Mamitou61

[Biglouche]

Bonjour,
Je me permets de vous écrire, car je suis vos parcours différents depuis 1 an pour ma maman, à qui on a découvert des métastases osseuses au bassin avec fracture en mars 2021 suite à son cancer du sein hormonodépendant HER2- et RH+. Or depuis mars 2021, elle a subi 3 traitements différents : Falsodex+ Ibrance 125 mg + Xgéva durant 6 mois, puis Xéloda durant 3 mois et 16 séances hebdomadaires de taxol. Mais jamais de radiothérapie. Et à chaque petscan, c'est l'échec avec progression des métastases osseuses. Nous sommes cette fois-ci très inquiets car la maladie progresse et nous sommes impuissants. Et surtout là, ma maman, qui est battante est dynamique baisse les bras. Elle débute son nouveau traitement pessimiste et avec des douleurs, qui sont revenues : il s'agit d'Aromasine et d'Afinitor. Est-il efficace ? Qu'y a-t-il d'autres comme traitements existants ?
D'avance merci pour vos réponses et bon courage à toutes.

[Nicole M-F]

Bonjour Mamitou61. Merci de ta confiance pour nous exposer le parcours de ta Maman.
Ta Maman était elle métastatique au moment du diagnostic du cancer du sein?
A-t-elle été opérée ?
Est-elle prise en charge dans un centre spécialisé dans le traitement du cancer?
Afinitor et Aromasine font effectivement partie de l'attirail thérapeutique.
Il semble qu'au dernier congrès de l'Asco, ait été évoquée une association nouvelle de molécule avec l'herceptine qui pourrait être efficace même sur des patientes qui ne surexprimeraient pas fortement Her2.
Il ne faut pas hésiter à demander à l'équipe qui suit ta Maman si des essais thérapeutiques pour de nouveaux traitements sont en cours d'inclusion.
Je sais comme ces parcours longs peuvent être décourageants pour la personne atteinte et pour ses proches qui l'accompagnent comme tu le fais .

[Mamiette]

Bonjour Mamitou. Je comprends tellement que ta maman puisse être épuisée par sa longue lutte et surtout par les douleurs ressenties. Je comprends tellement ta situation. Pour avoir accompagnée ma maman durant son combat contre une maladie orpheline, je me mets sans cesse à la place des êtres chers qui m'entourent avec tant d'affectation et de prévenance, que je m'inquiète souvent plus pour eux que pour moi même.
On peut constater sur le forum que certains traitements réussissent mieux à certaines qu'à d'autres.
Si certaines sur le forum n'ont pris, comme ta maman, Ibrance seulement pour quelques mois, d'autres l'ont depuis plus de quatre ans ..
C'est la raison pour laquelle nul ne peut savoir si Aromasine et Afiniitor sera ou non efficace ...
Continue à entourer ta maman de bienveillance et d'amour. C'est le meilleur remède pour elle. Et c'est ce qui lui donnera la force de continuer son combat.
Et, je sais de quoi, je parle !
Je t'embrasse

[Biglouche]

Bonjour,
Merci pour vos conseils. Ma maman n'était pas métastatique en 2018. Elle l'est dévenue en mars 2020 sur les os en étant sous Fémara.
Elle a été prise en charge par le centre Baclesse de Caen, car nous habitons dans l'Orne. En 2018, elle a eu d'abord de la chimiothérapie, puis une ablation de la tumeur au sein et des ganglions atteints et de la radiothérapie.
Sinon, nous sommes tous présents autour de ma maman, surtout que dans un mois elle va fêter ses 70 ans.
Bonne journée à vous et bon courage.

[Biglouche]

Bonsoir,
Je voulais savoir s'il vous plaît si l une d entre vous a eu des problèmes d hypertension artérielle avec Affinitor ainsi que de l insomnie, car c'est le cas de ma maman. Si oui, comment avez vous réussi à gérer ses effets. D avance merci pour vos réponses et bonne soirée.

[Nicole M-F]

Bonjour à toi Biglouche.
Je n'ai pas trouvé dans les quelques témoignages concernant l'Afinitor ( everolimus) de mention d'hypertension artérielle et d'insomnie liée à la prise de ce médicament. Ni dans les effets indésirables ou secondaires concernant cette molécule.
Par contre les antiaromatases comme l'aromasine peuvent faire augmenter la tension et provoquer des insomnies.
Mais peut-être aussi que l'inquiétude ou l'anxiété de ta Maman peuvent jouer un rôle dans cette hypertension et l'insomnie?
Qu'en pense l'oncologue ou son généraliste ? Seuls eux peuvent faire l'analyse du type d'hypertension qui est la sienne.

[Biglouche]

Bonsoir
Merci pour la réponse. Son médecin généraliste est d avis que cette hypertension artérielle est liée à son traitement. Quant à son oncologue elle ne l'a revoit pas avant le 21 novembre. Bonne soirée.

[Biglouche]

Bonjour,
Désolée de vous rederanger mais ma maman vient de faire ces marqueurs. Et ils ont augmenté surtout la ldh. Qu est ce que cette dernière svp ? Et quand peut on dire qu elle est élevée sachant que ma maman est metastase aux os et que sa ldh atteint 367. Je vous interroge car on ne voit pas son oncologue avant le 21 Novembre et on ne peut jamais la joindre au téléphone. D avance merci pour vos réponses.

[Nicole M-F]

Les lactates déshydrogénases augmentent en cas de métastases, ce qui est le cas de ta Maman .
Leur dosage ne se lit pas seul, tous les autres dosages du bilan sanguin ont leur importance pour pouvoir évaluer l'effet des traitements sur la maladie.
Seul l'oncologue de ta Maman pourra évaluer la situation en fonction de l'ensemble du bilan et décider quelle approche il souhaite poursuivre.
Je sais combien c'est dur ces attentes de RV.

[Biglouche]

Bonsoir,
Merci pour votre réponse. Nous allons tout de même essayer de prendre contact avec le centre qui la suite car elle souffre atrocement et ne dort plus. Bonne soirée à vous.

[Nicole M-F]

Tiens nous au courant, et bien sûr qu'il faut absolument soulager ta Maman. Pensees pour elle.

[Biglouche]

Bonjour,
C est promis. Je vous donnerai des nouvelles. Nous devons aller à son centre ce mardi. Bonne journée.

[Biglouche]

Bonsoir,
Juste ce message pour vous donner des nouvelles de ma maman. Elle n a pas pu voir l oncologue sans rendez vous. Elle doit attendre jusqu'au 21 Novembre avec ses douleurs... Elle a par contre eu les resultats de sa recherche génétique. Elle a un variant du gène BRCA2 de signification inconnue le cas.7523G>Tu p.(Gly2508Val). Bonne soirée à vous.

[Biglouche]

Rebonsoir,
J ai encore une petite question. Ma maman prend du daffalgan codéine. Mais celui ci n'est plus suffisant. Que peut elle prendre pour dormir la nuit svp ? Elle va aller voir aussi jeudi un acupuncteur. Merci pour vos réponses. Bonne soirée.

[Elodie B.]

Bonsoir. Je compatis pour les douleurs de ta maman, car je suis bien placée pour savoir que les métastases osseuses peuvent provoquer des douleurs insupportables et difficiles à soulager. Mon expérience personnelle est que quand j'avais des douleurs osseuses, seul le ketoprofene me soulageait. Le paracétamol même codeiné ne faisait quasiment rien, et le tramadol avait plus d'effets secondaires que d'efficacité. Mais le ketoprofene est un anti-inflammatoire assez fort, donc sur ordonnance uniquement et à ne pas prendre sans avis médical, car il peut y avoir des contre-indications. J'espère donc ne pas donner de faux espoirs avec ce témoignage, mais je tenais à le faire savoir, car face à de telles douleurs, il faut parfois essayer plusieurs remèdes avant de tomber sur le bon. Pour ma part la différence d'efficacité était spectaculaire.
Je suis choquée de l'attente dans laquelle on laisse ta maman qui souffre. Si besoin, qu'elle aille voir un généraliste pour lui prescrire des antidouleurs plus forts ou plus adaptés. La douleur dégrade le sommeil, les défenses immunitaires, le moral, ... Il est important de s'y attaquer. Courage !