un peu de nouvelles

[batna]

Bonjour à toutes,

Bien qu'absente depuis un moment je viens donner un peu de nouvelles.

J'ai fini ma chimio taxotère et je n'ai pas eu droit à la dernière prévue ce mercredi dernier. Comme auparavant j'avais mentionné des problèmes cutanés localisés au niveau du thorax, ça a empiré avec taxotère.
La 1ère cure a développé des boutons dans le cou et j'ai vu un dermato mais ça n'a pas suffit. La 2ème taxo a été une horreur. Je me suis retrouvée avec des boutons sur le visage, des œdèmes sous les yeux, une tête boursoufflée. Ca me brûlait tellement que j'avais envie de me gratter contre un mur de crépis. J'ai consultée une autre dermato qui m'a donné un antibio, de la crème et surtout qui m'a interdit de me laver le visage à l'eau du robinet trop calcaire. J'ai été prise de démangeaisons et le visage c'est trouvé brûlé, le traitement a fait effet un peu et ma peau est partie en lambeaux et reste rouge (ce sera long selon le doc). Sans trop savoir ce qui se passe exactement, la dermato a fait un prélèvement dont on a pas encore le résultat.
Au vu de tout ça mon oncologue a jugé trop risqué de m'administrer la dernière taxo par peur d'une réaction allergique encore plus sévère. Du coup j'attaque directement la radio début juin en espérant que la fragilité de ma peau ne pose pas trop de problèmes.
J'aurais quelques examens entre temps, scinti, fiv et scan dont je vous tiendrais informée.

En attendant bises à toutes et à bientôt

Sylvie

[Nicole M-F]

Désolée Batna de ce parcours difficile avec le Taxo. Sans doute raisonnable de camer le jeu côté chmio. Donne nous de tes nouvelles par la suite.
Bises.

[Marjijane]

Hé ben dis-donc j'espère bien que l'affreux a compris et va te laisser tranquille pour de bon.

Il te reste à récupérer complètement avant les rayons. Repos, repos, repos.

Je t'embrasse.

[Laurette]

Bonsoir Batna,
Tu n'as vraiment pas eu de chance pour tes cures. J'espère que la suite sera plus facile pour toi. En attendant, repose toi le plus possible afin d'arriver aux rayons en meilleure forme.
Je t'embrasse

[sylvie]

Coucou 2eme Sylvie.
Pas de chance, tu dois faire partie du mini pourcentage allergique à ça qu on ne cite jamais!
Te souhaite une meilleure tolérance pour la suite.

[Arianelle]

Bonjour Batna
Désolée pour toi que cela ait été aussi dur. Maintenant, repos & canapé en attentant la RT. Donne-nous de tes nouvelles.
Bon dimanche

[batna]

Et bien demain, je vois ma dermato en espérant que le labo ai envoyé les résultats. Elle va m'enlever les fils car elle ne s'est pas gênée de tailler dans ma joue et ce ne sont pas des fils résorbables. L'oncologue veut avoir un retour des analyses. Je vais faire grimper leurs statistiques, et il est temps de leur retourner ce genre d'infos car ils ne semblent pas trop au courant des choses. Les oncologues au vu des rares cas d'allergies ne savent pas ce qui se passe et nous laissent comme ça. Pour ma part j'ai du faire un bouton d'acné à 15 ans point et je ne m'imaginai pas du tout avoir des problèmes de peau (qui bronze très vite, jamais de coup de soleil). Et bien je suis servie et la fragilité qu'à entrainé ces cures me rend peu être trop sensible à tout un tas de choses.
Bref demain on saura, alors comme c'est rare apparemment ce genre de réactions, si l'une d'entre vous éprouve des symptômes identiques il ne faut pas hésiter à m'en parler.

Bises et à très vite pour la suite

Sylvie

[Piou]

Eh bien dis donc, Batna... difficile ce que tu traverse en ce moment et effectivement raisonnable de stopper cette chimio.
Donnes nous de tes nouvelles..
A bientôt

[batna]

Bonjour,

Voici les résultats des analyses de ma peau. Il s'agirait effectivement d'une toxidermie induite par on ne sait pas exactement quoi. Aucun moyen de mettre un nom sur le produit responsable de cette allergie qui semble être principalement médicamenteuse (taxotère, granocyt ou essai clinique que j'ai accepté ?). Dans tous les cas les résultats seront transmis à mon oncologue pour info. Je dois absolument fuir le soleil cette année car l'année dernière j'ai déjà fais une allergie donc on va éviter d'en remettre une couche (sauf crème indice 50 +). Pour savoir si d'autres substances hormis les traitements me rendent allergique, je dois patienter au moins 2 mois pour que la chimio s'évacue et que je puisse faire des tests complémentaires.
Au final, je dirai que ça va bien mieux (j'ai dégonflé). Finalement, je n'ai jamais passé autant de temps dans ma salle de bain (j'hydrate et je crème à fond), il serait temps.

Voilà les nouvelles, donc à bientôt pour la suite

Bises, Sylvie

[Nicole M-F]

Bonsoir Batna,
As tu reçu d'autres molécules dans ton essai clinique? J'ai sans doute zappé ou oublié quelque chose. Je ne savais pas que tu participais à un tel essai.
Il y a parfois, très rarement des réactions cutanées allergiques au Taxotère, mais il serait intéressant de savoir si autre chose à contribué à ta réactivité cutanée et autre.
Heureuse pour toi que tu ailles mieux.
Bises à toi.

[batna]

Bonsoir,

Pour Nicole, j'ai participé a un essai clinique lors de l'ablation de mon sein pour tester un produit anti douleur. Maintenant on nous informe qu'on ne saura pas si on nous injecte le produit ou un placebo, ni ce que c'est (plus jamais, produit injecté dans un nerf au dessus de l'omoplate, ouille). Donc aucun moyen d'avoir une info quelle qu'elle soit, ni de pousser les investigations plus loin tant que la chimio n'est pas "vidangée". Ca va tout de même bien mieux et je pense que mon oncologue a bien fait au vu des réactions de supprimer cette dernière cure. Par contre, j'ai eu un scan depuis qui l'inquiète et moi aussi. Ma carcasse semble présenter quelques interrogations. Je fais une scinti le 25 en croisant les doigts.
Je sais que j'ai un dos en mauvais état au vue de mes métiers relativement physiques et masculins. Espérons que ce ne soient que mes cervicales rétrécies, mes problèmes lombaires (et encore arthrose du genoux, vive la plomberie). A la 1ère scinti ils avaient tiqués sur le genoux et le thorax et finalement rien. J'ai retrouvé mes radios et scans que je leurs apporterai mercredi. Bref, nous verrons bien en attendant j'angoisse. J'ai l'impression de perdre pieds, l'attente est insupportable, je viens de rompre au bout de 7 ans donc paperasse, rdv, ma voiture lache (mayo dans le moteur) et je vais courir tous les jours pour les rayons.
Bon j'arrete car ce n'est pas très gai donc je vous tiens au courant dés que j'en sais un peu plus.
A bientôt

Bises, Sylvie

[Nicole M-F]

Un peu dur et lourd à porter tout ça Batna...On comprend l'inconfort pesant de l'attente de résultats...On reste à tes côtés.

[Micheline1947]

Courage Batna, tu vas t'en sortir.....tu es courageuse, et nous, nous sommes avec toi, .......Bientôt, ce ne sera plus qu'un mauvais souvenir, et tu en sortiras plus forte.....bisous.....Micheline.

[Arianelle]

Bonsoir Batna

Dur quand il y a une conjonction de soucis… Nous serons avec toi le 25 pour ta scinti… l’attente est dure, je sais. As-tu quelques passions pour t’occuper d’ici le 25 ?

Donne-nous de tes nouvelles !

Et, plein de bonnes ondes !

[Marjijane]

Bonsoir Batna,
Tes problèmes d'allergie semblent aller un peu mieux. J'espère que les autres vont se solutionner et que la scintigraphie sera rassurante.

Je suis de tout cœur avec toi et t'embrasse.