Herceptine

[sylvie]

Bonjour Bbanne,

évidemment qu'on a toutes eu des coups de blues, de "pas le moralite", de "c'est injustite", de "marre d'attentite" et d'allergie aux blouses blanches !
Du coup on va faire un petit tour sur le forum pour de l'aide...et on se retrouve à soutenir les autres, petit miracle non ?
Les phases de découragement aigu ne durent pas ; méthodes anti-déprime non brevetées : regarder un "beau-film-qui-se-termine-bien", lire une "bouquin-où-tout- finit-bien", faire une balade, écouter de la musique, causer avec des gens sympas, promener un chien, faire le ménage (si, si ça marche, vu qu'on n'a pas le temps de ruminer), faire une sieste, acheter un petit-truc-sympa-et-inutile... voila, j'espère que tu trouveras dans ce mini-catalogue de quoi retrouver un peu de pêche.

Bonne fin de journée.

[bbanne53]

Bonjour

Merci beaucoup le moral commence à me revenir je suis forte et je peux le faire..

J'ai vu ma chir elle est au top elle se donne beaucoup et fait en sorte de nous aider à avoir une apparence de soi correcte en fait avant la maladie j'étais porteuse de prothèse mes seins était pour moi très très important et aujourd'hui même refaite je vis avec l'impression d'en avoir qu'un elle va essayer d'améliorer ca parce que je le supporte plus ne plus le sentir me gêne enfin ce n'est qu'un détail je suis vivante

J'ai aussi réussi à enlever mon turban mon dieu quelle épreuve j'ai eu beaucoup de mal sûrement la peur du regard des autres mais ca aussi c'est réglé.

Et je me suis faite une nouvelle amie elle a une sclérose en plaque on est devenu très proche et ca nous aide beaucoup

Tout commence à redevenir normal et je suis contente je me sens mieux en tout cas je vous remercierai jamais assez d'être présentes et de me tendre la main comme vous le faites vous êtes de grandes dames et je vous envoie tout plein de bisous

[Laurette]

Bonjour Bbanne,
Je suis contente de lire que tu vas mieux. Même s'il y a des moments où le moral n'est pas au top, on finit toujours pas se motiver pour poursuivre le combat.
Bonne continuation .
Bises

[Nicole M-F]

Bbanne53 on est contentes pour toi! Merci d'avoir partagé tes ressentis avec nous...Tu as raison, ce qui compte c'est d'être VIVANTE!
A ne jamais perdre de vue!
Bises à toi aussi.

[OTA]

...J'ai fini mes 6 cures fec et taxo opération mastectomie et reconstruction immédiate et en décembre jai commencer herceptine, Elle ne se passe pas comme on me l'avait dit on avait dit qu'il n'y avait aucun effet dessus et que limite ça passerait inaperçu je constate l'inverse j'ai mal à mes os mes muscles et encore plus fou mes organes vu le peu d'informations je commence à me poser beaucoup de questions est-ce qu'il est possible d'avoir des métastases malgré le traitement ? Est-ce que c'est arrivé à une d'entre vous ? Est-ce qu'il y a quelqu'un qui a eu des problèmes pulmonaires voir cardiaque à cause de ce produit ? Si oui au bout de combien de cure ?...

Bonjour Anne et bonjour à toutes,
Mon expérience avec l'herceptine rejoint la tienne : douleurs musculaires, "crampes" intenses à la cage thoracique qui se produisent en fonction de mouvements et que j'arrive à calmer avec des inspirations/expirations profondes.
J'ai débuté l'herceptine avec ma chimio (terminée en juillet 2015) sous perf puis 18 injections en sous cutanée. La dernière injection a été fin avril. Contrôles cardiaque classiques tous les 3 mois RAS.
Parallèlement je vois un pneumologue car quelques taches suspectes en 2015 qui ont complètement disparues au scanner de décembre dernier. La chimio peut être.
Nouveau scanner le mois dernier: quelques nodules suspects sur les deux poumons le plus gros 9mm. Retour vers le pneumologue qui évoque des métastases mais qui ne fait rien, et me renvoie vers l'oncologue.
L'oncologue avec qui la communication est particulière mais dont je suis certaine des compétences et de l'expérience, ne nie pas, mais ne confirme pas non plus des effets possibles de l'herceptine. Mais des métastases aussi rapides après l'arrêt de l'herceptine ce serait selon lui du jamais vu. Donc batterie d'examens comme d'hab (scanners, pet scan, echos cardiaque/sein, analyses biologiques, et on fait le point fin juillet pour résultats et ponctions éventuellement.
L'oncologue m'explique que si ce sont des métastases aux poumons ce n'est pas opérable. Seule une chimio plus lourde ad vitam donnerait des résultats.
Et j'avoue que toute l'énergie de vie emmagasinée depuis un an disparait en une fraction de secondes...Je me projette dans le mauvais scénario du film...et m'interroge comment je vais pouvoir gérer tous les éléments qui composent ma vie actuellement. Depuis, des premières analyses biologiques pas trop mauvaises me redonnent de l'élan pour basculer vers une évolution positive du scénario...
Je poursuis ma vie professionnelle, personnelle, associative, certes avec sérénité mais quelques interrogations au fond de moi persistent. Vivement fin juillet pour savoir!

Bises à toutes

[Nicole M-F]

Ota, bonjour, bien pénible d'attendre jusqu'à fin juillet...Est-ce les déléis d'obtention de RV pour tes examens radiologiques qui expliquent ces semaines ifficiles à vivre?
Effectivement tout ce qu'on entend et lit indique une très grande efficacité durable de l'herceptine..
Bravo pour ta ténacité dans toutes tes activités. Je pense sincèrement que cela aide beaucoup dans notre parcours.
On reste disponibles pas plus loin qu'un clic sur ton pc...
Bises à toi.

[OTA]

Merci Nicole!
Non ce ne sont pas les délais d'attente d'examens qui m'angoissent. Nous y sommes toutes habituées cela fait partie de nos quotidiens que nous apprenons à mieux gérer.

Ma situation : une maman de 92 ans avec alzheimer qui vit dans une dépendance de la maison et que nous portons à bout de bras mon conjoint et moi. Hors de question pour moi de la placer au sein d'un établissement, ce serait la fin pour elle. J'ai réussi à lui cacher ma bataille avec l'intrus toute l'année dernière : perruque en permanence quand elle était présente, excuses de rdv pour mes absences, attendre que son attention soit ailleurs pour débarrasser mon assiette de table quand je ne pouvais manger, réduire qd possible la durée des hospitalisations pour les opérations au grand dam des chirurgiens pour être présente plus rapidement à la maison sans qu'elle s'inquiète, et que ce ne soit trop difficile pour mon conjoint, etc...

Je n'ai pas retenu tous les noms des produits de chimio qu'il y aurait le cas échéant, chaque chose en son temps, et le déni est bon parfois... Mon cerveau n'a retenu que : taxol encore, perte cheveux encore, séances chimio en hospitalisation 5 jours d'affilée,...chimio ad vitam. Bon le positif c'est que cette fois ci pas d'opération possible et pas de nouvelle cicatrice! héhé

C'est la perspective de tout devoir recommencer dans un contexte plus complexe qui me fait perdre toute énergie. Se relever à nouveau...retrousser les manches...et repartir au combat! La question reste pour moi comment vais-je y arriver? Non pas tant le combat contre l'intrus, que je connais déjà, mais tout le reste...et surtout ma mère que je souhaiterais préserver encore.
C'est pour ça, et j'en ai bien conscience, que pour l'instant je préfère l'hyperactivité dans ma vie pour éviter de penser au futur : attendre les résultats les uns après les autres avec les battements de cœur un peu plus rapide à chaque fois jusqu'au diagnostic du soignant. Fin juillet je saurais de quoi sera fait mon futur.

Encore merci et courage à toutes!!
bises

[Nicole M-F]

Je comprends OTA...