevé mes moufles aux Monts Vallin. Je crois que je suis très sensible au froid au niveau des extrémités. Le soir je petais le feu. Effet des stéroïdes. Le lendemain j’étais très bien aussi. Le matin j’ai marché quasi 1h. Après j’ai eu de petits désagréments mais pas hyper méchants. Petit coup de fatigue, sensation d’être barbouillée. Comme je suis partie en vacances le samedi, je pense que j’ai aussi eu le contrecoup du voyage et de la chaleur. Le gros gros souci est arrivé 1 semaine après la cure. J’ai cru que je faisais une allergie solaire sur les mains et les pieds mais il s’avère que c’est un syndrome main pied dû au Taxol et qu’il s’étend à tout le corps quasiment. Je suis recouverte de points rouges ! Mon moral en a pris un coup. Là ça a disparu sur les mains et les pieds. 2 eme cure aujourd’hui. Mes globules blancs ont pris une grosse tape. Du coup l’interne m’a demande de venir plus tôt pour refaire une prise de sang ce matin avant la cure. Et là j’attends….

[Nicole M-F]

Winnipeg quel récit où on suit avec plaisir ton dynamisme, ton énergie, et puis ta déception avec ce syndrome pied-main. J'adore l'allusion au Canada et comprends mieux ton pseudo😉
Il me paraît extrêmement précoce malgré tout.
Serait-ce la combinaison chimio et soleil malgré tout qui aurait engendré cette réaction....qui va bien au-delà des mains et des pieds?
Aurais-tu fait une intolérance aux anti-UV aggravée par la combinaison de molécules du traitement?
Les réactions au Taxol sont en principe bien moindres que celles au Taxotère.
La chute des globules est un grand classique auquel il est possible de remédier.
On pense fort à toi pour cette deuxième cure...
Garde en tête que chaque cure n'est pas forcément semblable à la précédente.
A plus tard de te lire pour des nouvelles .

[Piou]

A tes côtés pour cette 2eme cure en te souhaitant que tout aille pour le mieux.
A bientôt de tes nouvelles

[Winnipeg]

Oui, je suis allée 3 fois au Canada dont 2 fois au Québec en plein hiver ! J’ai un mari qui aime le froid! (Et puis Winnipeg c’est une chanson de Julien Doré aussi).
Quand je vais voir l’interne ce matin, je vais lui poser plein de questions car je ne comprends pas pourquoi une telle réaction. Sachant que j’avais mis les gants réfrigérés, que j’ai pris le soleil mais sans excès et en mettant de la crème solaire et un chapeau. Après peut être que je ne me suis pas assez tartinée. Peut être qu’il y a aussi l’immunothérapie qui fait réagir. On va voir

[Lily28]

Cc Winnipeg
Très contente de te retrouver sur cette rubrique. J'espère que l'interne saura répondre à toutes tes questions.
Deux jours après cette première chimio, je me sens moins nauséeuse; pourvu que ça dure ! Une infirmière est passée me faire l'injection de Pelgraz et je me ferai les prochaines seule car ce n'est pas compliqué.
J'avoue avoir beaucoup de mal pour le bain de bouche avec le bicarbonate de sodium 4 à 6 fois par jour pendant au moins 6 mois.
Aujourd'hui, je pense très fort à toi, Winnipeg !
Courage

[Lisabelle44]

Cc . Je te suis avec intérêt car j'aurais pas première chimio le 6 septembre. J espère que ta 2 ème chimio se passera bien. Courage

[Winnipeg]

Résultat des courses, grosse déception. Pas de cure autorisée aujourd’hui :( mes globules blancs sont bien remontés mais mon allergie cutanée est trop étendue. La dermato estime que j’en ai au moins sur 30% du corps donc c’est niet. Résultat, entre ma semaine de vacances et ça, ma 2 eme cure sera 3 semaines après la 1ere. Mes proches sont effondrés..Ma mère flippe, me demande si ma tumeur ne va pas grossir, si je ne vais pas développer des métastases et j’en passe.. c’est assez horrible. Mes proches se disent déjà que je ne supporte pas le traitement et que si on ne peut pas me faire la chimio ça change tout en gros.. je sais qu’ils divaguent et que c’est faux mais ça me met un coup

[Nicole M-F]

Winnipeg...Ta réaction cutanée a freiné les élans de ton service d'oncologie et c'est bien légitime de laisser les choses se calmer
Ta chimio continue à être active au-delà d'une semaine, voire de deux.
Les chimios sont espacées pour laisser le corps g3rer cet afflux de produits puissants...Cela ne veut pas dire parce que les curés sont hebdomadaires qu'au bout de semaine plus rien ne se passe..
Donc dis à ta famille que l'action des molécules se poursuit au-delà de la,semaine, et qu'il est capital de s'assurer que la toxicité des traitements est contrôler. Tiens nous au courant de l'évolution de ton irruption.
Ne te laisse pas démolir.

[Mamiette]

Il est toujours bien difficile de gérer à la fois ses propres inquiétudes et celles de l'entourage. D'autant plus que lorsqu'on ne connait pas on émet des hypothèses, des doutes.... Fais confiance aux médecins. Eux, ils savent.
La déception passée, la contrariété digérée reprends ta belle énergie.
Quand j'ai une mauvaise nouvelle concernant mes résultats, il me faut une journée pour la digérer, et après je la range au fond d'un tiroir ..

Ferme les yeux et pense aux paysages enneigés du Canada...cela t'apaisera et te régénérera....
Je t'embrasse

[Lily28]

Tout a été dit par Nicole et Mamiette, qui par leur expérience et leurs sages écrits sauront je l'espère te rassurer. Tu es déçue mais ce n'est que partie remise. Garde confiance c'est primordial.
Je t'embrasse aussi !

[Lisabelle44]

Cc.je souhaite que tu ailles mieux et que tu pourras bientôt faire ta 2 ème chimio. Courage

[Winnipeg]

Merci à toutes pour vos messages qui font toujours du bien.
Mon mari m’a convaincue d’envoyer un mail à l’IDEC avec mon ressenti par rapport à la journée d’hier et des questions pour bien comprendre la situation. Tout ce qui nous tourneboulait. Évidemment ça a fait l’effet d’une bombe et un collègue de mon oncologue (en vacances) m’a rappelée ce matin. Je ne sais pas si ils ont l’habitude que les patients fassent ce genre de choses mais au moins comme ça je sais que je vais voir mon oncologue mercredi prochain et qu’il va se pencher sur le problème pour adapter le traitement si besoin.

[Winnipeg]

Évidemment depuis hier, je perds mes cheveux pas poignées. Et comme j’ai un toc qui fait que quand je suis stressée je me tripote les cheveux machinalement pour défaire mes boucles, c’est pas top. Autant j’ai réussi à bien penser à ne pas les tripoter après ma 1ere cure, autant là je n’y arrive pas

[Nicole M-F]

Winnipeg, super la réactivité de l'IDEC et ta décision de leur adresser un mail.
Interaction patient/ onco, capital pour l'un et l'autre.
Pour le TOC....je ne sais pas 😉 mais on peut comprendre ton stress.
A tout bientôt.

[Ghislaine]

Bon courage Winnipeg.
A bientôt de tes nouvelles.