petit coucou et nouvelles

[batna]

Bonjour à toutes.

Voilà il me reste 6 séances de rayons (brûlantes et ça se voit). Ouf je vais enfin pouvoir sortir un peu car ils ne me mettent que des rdv en plein milieu d'après midi. Ca ne se passe pas trop mal ces rayons sauf que je suis brûlée dans le dos. Comme dit quelqu'un visiblement je n'ai pas de pot avec ma peau. Bref, la suite c'est enantone pendant un an pour bloquer les fonctions ovariennes (à quoi ils servent ces ovaires puisque je n'ai plus d'utérus depuis 2014), tamoxifène et biphos......truc pour les métastases osseuses. Par contre à l'heure ou j'écris je m'apprete à manger du mouliné. Sans aucune carie mais avec des dents qui ont tendance à se déchausser, ils m'ont arraché 4 dents jeudi (ils voulaient tout enlever, j'ai refusé) et ça me fait un mal de chien. Alors j'ai l'air d'un hamster et je suis très surprise qu'on ne m'ai prescrit que 4 paracétamol par jour, c'est vache ça. Je suis allée voir mon pharmacien pour prendre du plus fort et j'espère que ça passera vite.

Voilà pour les nouvelles, pour le moral c'est dés fois coup ci coup ça. J'en ai un peu marre des complications comme allergies, brûlures et problèmes dentaires. En vous lisant je me dis qu'il y a bien pire et plus forte que moi, heureusement que vous êtes là ça m'aide à relativiser.

En attendant je vous embrasse bien

Sylvie

[unjour]

Bonjour sylvie,
Je compatis a tes souffrances, je trouve que tu as beaucoup de courage.
Je ne savais pas que les rayons allaient jusqu a bruler le dos!....ca laisse entendre que les poumons, voire le coeur sont aussi irradie lorsqu il s agit du sein gauche comme moi.....quelles consequences sur eux ?
Du coup je suis un peu moins vaillante et me demande si tant de souffrances en valent la peine........je commence les rayons mercredi.

[mona]

Vrai Batna que tu as un peu "cumulé" ......là une fois les rayons finis tu vas quand même souffler un peu

oui unjour les rayons peuvent atteindre les poumons , mes bronches ont été brulées j'ai donc maintenant de l'insuffisance respiratoire
je trouve dommage que l'on ne soit pas prévenues de tout ça.......

[Marjijane]

En effet, Batna, les choses sont vraiment compliquées pour toi depuis le début. Vivement que tu puisses souffler et récupérer de tout ça !
Le coup des dents est très très pénible. Mais, malheureusement, si tu dois avoir des bisphosphonates, pour lutter contre les métastases osseuses, il faut anticiper sur les problèmes dentaires prévisibles, avant de commencer, pour ne pas te retrouver un jour avec une nécrose de la mâchoire.
N'hésite pas à signaler tes ressentis aux spécialistes qui te suivent. Tous les cas sont différents et il faut leur dire ce qu'il en est pour toi. Si les douleurs dentaires ne passent pas, dis le au dentiste pour qu'il te prescrive autre-chose de compatible avec ton cas.

J'espère que tu vas vite aller mieux et retrouver un meilleur moral. Tiens bon, tu arrives au bout.
Je t'embrasse.

[Nicole M-F]

Batna bonjour,
Bien compliqué ce parcours de soins à rebondissements. On comprend que tu en aies assez, bien qu'on te sente courageuse et déterminée.
Pour tes ovaires, rien à voir avec l'hystérectomie que tu as subie auparavant. Tes ovaires fabriquent des hormones qui passent dans le sang et c'est ce qui va être évité avec l'Enantone qui va les mettre au repos. En effet ces hormones pourraient nourrir des cellules cancéreuses plus ou moins dormantes, et leur suppression les prive de cette stimulation là; le tamoxifène renforcera cette action de prévention.

les biphosphanates qu'on te propose vont renforcer ta trame osseuse, mais parfois la mâchoire "trinque" au passage, d'où les précautions prises au niveau de dents plus ou moins fragilisées dans leur ancrage mandibulaire.

J'espère surtout qu'on va vite te soulager côté douleur et inconfort.

On reste à tes côtés.
Bises à toi.

[Arianelle]

Bonsoir Batna

Tu as la totale, coté inconforts et traitements. J’espère que tout ira mieux dans les semaines à venir.
Porte-toi bien et tiens -nous au courant.

Douce nuit

[Michele]

Bonsoir Batna,

Je compatis à tes douleurs après ce parcours difficile. Les problèmes dentaires sont particulièrement pénibles à supporter.
Il y a une alternative aux biphosphonates. J'en ai pris pendant plusieurs années pour soigner mon ostéoporose mais la nécrose de la mâchoire m'avait fait très peur.(émission d'Elise Lucet)
J'ai donc arrêté. Mon rhumatologue m'a prescrit du Ralo....e pour la consolidation des os qui est recommandé en cas de cancer du sein. Il n'y a pas de risque de nécrose de la mâchoire et ma dernière ostéodensitométrie a montré une nette amélioration puisque je suis en ostéopénie maintenant.
J'ai les mêmes effets secondaires que le Tamoxifène, molécule voisine d'où le nom presque semblable : les bouffées de chaleur mais c'est supportable.
J'ai l'impression de poursuivre mon traitement de Tamoxifène que j'ai eu pendant 5 ans. A l'Institut Gustave Roussy, ils ne le donnent que pendant 5 ans (Piou aussi était soignée là-bas et ne l'a eu que pendant 5 ans).

Je te souhaite une suite de ton parcours beaucoup plus simple et surtout non douloureuse. On peut comprendre que ton moral ne soit pas au beau fixe quand on souffre et qu'on n'en voit pas la fin.

Bon courage, le plus dur est fait

[batna]

Bonsoir,

Voilà j'ai fini mes séances de radiothérapie ce mardi. Je me suis dis ouffff enfin des vacances !!!! Et bien non. Mes 4 dents enlevées il y a 15 jours ne sont pas encore cicatrisées donc pas de biphospho truc (je n'y arrive pas à le prononcer), rdv le 2 aout avec l'onconlogue. Mais la cerise sur le gateau c'est quand même mes problèmes de peau. J'ai vu mon oncologue ce matin et quand j'ai enlevé mon tee shirt il a dit "oh vache impressionnant" et a immédiatement appelé le service dermato pour me faire voir. Du coup l'hormonothérapie est suspendue aussi de peur d'une réaction allergique ou d'une sécheresse cutanée.

Me croyant un petit peu en pause, j'ai de nouveau un rdv mardi avec un dermato, puis en dentaire, puis le 2 avec l'onco. Bref ça n'en fini pas. A priori, je serais assez sévèrement brulée ce qui nécessite des soins à domicile. J'ai du passer une bonne heure à me faire appliquer du tulle gras et des pansements devant derrière sous l'aisselle et ça me gratte encore plus. Je précise que selon mon oncologue cette réaction est assez rare et que les rayons ont fait leur preuve. J'ai peut etre développé une fragilité de la peau suite à ma réaction allergique en cours de chimio.

j'ai l'air d'une momie emballée ,mais ils vont s'occuper de ça. Ce qui me gêne le plus c'est de retarder le traitement à cause de ces désagréments plus les douleurs. Je pense que j'aurais certainement préféré etre malade quelques jours en début de traitement plutôt que de trainer des problèmes cutanés des mois.

J'espère vous donner de bonne nouvelles après ces soins et vous dire que je réattaque cette saleté au plus vite.

A très bientôt

Sylvie

[Laurette]

Bonsoir Batna,
Heureusement que tu as fini tes rayons. Je compatis car tu as vraiment galéré pendant tout ton parcours. Comme toi, j'ai eu de très fortes brûlures. Sept semaines de soins quotidiens à base de tulle gras, homéopathie et antidouleur. Pour moi, il me reste 2 mois après la fin de mes rayons, encore comme un gros coup de soleil et ça chauffe encore beaucoup jusque dans le dos. Mais comme m'a dit le radiothérapeute, c'est bien d'avoir eu le traitement en entier.
Bon courage pour la suite en espérant que le plus dur est derrière toi.
Je t'embrasse

[Nicole M-F]

Batna et Laurette, une question, voyiez-vous une fois par semaine le radiothérapeute pendant votre traitement de radiothérapie??? Normalement il ou elle surveille régulièrement l'état cutané au long du traitement. De plus les techniciens sont supposés alerter leur chef de service en cas de réactions cutanées aigües....
Suis étonnée que cela n'ait peut-être pas été le cas pour vous...Ou alors, a-t-on constaté "les dégâts" et décidé de poursuivre????On peut aussi s'étonner de la violence de votre réaction, surtout toi Batna, au niveau du dos...Cela arrive certes mais très rarement! Et cela interpelle en principe les équipes de radiothérapie.
On te souhaite une prompte cicatrisation Batna.

[batna]

Bonjour,

Alors pour te répondre Nicole, oui j'ai vu le radiothérapeute toutes les semaines ou un interne de temps en temps. Des photos ont été prises à 2 semaines et demi de traitement et on a poursuivi les séances. J'ai demandé à le revoir la semaine dernière car ça prenait de l'ampleur et il restait 2-3 séances. Il a décidé de continuer et m'a prescrit de l'éosine et un pansement pour couvrir mon dessous d'aisselle qui n'a plus de peau. Cela semble très léger et donc l'oncologue m'a envoyé en dermato pour établir un traitement du thorax complet et du dos au tulle gras avec des soins à domicile. Je ne verrais le vrai dermato que mardi. J'espère juste que comme Laurette, je n'aurais pas des semaines de soins car j'aimerais souffler un peu sortir etc et commencer l'hormo.

Bises

[batna]

Bonsoir,

Pour Laurette, pour l'instant c'est du tulle gras partout avec bandage intégral, mon infirmière au vu de mes réactions allergique qui ont précédé a préféré bander plutôt que de scotcher la peau. Ca gratte ça brule et certaines zones suintent mais c'était a prévoir. Je vais voir un vrai dermato mardi ( ils sont vaccataires sur notre centre) et nous verrons quoi faire. En attendant pour dormir correctement je vais prendre ce qu'ils m'ont prescrit (j'espère me réveiller c'est fort). Ben Laurette pas de pot cette peau et peau d'orange en plus car énantone, plus d'hormones. J'espère que tu obtiens des réponses à tes soucis et que tu retrouves au niveau cutané quelque chose d'acceptable.

Bises

Sylvie



































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[Marjijane]

Décidément, Batna, tu accumules les hypers réactions.
J'ai relu tes premiers messages et résultats. Ton problème nécessitait sûrement de taper fort et ton radiothérapeute, sachant que ta chimio avait dû être raccourcie d'une cure, suite à tes problèmes allergiques, a probablement voulu poursuivre le traitement au maximum, malgré les effets secondaires. J'espère de tout cœur que tu vas, maintenant, pouvoir cicatriser, récupérer et souffler un peu.

Mais, pour l'instant, c'est dur. Tiens bon surtout.
Je pense à toi et t'embrasse.

[Laurette]

Bonjour Batna,
Tu as enfin fini ton difficile parcours. J'espère que tu vas pouvoir souffler un peu.
Pour répondre à Nicole, j'a effectivement vu le radiothérapeute ou un interne chaque semaine. Ils m'avaient prescrits de l'éosine et des pansements à mettre sous le sein pour éviter les frottements ainsi que des anti-douleurs. Le plus dur a été les 8 dernières séances au niveau de la cicatrice située en dessous des aisselles.
L'équipe a préféré que je termine mon protocole car je suis triple négatif. La brûlure a continué à s'étendre après la fin des rayons. C'est mon médecin qui m'a prescrit du tulle gras et de gros pansements pour absorber le lymphe qui coulait énormément, le tout maintenu par une brassière car moi aussi je ne pouvais pas mettre de sparadra. Les soins ont duré 2 mois environ. 3 mois après, il ne me reste qu'une grosse marque très rouge mais plus de douleur, juste une gêne qui va jusque dans le dos.
Il faut préciser que les réactions que nous avons eu sont extrêmement rares. Heureusement pour la plupart, tout se passe bien.
Depuis 15 jours, j'ai l'autorisation de retourner à la piscine alors j'en profite. Même si les médecins disent que je suis en rémission, pour moi je suis guérie.
Le plus dur est derrière toi. Maintenant, j'espère que tu vas récupérer rapidement et retrouver la forme.
Je t'embrasse