Jadounette changement de protocole

[Jadounette77]

Coucou les fées j espère que vous allez bien et que depuis mon absence vous avez eu de bonnes nouvelle de tout cœur désolée étant absente pour cause hospitalisation je ne prend pas trop de vos nouvelles bienvenue aux nouvelles arrivant es j aurais aimé que vous soyez ailleurs mais bon C est comme ça vous êtes sur le phare que de bonnes choses bons conseillers de l écoute de la bienveillance ont est heureuses d avoir trouver ce Havre de paix
J étais hospitalisé au Chu de Nîmes à la deuxième semaine de xeolda Malgres la baisse du médicament C était horrible je me suis trouvé aux urgences déshydratée douleurs atroces syndrome main et pied vomissements diarrhée et en plus je ne mangeais plus mauvaise haleine Malgres tous les produits que j ai essayé dégoût de ma sauvé donc je suis restée 5 jours sans boire ni manger j ai perdu 7kgs
Le médecin des urgences a contacté mon oncologue à Paris il lui a raconté mes malheurs elle lui a dit de stopper le traitement donc 3 semaines sous perfusion je suis sortie deux après après rebelote douleurs à en mourir retour aux urgences C était mes reins qui ont douilles avec le traitement encore hospitalisé pour douleurs donc arrêt de traitement depuis plus d un mois
Je suis rentrée chez moi j ai du mal à récupéré
Et depuis 3 jours nouveau traitement deux comprimés
Un comprimé chimio Everolimus
Un comprimé hormonothérapie Exemestane
Bilan mes analyses sont bonnes Malgres ce que j ai subit un peu la créatine élevée et les marqueurs qui ont fait un grand bon et le ace aussi j ai arête le traitement deux mois fin 2022 et la aussi arrêt de traitement 1 mois et demi je pense que C est a cause de ca
Par contre les métastases il y enn a deux qui ont prit 1mm chacune et le reste stable pas de nouvelles lésions
Par contre ma masse cérébrales qui était de 25mm a diminue à 16mm
Mais trous petites lésions sont apparues 1mm 2mm.3mm
Mais je ne sais pas encore C est quoi
Une métastase
Un œdème
Un
Ou un cavernome toujours en attente de savoir
Je ne connais pas. Encore les effets secondaires j attend de voir
Voilà mes nouvelles je ne sais pas ce qui va se passer après ça désolée pour la longueur à bientôt je suis revenue de très loin
Je vous embrasse

[Mamiette]

Et bien ma Jadounette, tu en baves....pas contente de lire ce compte rendu, évidemment....mais tellement heureuse d'avoir de tes nouvelles.
Que ces interrogations sur cette masse cérébrale sont angoissantes.... vivement que tu en saches plus !
Tu nous diras, dès que tu pourras et dès que tu auras envie de communiquer....en attendant, je ne te lâche pas la ✋.
Je t'embrasse

[Nicole M-F]

Jadounette, quel parcours compliqué et douloureux.
Que de détermination et d'endurance tu nous montres.. j'espère que ce répit va te permettre de reprendre des forces et qu' Everolimus va continuer à faire régresser ce à quoi il s'attaque
Le Phare uni est avec toi.
Je t'embrasse fort.

[ESPERANCE]

Cc jadonettte
Je suis suivie aussi a icg de Nîmes
Quel parcours difficile
Je te souhaite que tout rentre vite dans l ordre que tu puisse reprendre des force et du poids et la niacque
Bise Marie

[Christ9178]

Bonjour Jadounette,
Très contente de lire ton message et prendre de tes nouvelles!
Je sais que ce n’ai pas facile moralement et physiquement avec toutes ces nouvelles qui nous tombent sur la tête et les résultats des prises de sang, les tep scanners, la fatigue, la peur, l’insomnie… mais le plus important qu’on est toujours là et d’autres traitements arrivent à grands pas.
Toutes mes pensées positives t’accompagnent pour ce nouveau traitement.

Bon week-end à vous toutes

[Sylvie.L]

Quel parcours Jadounette tu n es pas épargnée
De tout cœur avec toi
J attend le reste le tes résultats avec toi

[Piou]

Que ces épreuves sont dures et difficiles à vivre...
J’espère que tu vas retrouver un peu plus de douceur.
Merci de nous avoir donné de tes nouvelles.
Je t’embrasse

[Lisabelle44]

Cc. J'espère que tu vas aller mieux.actuellement j'ai aussi mauvais goût et haleine de phoque., Je n'ose plus parler et mange peu .courage

[Ghislaine]

De tout cœur avec toi courageuse Jadounette.
J’attends avec toi et toutes les Amies du Phare.

[Jadounette77]

Coucou les fees
Je suis venue prendre de vos nouvelles et vous donnez les miennes
Pour le moment je ne peux pas répondre à chacune tellement fatiguee
J espère que durant ces quelques mois d absences vous avez eu des bonnes nouvelles et que vos traitements font bien leur travail
Arrêté de traitement à cause de xeolda durant 4 mois
J étais bien mes marqueurs et mes métastases n ont pas augments plus durant ces quatre mois ils sont restés dans la mêle choses
Mois de mars l oncologue m envoie une ordonnance pour faire un bilan complet
Bilan fait qui était correcte donc nouveau protocole Exemestane en hormonotherapie
Et Everolimus ( c est le générique de afitor)
Donc premier très correct aucun effet secondaire mais entre temps ma toux qui est apparu en décembre 2019 est toujours presente
À la fin du mois bilan sanguin avant de reprendre le protocole
Vers début avril essoufflement haleine de phoque toux glaires je ne pouvais pas aavaler ma salivé glaires et toux très forte à me donner des douleurs partout à cause de forcer sans interruption
Aphtes qui C est infectés j ai envoyé un mail à l oncologue elle m'a répondu de voir avec mon médecin traitant
Rv médecin traitant qui était en colère vu mon état elle me dit normalement l 9ncologue qui gère ce désastre bref elle m'a donné un traitement pour l aphtes en hémopathie des antibiotique pour les douleurs de l aphte et j avais rendez vous le 28 Avril avec le nouvel oncologue
Je suis restée 7 semaines au lit de 77kgs je suis descendue à 63kgs
Donc le 28 Avril scanner et consultation avec le nouvel oncologue premier contact positif
Très à l aise dans les repinses a mes questions on verra plus tard
Vu le scanner tout est stabilisé les marqueurs ont baisses il était super content
On a bien discuté de tout ce que j ai endure avec ces protocoles et la une grosse gifle il m arrêté la chimio pour un mois et refaire un scanner ils ne comprennent rien à ma toux il pense que C est la chimio alors que cette tous dure depuis 2019 après on a cru à des allergies au piment vu à un moment elle C est calme un peu
La il m'a prescrit du sirop neocodion qui a augmenté ma toux et ma fait des allergies j attend sa réponse au mail que j ai envoyé la je suis au fond de mon lit épuisée dégoutée j ai baisse les bras j ai l impression que personne ne me comprend
Pour l autre problème de ma tête
Donc apparement la masse qui fait 22mm qui a diminué à 16mm c est un cavernome
Mais apparement sur l irm cérébrale du mois de février sont apparus 3 petites taches de 1mm
Donc toute petite
J ai consulté un neurochirurgien qui m'a dit tant que C est stable pas de radiothérapie ça n aiderait pas mon cavernome j ai pris un 2eme avis d un autre neurochirurgien qui me dit 1er la chimio que j ai pris ne va pas avec la radiothérapie et que le cavernome risque de s effriter en petits morceaux
Les deux préfèrent continuer la surveillance tous les mois irm
J en ai parlé avec mon oncologue les 2 neuros ont envoyés à 'oncologue leur compte rendu il m'a dit OK on va faire comme ca on surveille et après on avise après vu qu il n y a aucun signe
Et aujourd hui je reçois un rendez vous avec le radiothérapeute pour le mois de juillet je ne sais que pense ou faire qui écouter ça devient trop compliqué pour moi
Désolée les fées je suis toujours longue dans mes commentaires je pense que je ne sais pas expliqué je vous remercie de votre patiente je vous embrasse et vous souhaite tout le bien que vous méritez

[Mamiette]

Pas facile d'expliquer quand tout est aussi compliqué et que les avis divergent.
Je suis à la fois contente de te lire Jadounette, car je pensais souvent à toi, en me demandant où tu en étais, et bien sûr je suis triste de lire cette dure bataille que tu mènes. Je suis contente que tu aies trouvé un nouvel oncologue avec qui tu as commencé sur de bonnes bases. Quand les symptômes se multiplient cela devient compliqué de faire les bons choix de protocoles et pour le vivre dans ma propre famille les oncologues peuvent avoir des avis opposés, ce qui complique beaucoup la vie du patient .
Je constate que tu as eu une pause assez longue après Xeloda. On peut dire que cette chimio orale qui paraît anodine, a tendance a pas mal nous bousculer...
Je te souhaite le meilleur. Supporter les prochains traitements avec l'espoir d'un bénéfice supérieur aux effets secondaires.
Je t'embrasse bien fort .

[Ghislaine]

Bonjour Jadounette
Que tout cela est difficile à vivre. J'espère sincèrement un peu de douceur et de tranquillité pour toi.
De tout cœur avec toi dans ce parcours si compliqué.

[Nicole M-F]

Jadounette, merci d'avoir fait l'effort malgré la fatigue, de partager avec nous ce parcours compliqué.
J'espère comme les amies que ce nouvel onco avec un nouveau regard sur tout ce que tu as vécu et subi, va orienter tes soins vers plus de limpidité. Car ce brouillard d'avis divers est épuisant pour le patient.
On attendra de tes nouvelles quand tu auras eu ce rendez vous avec le radiothérapeute, et bien sûr on reste proches de toi par la pensée et le coeur.

[Piou]

Que ce parcours est compliqué et difficile, Jadounette.
Reçois tout mon soutien et l’espoir de retrouver un peu de douceur...

[Mimi37]

Oh oui Jadounette ce n’est pas toujours évident de comprendre et d’accepter ces protocoles que l’on nous propose……avoir un traitement efficace sans effets secondaires qui pourrissent la vie de tous les jours ce n’est pas simple !!!
Reviens vers nous dès que tu en ressens le besoin .
Je t’embrasse fort
Michèle.