Gestion cancer métastatique

[Nicole M-F]

Méline ces marqueurs en baisse constantes sont bien encourageants.
J'espère que les amies qui connaissent bien Ibrance pourront partager leurs expériences avec les plaquettes et te rassurer .
Bonnes pensées pour toi.

[Mamiette]

Oui Méline, les neutros et leucocytes ont toujours été en dessous du seuil mais les plaquettes aussi, n'ont jamais cessé de faire du yoyo...et souvent en dessous du seuil.
Ton onco a sans doute raison de te faire faire des contrôles mais n'envisage pas les complications pour l'instant. Il y a beaucoup de chance que cela vienne du traitement. D'ailleurs, si tu fais une pause...tu verras peut-être les plaquettes remonter.
Tiens, je te donne un aperçu de mes résultats sous Ibrance. Sachant que d'après mon laboratoire les plaquettes doivent se situer dans la fourchette 177/379
25 /08/21 316
24/09/21. 188
18/10/21. 096
25/11/21. 099
27/12/22. 085
25/01/22. 179
Etc....
Ce yoyo ne s'explique pas. Nous n'avons rien fait pour palier à ce phénomène. Mon oncologue n'a pas montré d'inquiétude.
J'ai fait une prise de sang mardi, mes plaquettes sont parfaites. Seuls mes leucocytes sont légèrement en dessous du seuil.

Redonne vite de tes nouvelles.

[Méline]

Merci Nicole et Mamiette

J'avais l'habitude des neutros qui passaient en dessous du seuil que l'onco souhaitait, mais de peu donc ça allait et ça remontait après la semaine de pose.
Les plaquettes ça allait
Mais depuis février
98
67
75
63
A chaque fois finalement je suis au dernier jour du traitement donc j'espère que c'est la cause..
Mais vu que cette onco a une très bonne réputation (j'avais vu un professeur a Lyon qui m'en avait dit le plus grand bien et que je pouvais lui faire confiance ), je me dis qu'elle devine peut-être juste.
Ce matin , je suis mieux, j'évite d'y penser tant que je n'ai pas mon RDV, ça ne sert à rien , mais pas toujours facile n'est ce pas...
C'est douloureux un prélèvement de moêlle osseuse ? Ma petite fille a 4 ans en a eu plusieurs ainsi que des ponctions lombaires (leucémie) maos elle avait des gaz hilarants..je ne vais qd même pas demander d'en bénéficier...
Bon we à toutes

[Violette38]

Et pourquoi pas Meline ? Pour moi la gestion de la douleur n’a pas d’âge !
Donc tu peux demander :-) tu nous diras !!!
Ma seule expérience c’est celle de mon fils …. Qui avait amusé tout le service…. Comme d’hab c’est monsieur + … il voyait des girafes à pois roses volantes … et des lions végétariens :-)

[Leyla2003]

😁❤️

[Mamiette]

Méline
Fais confiance à ton oncologue.
Ma belle sœur eu des prélèvements de moelle osseuse .
Cela s'est très bien passé.
Je t'embrasse

[Méline]

Merci Mamiette

Violette38 ,Julie riait tout le temps...mais il ne fallait pas qu'elle bouge..Ma fille était beaucoup plus stressée qu'elle finalement.
Heureusement, elle ne se souvient pas de toutes les misères qu'elle a eues. Elle venait d'avoir 4 ans et la mémoire a fait son travail , elle a effacé .Elle vient de fêter ses 18 ans..

[Chacha19]

Bonsoir. Après qq jours d absence sur le forum je me reconnecte ce soir. Merci Violette pour ton témoignage et merci Élodie pour tes mots si justes. On a effectivement besoin d entendre ces exemples de personnes pour qui les choses se sont bien passées. On a besoin d espoir. Pour avancer. Malheureusement ce n est pas auprès des oncologue ou autres personnels de santé que l on peut le trouver.
Méline je suis infirmière en réanimation et crois moi il nous arrive de faire ce fameux gaz aux adultes. De nombreux services en sont équipés.

[Mimi37]

Bonjour Méline
J’ai eu un prélèvement de moelle osseuse en 2019 et je n’ai ressenti aucune douleur. Tout dépend sur qui on tombe c’est sûr ! Mais pour la jeune femme médecin qui me l’a fait c’était une première !!!! Elle me l’a dit et j’ai fait confiance, elle avait l’air très douce, et finalement elle y était ! Aucun mauvais souvenir !

[Severine]

Bonjour à toutes, voilà depuis 9 mois je prend ibrance 125 et mes marqueurs baissaient toujours mais depuis 2 mois ils remontent malgré un tep parfait alors je commencent à me pausé beaucoup de questions
Pouvez-vous me parler de vos expériences?
Merci beaucoup

[Mamiette]

Séverine, fais confiance au petscan..
J'ai dû apprendre au fil du temps à m'habituer à des marqueurs très élevés..
Je suis surveillée de façon rapprochée, puisque je fais des petscans tous les 3 ou 4 mois et cette augmentation régulière et progressive des CA15.3 n'étaient pas en adéquation avec les images.
Au début quand ils étaient plus bas et que je les voyais augmenter de quelques points , cela me contrariait énormément...bien plus que maintenant qu'ils sont au delà de 400 depuis plusieurs mois...mais, ils se plaisent dans cette fourchette et sont stationnaires. Ce qui finalement me rassurent.
Le prochain petscan est bien sûr déjà programmé. C'est lui qui permettra à l'oncologue de décider de la suite du traitement.
Voilà mon expérience . Si cela peut te permettre de te permettre de relativiser.

[Severine]

Merci Mamiette pour cette réponse c'est précieux de savoir qu'on est pas seul à vivre ces craintes
Merci encore

[shoumi21]

Bonsoir Séverine, Bonsoir les filles,
Séverine,je te comprends je suis dans ta situation.
J'ai récidivé en décembre 2020 d'un cancer intracanalaire que j'ai eu en 2008 à 35 ans .
J'ai eu de la chimiothérapie en 2021, une double mastéctomie .
J'en ai 50 aujourd'hui avec deux enfants, la dernière a 10 ans.
Je suis sous Ibrance et Faslodex actuellement .
Moi aussi mes marqueurs ont baissé un peu et remontent maintenant malgré un pet scan normal. Je suis tellement inquiète mais les messages de Mamiette m'ont beaucoup aidé à relativiser ...
Puis je te demander de combien remontent tes marqueurs ?

Mamiette, merci infiniment pour ta gentillesse envers chacune d'entre nous
Cela fait tellement de bien en effet de savoir qu'on est pas seules à vivres des choses si difficiles ...
Donc si j'ai bien compris dés le début d'ibrance, Mamiette, tes marqueurs ont augmenté de 10 en 10 chaque mois mais les teps scan étaient normaux ?
Bises à toutes
Carine

[Mamiette]

Oui, Carine...comme je te l'ai expliqué dans nos échanges privés, je fais partie de celles qui ont des marqueurs élevés. Par contre pour d'autres amies du phare, les CA15.3 restent dans les normes, alors que le petscan peut indiquer une flambée des métastases.
Nous avons , sur ce forum, évoqué de nombreuses fois le comportement différent des oncologues. Si certains les prescrivent systématiquement, d'autres ne le font pas.... justement parce qu'ils considèrent qu'ils ne sont pas fiables.
Ce qui reste le plus parlant et significatif restant la lecture des examens : scanner, IRM, petscan...et là encore les choix divergent selon les médecins.
Fais confiance à l'analyse de ton oncologue.
C'est à lui/elle de décider si tu dois changer de traitement.
Essaie, comme j'ai appris à le faire, à oublier un peu ces fameux marqueurs...
Nous sommes toutes des cas uniques.
Donc, Carine, dis-toi que tu es unique !
Regarde comme chacune réagit différemment avec la même chimio. Certaines n'ont aucun effet secondaire, d'autres sont très fatiguées. Et pourtant, ce ne sont pas des mauviettes....tout comme certains font des allergies, certains corps sont plus réceptifs et moins tolérants.

[Severine]

Bonsoir Séverine, Bonsoir les filles,
Séverine,je te comprends je suis dans ta situation.
J'ai récidivé en décembre 2020 d'un cancer intracanalaire que j'ai eu en 2008 à 35 ans .
J'ai eu de la chimiothérapie en 2021, une double mastéctomie .
J'en ai 50 aujourd'hui avec deux enfants, la dernière a 10 ans.
Je suis sous Ibrance et Faslodex actuellement .
Moi aussi mes marqueurs ont baissé un peu et remontent maintenant malgré un pet scan normal. Je suis tellement inquiète mais les messages de Mamiette m'ont beaucoup aidé à relativiser ...
Puis je te demander de combien remontent tes marqueurs ?

Mamiette, merci infiniment pour ta gentillesse envers chacune d'entre nous
Cela fait tellement de bien en effet de savoir qu'on est pas seules à vivres des choses si difficiles ...
Donc si j'ai bien compris dés le début d'ibrance, Mamiette, tes marqueurs ont augmenté de 10 en 10 chaque mois mais les teps scan étaient normaux ?
Bises à toutes
Carine

Bonjour shoumi 21, désolée de ne pas avoir répondu avant
Mes marqueurs avaient augmenté de 5 points en 2 mois mais je marque très peu alors quand c'est le cas mon onco s'inquiète et moi aussi
A la dernière PDS ils ont bien redescendu, à rien n'y comprendre mais tant mieux c'est toujours ça de pris
Courage à toi c'est pas toujours facile avec les enfants