Protocole 4EC/12 TAXOL j'ai commencé...

[Marise76]

Hello Karine !!!

À 3h du mat' 1 lessive hi hi hi tu m'as fait bien rire😂😂Je devrais faire comme toi en fait mes nuits ne sont pas terribles ces derniers temps, les petites siestes réparatrices mais du coup compliqué la nuit après. Enfin il y a pire et cela te permet de prendre de l'avance sur ton linge sale😁😁
Ba écoute oui, je te dirai mon ressenti Taxol😊😊
À très vite, je t'embrasse et bonne journée !!!
Marise

[Karine]

Bon courage, Marise, tout va très bien se passer, tu verras 😁

Je t embrasse également, bonne après midi
Karine

[Marise76]

Merciiiiiii🤗🤗🤗
Bises

[Marise76]

Bonjour "Le Phare" !!!

3ème cure EC pour moi mercredi 03/08 : je me sens moins patraque que la 2ème même si ça reste assez violent...d'ici 3/4j cela ira déjà mieux, à force c'est quasi toujours le même cycle mais de pouvoir se raccrocher à cette perspective fait du bien😊
J'avais eu au tél mon oncologue référent suite à la 2ème cure qui m'avait dit que le dosage des 3ème et 4ème cure serait baissé...personne n'a eu l'information donc même dosage !!! L'oncologue présente me demande pourquoi les doses devraient être baissées, je lui explique que cela avait été super dur pour moi la dernière fois et après en avoir parlé avec mon référent et même si les autres effets secondaires sont bien gérés, il avait été convenu cela...et là elle dit texto "mais madame j'ai regardé vos résultats de prise de sang qui sont bons, vous saviez que les 4 EC seraient dures, on vous l'avait expliqué, on ne va pas diminuer les doses parce que vous avez été choquée par la 2nde cure par rapport à la 1ère, on le fait quand il y a des effets non gérables et non prévus ou si les analyses ne sont pas bonnes. Allez, plus que 2 EC et après vous passerez au TAXOL et vous serez tranquille. Si vraiment la 3ème cure se passe pareil, nous en reparlerons mais bon fallait s'y attendre donc au moins là vous aurez eu toutes les cures de chimio prévues !"😅😅😅
Sur le fond oui, j'entends ce qu'elle m'a expliquée mais sur la forme oh la la, il y avait 2 autres femmes dans la chambre avec moi, aucun filtre, rien😂😂Et elle a levé la main en l'air en disant son "allez plus que de 2 EC c'est parti" tout en sortant de la chambre...j'ai ri tout du long mais c'était nerveux vraiment...à son "mais on vous avait dit que les 4 EC seraient très dures", j'ai eu envie de lui dire "oui et bien entre nous dire les choses, se l'imaginer et les vivre il y a une grosse différence"...
Enfin, j'ai encore évoqué la zone de la chambre implantable et la cicatrice encore très douloureuses mais je ne fais pas de fièvre, pas d'infection donc bon j'ai mal c'est douloureux, peut-être que je tarde à cicatriser, il avait été relevé 1 coagulation lente avant la pose c'était le 30/05 pourtant...que ça gratte et brûle autant n'a pas l'air grave.
Merci aux infirmiers/aide-soignants vraiment car sans eux pour te rassurer,te faire rire ou te remonter le moral ce serait pas pareil...c'est fou que ce soit autant "à la chaine" dans un service d'oncologie, des fois les médecins c'est limite quand-même...
Juste un partage avec vous, des fois on a juste envie de dire ce qui nous a chagriné et ça repart😊
En espérant que vous allez toutes au mieux
Bien à vous toutes,
Marise

[Mamiette]

Même si mes bons principes d'éducation m''interdisent de souhaiter du mal à autrui je ne peux m'empêcher de me dire ..que ce médecin aurait besoin d'être confrontée à ce genre de traitement....pas sûre qu'elle soit aussi vaillante que toi ! Tout du moins serait-elle avertie sur le fait que le traitement peut-être violent !
La bienveillance, l'empathie... voilà ce dont on a besoin dans cette période difficile du combat contre l'intrus.
Je croise les doigts pour que la chimio se termine le mieux possible.
Je t'embrasse

[Marise76]

Mais Mamiette, c'est exactement ce que je me suis demandée " on vous avait expliquée que ce serait très dur...ba voilà limite faites avec !"...ce n'était vraiment pas empathique, j'ai eu le sentiment de la saoûler avec mes plaintes or que mes analyses étaient bonnes...
Effectivement, nous savons que les médecins sont débordés, que nous sommes nombreuses dans ce cas à ne pas vivre les choses de la même manière mais avant d'être une liste de patientes, nous sommes des individus quand-même, comme si ce n'était pas déjà assez dur de surpasser tout ça.
Enfin je te rejoins et te remercie de ta réaction, à un moment je me suis dit "punaise tu te plains trop, ça pourrait être pire" mais en fait ce n'est tout simplement pas facile de vivre cela et on a quand-même le droit de le dire.

Encore 13 cures...on blinde son moral et surtout on ne se plaint plus😂😂😂😂
Bon week-end Mamiette, bises.

Marise

[Nicole M-F]

Marise rebonjour à toi !
Le langage de l'onco de service me "chatouille" méchamment !
Non seulement parce que sa réponse manquait totalement d'empathie, mais parce que claironner à la ronde que le EC100 est forceément l'épreuve annoncée ne correspond pas à la réalité des vécus.
Pour certaines personnes ça l'est, c'est vrai. Pour d'autres pas du tout.
J'ai eu 6 FEC100, à l'époque il y avait trois molécules dans cette chimio, et je n'ai jamais eu le moindre inconfort ou malaise. Je suis loin d'être la seule dans ce cas heureusement.
Je me demande parfois si le cocktail de prémédications (solupred 80mg +Zophren+ Kytril) prescrit par mon onco, et le post chimio de Zophren pendant 3 jours après la cure, avec des injections de facteurs de croissance -Granocytes40 pour éviter l'effondrement des GB pendant 5 jours- , à partir de la deuxième chimio, ont en fait permis que ces cures n'interfèrent pas avec ma vie.
As-tu un carnet de chimio qui t'accompagne avec tout ce qui est validé par l'onco avant chaque chimio?
Je trouve si dommage que tout ne soit pas fait pour aider les patient(e)s à mieux supporter leur traitement.
J'espère que tu te sentiras mieux rapidement.
Taxol te paraîtra plus facile.

[Marise76]

Re' Nicole😊

Oui j'ai bien ces médicaments à prendre : le jour de la chimio 2h avant je prends 3 Solupred (je viens de réaliser que j'en ai pris que 2 lundi oups😆), Zophren et Emend puis 1 zophren le soir de la chimio et Emend le lendemain et le surlendemain. J'ai également une injection de FULPHILA 6Mg 48h après la cure pour booster les plaquettes.
Tout le monde ne réagit vraiment pas pareil, 6 cures et pas d'effets notables chez toi punaise comme quoi elle a vraiment dit n'importe quoi😅
Je pensais que les EC étaient fracassantes pour toutes...hâte d'en finir vraiment...j'espère gérer Taxol comme certaines dans les témoignages, hâte d'en finir avec la chimio tout court en fait, la radiothérapie aura lieu dans un autre hôpital apparemment qui a de meilleurs avis que celui dans lequel je suis suivie pour l'instant...affaire à suivre !

Bonne soirée.

BàT,

Marise

[Kiki16155]

Après 3 EC bien supportées, je suis à ma 7 cures de taxol hebdomadaire et herceptine, et vraiment je suis très très fatiguée. Les globules blancs et rouges chutent. Je ne dors pas pendant 3 nuits suivant la chimio. J'ai des diarrhées horribles, des douleurs musculaires..
Merci le taxol.
Chacun réagit a sa manière

[Nicole M-F]

Bonjour Kiki, as tu demandé à ton onco ce qu'il pouvait te prescrire pour enrayer ces troubles intestinaux qui doivent se conjuguer à ta baisse de globules blancs et rouges et bien t'épuiser.
Il y a des produits efficaces pour éviter cette baisse sanguine et d'autres pour calmer les diarrhées.
C'est peut-être la cortisone qui t'empêche ainsi de dormir?
En tous ca j'espère que tu pourras être soulagée.