Mutation PIk3CA étude PRISSM PORTAL : Fulvestran + RLY-2608-101

[Christ]

Bonjour à toutes, j’ouvre ici un nouveau sujet afin d’échanger et d’informer sur l’étude clinique que je vais intégrer ce mardi 2 avril 2024 à Bergonié à Bordeaux. Il s’agit d’une conjugaison de deux molécules : le Fulvestran, couplé au RLY-2608-101. Cette molécule est une nouvelle version d’une autre molécule : l’Alpelocib, qui cible les mutations Pik3CA et elle est censée donner moins de pré-diabète. J’espère que ce traitement fera ses preuves afin d’éviter la progression des métastases 🙏🏻. N’hésitez pas à participer à ce sujet et à laisser vos expériences . Bises à toutes.

[Kiria]

Christ, j'ai lu ton post sous mon dernier fil Carbo-Taxol. Merci d'avoir ouvert ce nouveau sujet sur ton essai clinique, ça m' intéresse beaucoup évidemment .
Pour le Fulvestrant je le reçois depuis 1 an chaque mois (sauf quand j'étais sous chimio). Je le supporte très bien, les infirmières font 1 injection dans chaque fesse tout doucement car le produit est visqueux. En général je ressens une petite douleur aux points de ponction les 1 à 2 jours suivants qui passe très bien sous Dolipra...et pas de gêne ensuite. Quand on débute le Fulvestrant on doit faire une dose de charge 15j après la 1ère injection, encore une 15j après, puis une tous les mois.
J'ai commencé l'Alpelisib il y a 6 jours, pour le moment je ne ressens pas d'effets secondaires . Je prends d'office un anti allergique et ferai une glycémie chez mon onco vendredi prochain.
Je sais que les effets secondaires sont plus marqués après 15j de
traitement...je te tiens au courant....
En pensée avec toi mardi prochain, courage pour les trajets. Je t'embrasse.

[Nicole M-F]

Intéressante cette variante de Piqray qui fait partie de ce protocole qui t'est proposé.
Piqray est prescrit lui depuis 2020 avec le Fulvestrant..
Merci de nous tenir au courant Christ .

[Christ]

Merci Nicole d’être toujours là pour nous rassurer. Je me tiendrai à donner tous les renseignements possibles. Quant à toi Kiria, merci aussi de me rassurer à propos du Fulvestran qui, je l’espère sera efficace pour remplacer le Letrozole . Je redoute aussi les soucis cutanés de ce nouveau traitement à cause des verres de contact que j’ai (forte myopie et inopérable car début de décollement de rétine). Lorsque j’ai des soucis d’allergie cela se manifeste souvent au niveau des yeux 🫣. Si je dois porter mes lunettes je vais faire une plongée encore plus bas dans la dépression. Il me tarde de commencer et de voir où cela me mène. En attendant, avec le changement d’anti dépresseur qui m’a été imposé (escitalopram incompatible avec la nouvelle molécule, donc bascule sur Brintellix, que j’avais eu il y a un an sans trop de succès mais en moindre dosage). Les montagnes russes ça n’est pas facile à vivre. Donc patience et merci pour votre soutien. Un gros bisou 😽

[Kiria]

Christ, même pendant les chimios qui sont réputées pour dessécher les muqueuses++, j'ai toujours pu porter mes verres de contact. J'espère qu'il en sera de même pour toi avec ce nouveau traitement.
On est avec toi...

[Piou]

Je ne saurai t’apporter de réponses quant à tes questionnements sur ce protocole, mais te témoigne tout mon soutien. Serai à tes côtés demain ... et les autres jours bien sûr.
Attendons de tes nouvelles

[Christ]

Merci les filles pour votre soutien, j’amène mes lunettes de miro la taupe au cas où. Belle journée de Pâques et bisous 😽

[Christ]

Coucou, des nouvelles depuis le lit d’hôpital. Je suis arrivée tôt ce matin mais la route s’est bien passée grâce à l’anti nausées. On m’a attribué une chambre, avec une partie en verre dépoli comme dans les soins intensifs. Les infirmières sont juste derrière. J’ai eu droit à l’installation d’un petit picline afin de prélever la journée sans repiquer. Ensuite les électrodes pour l’électron cardiogramme. Toutes les heures j’ai les deux, prélèvement et électro. J’ai dû descendre à la pharmacie récupérer le traitement et j’ai enfin eu la posologie : 6 gélules matin et 6 le soir. Elles font 100 mg chacune et sont à prendre à huit heures de distance, à jeun d’au moins une heure. J’ai eu un plateau repas vers 16 h a cause de tout le protocole, mais j’aurais pu me passer de manger car cela faisait longtemps que je n’avais pas goûté à la nourriture de l’hôpital 🤨. Je viens aussi de recevoir dans chaque fesse une piqûre de Fulvestran🙁. Ça n’est pas vraiment agréable et cela me fait penser fortement à toutes les souffrances que j’ai enduré au début de la maladie. On aimerait oublier tout ça, l’enfouir au fond d’un trou et y plonger sa tête aussi, comme les autruches.je ne sais pas comment je vais réagir face à tout ça. J’appréhende énormément les nausées et j’essaye de ne pas en faire une fixation. J’ai aussi eu la visite de l’aumônier de l’hôpital. Même si je suis croyante j’aurais préféré qu’il attende que je l’appelle au besoin. Tout ça n’est pas très rassurant dans les circonstances déjà anxiogènes que l’on vit. J’admire celles qui arrivent à passer au dessus de tout ça. J’espère m’y habituer. Je vous embrasse et vous donne des nouvelles bientôt. 😘

[Nicole M-F]

J'espère que ta nuit sera sereine et reposante après tous ces enchaînements de moments denses.

[Mamiette]

Christ, pour les piqûres de fulvestran, plus tu seras détendue durant l'injection, mieux cela se passera. J'en ai eu beaucoup !!!
Tu peux mettre du froid sur les points d'injection après les piqûres.
Perso, si l'hormonothérapie m'a provoqué des douleurs, les injections en elles-mêmes ne m'ont pas posé de problème et je supportais mieux Faslodex (remplacé ensuite par le générique) que Femara.
Je croise les doigts pour que ce nouveau traitement te réussisse .

[Kiria]

Christ, voilà déjà une étape de faite. J'espère qu'aujourd'hui ça se passera bien pour toi. Tu m'as bien fait rire avec l'histoire de l'aumônier, c'est vrai qu'il aurait pu attendre que tu le demandes, mais cela fait sûrement partie de leur protocole à l'entrée dans cet hôpital...une façon de te souhaiter la bienvenue. Je reste avec toi en pensée pour la suite du traitement.

[Christ]

Bonjour et merci à toutes pour votre soutien et témoignages rassurants. J’ai bien dormi même si angoissée car j’étais la seule dans le service et les infirmières étaient dans l’autre aile. Je me disais que le cathéter allait s’ouvrir et me viderait de mon sang c’est bizarre mais au contraire, les infirmières ont eu beaucoup de mal à remplir le dernier flacon à 23 h. Ce matin c’était la zizanie et les deux infirmières ne se mettaient pas d’accord sur le protocole. Finalement je n’ai pas pris la dose du matin car elles ont conclu que la prise de sang 24 h après la première dose n’était pas possible si j’en prenais une seconde… j’ai donc eu mon petit déjeuner avec le café le plus amer du monde qui m’a fait douter (est ce que ce serait les effets secondaires du traitement qui donneraient ce goût infâme?) eh bien non, l’odeur elle même du café m’a rassurée, c’est bien lui qui est imbuvable. La prochaine fois ça sera chocolat au lait. Je me régale à l’avance du repas de midi 😋😅. Sinon je dois attendre de manger puis prise de sang puis je crois prise des cachets demie heure suivant le repas et enfin je pars. Le taxi a été conciliant car ils ont changé trois fois l’horaire… mais paraît il c’est lucratif alors ils sont contents eux … voila. Je n’ai pour l’instant pas mal aux fesses je ne sais pas dans quel état elles sont je demanderai à la maison à mon mari 🤪. J’espère que je n’aurai pas de nausées car pour l’instant ça n’est pas le cas 🙏🏻. Belle journée à toutes 🥰😘😘😘

[Vero17]

Une première étape de passer Christ, ouf 😥 ! Ça va faire du bien de rentrer à la maison. Prends bien soin de toi et en attente de la suite que tu voudras bien nous donner 🤞
Amities

[Piou]

Bon retour chez toi, Christ. Viens nous donner de tes nouvelles

[Tanya]

Bon retour chez toi Chris après ce séjour éprouvant . Et savoure un bon café . Prends soin de toi .