Colère et désespoir de Loupette

[Loupette31]

Bonjour mes amies,

Je viens vous donner quelques nouvelles.
Depuis que l'on a enlevé mon PAC, je peux à nouveau faire de gros calins avec mon petit dernier qui, lorsque je l'avais avait tendance à me serrer si fort qu'il me faisait mal. Croyez-moi c'est bon !!!
Ma cicatrice est très belle.
Je fais un peu d'aquagym pour me remuscler un peu car j'ai encore un peu mal aux jambes.
En revanche, mon dos me fait terriblement souffrir et m'empêche de dormir. Je pense que je vais consulter mon médecin car j'ai vraiment mal.
Je fais de l'automédication (je sais c'est pas bien !!!) mais ça ne me soulage que momentanément.
Côté tatouage de sourcils et liner, la retouche a été faite. Je suis ravie du résultat et me sent un peu plus présentable.
Coté cheveux, rien de nouveau, je suis désepérée, d'autant que j'ai fait un bilan thyroidique et de fer et espérait en secret que mes résultats ne seraient pas bons, au moins on aurait eu une explication. Mais non, ils sont dans les clous. Je suis dégoutée, vous n'imaginez pas à quel point.
Concernant mes démarches, j'ai pris RDV avec un spécialiste sur Paris, je l'ai eu en direct au téléphone et il me dit qu'il faut que je le rencontre avec tous les comptes rendus et bilans. Nous nous verrons en septembre. J'ai hâte et aussi très peur de ce qu'il va me dire, car je sais qu'en fonction de ce qu'il me dira mes espoirs si faibles soient ils risquent d'être perdus.
Je me suis aussi rapprochée de la Ligue contre le Cancer de la Haute Garonne où j'ai pu parler de mon problème. On m'a ecouté et entendu.
La semaine dernière, ils m'ont contacté pour me dire que le Laboratoire Sanofi qui produit le Taxotère avait eu des cas similaires au mien et qu'ils pouvaient en parler à mon oncologue mais pas à moi. Ils ne se mettront en rapport qu'avec le corps médical.
La ligue m'a donc donné les coordonnés du référent Taxotère et son e-mail afin que mon oncologue la contacte.
J'ai donc appelé mon onco et là douche froide. Madame souhaite que le labo la contacte et non pas l'inverse. Elle n'a pas le temps.
J'ai donc téléphoné moi même au labo qui m'a confimé que c'est elle qui doit les appeler.
Bref, je suis très déçue de l'attitude de mon oncologue qui semblait prendre ma détresse en compte lors de notre dernier RDV. Mais son attitude m'a blessé, je suis seule face à mon désespoir.
J'ai donc pris mon courage à deux mais et lui ai écrit un mail lui expliquant pourquoi elle devait me rendre ce service. Mon coeur a parler et j'espère qu'elle fera le nécessaire. Peut être que le labo a un traitement à me donner.
J'ai écrit par mail lundi soir et à ce jour, toujours pas d'accusé de réception de lecture. Je suis effondrée et en colère.
Elle me dit qu'elle n'a jamais eu un cas similaire au moins mais elle me laisse avec mon problème sans m'épauler.
Mon départ en vacances approche et je ne vais pas bien, je voudrais me mettre dans une grotte et n'en sortir que lorsque je serais comme avant.
Aux cours d'aquagym je suis la seule avec un bonnet, les gens me regardent, je le vois...
Et ça va être comme ça en vacances aussi.
Bref je suis écoeurée de tout ça et ne vais pas bien. Je suis dans le creux de la vague.

Je suis sincèrement navrée de me plaindre encore une fois, car physiquement je ne souffre pas comme celles qui sont en traitement, je pense à vous toutes qui vous battez pour vivre et moi je suis là à me plaindre et à regretter d'avoir fait ce fouttu traitement. Ne m'en voulez pas, mais je ne vais pas bien, vous seule pouvez me comprendre.

Mon message est long, merci à celles qui auront pris la peine de le lire et de me comprendre.

Je vous embrasse toutes bien fort, et vous pense fort à vous.

[Calilly]

Quel message rempli de désespoir mais je comprends sincèrement ton désarroi ma loupette.
Malheureusement je ne peux t'apporter que mon soutient dans cette épreuve douloureuse. On ne le sait que trop que le physique pour nous qui subissons ces traitements lourds est important. Il nous permet d'oublier ou du moins de mettre de coté cette période.
Et quand cela ne se passe pas comme on le voudrait on est en colère.
Je suis de tout cœur avec toi sache le.
J'ai un ami qui a des soucis capillaires mais rien à voir avec un traitement. Il a rendez vous en septembre chez un spécialiste sur Paris. Si j'entends parler de quelque chose je te tiendrai au courant.

Moi je t'avoue que j'ai un souci avec mes sourcils. Il ne repoussent pas. Alors c'est vrai que j'ai pris le coup pour me les dessiner tous les matins mais c'est pas une solution. Moi qui fait beaucoup de sport c'est super gênant car je ne peux pas enlever la sueur sans m'enlever les sourcils. J'ai tenté de les teindre mais y'en a tellement peu que cela ne sert à rien. Je me suis renseignée pour le tatouage mais cela reste très cher je trouve (350€) et je n'ai pour le moment pas les moyens. Je ne sais vraiment pas comment je vais faire.
Tu t'es fait tatouer ?? tu en penses quoi ???

Je t'embrasse très fort ma loupette, plein de courage.
A très vite.

[janou]

Bonsoir Loupette,
Tu essaies d'avancer en te faisant tatouer des sourcils, tu contactes la ligue contre le cancer, tu fais un tas de démarches: tu es une battante, nous n'en doutions pas! ta ténacité finira, je le souhaite, par être récompensée.
Ton oncologue se sent, sûrement démunie face à ton souci et je pense trés sincèrement que tu as eu tout à fait raison de lui écrire. Les choses sont posées et calme aussi la colère, j'espère qu'elle comprendra ton désarroi.
J'ai eu aussi ce sentiment d'abandon de tous, c'est épuisant, révoltant!
Essaie de prendre patience jusqu'en septembre, pour ton R.V ne désespère pas!
Profite de tes vacances tout de même avec tes petits et ton mari.
Un point positif, tu n'as plus de PAC, comme je t'envie Loupette.
Courage, je t'embrasse
Janou

[Piou]

Oh, ma petite Loupette... que de détresse dans ton post. Je n'ai malheureusement pas de conseils à te donner, mais sache que je suis de tout coeur avec toi ; je suis certaine qu'il y aura prochainement une solution à tout ça, peut-être à Paris... ? Essaye de ne pas gâcher tes vacances pour autant et de profiter de ta petite famille au maximum.
Je t'embrasse bien fort

[coco]

ma petite loupette,

Je suis écoeurée de la façon dont ton oncologue réagit, il y a un tel manque d'humanité de sa part, un appel téléphonique franchement c'est quand même pas la mer à boire. J'espère que ton mail va la faire changer d'avis (si elle le lit un jour) sinon si elle n'en fait rien parle en à la ligue contre le cancer peut être que si c'est eux qui lui demandent.....
Le taxotère quoi qu'on en dise à quand même un impact sur certaines femmes (pas toutes, je dis ça pour celles qui sont en traitement), calilly et ses sourcils, moi c'est plutôt les cils, je les ai récupérés mais ils ne sont pas aussi fournis qu'avant, j'en ai environ 2 fois moins et au niveau des aisselles (même celle qui n'a pas reçue de radiothérapie) moi qui était poilue comme un singe j'ai pratiquement plus de poils (5 mois après la dernière chimio).
Je suis de tout coeur avec toi dans l'épreuve qui te touche, essaie tout de même de profiter de tes vacances avec ta petite famille.
Je t'embrasse très fort

corinne

[espoir infini]

loupette,

Je te comprends parfaitement et ta colère est plus que justifiée. Ton onco n'est pas cool sur ce coup là.
Serre très fort tes bouts dans tes bras; comme je te compends moi les miens ont 3 1/2 ans et 6 mois et c'est que ça fait mal, moi je sais que j'ai peur qu'il me l'arrache.
Par contre, on sent tout de même dans ton post une réelle volonté de trouver des solutions sans vraiment baisser les bras, c'est rassurant de te savoir comme ça.
Je t'embrasse très fort

[Nicole M-F]

Bonsoir Loupette..
Je comprends ta colère...et ton désarroi. Mais ça tu le sais déjà.
Pour la question de l'appel au laboratoire du Taxotère...Puis-je tenter un éclairage?
Ton onco t'a prescrit le Taxo. le Taxo a eu un effet délétère sur ton système capillaire. Ton prescripteur doit en principe rentrer en contact avec le labo et le signaler.Jusque là, on va dans le sens de ce que l'on t'a dit.
Le problème vient ensuite. Quand un médecin rapporte un effet indésirable non listé ou extêmement peu fréquent, il va dans ses contacts avec le labo fabricant devoir répondre à de très longs questionnaires et devoir passer du temps à renseigner beaucoup d'items. Je crois que c'est ce que redoute ton onco...D'où sa fuite..
Cela ne lui donne pas raison, loin de là...mais ceci explique peut-être cela.
Je ne pense pas que le laboratoire dispose d'une "antidodote salvatrice" et que par la faute de ton onco récalcitrante, tu ne pourrais en bénéficier.
Mais je comprends Loupette combien tout cela est dur à endurer. Septembre doit te paraïtre loin...
Je veux rester confiante à tes côtés..
Je t'embrasse fort.

[Christine]

Ma Loupette, je comprends ho combien ton désarroi.
Tu sais je pense beaucoup à toi, et quand je vois mon crâne maintenant dégarni,et que je cherche comment je vais faire , foulard, petits bandanas etc je pense à notre Loupette qui vit cela depuis si longtemps.
Ton oncologue n'est effectivement pas cool, mais comme le dit Nicole, elle ne veut pas remplir des papiers.
J'espère que ton rendez vous en septembre va enfin solutionner ta problématique.
En attendant il faut comme d'habitude prendre son mal en patience.

Ma petite Loupette, je t'embrasse très fort, et tu es toujours dans mes pensées .

[Marjijane]

Oh que oui, ma Loupette, on te comprend ! Et on voudrait tellement pouvoir t'aider ! Nous ne pouvons t'offrir que nos mots et notre soutien amical.

Malgré tout, il ne faut pas regretter d'avoir fait le traitement. Il t'a sauvé la vie et c'est le plus important. D'accord, ce problème est obsédant, mais tu es toujours là avec tes amours que tu peux de nouveau câliner, qui t'aiment et ont tant besoin de toi.

J'attends avec toi les prochaines échéances et t'assure de toute ma solidarité.

Plein de grosses bises à toi, ma Loupette.

[aquarelle]

Petite Loupette,

Je comprends ton déssaroi, et je n'ai pas de réponse à te donner quand à la repousse de tes cheveux, j'aimerai pouvoir faire plus.

Je partage l'avis de Marjijane essaie de voir le côté positif du traitement ( facile a dire mais pas a faire ), Profite de ton été sans traitements , des tiens et des belles choses que la vie nous offre malgrè tout, peut être que cela fera pencher la balance de ton moral vers le positif et relativiser un peu sur la situation.

Je t'embrasse bien fort

[nicoda]

Bonjour Loupette,
Je comprends ta colère et ton désespoir. Je suis aussi passé par le taxotère, mes cheveux ont repoussé, peux être pas aussi fournis qu'avant, mais ils sont là. C'est vrai que tu as eu raison d'adresser ce mail à ton oncologue, j'espère qu'une solution s'offrira à toi. Mais tu es EN VIE alors profite de tes petits, de ton mari et de toute ta famille. Je sais que ce CANCER est injuste, qu'il te pourrit la vie, comme la mienne, comme celle de tant et de tant d'ami(es), mais la VIE EST BELLE, il faut en profiter ma belle. Je te souhaite de très très belles vacances.
Je t'embrasse bien fort
Nicoda

[GIGI]

Loupette
Ta colére, ton désespoir nous touchent beaucoup, et on se sent totalement impuissants.
On ne peut juste que te soutenir et te réconforter.
L'attitude de ton oncologue est révoltante, et peut s'expliquer comme te le dit Nicole par la procédure à laquelle elle devra répondre.
Par contre ne peux tu pas faire un courrier en recommandé au laboratoire ( puisque tu as un interlocuteur) et envoyer la copie de ce courrier à ton oncologue ( idem en recommandé) ils seront bien obligés l' un et l'autre à prendre ta demande en compte et puis tu connais le proverbe: les paroles s' envolent, les écrits restent.
Je t'embrasse
Gigi