Suivi therapie ciblée TALZENNA

[GabGab]

Bonjour à toutes
Aujourd'hui c'est le "grand jour": j'ai rv cet après-midi pour les résultats de mon TEP scan de contrôle après les 3 premiers mois d'utilisation de la thérapie ciblée Talzenna, suite à l'échec du taxol et à la découverte de ma mutation génétique BRCA1.
Mon cancer étant triple négatif métastatique d'emblée avec mutation génétique, j'avoue que je place un maximum d'espoir dans CE TRAITEMENT plutôt que dans les chimio dont on m'avait prevenue que celles-ci n étaient pas toujours très efficace dans le cas d un triple négatif...

Ce matin, le stress grandit, j'ai hâte et en même temps peur de ce que mon oncologue va m'annoncer. Je sais bien qu'il faut rester positive mais je vis toujours dans le doute malgré tout...
Depuis le début, il y a toujours des douleurs diffuses, aléatoires dans le sein atteint par la tumeur et aussi dans l aisselle, et celles-ci se comportent curieusement selon les jours, mais je fini par m'y habituer on va dire...
Par contre, depuis 1 semaine, il m'arrive d'avoir, une sorte de petite pointe douloureuse qui se fait sentir de temps en temps, sous le sein droit un peu comme si c'était au niveau d une côte je ne sais pas trop décrire, et aussi d'autres douleurs en bas de l aisselle droite (au niveau de la base du soutien-gorge), et de l épaule qui se font ressentir davantage. Alors cela m'inquiète particulièrement pour cet après-midi...
Je croise vraiment les doigts pour qu'elle ne m'annonce que des bonnes nouvelles et donc que ces nouvelles sensations de douleur n aient rien à voir et qu elles ne soit que passagères...
Je vous tiendrai au courant des résultats
Je vais m'arrêter là j'ai écrit un roman désolée pour le pavé
Merci à toutes de m'avoir lu

[Mamiette]

On attend avec toi GabGab.

[Malili2023]

De tout cœur avec toi.
Je te souhaite que de bonnes nouvelles.

[Leyla2003]

Avec toi GabGab 😘💪

[Nicole M-F]

Gabgab ..Ne t'excuse pas. Tu as raison de poser tes mots ici
On pense fort à toi et attend ton retour.

[Piou]

Donnes nous de tes nouvelles...
A bientôt

[GabGab]

Recoucou les filles

Tout d'abord merci à toutes pour votre soutien.
Alors voilà je vous fais part des résultats: mon oncologue semblait contente et m a dit que le traitement fonctionne plutôt bien😁😁😁 même s il reste des petits quelques choses au niveau mamaire et axiliaires et ?.
Je n'ai pas pu faire mon tepscan au même endroit que d habitude, donc ils ont noté sur le bilan que "les SUV ne sont pas comparables en raison d'un examen intérieur réalisé dans un autre centre".
Je ne sais pas ce que cela veut dire et si ça a une incidence ou non sur mes résultats, mais je suppose que si c'était le cas mon onco serait restée sur la réserve en me disant que le traitement marche bien ?
Donc voilà la conclusion de l'examen je cite :
"Comparativement à l'examen du 28 mars:
- Réponse métabolique quasi complète mammaire et des lésions secondaires ganglionnaires sus diaphragmatiques
- Absence de nouveau foyer hypermétabolique suspect par ailleurs.
Cette conclusion m'apporte deja tellement de réconfort même si je sais que rien n'est définitif.
J'espère qu'il finira même pas y avoir une réponse complète au traitement et que cela durera très très longtemps😉. En attendant c'est déjà bien je pense.
Cependant il y a quand même quelque chose qui trouble ma joie:
Ils ont noté sur le bilan: " Apparition d'un hypermétabolisme focal du tiers moyen de l'œsophage, sinon d'origine inflammatoire, à surveiller". Qu'est-ce que cela peut-il bien vouloir dire ??
En tout cas je suis contente de pouvoir partager cela avec vous
Encore un grand merci à toutes, et je souhaite que tout aille pour mieux pour vous toutes en ce moment.
À bientôt bon dimanche

[Leyla2003]

La conclusion est positive GabGab , cela apporte beaucoup de soulagement , je suis contente pour toi !
😘

[GabGab]

Leyla2003 oui en effet.Merci à toi, biz😘

[Lisabelle44]

Cc. Tant mieux si ton corps répond positivement à ton nouveau traitement

[Nicole M-F]

Gabgab bien encourageant ce bilan🙂 .
Le Petscan antérieur n'ayant pas été fait au même endroit, la comparaison en terme de prise de contraste est difficile, mais néanmoins les résultats sont bien là.
Pour ton oesophage peut-être s'agit-il là d'une simple inflammation digestive?
Ton onco ne t'aurait pas rassurée si cela la souciait.Avec toi sur ton chemin de randonnée.

[GabGab]

Coucou Nicole
Ok je comprends mieux.
Oui j espère qu'il ne s agit là que d une simple inflammation
Oui je pense que tu as raison.
Merci à toi
Bonne soirée

[GabGab]

Coucou à toutes
Je reviens sur le sujet vous donner des nouvelles plutôt fraîches lol.
Donc voilà cela fait maintenant 6 mois que je prends talzena toujours à la dose maxi c'est-à-dire 1 mg par jour. Mon dernier Top scan du 10 octobre montre une réponse plutôt bonne avec une nette diminution au niveau du sein et des ganglions rétro pectoral, il montre également une stabilité au niveau de l'étendue des ganglions axiliaires en revanche un hypermétabolisme au niveau des muscles infra épineux et trapèze ( effectivement je m'interroge car j'ai des douleurs à ce niveau-là depuis déjà juillet août) toutefois le radiologue qui m'a fait le tep pense qu'il s'agit la d une contracture et mon oncologue n'a pas soulevé la question lorsque je l'ai vu la semaine dernière... alors je tente de me rassurer en espérant qu il a raison et que ce n'est rien de plus. En fait je me rends compte que j'ai encore du mal à faire confiance a 100% en le milieu médical avec tout ce qu'on peut voir et entendre parfois...). Bref pour moi ce traitement représente finalement tellement tant qu'il fonctionne. Je mise un espoir immense en celui-ci en terme de longue durée. Mais voilà lors de ma consultation oncologique mercredi dernier on me découvre dans la foulée une phlébite très probablement en lien avec le cancer on met en place de suite les anticoagulants que je commence jeudi et voilà que vendredi dans la nuit je me retrouve aux urgences suite à une embolie pulmonaire ( heureusement j'ai senti le coup arriver car j'en avais déjà eu une grave en 2020).
Cette fois-ci ça va elle est petite mais on hospitalise quand même et on me dit que cette fois-ci c'est lié au cancer et surtout en plus une "grosse " anémie (7,6) d ou pourquoi l hospi en particulier.
Ce matin le cardiologue me dit que pour l EP et phlébite on continue les injections anti coagulant et que pour l anémie, mon oncologue lui a confirmé que c était lié au traitement Talzenna. Le cardio me dit que normalement en dessous de 8 il faut arrêter le traitement mais que comme à côté de ça le traitement est très important on le tolère. Il ajoute que je dois tout de même refaire une prise de sang semaine prochaine à la demande de mon onco et que en fonction elle me reverra probablement à la suite de cette prise de sang si nécessaire.
J'avoue qu'à la suite de cela je suis prise de peur et de stress, je m'inquiète tellement a l idee que l'on m arrête le traitement je trouve ça tellement dommage au vu des résultats tep. Et puis je sais bien que dans le cadre d'un triple négatif les oncologues ne regorgent pas non plus d'une multitude de traitement hormis la chimio et que même celle-ci ne fonctionne pas dans 50 % des cas. Cette information nourrit davantage mes inquiétudes et mes peurs de l avenir...
Bref est-ce que s'il y a parmi vous des personnes qui ont ou ont eu Talzenna ? Si oui, avez déjà été confronté aux mêmes problèmes et si oui comment ça s'est passé ? Quelle stratégie a été mise en place svp?
En tout cas, merci à toutes celles qui me liront et/ou répondront.
Très belle journée à vous toutes et que la chance soit avec vous et avec nous🙏💕💕✨