Question au sujet des hormones ?

[Lou75]

Bonjour à toutes ,

Je débute ce jour mon traitement sous tamoxifene. Je suis soulagée, car je ne me sentais pas tranquille tant que je ne l’avais pas commencé.
Hier j’ai eu un retour de règles (un peu étonnée qu’elles reviennent si vite), je vois ma gyneco le 30 novembre mais je me pose quelques questions.

Mon cancer étant à 90% sensible aux hormones féminines (comme chez beaucoup de femmes ayant eu un cancer du sein), pourquoi les médecins ne prennent ils pas la décision de ménopauser les femmes qui ne sont plus en âge de procréer ou qui ne le souhaitent plus? C’est peut-être une question idiote, mais comme l’hormonothérapie est censée empêcher un maximum les risques de récidive, je me demandais si retirer les ovaires ne serait pas plus efficace et radical ?
En effet le tamoxifene n’agit que sur les récepteurs mais ne bloque pas l’activité hormonale.
J’ai 43 ans, je ne suis pas ménopausee (mes règles pour preuve), et j’ai peur que mes œstrogènes encore présents ne provoquent un risque de récidive.

Autre question, d’ordre plus « pratique ». Savez vous si un horaire de prise rendait le traitement plus tolérable?
Je commençais enfin à me sentir mieux après ma chimio (plus de bouffées de chaleur, moins de rétention d’eau et de fatigue); et j’aimerais limiter un maximum les effets secondaires du traitement :)
(Le pharmacien m’a délivré le tamoxifene d’un certain labo , est ce que les effets diffèrent selon les labos ?)

Et pour finir, pour celles qui sont sous tamoxifehe, avez vous continué à avoir vos règles, même de manière irrégulière ?

Voilà mes interrogations du jour! (Il y en aura certainement d’autres ..)
Je vous embrasse,
Louise

[Nicole M-F]

Lou, bonjour, tes questions sont bien intéressantes ! Et l'idée "tentante" certainement pour des femmes redoutant le cancer du sein, dont on sait par ailleurs, que son origine est multifactorielle.
Il faut cependant ne pas oublier que même avec des ovaires devenus non fonctionnels on continue à sécréter des hormones féminines par l'intermédiaire des androgènes que nous fabriquons ( aussi😉) au niveau des grandes surrénales et à partir des graisses que notre corps de femme abrite dans des zones clés ( cuisses, abdomen surtout).
Les androgènes produits se transforment en œstrogènes par l'action des aromatases.
D'où l'hormonothérapie post ménopause à base d'anti-aromatases.
De plus la privation hormonale rend notre système cardiaque et circulatoire plus fragile. On comprend donc qu'on hésite à supprimer plus tôt que la nature ne le propose individuellement la production hormonale féminine.
Hors mutations génétiques à l'origine de cancers du sein précoces et têtus, l'ablation des ovaires en prévention est plutôt rare, je crois.

[Valérie1975]

Bonjour Lou

J'ai été sous tamofixène seulement 3 mois de Juillet a Sept/Oct.
Pour moi c’était en 1 seule prise 20 mg que je prenais le soir presque la même heure, a quelques minutes prés.
Quelques jours après le début du traitement, j'avais déjà pas mal d'effets secondaires mais supportables et compréhensibles.
J'ai décidé de la prendre le matin, voir si je n'étais pas trop gêné en journée.
Ensuite pas mieux, revu mon doct, prise en 2 fois 10 mg *2, ca a été beaucoup mieux, moins d'effets et puis 1 mois après ca m'a fait l'inverse, des effets secondaires se sont rajoutés et là ca m'a carrément empêché de vivre simplement.
Avec mon radiothérapeute, on a décidé de stopper complètement le tamoxifène depuis Octobre 2023( j'ai eu 3 laboratoires différents).
Il a décidé de me mettre ensuite sous ferama,( je suis dans la réflexion) je n'ai plus mon utérus depuis 2017 mais j'avais gardé mes ovaires, même si je me suis pas ménopausée, il me le considère a 48 ans.
Donc je ne peux pas d'aider sur les règles.
Je lui ai posé aussi la question sur les retraits des ovaires, il m'a répondu que ce n'était pas la peine, bon !!!
Mais je pense que c'est tout a fait normal, ton corps va être perturbé.
J'espère que tu supportera plus facilement ce médicalement que moi.
A bientôt
Val

[Lou75]

Nicole, merci pour cet éclairage scientifique ! Totalement ignorante quant aux hormones, je pensais naïvement que nos ovaires étaient les organes les plus responsables de nos variations hormonales..
Je comprends aussi suivant ce que tu dis, que la graisse est indirectement à proscrire puisqu’elle favorise la production d’androgènes (tout ceci est bien éclairant et cela me conforte dans l’idée qu’il me faut limiter les graisses et le sucre!)

Val, je suis navrée que ce traitement ait été si difficile pour toi. Les douleurs et les bouffées de chaleur j’imagine
? J’avais en effet lu que le prendre en deux prises pouvait limiter les désagréments.
Tu nous tiendras au courant de ta décision pour le Femara.
Je redoute un peu les effets, mais je vais croiser les doigts et j’espère bien le tolérer.

Je vous embrasse,
Louise

[Nicole M-F]

Lou effectivement un des conseils post traitement est fréquemment celui d'éviter les surcharges pondérales.
La femme depuis la nuit des temps a tendance à ces réserves de masse grasse pour pouvoir supporter la grossesse même en temps de disette et de famine.LOL....cela nous console n'est-ce pas?;)
Mais plus sérieusement, il n'est pas question d'être dans la privation mais d'éviter les excès....Enfin c'est ce que j'ai cru comprendre dans beaucoup de lectures et de séminaires voire de congrès.

[claire31]

Bonjour Lou75, pour ma part j'étais en "péri-ménopause", (c'est à dire sans règles depuis presque un an mais le dosage dans la prise de sang indiquait que je n'étais pas encore complètement ménopausée). J'ai pris Tamoxifène pendant 2 ans et demi. Mon heure de prise au début était le matin et j'avais une fatigue assez importante. J'ai alors eu la bonne idée d'essayer le soir, ce qui s'est avéré très positif pour moi : la fatigue se manifestait surtout au début , ce qui le procurait de bonnes nuits de sommeil, et j'étais beaucoup moins fatiguée la journée 😃. A noter que mon medecin généraliste et mon radiothérapeute m'avaient dit que l'heure de prise n'avait oas d'importance. Je suis bien contente d'avoir essayé ☺️.
Tu auras peut etre des effets secondaires mais oas forcément tres gênants. Pour moi c'était essentiellement cette fatigue, et des bouffées de chaleur ou de froid que j'ai appris à gérer (pour le chaud : toujours pouvoir enlever une couche d'habits, pour le froid : infusion ou soupe chaude). Et bonne nouvelle : le corps s'habitue et les effets diminuent au bout de 6 à 12 mois !🥳.
Pour les ovaires : on me les a enlevés mais l'explication de Nicole est bonne. Pour moi il s'agissait d'une précaution vis à vis d'un éventuel cancer des ovaires car plusieurs personnes de ma famille en ont eu un.
En ce qui concerne la marque : j'ai eu le produit du labo initial et deux génériques et n'ai pas constaté de différence notable.
Nous sommes nombreuses à avoir pris du Tamoxifène, tu auras peut être d'autres témoignages. J'espère que le mien te sera utile et te permettra d'aborder sereinement cette phase 😉.

[claire31]

Aie... Nicole, j'ai pris du poids cette dernière année et mange clairement trop de sucre 😩. Il faut que je me reprenne ! sais tu si cette recommandation d'éviter ou de limiter la surcharge pondérale et le sucre est aussi valable en cas de cancer métastatique ? Merci

[Nicole M-F]

Claire bonjour, loin de moi l'idée de créer la moindre fixation sur le poids .
Les constitutions, les types morphologiques sont tellement incontournables!
Pour les unes la minceur ne demande aucun effort, pour les autres une sorte de vigilance pondérale est permanente par esthétisme ou simplement pour leur bien être fonctionnel quotidien.
Il faut différencier me semble-t-il la petite prise de poids de quelques kilos de la surcharge pondérale conséquente de dix, quinze ou vingt kilos.
Je pense qu'à partir du moment où un lien a été établi entre masse grasse (je sais, pas jolie cette expression !) et production d'œstrogènes, qu'il s'agisse d'un cancer du sein hormonodépendant métastatique ou pas, l'objectif de tenter de contrôler ce qui peut stimuler les cellules cancéreuses reste le même.
Que des métastases soient osseuses, hépatiques ou autres, cela reste des cellules cancéreuses du sein..
Toutefois on sait bien que le développement du cancer du sein est multi factoriel et on sait bien aussi que des femmes extrêmement minces sont traitées pour des cancers du sein hormonodépendants, et que la masse grasse n'est qu'un des facteurs pouvant contribuer à cette pathologie.
On observe de la même manière que des femmes obèses ne développent pas de cancer du sein.
Quand j'ai démarré l'hormonothérapie, et que mon onco a répondu à ma demande de conseils "clés" pour cet "après" que je souhaitais tellement au long cours: "Gardez un poids stable, bougez, vivez à fond, faites-vous plaisir".
Vingt-deux ans plus tard, je sais que dans ma visite annuelle dans trois semaines, une de ses questions sera mon poids actuel, avant de me demander comment s'est passée l'année.
L'année dernière il lui importait de savoir si mes trois ou quatre kilos de moins étaient volontaires ou pas..Ils ne l'étaient pas... c'était juste une sorte de nouvel équilibre pondéral spontané vraisemblablement.
J'ajouterai que jamais je n'ai entendu mon oncologue conseiller d'éviter à tout pris le sucre....l'ai toujours entendu plutôt inviter à garder une sorte d'équilibre en tout et à jouir des plaisirs de la Vie.

[Lou75]

Nicole, plaisir de lire ces mots au réveil!..je tacherai d’appliquer à la lettre les conseils de ton oncologue (qui auraient pu être au mot près ceux du mien ;)…
Je fais attention (sans rentrer dans un régime de vie obsessionnel), et je sens que manger moins gras et sucré me fait du bien, à tout point de vue. Mais je ne me refuse pas un verre de vin par ci et un carré de chocolat par là..

Claire, bonjour ! Et merci pour ton retour! Ça me rassure de lire que tu as bien toléré le tamoxifene (et je comprends que l’heure de la prise peut avoir son importance..)
Une petite question, pourquoi n’as tu pas poursuivi le traitement au delà de deux ans et demi ? Est ce en raison de l’ablation de tes ovaires ?
Pareil, j’ignorais que le corps s’habituait aux bouffées de chaleur (il y aura donc peut-être une issue à ces bouffées ?…🙂)

Merci encore et à bientôt !
Louise

[Piou]

Bonjour Lou,
Pour ma part, j'ai pris du Tamoxifène pendant 5 années. Quelques douleurs articulaires au début qui ont disparues progressivement et des bouffées de chaleur que j'ai peu atténuer par de l'homéopathie.
Une fois, le pharmacien n'avait pu me donner ma petite boite mensuelle que j'avais l'habitude d'avoir par le même labo.
J'avais pu remarquer une différence de tolérance... Mais est ce vraiment le fait d'avoir changé de labo ou pas...
En tout cas, après avoir repris cette prescription avec le labo habituelle tout était rentré dans l'ordre.
Voilà ma petite expérience.
Une chance nous avons de pouvoir bénéficier d'une hormonothérapie.
A bientôt de tes nouvelles

[Lou75]

Merci beaucoup Piou pour ton retour ! 😘

[claire31]

Lou,
en effet j'ai arrêté le Tamoxifène quand on m'a enlevé les ovaires et suis passée au Femara / Létrozole pour femmes ménopausées).
Pour le Tamoxifène en effet pour moi les effets gênants sont apparus sur les 2 ou 3 premiers mois, et ont commencé à diminuer à partir de 6 ou 8 mois, et n'ont cessé de diminuer ensuite avec le temps 😉. Franchement ca ne me pesait plus du tout vers la fin.

[Valérie1975]

Quelle chance les filles de pouvoir le supporter. Vraiment.

[Aud]

Bonjour,
L'une de vous sait-elle si les anti aromatases rendent "inoffensives", neutralisent, les hormones ovariennes de la femme ou elles bloquent juste la transformation des androgènes en oestrogènes?
Je vous pose la question car après bientot 1 an d'enantone je ne suis toujours pas ménopausée. Je l'ai signalé aux différents professionnels (infirmières, médecin généraliste, gynécologue, oncologues) mais cela ne semble inquiéter personne ou du moins tout le monde est surpris que je ne sois pas encore ménopausée mais personne ne se prononce quant à l'efficacité du traitement. J'ai peur de faire confiance à tort et de laisser passer trop de temps...A Paris, il me disait bientot bientot mais les derniers tests montrent que ce n'est toujours pas le cas. Avez vous connaissance d'une situation similaire?

[Nicole M-F]

Bonjour Audrey,
A ma connaissance Enantone ne fait pas partie des anti-aromatases .
Son action vise à, sur la durée, empêcher le corps de produire des hormones sexuelles, masculine ou féminine et peut être utilisée chez l'homme comme chez la femme, selon les pathologies en cause . Normalement le cycle menstruel devrait donc s'endormir....Car tu parles j'imagine de cycles réels réguliers et non de saignements épisodiques ( type spotting qui demanderait aussi de l'attention ).
On dit que normalement s'il y a des saignements au-delà de quelques mois de traitement, cela doit être signalé .
Ce que tu sembles avoir fait, sans que cela n'ait inquiété tes médecins.
L'as-tu signalé récemment?
En as-tu parlé avec ton ou ta gynéco si ton équipe d'oncologie ne t'apporte pas une réponse qui te rassure?