Chimio Agathe

[ESPERANCE]

Cc Agathe
Non je n'ai rien reçu .ni rempli de ce genre

[GigiM]

Bonjour Agathe .
Oui c'est une étude . Tu as droit de dire non .
Ils m'ont donné un dossier pour une étude sur les bienfaits du sport . Heureusement que j'ai dit non car j'aurais été incapable de suivre le parcours , tellement le traitement me fatiguait .
Ils vont se servir des réponses pour leurs études au sujet des liens avec la génétique.
C'est toi qui vois . Si c'est un stress supplémentaire , laisse tomber . C'est ce que je pense . Fais comme tu le sens .

[Winnipeg]

Bonsoir Agathe,
Ce que tu décris ressemble au dossier à remplir pour les tests d’oncogénetique justement. C’est bizarre qu’on te fasse le test à la fin de ton traitement. Tu n’es pas obligée de le faire, c’est ton choix. On ne le propose pas à tout le monde car cela coûte cher.

[Elodie B.]

Moi j'ai complété un document d'onco-génétique sur ma famille parce que j'étais d'accord. Non seulement ce n'est pas obligatoire mais s'il manque des infos parce qu'on ne sait pas ou qu'on ne veut pas le dire, ce n'est pas grave. Ils sont habitués à toute sorte de situation familiale. Même une fois les éléments complétés on peut changer d'avis n'importe quand pour faire supprimer les données.
Ce qui compte dans la recherche oncogénétiques, c'est surtout les résultats. Cela donne des indications sur le cancer qu'on a et des recommandations sur le suivi et celui de ses proches. Pour le reste c'est en effet des infos permettant de faire des statistiques pour mieux cibler la prévention par exemple.

[Nicole M-F]

lL'oncogénétisue est en constante évolution. De nouvelles mutations sont régulièrement découvertes, grâce aussi à ces "enquêtes" a posteriori.
Mais nulle obligation n'est attachée à ces dossiers distribués.

[Agathe]

Merci beaucoup pour vos réponses, ça ne me dérange pas de remplir et je dirai qu'il y a des questions auxquelles je ne peux répondre.

[Agathe]

Bonjour à toutes, j'essaie de vous suivre mais là depuis hier je suis à la limite de l'implosion. Les tracas du quotidien à gérer, à 18h15 je finis ma journée avec mon travail et je prends ma douche et hop 18h40 je pars en radiothérapie pour ne revenir qu'à 21h. J'ai envie de dire STOP STOP et de partir sur une île déserte sans rien, du calme.
Demain je devais avoir ma piqûre dherceptine et voilà t y pas que je tousse depuis dimanche et fiévreuse et que je ne voulais pas trop le dire en radiothérapie mais manque de bol je n'arrêtais pas de tousser, donc j'ai vu le docteur de là bas qui m'a dit c'est de l'asthme. Je m'en doutais puisque je suis asthmatique mais j'ai eu peur que la séance soit reportée. La 17ème séances a eu lieu ouf et sans tousser un exploit. Par contre demain pas dherceptine donc rebelote changer le planning de mon travail de reprogrammer et loncologue me fait faire une prise de sang avec le marqueur du cœur BNP comme la banque car veut écarter la piste que ce ne soit pas un problème de cœur et mardi pro echo cœur d'urgence et selon les résultats herceptine. Je sais qu'il faut le faire pour son bien mais je sature dans tous les sens du terme.
Je discute dans la salle d'attente en radiothérapie et j'adore y a qq affinités qui se créent et d'autres pas et y a qq dames qui disent : oh moi j'ai eu la chance de ne pas avoir de chimio oh lala . Que dire, rien, d'autres qui disent quand tu as un cancer ça en appelle d'autres ou alors une récidive et là ça me fait sérieusement cogiter. Sur le forum aussi je vois des récidives et cette éventualité fait peur. On ne voit que peu de témoignages de non recidive à part Nicole et ça fait du bien de lire son témoignage. J'ai le moral mais un découragement face à tout ça. Je suis en vacances le 31 juillet mais il faut que je tienne moralement jusque là et physiquement car je sens un peu la fatigue certains jours.
Samedi j'enlève mes cheveux de substitution enfin et je vais aller faire faire une couleur enfin et faudra que je m'accepte les cheveux courts et aux commentaires . Oh t a fait couper tes cheveux etc..... en fait c'est un billet d'humeur que je vous livre aujourd'hui. Sinon 11 séances encore je brunis pas mal et noirci sous la région axillaire mais à part qq.decharges électriques ça va.
Je n'arrive même pu à suivre tous les témoignages. Il y en a qu'on ne voit plus non plus sur le phare. Voilà j'ai tout dit.
Je vous embrasse

[Klohira]

Salut Agathe.
Je pense que c'est normal d'en avoir ras le bol...moi sans tout tes soucis d'asthme, j'en ai marre aussi et j'ai hâte de partir une semaine seule pour me retrouver.
Marre des rayons, marre des médecins, marre de tout aussi...en plus comme tu dis gérer le quotidien, l'administratif...et encore je n'ai pas d'enfant...
Allez tiens bon et si c'est trop dur, demande un arrêt, nous sommes des guerrières mais des fois faut souffler aussi.
Bon courage à toi
Gros bisous et je t'envoie pleins d'ondes positives ...

[Agathe]

Merci Klohira c'est gentil ça fait du bien de ne pas se sentir seule. Justement ils m'ont proposé l'arrêt mais c'est trop compliqué je ne veux pas donc faut que je tienne. A toi aussi je t'envoie pleins d'ondes positives.
Tu n'as pas trop mal ça va ?

[Nicole M-F]

Agathe ...Les "non récidivistes" ont quitté le Phare au fur et à mesure des années - et heureusement !!
Mais des amies "non -récidivistes" se signaleront sans doute à toi...
Tu sais j'avais trouvé beaucoup de réconfort, lorsque j'étais en traitement, en rencontrant, ou en entendant parler des femmes qui avaient été traitées dix ou vingt ans auparavant. Et cela, il y a plus de deux décennies...
Alors bien sûr que notre maladie a cette spécificité de se voir entourée d'une sorte de prudence à employer le mot de guérison...Alors oui cela est ingrat et parfois difficile à gérer.
Mais objectivement les prises en charge ciblées actuelles permettent d'avoir de beaux espoirs de récidives de plus en plus rares...

[Klohira]

Pour moi ça va a part le ras le bol...lol
Mon sein est rouge ...mais non douloureux c'est déjà ça.
Allez un jour a la fois et reviens vers nous si un coup de blues ou autres
Bisous

[Plume]

Comme je te comprends Agathe. Je me souviens de ce ras le bol et même d'avoir fondu en larmes lors de ma dernière radiothérapie. Tiens bon et garde le moral . Sois fière de ce que tu as surmonté déjà. Tu vas retrouver confiance . N'écoute pas les discours négatifs. Un an après, je vais plutôt bien et je compte bien continuer ainsi. Tu pourras bientôt souffler et récupérer. Courage!Je t'envoie plein de réconfort ! Tu vas y arriver !
Plume

[Mamiette]

Agathe, je t'envoie une brassée d'ondes positives pleines d'espoirs...
Peut être reviendras-tu un jour, pour encourager les nouvelles crabettes de ce forum et leur dire, que toi aussi tu n'y croyais pas et que pourtant, comme tant d'autres tu es "guérie"....
Peut-être oublieras tu cet épisode de ta vie et que tu n'auras aucune envie de participer à un forum. Ce qui est très normal et c'est ce qu'ont fait les si nombreuses participantes de forum qui ont repris leur vie d'avant.
C'est la raison de ma grande admiration de l'investissement de Nicole.
Je t'embrasse Agathe.

[ESPERANCE]

Cc Agathe tu as deja bien avancé comme toi a la radiothérapie j'en ai entendu des vertes et des pas mures mais elles ont peur comme nous et en profitent pour dire tout ce qu'elles ne peuvent certainement pas dire devant leur proches fais confiance en tes médecins au phare au progrès et a toi même.moi aussi cheveux courts qu'elle tête je me paye mais ca pousse vite .tu sais quand arrive la fin des traitements on subit le contre coup et on a peur que ça récidive et si ce n'est pas le cas on se demandera toujours pourquoi moi
Mais le soleil est là l
Et les beaux jours reviennent
bise Marie

[Agathe]

Merci à toutes. Le coup de mou est passé, et aujourd'hui pose donc je vais savourer ma soirée. Nicole merci je savais que tu allais rebondir sur ce sujet, j'y crois dans l'avancée des traitements, des progrès, je fais confiance aux médecins aussi mais c'est vrai que les personnes que je vois en radiothérapie n'ont pas tjrs trop le moral et se posent des ras de questions, je suis positive devant mais après le soir je repense à tout ça.
Merci Plume 1 an je sais que le temps passe vite, merci Mamiette , tu as raison. Esperance je pense que mes vacances seront les bienvenus et je vais me rebooster. Moi Klohira c'est rouge à part des décharges électriques je ne me plains pas, je suis presque noir sous le bras mais ça va, je continue avec mes ardoises. Une sous l'aisselle et une autre au sein, elles sont très chaudes donc ça doit comme même être efficace car après mon sein est froid.
Merci à toutes d'être là sincèrement. Je vous embrasse et souhaite que vous alliez bien.