Suivi après traitement Agathe

[Agathe]

Bonsoir à toutes, je suis moins présente ces temps-ci mais je pense à vous souvent. Ce soir j'ai besoin de me confier à vous. Ça y est j'ai fini mes injections d'herceptine et j'ai eu un ressenti étrange, à la fois contente et anxieuse d'autre part. L'après m'angoisse un peu, les gens dubitatifs que ce soit des connaissances ou même le milieu hospitalier en disant : j'espère que ça va aller, vous savez le moindre problème appelait nous. Vous me direz c'est gentil, prévoyant mais ça me dérange, je souhaiterai de l'optimisme.
Je parle pas de mes craintes à mes proches mais là j'angoisse de faire mes examens de suivi. Vendredi écho pelvienne, mardi 06 février les mammo et écho axillaire et osteodensitometrie.
Ce qui me préoccupe c'est le fait que je ne bénéficie pas d'hormonothérapie , j'ai les récepteurs hormonaux négatifs et je sais que ça ne me servirait à rien d'en avoir mais ça me laisse perplexe.
Vous allez penser que je n'ai pas le moral mais ça va très bien, je travaille, ça ne va pas trop mal mais dans ma tête il y a un mot qui me hante comme beaucoup je me doute, le mot récidive. Ce mot on l'entend partout et je sais que c'est une probabilité. J'ai mal au coude gauche (le côté non malade) et à la clavicule mais je me dis que je porte les enfants et que c'est peut-être normal donc jen parle à linfirmiere en oncologie et là, d'un air assez grave me dit : vous souhaitez voir l'oncologue, soyez prudente consulter. Et la ça y est ça m'angoisse je pense à avoir un autre cancer. Je souhaiterai de l'optimisme avoir un grand O.
Je me dis que c'est une réaction normale que je dois avoir, c'est le temps qui me le dira mais comme même ça fiche la trouille.
Ça m'a fait du bien de vous dire ce que j'ai sur le cœur sur ce je vais essayer de faire de beaux rêves.
Pour celles qui sont en traitement, on est bien accompagné et même si ça paraît long ça se fait et quand ils seront finis, vous vous direz, ça y est j'y suis arrivée, il faut y croire même s'il y a des hauts et des bas, il faut même si c'est facile de dire ça, garder le moral.
Mon entourage me croit super forte car je ne montre rien et je ne souhaite pas parler de ma maladie (enfin elle est partie puisque je n'ai plus rien selon les derniers résultats )je suis toujours en train de rire même en traitement j'étais positive même si à l'intérieur de moi ce n'était pas toujours ça.
Je vous embrasse toutes.

[Nicole M-F]

Agathe merci pour ce joli message où tu exprimes l'ambivalence que nous sommes nombreuses à avoir connu: une sorte d'oscillation entre confiance et crainte. La moindre douleur inhabituelle nous met en alerte
Tu verras que cela s'atténue avec chaque contrôle passé avec soulagement. C'est le temps qui nous rassure....On aimerait que cela se fasse plus rapidement bien sûr.
Garde confiance en ta force ..Tu en as beaucoup!
A bientôt de tes bonnes nouvelles.

[Agathe]

Merci beaucoup Nicole, je savais que tu allais répondre très vite. Je t'en remercie , merci pour ton compliment. Je me doute qu'avec le temps ça va s'estomper.

[ESPERANCE]

Cc
Agathe que te dire de plus depuis la fin de mes traitements,je suis dans la même situation que toi pourtant moi j'ai l'hormonothérapie mais crois moi cela ne me rassure pas pour autant .A chaque douleur .chaque signes je stresse à mort ,il faut dire que maintenant je suis a l'affût du moindre bobo .
Depuis mon COVID j'ai une douleur qui par du sein droit jusque dans le dos depuis 2semaine . Est ce la toux est ce un truc plus grave .si je m'écoutais j'appellerai mon Doc tous les jours .a devenir folle .je suis ballonnée je stress .
Et pourtant écho mamaire nickel .utérus nickel .je crois que cela et du au fait qu'après on a pas vraiment de suivie complet pour nous rassurer.mon onco m'a dit Récidive très rare la première année.
Il faut que l'on avance comme le dit Nicole,on as pas le choix , c'est dure de se retrouver seul comme ça avec une incertitude constante .Avant on était immortelles , maintenant on survit.On vas y arriver il faut faire confiance .et pour l'hormonothérapie tant mieux si tu n'en as pas.tu ne fabriques pas la bestiole avec tes hormones au moins .regarde les triple négatif on plus rien après la radiothérapie et pas de récidive dans la plus part des cas
Trop contente d'avoir eu de tes nouvelles
Bise marie

[Agathe]

Esperance je n'ai jamais trop écouté mon corps , des douleurs j'en ai eu mais c'est vrai que maintenant on se pose plus de questions, est ce lié avec le cancer. Mon sein opéré me fait mal aussi mais moi je pense que c'est la radiothérapie que je n'ai pas encore digéré. Je sais que chaque cas est différent, moi je n'ai pas revu loncologue, je le verrai après tous ses examens derrière moi. Oui tu me l'as dit mais personne ne m'a rassuré comme quoi je n'avais pas d'hormonothérapie et ça m'était pas venu à l'esprit d'en parler.
Tu parles des triples négatifs je n'y suis pas enfin du moins je ne pense pas puisque j'ai le her positif.
Et tes problèmes que tu as perdu du sang je n'ai pas vu ta réponse as tu consulté ?

[ESPERANCE]

Oui Agathe je sais que tu n'est pas triple négative, c'était pour te dire que cette forme de cancer là après elles 'n'ont pas d'hormono non plus car il n'est pas hormonal donc pas besoin .Pour ton sein opéré c'est normal moi toujours bobo car lymphe a l'intérieur qui part petit a petit avec kiné mais c'est long .plus de pertes de sang partit tout seul je ne sais pas j'en parlerai à mon Gygy au mois de mars .
Ma douleur et dans l'autre sein en faites lol .et quand je tousse l'horreur .Avant j'aurai mis ça sur le dos de m'as toux ce qui est probablement le cas .mais maintenant il y a toujours un Mais.
Tout vas bien aller monAghate tu sais comme le dis Nicole on suis le processus normal,comme celles avant nous on y échappera pas au stress.
Je vais me marier avec un médecin lol
Bise

[Nicole M-F]

Oui Agathe, tu ne fais pas partie des triple négatives. Et l'Herceptine a changé la face des choses pour les patient(e)s dont les cellules surexprimaient ce gène.
Avance confiante. ..;)

[Nicole M-F]

Espérance on comprend tout ce questionnement,... L'hormonothérapie vieille de dizaines d'années a elle aussi bien amélioré les prises en charges des cancers hormonodépendants.
Pour ta douleur, effectivement si tu as beaucoup toussé, celle-ci est peut être liée à cet épisode. Mais bien sûr on a été sensibilisée et la moindre sensation désagréable ou pénible prend des allures menaçantes...
Je rabâche, je sais, le temps souvent nous apaise, ce qui ne veut pas dire qu'il faut faire l'autruche par ailleurs. Ah compliqué et paradoxal;)

[ESPERANCE]

Oui Nicole si mes bobo dure plus d'une semaine j'appelle mon Doc voilà après on trouve un rythme de croisière
Merci a notre Nicole 😘😘

[Agathe]

Bonsoir ce soir je suis perplexe et j'ai une question à vous poser.
Je vais essayer d'être claire. Quand on m'a découvert le cancer j'ai eu une prise de sang avec les marqueurs et aujourd'hui j'ai eu la même prise de sang. Jusque là tout va bien.
L antigène carcino embryonnaire doit être inférieur à 5 et j avais 0,42 et aujourd'hui 1,73, pour l antigène CA 15 ça doit être inférieur à 31,3 et j avais 16,6 et aujourd'hui 20.
Donc j'avais le cancer les chiffres étaient meilleurs qu'aujourd'hui. J'ai le taux très bas en 25 oh vitamine d aussi. Pouvez vous m'éclairer si vous avez compris ou je voulais en venir. J'ai l'impression que ce n'est pas bon. J'ai relu des messages où est écrit qu'il y a le bilan hépatique à prendre en compte et en ce qui me.concerne depuis les séances de taxol il n'est pas bon.

[Nicole M-F]

Agathe bonsoir, ces petites variations du ca15.3 et de l'ACE sont vraiment minimes. Ces quelques points font partie des variables assez classiques.
Si ton taux de vitamine D est un tout petit peu bas il se corrige très facilement par un apport que te conseillera ton médecin et quelques heures de soleil;)
C'est l'ensemble du bilan que l'oncologue considère, pas seulement les gamma, les ALAT ou ASAT. Les LDH, les phosphatases alcalines etc ..font partie du tour d'horizon qui permettent de cibler un souci potentiel.
Vraiment il me semble que tu peux, sans autre inconfort ou souci particulier, te rassurer en attendant la seule opinion qui compte, celle de tes médecins, onco ou généraliste ;)

[Agathe]

Merci beaucoup Nicole tu es un vrai ange gardien tu veilles sur nous . Merci

[Leyla2003]

Agathe je te souhaite le meilleur même si je n ai pas tout suivis ton parcours :)
Et tu as raison , je te rejoins Agathe , nicole est un ange qui veille sur nous , j espère qu' elle sait à quel point on l' apprecie.
C'est beaucoup ce qu elle fait pour nous toutes, beaucoup ❤
Agathe 🙏 le meilleur pour le futur ;)

[ESPERANCE]

Cc Agathe je n'est pas cette prise de sang avec marqueurs moi.C'est toi qui l'a demandée ?'
Bises

[Agathe]

Merci Leyla2003 c'est gentil.
Coucou Esperance non je n'ai rien demandé c'est loncologue qui m'a dit de faire cette prise de sang avec le bilan hépatique en plus. J'ai pris ma journée pour les rv médicaux j'avais les échos axillaires et mammo , j'ai fait 45 mn de route et on m'a téléphoné pour me dire que c'était annulé et reporté à ils ne savent pas quand, médecins en arrêt et manque d'effectif. Le généraliste m'a convoqué en urgence car j'ai le bilan hépatique qui encore plus mauvais qu'il y a 3 semaines les alat, asat, phosphates alcalines tout à remonter. Me fait passer une echo du foie ne comprend pas que l'oncologue ne me l'ai pas fait plus tôt. De plusv2 grammes de glycémie à jeun j'ai un traitement et faut me piquer.
Pour mes marqueurs s interroge aussi qu ils sont plus haut que l'autre fois mais sont dans la norme. Ce soir je me suis dit tout commence à dérailler chez moi , petite baisse de moral