Mamiette, embarquement Taxol

[ESPERANCE]

Avec toi ma douce Mamiette 🤞🤞

[Anne-Yvonne]

Bonjour Mamiette, oui la douleur c'est dur à vivre. Terrible même. J'en sais quelque chose avec des "piques" dans tout le corps parfois, pas toujours; liées à une neuropathie des petites fibres nerveuses. Il m'est arrivé d'oser hurler comme les loups. En regardant le ciel. J'avais par ce cri l'impression de moins souffrir. Heureusement un médicament conseillé par une pharmacienne m'a bien soulagée mais je crois qu,'on n'est pas autorisée à en parler d'après les règlements.

Je ne sais pas si j'ai le droit de le dire ici. Je suis nouvelle . Je voulais t'aider en parlant de sport mais j'ai été très maladroite et je m'en excuse.
Alors je ne sais pas si on a le droit sur ce forum de parler de prière, ni d'un site de méditation.

Quoi qu'il en soit, si je peux te soutenir, je le ferai.
Amitiés Anne-Yvonne

[Mamiette]

Ce n'est pas un règlement Anne-Yvonne mais Nicole qui a créé ce site doit rester très vigilante au respect de la " Charte d'utilisation de bonne conduite "
Tu peux la retrouver tout en bas de la page d'accueil dans la partie administration.
On n'indique pas le nom des médicaments, sauf en message privé, et par respect des convictions de chacune on ne parle pas de prières.
Quant à des conseils sur un site de méditation, c'est aussi par message privé. Perso, je fais de la relaxation guidée tous les soirs.
Tu peux donc me faire part de tout ça par message privé.

Rassure-toi, tes conseils concernant le sport, ne m'ont aucunement dérangée.
Moi aussi j'ai la possibilité de faire des activités, là où je suis suivie. Mon corps est trop douloureux de toutes parts et je vis vraiment au ralenti actuellement.
Comme j'ai un épanchement pleural, je suis très vite essoufflée.

Les cachets je n'aimais pas trop....mais j'ai bien compris que dorénavant ils sont mon quotidien et les doses augmentent.

[Piou]

En pensées avec toi, Mamiette
J’attend à tes côtés la visite de mardi.
Je t’embrasse

[Mamiette]

Le radiologue m'avait dit ..j'ai de bonnes nouvelles. Apparemment vous avez très bien répondu à votre nouvelle chimio..
Deux bémols...
Problème sur le sacrum, la S2 a augmenté
Et des arguments en faveur d'une vascularité, avec un aspect globalement assez intense de la fixation sur l'aorte et les gros troncs artériels.
Alors, évidemment, j'attendais l'analyse de mon oncologue .
Tout d'abord cette histoire de sacrum....si on avait signalé des métastases sur L3L5...il n'avait jamais été questions des sacrées. L'oncologue a recherché si on pouvait retrouver des traces sur plusieurs clichés des anciens petscan... évidemment elle ne pouvait pas faire les quinze précédents...
Alors, est-ce vraiment une métastase ou est-ce que ce foyer qui apparaît plus condensé serait dû à Xgeva.???

Alors, à ma grande surprise, elle m'annonce que pour l'instant on arrête Taxol et que pour les quatre mois à venir on reprend l'hormonothérapie seule.
On décide que ce sera Fluvestrant...c'est celui qui me fait le moins d'effets secondaires.
Évidemment, je vais peut-être voir le retour des douleurs musculaires qui m'ont bien lâchées depuis qu'on a cessé l'hormonothérapie.
Celles que j'avais étant plutôt osseuses.
J'en profite pour lui parler de Faslodex qui n'est plus remboursé. Elle me dit que c'est incompréhensible et scandaleux. J'espère ne pas avoir de soucis avec le générique....
Elle me prend rendez vous avec un angiologue.
Il faut s'occuper de mes artères....et elle me dit que c'est sans doute à cause d'elle...enfin de ses traitements que ce souci est apparu.
Donc, ce sera la prochaine étape.
Nous continuons les piqûres de Xgeva, à raison d'une toutes les six semaines. Du coup prises de sang, seulement une fois toutes les six semaines, pour vérifier la calcémie...je ne vais pas me plaindre de ne plus voir les infirmières tous les mercredis...
Donc, si tout se passe sans problème, on devrait suivre ce nouveau programme jusqu'au mois de janvier et le petscan qu'elle programme à cette date .
Elle m'explique encore, qu'elle choisit ce protocole, parce que c'est moi, et qu'elle réagirait différemment pour une autre patiente. Que pour chaque malade, on cherche la meilleure réponse et qu'on prend en compte de nombreux critères.
J'ai commandé les piqûres de Fluvestrant...et je les ferai dès demain.
Et la semaine prochaine, ce sera prise de sang et Xgeva.
Après...un peu de répit.
Bises les amies.

[Nicole M-F]

Bises Mamiette à toi aussi ...
Une sorte de pause qui ne serait pas envisagée si ton onco n'avait pas confiance ....😉
Tu vas t'occuper de ton système artériel,
certes, mais à n'en pas douter ton onco t'aura indiqué le bon spécialiste.😉

[Mamiette]

De ce côté là, pas de problème...c'est l'oncologue via ses secrétaires qui s'occupent de tous mes rendez vous...
Grosses différences avec pas mal de personnes autour de moi, qui doivent elles-mêmes prendre les rendez-vous pour leurs examens...avec tous les délais que cela implique.

[Kiria]

Bonjour Mamiette, enfin une pause bienvenue pour ton organisme après les douleurs de ces dernieres semaines.
Un peu de répit dans ces traitements éprouvants ...
Ce sera intéressant d'avoir l'avis de l'angiologue pour qu'il explique ce que montrent ces images du Pet Scan.
Avec ma pauvre expérience de 3 Pet Scan cette année, chaucun lu par des radiologues differents, je me rends compte que les avis divergent parfois sur les images et en temps que non specialiste, on ne sait plus à quel Saint se vouer.😇.
Bravo de faire confiance à ton oncologue, c'est vraiment très important d'avoir une personne aussi consciencieuse.
Je tembrasse , prends bien soin de toi

[Lisabelle44]

Cc je suis avec toi.

[Ghislaine]

Pause bienvenue Mamiette. Un peu de répit qui va te permettre de reprendre des forces.
Je t'embrasse fort.

[Mamiette]

C'est une semi pause, les amies .. j'aurai quand même l'hormonothérapie et Xgeva...
Et bien sûr, celle-ci peut être stoppée à tout moment si cela est nécessaire.

[Leyla2003]

L essentiel c est d être bien suivie par ton oncologue et comme tu le dis , chaque cas est unique , j espère que tout se passeras pour le mieux mamiette 😘

[Biglouche]

Bon repos. Bises.

[Nicole M-F]

Mamiette as-tu déjà tâté des trois anti-aromatases? Y en a -t-il un qui provoquerait moins de douleurs ?
On ne sous-estimé pas cette étape, mais Taxol avait quand même été particulièrement "taxant" .
Je t'embrasse.

[Mamiette]

Oui, Nicole, en 2008, j'ai bien eu les trois ..
D'abord Femara, puis Aromasine(encore plus vite abandonné que Femara) ...puis finalement Tamoxifene que je supportais mieux.
Entre Femara et Fluvestrant, pas d'hésitation pour moi, même si les piqûres ne sont pas une partie de plaisir. Mais avec mon équipe d'infirmières, cela s'est toujours bien passé.
Là l'hormonothérapie ne sera pas accompagnée de Palbociclib....donc les effets secondaires seront peut-être moindres
Allez, on va partir avec cette idée.