Mutation PIk3CA étude PRISSM PORTAL : Fulvestran + RLY-2608-101

[Christ]

Merci à toutes. Je continue le traitement et j’ai installé deux alarmes pour le prendre : à 8 h et à 20 h. En effet il faut respecter deux heures avant et une heure après la prise pour les repas. Ce matin le petit déjeuner avait un goût métallique 🧐, mais ça passe. A midi j’ai préparé une salade d’endives au citron avec chou kale, poivron rouge tomates avocat et du boudin noir. C’est passé aussi sans goût métallique. Je n’ai pas trop d’appétit mais je mange quand même des bonnes quantités . Du coup pas de grignotage . Je me sens un peu fatiguée mais surtout moralement lorsque je ressens les douleurs osseuses. Je n’étais pas dans cet état quand la maladie était stabilisée, même si j’étais fatiguée. J’ai franchi un palier et suis tombée d’un étage. De plus, les fesses sont bien mâchées 🧐🤪. J’ai quand même bien ri hier soir en voulant vérifier devant le miroir et que j’ai retrouvé un pansement sur chaque fesse, vu que à l’hôpital je n’ai pas pu me doucher avec les patchs des électrodes collés partout. Je retourne à bordeaux mercredi j’ai encore rv aux aurores et vais décoller de chez moi à 5h 🧐. Je verrai une nouvelle oncologue que je ne connais pas. J’espère que ça se passera bien. J’aurai aussi un rv infirmière avec prise de sang. La semaine d’après hospitalisation aussi deux jours et re piqûre dans les fesses 🤯. Autant d’y habituer 🥹. Je me rends compte que, comme partout, les rapports entre le personnel hospitalier et le malade font toute la différence. J’espère avoir de la chance, surtout pour les prises de sang . Souvent ça se passe bien lorsque la personne est douce et patiente. J’ai eu pour la dernière prise de sang le soir une personne qui à la limite me reprochait d’être « inpiquable » alors que le cathéter était en place depuis le matin et qu’elle n’avait qu’à se servir. Elle pestait que c’était long… le lendemain, l’infirmière qui l’avait posé a fait un dernier prélèvement sans souci… tout ça est anxiogène et je trouve inhumain de nous faire des reproches alors que l’on souffre déjà assez . On angoisse car on se dit que ça sera pérenne et qu’il faudra encore et encore recommencer. J’ai une amie qui m’a dit qu’elle devait sans arrêt s’occuper l’esprit afin de ne pas ruminer. La fatigue m’empêche de faire autre chose que le minimum . Quoi qu’il en soit je donnerai des nouvelles ici tant que je le pourrai. Pour l’instant il est tôt pour avoir un résultat et je regarde surtout la tolérance. Je ris intérieurement car les gélules sont bleues et les petites pilules bleues font penser à tout autre chose 😅. Je retourne à ma sieste . Je vous souhaite une belle fin de journée ensoleillée si possible. comme c’est le cas ici. 🥰😘

[Kiria]

Christ, je te trouve bien brave dans toute cette aventure et j'espère de tout mon cœur que ce traitement soit un succès. Repose toi bien. Je tembrasse

[claire31]

Christ, ton menu de repas de midi m'a fait envie 😋. Bon courage pour les trajets à Bordeaux et les piqûres 💪. Je mesure ma chance d'habiter tout près d'un centre spécialisé pour le cancer du sein.

[Christ]

Bonjour à toutes. Je reviens ici pour quelques nouvelles. La semaine dernière visite à bordeaux pour prise de sang qui s’est avérée difficile cause bras trop enflé et donc gros bleu sur l’autre ☹️. Pour arranger le tout, l’oncologue que j’ai vue à été franche et m’a demandé si j’étais bien au courant que mes mutations provoquaient des résistances aux traitements … j’étais tellement excitée à l’idée que cette étude clinique allait m’aider à obtenir le statut de maladie chronique qu’elle m’a vite calmée. Depuis j’ai le mood . je suis revenue hier pour être hospitalisée et une autre oncologue m’a dit la même chose d’un air condescendant ☹️. Pourtant le traitement fonctionne car nous sommes quatre dans cette étude et la première est en rémission complète un an après. Le sein a même repris sa forme normale. Elle a la même mutation que moi mais l’oncologue a dit que ça ne durerait pas non plus pour elle. Alors je me plaignais de mon oncologue qui tapait en touche mais finalement ça faisait moins mal et je vivais plus paisiblement. Maintenant je suis à deux doigts d’aller préparer mes obsèques. Bien sûr on m’a parlé d’installer une chambre implantable qui servira à faciliter les prises de sang et ensuite à la chimio qui me pend au nez. Chimio qui ne marchera qu’un temps aussi paraît il 🥺. Aujourd’hui c’est mon anniversaire et je me sens tellement mal ☹️. Je sais que cette maladie est une horreur mais j’avais bcp d’espoir dans la recherche j’étais à mille lieux de penser que c’était si complexe. Je comprends bien pourquoi certaines, qui font partie des 60% qui n’ont pas de mutations arrivent à obtenir le fameux diplôme : maladie chronique, et pas moi. Bref, comme si ça n’était pas suffisant, on m’a laissé sortir juste après le petit déjeuner et le taxi n’arrive qu’à 14 h. J’ai donc passé deux heures à essayer de ne pas me geler dans le patio de l’hôpital (pas envie de rester dans le hall bondé) mais là il pleut et je suis rentrée. C’est moi le zombie assis à côté de la machine à café 🤨. Voila les amies, je ne m’exprime pas pour vous saper le moral, je vous informe et j’espère bien sûr avoir de meilleures nouvelles un jour mais j’y crois à peine. Je suis en début de traitement et il fonctionne comme pour tout début qui prend par surprise ces saletés de mutations. Je compte bien en profiter et essayer une fois à la maison d’oublier tout ça car je n’ai pas d’effets secondaires et je me sens bien. Je vous embrasse et vous souhaite une belle journée 😘🥰

[Kiria]

Bonjour Christ,
Tout d'abord je te souhaite un bel anniversaire🎉 (malgré les nouvelles casse bonbon de tes médecins.)
Oui, comme toute thérapie ciblée, on sait que c'est efficace un temps donné, plus ou moins long selon les personnes.
Mon oncologue m'avait prévenue que le Piqray fonctionne environ un an sans progression de la maladie; mais ce n'est qu'une statistique et d'autres en profitent plus longtemps. Il a décidé malgré ma réaction allergique de le recommencer à petites doses sous prétexte que ce traitement est vraiment efficace.
Ce que je lis de positif dans ton message c'est que tu n'as pas d'effets secondaires et que tu es bien suivie. Alors, attends le prochain Pet Scan en gardant espoir.
Quant à ma chambre implantable, elle a été super bien posée et je ne la sens absolument pas. Elle évite des prises de sang fastidieuses er douloureuses. Alors je trouve que ces un +.
Pour les chimios, je m'en faisais toute une histoire, mais à rétro je les ai mieux supportées que le Piqray qui me cause beaucoup d'effets secondaires en ce moment.
Désolée que tu aies dû attendre au froid, j'espère que ta famille te réchauffera le cœur avec un vrai repas d'anniv.
Je t'embrasse très fort, courage à toi. 😘

[L1coiffeuse]

Bonjour joyeux anniversaire 🎂 🎂 🎂 🎂 et plein de force et de bonne choses

[Nicole M-F]

Christ, bon anniversaire. Avec un peu de retard .
Suis ce traitement. Mise sur lui sans laisser ces discours s'imprégner. Je sais, si facile à dire alors que des "sachants" s'arrogent ce droit de prédire l'avenir.

[Christ]

Merci à toutes pour le réconfort que vous m’apportez. Je ne sais pas pourquoi j’étais sur mon nuage après avoir eu un début si difficile dans la maladie. En fait je pensais sincèrement rester sous ibrance pour un petit moment qui me semblait satisfaisant comme échéance. Soudain patatras comme on dit j’ai pris une claque et ça m’a ouvert les yeux. Oui c’est bien moi qui ai écopé d’un cancer plus coriace, moins que certains mais déjà assez pour que je replonge dans la zone noire. Je me lève chaque jour et je me dis que je suis physiquement en forme (j’évite d’écouter les douleurs diffuses qui essayent de m’interpeller), j’essaye de reprendre un rythme, mais la petite voix, le petit vélo roule à toute vitesse et me fait perdre l’équilibre. Alors oui j’ai beaucoup de chance de bénéficier d’un traitement innovant et sans effets secondaires, je mesure cela à chaque instant, mais lorsque je commence une nouvelle boîte j’ai l’impression que le compte à rebours a commencé. Je n’appréhende pas tellement la chimio même si je sais que les EC en font baver, et je sais aussi que parfois on peut rester sur cette ligne plusieurs années. Pour l’instant je n’ai pas de réponse pour la chambre implantable , j’en reparlerai à l’oncologue que je verrai mercredi. Je verrai en tout trois ou quatre jeunes femmes et même si elles sont maladroites par manque de pratique, ce sont des personnes qui connaissent leur métier et je sais qu’elles ne peuvent pas faire de miracle (et elles doivent aussi être détachées de leurs patients). J’espère petit à petit arriver à me détacher aussi de la situation et j’ai en tête plusieurs exemples de battantes qui ont habité ce forum de nombreuses années. J’ai lu leur témoignage et sans les avoir connues elles ont suscité en moi une grande admiration. Oui, lorsqu’on a décidé de se battre on voit les choses différemment. Je vais donc essayer de changer de cap et espère y arriver. Merci encore à toutes. 🥰🥰🥰

[Christ]

Bonjour à toutes. Hier j’ai commencé le second cycle de l’étude et après avoir eu les résultats de la prise de sang du jour, on m’a dit que une pause était nécessaire. Que le coup j’ai été choquée car l’infirmière m’a dit que les analyses étaient mauvaises. Une semaine avant tout était parfait… elle était décomposée et moi au bord de l’évanouissement. Je suis rentrée très contrariée et heureusement avec la réflexion je me suis calmée. J’ai cherché ce qui avait été différent cette semaine dans mon mode de vie ou traitements et j’ai pensé au xgeva. J’ai eu l’injection le vendredi d’avant . J’en avais parlé à loncologue car cela m’a provoqué une énorme fatigue et des douleurs osseuses. Elle a confirmé que c’étaient les effets secondaires. Cependant personne là-bas n’a fait le rapprochement et on m’a annoncé cela comme une catastrophe. Ma fille interne biologiste m’a dit qu’elle avait vu cent fois pire car il ne s’agit que des marqueurs ASAT . J’étais à 16 je suis passée à 286. Voila, j’aurais aimé savoir si l’une de vous avait constaté une augmentation des marqueurs hépatiques après xgeva. Dailleirs mon oncologue m’a dit d’espacer à huit semaines. En attendant j’ai prise de sang vendredi prochain et arrêt de l’étude temporairement jusqu’à régularisation. Je précise que j’ai eu Fulvestran à j1 et j15 et que hier une autre était prévue mais pas faite. Merci d’avance à toutes. Bonne journée 😎

[Mamiette]

Les deux fulvestran a quinze jours plus Xgeva...c'est un.peu dur, en effet.
Ne pourrait-on pas faire carrément une pause avec Xgeva ?
Bon courage.

[Kiria]

Christ, difficile de te répondre, la modification des enzymes du foie peut être provoqué par le Xgeva, le Fulvestrant et/ou par la nouvelle molécule que tu reçois pour le traitement. Je trouve adéquat que l'on te propose une pause jusqu'à la régularisation des résultats de ta prise de sang.
J'ai aussi Xgeva en même temps que les injections de Fulvestrant, sans les effets secondaires que tu ressens, avec peu de modification des ASAT, en tout cas moins important que chez toi.... Toute thérapie est susceptible d'avoir une action sur le foie et chacune de nous réagit différemment...Profite de cette pause pour te ressourcer. Je t'embrasse et pense fort à toi.

[Christ]

Merci pour vos réponses, j’ai eu aussi des analyses avec la seconde prise de sang hier , apparement pour détecter l’hépatite c ou des maladies auto immunes. On ne m’a pas rappelé donc je suppose que c’est bon signe, à moins que les analyses soient plus longues à faire. Ce qui me contrarie c’est que les marqueurs ont bondi en quelques jours, alors oui je n’y connais pas grand chose donc c’est sûrement fort possible, mais je n’aime pas rester dans le questionnement et avec cette maladie c’est notre lot quotidien. La frustration de ne pouvoir maîtriser ce qui se passe dans notre corps est immense. Nous sommes simples locataires dans notre corps et ne pouvons intervenir que peu sur notre foyer. Je croise les doigts afin que mon foie se rétablisse et je me repose en attendant. Bonne soirée, des bibises 😌🥰😘😘

[Christ]

Bonjour à toutes. Hier j’ai fait la prise de sang afin de contrôler la cytolyse. Le taux a baissé presque de moitié, ouf. L’oncologue m’a appelé et elle a dit que je pouvais faire les injections de Fulvestran (j’ai demandé une ordonnance pour l’infirmière). Normalement je devais le faire à bordeaux mais comme je les avais ramené elle a fait une exception. Ce matin j’ai donc eu droit à mes piqûres et l’infirmière qui est adorable m’a dit qu’elle allait mettre des aiguilles plus petites et moins profondes et je n’ai presque rien senti 🙏🏻. J’essayerai de demander pour la prochaine fois. Quant au traitement LRY, l’oncologue m’a dit que les atteintes hépatiques étaient courantes et elle a feuilleté le protocole et à la page untel (elle parlait en même temps qu’elle cherchait), ils disaient de baisser la dose. Elle va donc demander au « sponsor » comme elle l’appelle, l’autorisation. Normalement je devrais reprendre bientôt à dose plus faible. Je continue donc en espérant vraiment que je puisse supporter. Les conséquences de l’atteinte hépatique sont une énorme fatigue et un essoufflement. Dès que je me déplace je souffle comme un bœuf 😒. Je ne peux plus aller marcher et je fais le minimum à la maison. La chaleur m’épuise aussi et je dois rester au frais même si je me risque quand même à capter quelques rayons qui me font bcp de bien au moral. Voila les nouvelles. J’espère vous en donner de meilleures plus tard. Belle journée 😘😘

[Nicole M-F]

Christ, ton onco va trouver le juste équilibre dans les dosages...et te permettre de cheminer avec ce traitement.
Bonne fin de weekend à toi

[Christ]

Merci Nicole. On garde espoir 🙏🏻