J ai très peur

[lily_lya21]

Bonjour à toutes ,
Cela fait 6 mois que je me suis faite opéré d un cancer de sein in situ ( mastectomie totale avec reconstruction immédiate)

Il y a 2 jour , en palpant mon sein au niveau de la cicatrice de l aréole ( j ai plus de mamelon) j ai constaté deux petits nodule tout petit à côté de la cicatrice ( j ai eu droit à deux grandes cicatrices lors de mon opération)
Je suis très angoissée et j ai peur .
J ai vu ma gynécologue hier et elle m avait dit que c est peut être la cicatrisation mais elle m a prescrit une échographie pour être sur .
😭😭😭😭

[Nicole M-F]

Lily bonjour . Bonne réactivité de ta gynéco. J'espère que un RV rapide pour l'écho pourra te rassurer. La cicatrisation peut parfois entraîner des réactions hypertrophiques mais il est raisonnable de vérifier la nature de ce que tu as senti.
Tiens nous au courant.

[lily_lya21]

Bonsoir ,
Merci Nicole pour ta réponse.
Rien d inquiétant à l écho
Bonne soirée

[Nicole M-F]

Contente pour toi.

[sophie claire]

bonjour
Je ne sais pas où écrire alors j’écris là.
Je suis en stress total depuis que j’ai reçu un appel de l’hôpital Curie hier .
Je vous raconte :
J’ai 53 ans .
Je suis suivie à l’hôpital Curie Saint Cloud depuis mars 2022
Cancer du sein d’emblée métastatique ( atteinte os de l’épaule). Je suis entrée dans le protocole Palatine : palbociclib, letrozole , masectomie et 5 ganglions touchés enlevés, rayons, et la semaine dernière, ovariectomie.
Les résultats ont été rapides sous traitement :) : taille de la tumeur du sein divisée par 2 ( de 9 cm à 4 cm); disparition des métastases à l’os !
Tepscan tous les 3 mois : dernier tepscan fin août 2023 très bon.
A la fin du protocole Palatine ,j’entre dans le protocole Serena en mai 2023 : des prises de sang pour suivre une éventuelle mutation de l’Adn si j’ai bien compris..
Mais des éléments me stressent depuis juillet 2023.
J’ai des boutons/nodules ?sur le sein atteint , je les montre à une oncologue en juillet . Elle a l’air inquiète et les prend en photo . Elle me dit d’attendre le tepscan d’août pour voir et elle en parle au professeur B qui me suit .
Début septembre 2023 je vois le professeur B qui me dit que le tepscan est très bon.
Il regarde mes boutons mais n’a pas l’air inquiet du tout , il les prend rapidement en photo puis me donne rdv seulement mi novembre. Avec le prochain tepscan à faire dans 4 mois au lieu de 3. Donc me voilà rassurée en sortant du rdv :)!
J’ai un autre truc qui me stresse , mes marqueurs ACE et 15-3 n’arrêtent pas de monter depuis plus d’1 an (ils sont à 17 et 417!), ils sont beaucoup plus hauts que au début de mon cancer quand j’avais une tumeur de 9 cm! Je n’y comprends rien . J’en parle aux médecins mais à chaque fois la réponse est : le tepscan est le plus important .De plus, les prises de sang du protocole Serena sont ok donc « tout va bien madame … »
Le 25 septembre je rencontre le chirurgien qui doit m’enlever mes ovaires et ça recommence…: le médecin » junior « ( titre donné par son collègue ) reparle des boutons , ils regardent et les voilà à nouveau qui prennent un air catastrophé…Ce sont certainement des métastases sur la peau ..
Et me voilà encore en stress… Comment faites vous pour gérer ces hauts et ces bas ? je ne sais plus quoi penser ? ne pourraient-ils pas accorder leurs violons 😬😬?
Mais depuis fin septembre , pas de nouvelles , et moi je suis trop stressée pour appeler et demander des infos, ..Le temps passe et je me dis s’ils n’appellent pas c’est que c’est ok..
Sauf hier , le professeur B me fait appeler par sa secrétaire pour avancer le rdv prévu en novembre avec lui à lundi prochain. Je demande à la secrétaire si il y a quelque chose de grave , elle me dit qu’elle ne sait pas .
Et me voilà repartie pour un gros stress…😬😬
Qu’est ce que vous en pensez? j’attends jusqu’à lundi prochain? j’appelle pour en savoir plus mais je doute que quelqu’un me réponde ..?
Je vous remercie de votre aide ,je me sens comme un bateau remué pas des vagues imprévisibles

[Mamiette]

Je comprends ton stress Sophie Claire ... tellement justifié.
Comment fait-on...?
Il n'y a pas de solution miracle. Chacune gère comme elle peut .
Mais, je pense que tu devras faire preuve de patience jusqu'à lundi, car tu n'auras sans doute aucune explication par téléphone.
Ce qui est rassurant, c'est que ton cas est pris en charge.
Ton dossier ne se retrouve pas tout au fond de la pile...sans doute a-t-on parlé de ton cas en réunion de concertation et décidé de te revoir.
Mais, cela ne signifie pas aggravation de ton cas .
Garde confiance.
Je t'embrasse

[Nicole M-F]

Sophie Claire, je rejoins totalement Mamiette.
Même si on comprend combien attendre encore quelques jours est pénible
Pour sûr ton parcours a dû être discuté conjointement par l'équipe de Curie.
On reste à tes côtés .

[sophie claire]

ah oui , oh la la , réunion de concertation c’est ça !

[sophie claire]

vous pensez qu’ils peuvent m’annoncer un truc négatif , comme ça , de but en blanc ?
en fait , j’ai tellement peur qu’on m’annonce : vous nàvez plus que 6 mois à vivre par exemple

[Elodie B.]

Bonjour Sophie Claire. L'inquiétude est inévitable, surtout quand les médecins eux-mêmes sont dans l'incertitude. L'important est que la prise en charge soit bonne. A priori tu es en de bonnes mains à Curie Saint Cloud (j'y suis aussi donc je l'espère pour toi mais aussi pour moi 😅). Ce qui torture généralement l'esprit c'est de se poser en boucle des questions auxquelles on n'a pas de réponse, puis de faire des hypothèses de réponse plus ou moins optimistes (ce qui ne résout rien puisqu'on ne sait toujours pas si on a raison).
Même si c'est difficile, c'est donc bien de se concentrer principalement sur les choses sur lesquelles tu peux agir, afin de garder le contrôle. Concrètement : la prochaine échéance pour toi est lundi. Si le RDV est fixé à lundi, c'est qu'il peut attendre lundi. D'ici-là tu ne pourras pas en savoir plus. Se "faire des films" n'apportera rien : ni information ni réconfort ni solution miracle. Par contre, tu peux préparer le RDV en notant tes questions et tout ce que tu voudrais signaler. Tu peux également pratiquer des activités de détente selon tes goûts (marche, lecture, musique...). Ou même simplement poursuivre tes activités habituelles, car ta vie ne se résume pas à la maladie. Ce n'est pas magique, mais cela au moins est quelque chose que tu peux décider et contrôler.
Bon courage, donne-nous des nouvelles quand tu en as.
Élodie

[sophie claire]

merci Élodie ! je vais essayer !

[Lisabelle44]

Cc. Pas évident ton parcours.je serai avec toi lundi pour avoir des nouvelles

[Nicole M-F]

Sophie Claire, une RCP c'est une chance.. que des expertises puissent ainsi se concerter autour du parcours de soin d'une patiente .En mettant tous leurs savoirs au service d'une problématique il y a tellement plus de chance de trouver un chemin thérapeutique nouveau . ..

[sophie claire]

Merci Nicole ,
je vais essayer de rester positive jusqu’à lundi. C’est vrai qu’on a de la chance d’avoir à Curie des chercheurs , des médecins ...très pointus :))même si je préférais les voir le moins possible 😉😉 en vérité …

[Mamiette]

Sophie Claire...je pense à toi...
Ta phrase m'a interpellée... j'espère qu'ils ne vont pas me dire que j'en n'ai plus que pour six mois...
Mais non, bien sûr !
Mais comme c'est une crainte logée au fond de toi , je me voudrais rassurante.
Déjà aucune annonce n'est faite de façon brutale au malade et il faut qu'il arrive dans la phase des soins palliatifs pour qu'on aborde ce sujet...et encore, si le malade est prêt à l'entendre.
Pour avoir accompagné des personnes en fin de vie, j'ai une idée précise du processus.
Quand j'ai récidivé, je pensais que mes mois étaient compté....une infirmière envoyée à mon chevet, car formée pour l'accompagnement des personnes cancéreuses, m'avait dit gentiment " oh! Mais on ne meurt pas, si vite! "...six ans après, je peux le constater...
Ensuite, rappeler un patient, avancer les examens signifient en principe la recherche d'un autre protocole.
Au mois d'août mon oncologue était en vacances. Au vu de l'augmentation de mes marqueurs, on m'appelle pour me donner un rendez-vous avec sa remplaçante. Quelques jours plus tard, on me rappelle pour me dire que finalement la réunion de concertation a décidé d'avancer mon petscan et que je verrai le collègue de mon oncologue (et non la remplaçante). Après cette visite , cet oncologue décide de me faire refaire une biopsie osseuse afin de vérifier s'il n'y a pas mutation de mon cancer....
J'aurais pu, alors, comme toi, me dire ..ouille , ouille...ça doit être très grave...
Finalement cet examen a permis de vérifier qu'il n'en était rien et a aussi permis le choix de la suite de mon traitement. Revenue de vacances, j'ai retrouvé mon oncologue et je sais que je peux compter non seulement sur elle , mais sur toute son équipe.
Alors, continue à prendre patience .. change-toi les idées au maximum...un livre, une série, une sortie...