Fibroadénome qui n'en est peut etre pas un ... j'ai peur !

[Nicole M-F]

Insiste auprès du chirurgien ou de ton médecin traitant pour être orientée vers un centre spécialisé .C'est important pour une prise en charge dans les meilleurs conditions de compétences réunies, d'équipement et d'organisation.

[Looli]

D'accord, je vais essayer de voir ce qu'il en est.
Ils ne proposent donc pas d'office une prise en charge dans un centre dédié ?
J'avoue ne même pas connaître les centres dans ma région, je suis de Nancy, je pense qu'il y en a dans le coin...

[Nicole M-F]

oh à Nancy il y a tout ce qu'il faut !!! Excellent centre de lutte contre le cancer! Institut de cancérologie de Lorraine.

[Looli]

Oui l'ICL, j'y ai pensé après avoir répondu.
J'ai une amie qui y travaille aussi, je vais essayer de prendre le maximum de renseignements que je peux.

[Mariebelle]

Je trouve très maladroit de la part de l'anapath de publier leur compte-rendu sur votre espace santé avant que celui-ci ne vous soit expliqué par votre médecin !! Apprendre une telle nouvelle seule devant son ordinateur est très violent.

Il reste décidément beaucoup de progrès à accomplir !!

Pour ma part, il y a 7 mois, je suis rendue à mon rdv (pris par mon chirurgien avant le RCP) avec le radiologue en vue de la radiothérapie...Et c'est à ce rendez-vous que j'ai appris, par le radiologue surpris de ma venue, que le RCP avait pris la décision 8 jours auparavant de me dispenser de radiothérapie. Personne n'avait pris le temps de m'avertir.

Courage à vous, vous allez vous en sortir.

[Looli]

Bonsoir à tous

J'ai vu le chirurgien ce soir
C'est un cancer de grade II, plutôt agressif (vu mon âge cela n'a rien d'étonnant), de belle taille puisqu'il fait quand même 3 cm, hormonodependant...
Le chir n'a pas été rassurant, mais pas inquiétant pour autant, dans le sens où il est hyper réactif : le ganglion sous le bras l'inquiète quand même, donc dès lundi je repasse au bloc, reprise chirurgicale au sein pour élargir les berges, et il me retire la chaîne ganglionnaire du bras.
Mercredi, tepscan, et après je le revois dans 15 jours avec tous les résultats, et on attaque les traitements :
Radiothérapie, hormonothérapie, et vu mon jeune âge certainement chimio, la totale quoi.
Selon ses dires, plus on agit vite, mieux c'est.
Autant dire que le 38 tonnes que je me suis prise à été violent, mais de savoir avant ce que j'avais m'a au moins épargné de le vivre durant le rdv en plus de tout le reste.
Le chir était en tout cas très fâché que j'ai ce résultat avant qu'il me l'annonce, je pense que le "coupable" va passer un sale quart d'heure....

Donc voilà maintenant, il faut que j'encaisse, que je garde espoir (je préfère ne pas imaginer l'étendu des dégâts, vu que cela "traine" depuis un an, et me dire que ça ira), que j'essaye d'apaiser les millions de questions qui me traversent la tête, autant pour mes enfants, ma famille, mon travail etc...
La je suis complètement vidée, me reste la panique par moment, et la rage, la rage de savoir que rien n'a été fait et que personne n'a écouté mon intuition...

Me voilà "officiellement" intégrée au groupe du phare...

[Looli]

Et pour le suivi, mon chir ne bosse pas avec l'ICL, mais avec majorelle, l'autre pôle référence en Lorraine
Mon médecin traitant m'a dit que je suis dans d'excellentes mains, c'est une référence dans le domaine... vu comme il est hyper réactif, j'ai envie d'y croire...

[Mamiette]

Et bien , Looli, puisque te voilà officiellement intégrée sur le Phare, je te souhaite la bienvenue.
Lorsque tu évoquais ton ressenti en réclamant des examens à tes médecins, je n'ai pas exprimé le fond de ma pensée, car l'objectif premier est de rassurer, mais deux phrases m'ont marquée et je les rappelle souvent.
A mon généraliste à qui j'évoquais une petite masse ressentie sur le côté du sein et que la gynéco avait ignorée, car ma dernière mammographie était correcte et que la suivante se ferait 6 mois plus tard...il m'a aussitôt prescrit des examens en ajoutant :
"Dans ce domaine, les femmes ne se trompent jamais"...
Et une homéopathe, " Vous ne savez pas, mais votre corps sait"...
Et combien de fois, j'ai pu le constater depuis.
Je te souhaite la meilleure prise en charge. Et si tu le souhaites, nous partageons ton parcours et te tiendrons la main quand tu le souhaiteras.
Je t'embrasse

[Nicole M-F]

Bonjour Looli, ma réaction première a été "dommage que ton chirurgien ne soit pas en lien avec l'ICL qui est entouré de beaucoup de respect dans les sphères de lutte contre le cancer du sein".
Mais chacune fait ses choix en fonction de ce qui lui correspond le mieux😉 à un moment important.
Nous allons cheminer avec toi, avec confiance. Et savons que tu vas mobiliser toute ton énergie et tes ressources pour adhérer aux traitements qui se dessinent pour toi .

[Lisabelle44]

Cc. Maintenant que tu sais ce que tu as, j'espère que tu auras une bonne prise en charge.

[Looli]

Merci de vos réponses.

Honnêtement je n'ai pas eu le temps de réfléchir sur la prise en charge, il a été tellement réactif... mon médecin me dit que c'est un excellent médecin dans le domaine, que je ne pourrais être en de meilleures mains.
Une amie qui travaille pour majorelle en médecine nucléaire, me dit que les patientes et les praticiens qui travaillent avec lui sont très contents de lui, il sait ce qu'il fait, et sait être très efficace.

L'annonce a été faire à mon entourage, j'ai l'impression d'avoir une chance énorme, tellement de soutien de la part de tous, et même de personnes que je ne connais pas tant que cela, cela me touche tellement...
Mais c'est tellement dur de voir la détresse et le mal que cela leur a fait, je pense surtout à mon conjoint qui essaye d'être fort, mais je vois bien à quel point il souffre.
Reste à l'annoncer à mes enfants, pour le moment je ne sais pas comment leur dire, je ne sais pour le moment pas à quoi j'ai affaire, quel traitement j'aurai, et quels dégâts il y a déjà eu en moi...

Je me réveille la nuit, complètement paniquée, me voyant déjà mourir, c'est vraiment atroce, je me demande comment je vais faire pour ne pas devenir folle...
Je veux garder espoir mais cela reste difficile par moments je l'avoue.

Demain je suis déjà de retour au bloc, les quelques jours seront passés vite, entre l'organisation de la semaine sans moi pour les enfants, les personnes à prévenir... d'un côté cela me laisse moins à penser, ce n'est pas plus mal.

J'ai écrit au 1er chirurgien et au radiologue, qui au final sont "responsables" de ma situation aujourd'hui, je sais que cela ne sert à rien, mais la rage en moi a besoin de sortir, j'ai besoin qu'ils sachent le mal qu'ils ont fait en ne m'écoutant pas. Je ne sais combien de temps cette rage va rester en moi, mais j'ai juste par moment l'envie de hurler, de casser quelque chose, tant je trouve cela injuste...

[Mamiette]

Avec toi, demain Looli....nous te tenons la main.
Écris aux médecins... fortement encouragée par des personnes du milieu médical, j'avais envoyé une lettre à la gynéco qui n'avait pas jugé nécessaire d'avancer ma mammographie. Pas pour moi, mais pour des cas similaires au mien, afin que d'autres patientes soient mieux entendues.
Quant à tes enfants, inutile de brusquer les choses. Maman est fatiguée, on va la soigner. Ils s'adapteront au fur et à mesure. Ils sentent les choses, les devinent aisément en voyant l'attitude des adultes. Il ne faut pas leur mentir, mais il n'est pas non plus nécessaire d'être trop explicite....
Quant à nos chers conjoints, c'est sûr que c'est dur à vivre pour eux. Pas de mode d'emploi magique pour gérer la situation. Elle dépend tellement du caractère, de la solidité du couple, de son propre vécu....
Je te souhaite de poursuivre ton parcours médical bien entourée par les tiens et tes amis. C'est tellement important !

[Ghislaine]

Je serai avec toi aussi demain Looli. Emmène nous avec toi, tu te sentiras plus forte.
Tout se passera bien. Donne nous des nouvelles. A bientôt.

[Looli]

Merci Mamiette.

Je prends tous les encouragements que l'on peut me donner, cela me donne de la force.

Concernant les écrits aux 2 médecins, je me dis que si ça peut les faire se sentir mal et réfléchir, au moins cela aidera peut être d'autres patientes...

Curieusement, je ne suis pas inquiète pour la chirurgie de demain (alors que je vais quand même visiblement avoir un curage axillaire important, il m'a dit toute la chaîne mais du coup je ne sais pas à quoi m'attendre), mais beaucoup plus pour le Tepscan de mercredi...

J'ai quand même l'impression d'être au cœur d'un cauchemars, que je vais me réveiller... ce sentiment désagréable que le chir va vite parce que la situation est critique, et que mes chances sont minces...
Autant parfois je positive, autant le soir, une fois les enfants couchés en sachant que je ne vais pas les revoir avant 3 jours, j'ai beaucoup plus de mal...

C'est tellement dur tout cela.

[Looli]

Merci à toi aussi Ghislaine.