parcours du combattant

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Modérateur : Nicole M-F

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ferhi
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parcours du combattant

Message par ferhi »

Bonjour à toutes,

Hier j'ai eu ma 4ème chimio. Il est vrai que j'y suis allée à reculons car la précédente m'avait rendu malade fort longtemps, me clouant au lit bien dix jours (mal-être, malaise et douleurs articulaires etc..). Malgré tout cela, je continue d'avancer en étant consciente que c'est pour la "bonne cause !". J'espère que cette fois ne sera pas aussi pénible que le mois dernier.
Ce qui me tracasse et m'empêche de dormir (il est 5 h du matin), c'est que l'infirmière lorsqu'elle a piqué dans la chambre pour me perfuser s'est aperçue qu'elle n'avait pas de retour et que l'aiguille grattait le métal..conclusion : le portacath s'était retourné. Complètement paniquée car elle n'avait jamais eu à faire à ce cas , elle a donc fait venir l'oncologue qui a constaté la même chose. Ce dernier m'a demandé le nom du chirurgien qui me l'a posé mais n'a fait aucun commentaire, il a manipulé pendant de longues minutes le boitier sous ses doigts (heureusement que j'avais mis mon patch emli) j'ai prié pour qu'il le remette en place ! et puis il a demandé à l'infirmière de refaire une tentative et "alléluia !"ça a marché !
Sur le coup je n'ai pas pensé à poser les bonnes questions et maintenant cela me travaille car c'est un appareillage que l'on doit garder longtemps et comment être sûr que cela ne se reproduise pas ; avec les conséquences que cela entraîneraient ...annulation des séances et retard de procédure... et bien sur retour au bistouri si besoin ! Je pense qu'il s'est déplacé pendant la nuit car j'ai des nuits agitées et je bouge beaucoup mais quand bien même cela ne devrait pas arrivé ! Non vraiment j'en veux beaucoup au chirurgien ! Que dois faire ? le contacter pour lui dire ma façon de penser ? aller chez mon généraliste afin que lui le contacte ? ou bien ne rien dire et prier pendant des années que le portacath reste en place ! mais entre nous cette dernière solution ne me convient pas quitte à repasser au bistouri car je ne supporte pas le travail mal fait !
Voilà mes chères sœurs de galère ! j'aimerai avoir votre avis sur ce qui m'arrive ! et bien sûr savoir si vous avez connu vous aussi ce problème ! j'attends vos réponses avec impatience, je vous embrasse .

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Marjijane
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Re: parcours du combattant

Message par Marjijane »

Bonjour Ferhi,
Il faut espèrer que ton portacath est bien remis en place et ne bougera plus.
Sinon il faudra peut-être qu'il soit "raccroché" ou réinséré autrement. Comme tu dois avoir l'Herceptin pendant au moins un an il vaut mieux, en effet, qu'il soit opérationnel sans problème. Tu verras bien à ta prochaine chimio.
Je ne sais pas si celà arrangerait les choses d'aller faire des reproches au chirurgien. Vois plutôt avec ton équipe d'oncologie : ils sauront te conseiller sur ce qu'il faudrait faire, où et avec qui, si le problème se reproduit.
Et puis, tu ne garderas pas forcément le PAC pendant des années. Quand tous tes traitements seront terminés, y compris l'Herceptin, quelques temps après, tu pourras peut-être le faire enlever.

En tous cas, plus que deux chimios. Tu tiens le bon bout.

Je t'embrasse
Marjijane
« Tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option » (Bob MARLEY)

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Nicole M-F
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Re: parcours du combattant

Message par Nicole M-F »

Bonjour Ferhi,
Je comprends ton agacement. Tout peut arriver on le sait, parfois un PAC bouge et se déplace un peu mais effectivement il faudrait pouvoir éviter dans le futur le stress qu'a engendré ta dernière séance de chimio.
Il me semble qu'une radio (scopie ou graphie) devrait pouvoir permettre de visualiser le PAC et son possible amarrage au bon endroit. Bien sûr on évite d'exposer le corps à trop de rayons X, mais visualiser le boitier pourrait, peut-être, être utile. Pourquoi ne pas poser la question? A qui? sans doute à l'oncologue qui te suit et qui est responsable de tes cures. Le vois-tu avant chaque séance de chimio?
Je te souhaite surtout que l'après chimio se passe mieux que les fois précédentes: prends tu des anti-nauséeux après chaque cure pendant quelques jours? As-tu évoqué ce mal être avec ton oncologue?
On est avec toi en tous cas et attend de tes nouvelles.
Bises.
Nicole M-F

"Tout groupe humain prend sa richesse dans la communication, l'entraide et la solidarité visant à un but commun : l'épanouissement de chacun dans le respect des différences.(Fr. Dolto)"

ferhi
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Re: parcours du combattant

Message par ferhi »

Bonsoir à toutes,
je me suis empressée de lire vos réponses qui m'ont fait beaucoup de bien.Cela me conforte dans ce que je pensais : "j'ai un problème avec mon PAC" . Comme hier personne n'a fait de commentaires (infirmière +oncologue) je commençais à croire que c'est moi qui m'inquiète pour rien. Mais là je vois que vous êtes de mon avis et qu'il faut que j'en parle. Je ne vais pas attendre la prochaine consultation avec oncologue (dans 3 semaines), je vais en parler avec mon généraliste qui est très à l'écoute et lui proposer de faire une radio comme vous m'avez conseiller..on verra bien ! Pour mon mal être j'en ai parlé en consultation avant chimio et on m'a prescrit Zophren en plus de l'emend cela va mieux espérons que ça dure ! merci encore pour vos conseils..à bientôt

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