Maintenant chimio… A quoi m’attendre…

[Mamiette]

Lili, je suis bien ennuyée de lire cet épisode fâcheux concernant la prise en charge par HAD. Cela pourrait nous amener à en tenir compte si nous nous trouvions dans la même situation.
J'espère que tu vas vite retrouver un encadrement dans lequel tu te trouves en sécurité et entre des mains expertes.
Bon courage à toi.
Je t'embrasse

[Lili97]

Bonjour mesdames,
Après trois heures à me piquer quasi non stop elle a daigné appeler sa cadre qui l’a engueulée lui disant qu’elle aurait dû appeler bien plus tôt. Il était 19h, ils ont envoyé une autre infirmière qui a essayé 2fois sans succès puis a appelé sa cadre… Elle lui a dit d’appeler le médecin. La cadre doit venir me voir aujourd’hui et si elle n’y arrive pas ils m’envoient à l’hôpital faire une radio. Apparemment elles sont dans le boîtier mais ne sentent pas la butée et mon PAC est extrêmement mobile. C’est la HAD qui travaille avec Curie donc en principe ils ont l’habitude… Là je ne comprends pas et ça ne me rassure pas du tout… Je vais appeler mon oncologue la semaine prochaine pour lui en parler…
Merci mesdames de votre soutien comme d’habitude vous êtes géniales…

[Nicole M-F]

Lili ..si l'HAD de Curie rencontre ce type de difficulté à perfuser via le PAC, on reste un peu surprises!
Sur place tu n'avais jamais eu ce type de problème ?
En tous cas j'espère qu'on va rapidement te proposer la bonne approche.
Tiens nous au courant.

[Lili97]

Bonjour, je viens vous donner des nouvelles de mon cas… Alors pour te répondre Nicole non jamais à l’hôpital je n’ai eu ce genre de problème. L’infirmière qui a été envoyée pour remplacer la première à sa décharge, j’avais très mal dès qu’elle me touchait et elle ne voulait pas me faire mal et en plus j’avais du mal à rester immobile.
Ils s’étaient engagés à m’envoyer l’infirmière cadre le lendemain, ce qu’ils n’ont pas fait. Quand j’ai rappelé j’ai vu qu’ils étaient embêtés car l’information n’avait pas été passée. Ils ont envoyé une autre infirmière, qui a dit être envoyée en catastrophe et qu’on lui a dit que personne n’avait réussi à me piquer… Elle m’a dit qu’elle ne s’estime pas plus intelligente que ses collègues mais va faire de son mieux. Elle a inspecté mon PAC et m’a dit votre PAC bouge mais c’est normal, je pense qu’il faut juste bien le maintenir en place. C’est ce qu’elle a fait et dès qu’elle a commencé j’ai retrouvé les sensations que j’ai à l’hôpital. Elle a donc réussi du premier coup à me piquer. Elle a été adorable tout le long de mon traitement. Je me suis sentie rassurée.
Je pense que santé service qui est le service HAD quand on est à Curie, a des infirmières aux parcours différents. Celle qui a réussi à me piquer a travaillé à l’IGR longtemps donc peut-être a plus d’expérience avec les PAC… Je ne sais pas trop… Elle n’a eu aucune difficulté à me piquer en tout cas…

[Mamiette]

Bonne nouvelle, ce dernier épisode. J'imagine que tu vas craindre la prochaine chimio ...
Pensées pour toi

[Lili97]

Bonjour à toutes mesdames…
Je me demandais si certaines d’entre vous ont eu des prises de poids brutales sous Taxol…
Là en une semaine j’ai pris environ 3-4kg…
Je suis allée en séminaire avec mon travail donc j’ai bien mangé mais quand même…
Et c’est visible puisqu’a mon retour ma maman m’a dit en me voyant que c’est étonnant je semble avoir gonflé…
C’est visible parce que je suis plutôt un petit gabarit et je ne prend pas de poids si brutalement d’habitude…

[Nicole M-F]

Très probable rétention d'eau Lili...qui peut arriver avec les taxanes. A peut-être mentionner par mail ou téléphone à l'équipe qui te suit en leur indiquant ta prise de poids en une semaine?
Tiens nous au courant.

[Lili97]

Bonjour Nicole,
Décidément tu es incollable. En effet, le médecin me dit qu’il s’agit de rétention d’eau…
Aujourd’hui je suis inquiète, ma formule hépatique est apparemment très perturbée…
Je ne sais pas ce que ça va donner tout ça mais bon… J’ai peur… Je pensais qu’il me suffisait de tenir le traitement mais maintenant je vois que le traitement peut lui-même nuire à ma santé sur d’autres aspects… On m’a rajouté des prises de sang du coup… J’ai peur…