Radiothérapie et perte d’une reconstruction

[Lecky]

Bonjour,

Pour introduire le sujet, suite à une radiothérapie, j’ai perdu ma reconstruction immédiate, faite juste après la mastectomie… Un très beau travail, fait par un super chirurgien.
L’équipe qui me soigne a accepté de faire la reconstruction car la radiothérapie n’était pas vraiment obligatoire pour moi, mais d’après l’oncologue ça serait à discuter avec le radiothérapeute…
Le radiothérapeute, bien évidemment, a évoqué QUE les bénéfices de la radiothérapie (selon lui avec très peu d’effets indésirables) et a omis de me parler des grands effets secondaires, qui sont très fréquents (d’après les discussions avec les autres professionnels généralistes, généticien, gynécologue, radiologue, infirmiers…).
Je lui ai fait part de ma peur de la radiothérapie, d’une part parce que je suis jeune (moins de 40 ans, risque de cancers radioinduits plus tôt, fibroses) et d’une autre part parce que la reconstruction immédiate m’a vraiment aidé à garder le cap et à regarder devant.

J’ai eu une radiodermite qui a démarré deux semaines après la fin de la radiothérapie et dont la douleur était insupportable. ça s’est étendu a d’autres zones, en 2 mois j’ai eu un gonflement du sein, rétention de liquide autour de la prothèse et mise en tension de la peau… et une nécrose au final. La prothèse a du être retirée. Entre temps, j’avais fortement de douleurs, j’ai vu plusieurs professionnels, oncologue et internes, qui ont jugé que je subissais c’était normal car effet tardif de la radiothérapie, je suis sortie des consultations avec une ordonnance de paracétamol (l’interne était contente de me la faire, je pense que c’était sa première ordonnance)… le responsable, le radiothérapeute, qui a jugé dans le compte rendu « une très bonne tolérance à la radiothérapie » et n’est pas au courant de tout ce que j’ai subi.

Je cherche quelqu’un qui a engagé une procédure judiciaire contre un professionnel, je cherche à voir plus clair… car je me sens idiote à chaque fois que je pense à la façon comme cette radiothérapie a été ménée…

Bonne journée à vous !

[Nicole M-F]

Lecky bonjour. Ton inscription sur le forum remonte à l'été dernier. Je ne sais si c'était à cette période que tu étais en train de prendre la décision de reconstruction immédiate ou si tu étais déjà en souci avec les effets indésirables de ta radiothérapie.
Ce que tu as vécu est ce contre quoi je mets assez souvent en garde les visiteuses du forum lorsqu' elles évoquent une reconstruction immédiate après mastectomie.
Quand il y a un risque de radiothérapie, ou que l'équipe d'oncologie semble se questionner sur sa nécessité, il m'a toujours semblé raisonnable ( et peu importe ce que moi je pense, c'est l'avis que j'ai toujours entendu des médecins et spécialistes que j'ai pu écouter sur le sujet) , de se questionner sur les risques de la radiothérapie sur une reconstruction qui en elle-même est à la fois salvatrice parce qu'elle assainit un terrain sur lequel auraient pu subsister des cellules malignes, et en même temps puissantes au point de pouvoir altérer - plus ou moins selon les peaux et les organismes- les tissus superficiels et plus profonds.
Ta jeunesse et le type de cancer que tu as eu ont dû aussi inciter tes médecins, collégialement car décidé en RCP, à opter pour un protocole de radiothérapie.
As- tu été prise en charge dans un centre de lutte contre le cancer?
Voyais-tu ton radiothérapeute toutes les quelques séances comme cela se pratique le plus souvent?
La dermite post radique, la fibrose sont difficilement prévisibles, chaque organisme a ses réactions, mais on comprend bien que des tissus rendus vulnérables par la chirurgie peuvent éventuellement réagir violemment aux rayons.
J'ai envie de te dire que je connais plusieurs cas de reconstruction immédiate sans radiothérapie où les patientes ont ensuite regretté lors de récidives locales de ne pas avoir reçu de radiothérapie. Cela existe aussi.
Je comprends et ta douleur et ta colère car ce que tu as vécu est bien difficile. Je comprends ton désir de ne pas te réveiller sans sein et d'avoir opté pour une reconstruction immédiate, ton équipe d'oncologie elle a dû évaluer après l'analyse anapathologique des tissus retirés , que par sécurité, les rayons s'imposaient.
Maintenant impossible pour nous de savoir si ton suivi de radiothérapie a été fait comme il se devait de l'être.En tous cas je ne me souviens pas d'internes prenant des décisions en radiothérapie.
J'espère que tu trouveras l'accompagnement auquel tu aspires..

[Mamiette]

Quand ai eu mon cancer primitif en 2008, autant le chirurgien que l'oncologue m'avaient dit...la chimio ce n'est pas sûr, mais la radiothérapie OUi.... C'est en principe systématique pour toutes. On peut constater en lisant les comptes rendus des amies du forum, que cela paraît bien ce qui se passe pour la majorité.
Alors, on se demande pourquoi les chirurgiens qui proposent la reconstruction immédiate n'en tiennent pas compte et j'adhère complètement (même si je n'ai pas été confrontée à ce problème) à l'avis de Nicole.

[Lecky]

Bonjour à vous deux et merci pour votre réponse rapide :) En effet ma reconstruction remonte de l’année dernière je me suis inscrite sur le forum « au cas où », si un jour j’aurai des questions/des choses à partager… Voilà ce jour est arrivé.
L’oncologue qui me suit m’avait dit à l’époque que mon cas pourrait être discuté pour une éventuelle radiothérapie. La radiothérapie n’était pas forcement obligatoire d’un point de vue protocolaire, c’était à discuter. Mais la discussion avec le radiothérapeute n’était pas bilatérale: il a cherché à tout pris à me convaincre à faire ce traitement au lieu de me mettre en garde sur les effets indésirables très lourds à porter. Pour lui, la radiothérapie était une affaire banale.
S’il m’avait clairement demandé si pour moi perdre la prothèse serait un grand problème, j’aurai dit non à la radiothérapie.
Je n’ai pas de métastases, ni des ganglions, mon cancer initial était bien localisé au sein… plein de raisons pour ne pas avoir ce traitement supplémentaire qui m’a apporté que des effets indésirables (qui vont au delà de la perte de la prothèse).

J’étais suivie dans un centre de lutte oui. Un centre important dans ma région même. Je ne souhaite pas donner plus de précisions, car je ne sais pas comment elle va tourner cette affaire… Mais j’ai vu le radiothérapeute que deux fois: au premier RDV et au dernier car j’ai supplié de le voir. Je ne supportais plus d’être vue par des internes (qui pouvaient prescrire que des pansements, paracétamol et anti nauséeux)

Un jour j’ai rencontré un médecin généraliste très inspirant qui m’a dit que la plupart des médecins ne tiennent pas compte de l’effet que le psychologique et le moral peut jouer sur un état de santé, sur une maladie... Je comprends clairement ce qu’il vient de dire: si avant j’étais sure de ne pas rechuter et confiante, je vois le tableau se noircir… J’ai plus peur de payer par les conséquences des traitement super lourds et pas adaptés plutôt que d’une rechute elle même… :(

Malheureusement l’altération des tissus provoqués par la radiothérapie dont tu mentionnes dans ta réponse Nicole, tourne fréquemment mal… On ne parle pas d’une simple marque de bronzage comme le radiothérapeute m’avait mentionné au départ… :(

[Lecky]

J’ai oublié de vous souhaiter une bonne journée :)

[Nicole M-F]

Précisons Lecky, radiothérapie sur reconstruction immédiate avec ce que cette dernière implique pour les tissus remaniés....
Beaucoup de spécialistes t'auraient suggéré dans l'éventualité d'une radiothérapie potentielle, de faire une reconstruction différée.
Bonne fin de journée à toi aussi:)

[Lecky]

Mon oncologue du départ (j’ai changé d’oncologue depuis) ne voulais pas entendre parler de reconstruction immédiate en effet.
C’est ça qui m’a poussé de changer, de partir de la clinique et d’aller au centre de lutte, où les techniques sont plus évoluées… Là bas la plupart des reconstructions immédiates suivies de radiothérapie se passent bien car ils se prennent en avance lorsqu’un effet indésirable se présente, mais je n’ai pas eu cette chance là… :(