Parce que je suis entourée de gens qui m'aiment

[Marjijane]

Caramel, quelle chance pour nous toutes que tu soies venue te poser le phare !

Je t’embrasse.

[Caramel]

Quelle chance pour moi d'avoir trouvé ce Phare où les mots Espoirs et Vie raisonnent si forts, où l'écoute et l'empathie dominent, où la bienveillance règne.
Merci d'être là pour me lire. A vrai dire, je ne savais pas qu'écrire serait un véritable exécutoire avant de lancer mon 1er SOS. Quelle libération de vider cet esprit qui tourne en boucle. Je m'écris, vous me lisez ... Je vous lis et j'apprends tellement de choses au travers de vos écrits. La force que vous dégagez est contagieuse.
N'attendons pas : vivons pleinement et simplement
Méditons sur ce qu'a chanté Corneille :
"Alors on vit chaque jour comme le dernier (...) vivons pendant qu'on peut encore le faire"
Mais je sais que cette philosophie n'est pas toujours évidente à garder à l'esprit "parce que les temps sont durs (...) et que l'hiver parfois perdure"
Je vous embrasse

[Caramel]

Bonjour tout le monde,
Me voici fraîchement arrivée de mon rendez-vous C3 J1. Traduction 1er jour du 3ème cycle d'endocrinothérapie.
Rencontre avec l'infirmière puis mon sympathique oncologue dont le savoir me donne la frousse. C'est comme si il lisait mon avenir au travers de toutes les données qu'il a de moi avec en ligne de mire les probabilités que telle ou telle chose survienne. Bref, je me sens bien riquiqui dans ce monde médical...naïve, ignorante, en sursis... un brin anxieuse et en colère... Et bien oui, je prends de plus en plus conscience de ce qui m'effraie. Tout le monde sait que dès que l'oiseau fait son nid dans le ventre se sa maman, il y aura une fin. Mais cette fin me fait super peur. Peur de faire souffrir les miens, peur de lire la tristesse dans leurs yeux, peur de les "abandonner", peur de ne pas réaliser tout ce qui me tient à coeur. Une longue écoute avec la psychologue s'impose pour apaiser tout ça et pouvoir VIVRE pleinement ce temps éphémère qui nous est offert à tous et toutes sur notre Terre.
En attendant, prise de sang parfaite, ECG également (je répète les dires de mon docteur). Pas de ganglion à signaler et sur la peau non plus. Ecoute des poumons, RAS, gros tapotages dans le dos, RAS.
Bouffées de chaleur? Oui mais c'est la première fois que je ne grelotte pas dehors quand il fait froid... Parait que je suis la première à y trouver cet avantage!
Donc physiquement ça va, moralement, ce sont les montagnes russes car toujours mal digéré cette arme supplémentaire non attribuée qui aurait pu être une amie de choix. Il me rappelle qu'on m'a prescrit le maximum qu'on pouvait me prescrire en ce moment sur le marché.
On se revoit dans 28 jours et je n'oublie pas de lui signaler ce qui me verrouille : les fameux marqueurs du mois de décembre. Réponse : en ce moment tout va bien et il pose sa main sur mon épaule
Anxieuse moi? Pensez - vous...

[Nicole M-F]

Binjour Caramel....Les "probabilités "...que d'incertitude dans ce mot...On peut choisir de lire les incertitudes "the positive way ou the negative one", en tous les cas elles restent nimbées de doute et ...de possibilités. 🙄
Rien n'est sûr dans nos vies...malgré notre si grand besoin de contrôler les choses.
C'est effectivement le lot de tout ce qui est vivant, alors il faut à un moment accepter de baisser les armes de la colère, les armes, hein😉 pas les bras.
Il faut mettre toute sa confiance, celle que l'on sent au fond de nos tripes, en notre corps qui réagit si fort à nos émotions. Ne doute pas, continue ton beau cheminement.

[Mamiette]

Comme il faut toujours chercher le positif d'un message, je remarque l'empathie de ton oncologue, le dialogue qui s'est établi entre vous, le temps qu'il prend pour t'expliquer le traitement, pour t'examiner lors de la visite
Et bien, tout cela n'est pas l'évidence pour toutes quand on lit certains posts dans lesquelles des amies se plaignent de visites expédiées à toute allure, du manque de dialogue....
Tous les oncologues ne posent pas la main encourageante sur l'épaule de leur patiente et certaines malades aimeraient juste un peu plus d'attention.
Ok, Caramel, tu es peut être ignorante dans ce monde médical, mais peut être bien que ton charmant oncologue pâlit d'envie devant ta culture personnelle, ton sens du mot juste, ta belle prose....😊
Je t'embrasse et t'envoie plein d'ondes positives.

[Caramel]

Mamiette, tes ondes positives sont bien arrivées. Je vais les mettre en culture et m'en occuper avec beaucoup d'attention
Tu as raison, j'ai cette chance d'être entourée par un oncologue très à l'écoute mais je n'oublie pas non plus Pauline, mon médecin toujours disponible, Claire ma dentiste qui prend le temps de l'échange et Cécile ma dermato qui veille sur chaque recoin de ma peau tous les 6 mois. Et puis il y a aussi l'ORL, qui a réussi à me faire rire pendant l'exérèse d'un grain de beauté. C'était pourtant pas gagné d'avance : lui de renommée plutôt distante et moi anesthésiée et peu rassurée.
Une belle ronde autour de ma petite personne à laquelle vous appartenez grâce à vos mots de soutien, de réconfort, d'encouragement depuis une année.
Nicole,
Entre la "postive way and the negative one, il y a "the power of now" qui j'espère boostera un maximum les défenses immunitaires pour que les vilaines indisciplinées se tiennent à carreau aussi longtemps que possible.
Apprendre à lâcher prise pour laisser un peu de côté toutes les incertitudes et les questions existentielles, voilà certainement une des clés pour voguer le plus sereinement possible sur les eaux pas toujours calmes de la vie.
La médecine offre des jours de bonne santé pour aller encore plus loin, faut surtout pas gâcher ce beau cadeau
Je vous embrasse

[Caramel]

Chères Amies, bonsoir
J'ai vu de la lumière, alors je suis entrée

C4, J1 aujourd'hui
Rencontre avec l'infirmière de recherches cliniques. Je découvre les rouages des essais thérapeutiques, toutes ces validations, coups de téléphones, questionnaires à remplir. Des rencontres riches humainement parlant. Je me rends compte de la chance que j'ai d'être née à cette époque et en France.
Rendez-vous ensuite avec l'oncologue. J'avais bien préparé mon entretien! Les rendez-vous de ces 4 dernières semaines, les ordonnances dont j'aurai besoin et les petites questions du jour étaient notés. Je lui ai confié ma feuille
1ère question. Elle concernait l'intérêt d'une mammographie quand notre particularité s'appelle lobulaire. La réponse est celle que je pensais, à savoir que si il y avait un doute on passerai une IRM. On couple mammo et écho mais comme c'est un cachottier, pas de sécurité absolue non plus.
Ensuite, si le test révèle une mutation des gènes brca1 ou brca2, quels sont les enjeux derrière? Surveillance des ovaires et du 2ème sein, probablement plus par IRM. Il n'exclue pas le retrait des ovaires dans ce cas-là puisque de toute façon, ils sont chimiquement au repos.
Puis quelles parties du corps sont plus surveillées en cas de lobulaire? La plèvre, le système digestif et les ovaires.
Je constate donc que les métastases des lobulaires et des canalaires n'ont pas les mêmes priorités
Prochaine étape, le 7 décembre avec une mammo puis le 10 avec une prise de sang complète comme tous les 28 jours à laquelle on va y ajouter celle des marqueurs. Et le 11 à nouveau rendez-vous avec mon tout jeune sénologue
En attendant, puisque mon corps me l'autorise, je vais continuer à pédaler et marcher, m'occuper de ma petite famille et faire tout ce qui peut me faire sentir utile mais surtout pas indispensable

Nicole, n'hésite pas à corriger mes propos si j'ai mal interprété les propos du docteur X

Je vous embrasse et vous souhaite une douce nuit

[mona]

Tu sais moi dans le sein gauche mon cancer était au départ lobulaire , c'est ce qui fait que quand je l'ai découvert il avait déjà une belle taille.....il était devenu également canalaire , c'est ce que l'oncologue m'a expliqué.

Moi aussi même quand je vais chez mon médecin traitant j'écris tout, les questions à poser, les médicaments qu'il me faut etc....

[Nicole M-F]

Caramel bonjour.
Voilà une bonne liste de questions! Et de réponses que tu as souhaité partager!
Tu as reçu des réponses pour certaines déjà exposées sur le Phare, par exemple l'intérêt de l''IRM, pour beaucoup le diagnostic des lobulaires très mal diagnostiqués par les mammos ou échos...On l'a souvent évoqué ici.
Certains oncos recommandent d'ailleurs l'IRM systématiquement après une atteinte lobulaire.
Pour les mutations type BRCA 1 ou 2, on l'a aussi évoqué dans le passé. l'ovarectomie bilatérale est parfois recommandée voire choisie par les patientes. En tous les cas la surveillance ovarienne est systématique après tout cancer quelle que soit sa catégorie.
Pour les métastases, la littérature évoque systématiquement pour les lobulaires l'atteinte plus fréquente "des séreuses", membranes lisses qui entourent des organes, comme la plèvre ou les méninges. Le tractus digestif serait aussi une potentielle cible métastatique.
Si tu te penches sur les publications sur ce thème tu verras aussi que les lobulaires comme les canalaires ne sont pas si "prévisibles" et systématiques que cela dans leur localisation secondaire.
Je pense que notre angoisse nous fait poser mille questions...auxquelles il est répondu par des statistiques....or, nous sommes tout sauf une statistique, et je crois utile de le rappeler à chacune ici😉
Puis je partager un vécu datant d'un an?
Mon cancer du sein a été diagnostiqué en septembre 2001.
Lobulaire de grande taille non vu à la mammo et mis en évidence à l' IRM.
Je ne reviendrai pas sur mes traitements classiques, et ma décision d'ablation prophylactique du deuxième sein, les lobulaires, dit-on, ayant tendance à la controlatéralité.
Ablation, je te l'accorde, basé sur des données statistiques que j'ai fait le choix d'intégrer à ma décision😉 Revenons en il y a un an...
Lors de mon échographie abdomino-pelvienne pour mon contrôle annuel de décembre 2019, ma radiologue me mentionne verbalement, sans l'inclure dans son compte- rendu qu'elle visualise un épaississement de l'ileum, partie terminale de l'intestin grêle.
En bonne "bûcheuse"du sujet des lobulaires, je me dis "aie, on n'est pas dans la séreuse mais le tractus digestif"....Mon oncologue contacté immédiatement par mail, pour lui demander ce qu'il pense de mon désir d'une coloscopie poussant jusqu'à l'ileum. me répond : "Faites la pour vous rassurer, mais je n'ai pour mon compte aucune inquiétude, sachez que les atteintes digestives d'un lobulaire sont extrêmement rares".
Pour faire court, la coloscopie a été faite, 5 biopsies réalisées sur les 10cm épaissis de l'ileum, et toutes n'ont révélé qu'une légère inflammation, sans aucune cellule douteuse.
Un traitement aux corticoïdes locaux a été prescrit, la zone inflammatoire n'était plus décelable par le gastroentérologue 3 mois plus tard.
Un onco que je connais bien dit souvent qu'il est bon pour l'oncologue de toujours garder à l'esprit que tout est possible en matière de cancer du sein ou d'ailleurs, mais que c'est absolument inutile de nourrir d'informations basées sur des stats datant forcément de plusieurs années, des patientes avides de réponses qui seront forcément anxiogènes.
Plus le temps passe plus je me dis que cela semble raisonnable 😉 Et il est vrai que c'est un peu le vent que j'aime voir souffler sur le Phare!
Je t'embrasse.

[Caramel]

Nicole,
J'ai lu avec beaucoup d'attention ton message et je constate que tu es toi aussi très discrète sur les potentielles peurs qui t'habitent...
Tu as bien flairé la patiente avide de réponses que je suis. Une patiente qui a besoin de comprendre pour ne pas être justement qu'une patiente". Seulement cette implication et cette recherche de la maîtrise ont un revers de la médaille non négligeables : l'anxiété est à son summum, tous les scénarios se dessinent dans la tête et le petit caillou dans la chaussure qui s'était petit à petit fait discret redevient à nouveau gênant...
Et si je marchais pieds nus?
Avec toute mon affection

[Nicole M-F]

Caramel....nos lobulaires plus rares que les canalaires (environ 15% des cancers du sein) incitent par leur nature au questionnement, persistant...
Le temps passe et nous rassure....pour autant il ne nous rend pas naïve ni ne nous tourne en autruche😉
Quand j'ai vécu cet épisode d'iléite, j'ai songé à peut-être l'évoquer sur le Phare.
Puis, en y réfléchissant je me suis dit que si j'allais au bout de ma réflexion, j'induirais chez celles parmi nous qui ont eu des cancers lobulaires, une inquiétude qu'elle n'avait sans doute pas auparavant....et à juste titre.
J'ai la chance d'avoir un onco qui depuis 19 ans, répond à mes mails très rapidement, et son message rassurant et apaisant m'avait permis d'aller à cette coloscopie plus sereine. Il avait su relativiser et mettre en perspective les choses.
C'est cet équilibre là qu'il me paraît si important de préserver sur notre Phare.
Je t'embrasse.

[Mamiette]

"C'est cet équilibre là qu'il me paraît si important de préserver sur notre Phare....."

Et je pense Nicole, que parmi nos amies qui traversent une bataille tellement difficile actuellement, c'est bien l'attitude qu'elles ont toutes adoptée.
Toutes restent tellement discrètes sur leurs réels ressentis et les différents examens qu'elles subissent.

Informer, sans effrayer...un équilibre pas toujours facile à réaliser. On peut sans le vouloir, et sans mauvaise intention, employer un terme qui paraît anodin mais qui peut avoir un impact très négatif sur la lectrice.
Cela m'est arrivé et j'essaie d'être attentive mais on a tous notre propre interprétation du vocabulaire.

Être informée...
Il reste donc important pour chacune d'entre nous de continuer à suivre le parcours des amies du Phare, car leur expérience nous permet de nous enrichir de connaissances qui nous permettront de rester actrice de notre traitement. Rôle auquel, moi aussi, je tiens absolument...et ce tant que ce sera possible.

Rester vigilante, ne pas négliger certains symptômes...c'est sans doute important et ce pas uniquement pour nous rassurer.
Ensuite, il serait sage pour chacune d'entre nous de ne pas nous focaliser sur d'éventuelles possibilités d'avoir telle ou telle complication...une IRM cérébrale vient de me rassurer sur d'éventuels problèmes au cerveau, en raison de maux de tête persistants et récidivants depuis plusieurs mois...
Chacune à notre tour, traversons ces moments de doutes et d'inquiétudes.
On les confie sur le forum, car on a besoin d'être rassurée.
On ne les partage pas, car on ne veut effrayer les amies de galère...

Alors, trouver le bon équilibre...
Pas toujours facile, mais...
Grâce à toi, Nicole , je pense que cela est la grande réussite de ton forum.

[Nicole M-F]

Mamiette...oui effectivement, informer sans inquiéter, avertir sans créer d'obnubilations préventives, recevoir des ressentis tous aussi légitimes les uns que les autres, partager des expériences si personnelles et intimes, c'est toutes les intentions vertueuses du Phare😉 Cela n'exclut pas de se remettre en question en permanence sur la manière dont nous pratiquons toutes ensemble tout cela.
Et en ce qui me concerne le questionnement est quotidien.
Ce Phare est habité de femmes remarquables qui semblent depuis des années maintenant avoir saisi l'essence de la relation d'entraide et de partage. Ma reconnaissance pour chacune est immense.

[Caramel]

Merci à toutes les 2 pour cet échange très profond.
Cet échange dit tout de la raison pour laquelle je me sens bien ici.
Informée mais pas affolée. Active dans mon parcours parce que je me suis inspirée de votre chemin et qu'il me permet d'avoir un dialogue plus riche avec les équipes soignantes.
Merci pour ces partages et la justesse de vos mots

[Marjijane]

Oui, Nicole, c’est bien cela que tu as su insuffler sur le forum et qui le rend unique et si bienfaisant.
Chacune s’exprime avec sincérité mais sans «en rajouter» comme on dit. Pas de compétition entre nous pour savoir qui souffre le plus, mais la prise en compte de la souffrance de chacune comme unique à quelque niveau qu’elle soit.
Il n’y a pas de petite question, pas de petit cancer, tout est important. Les mots que nous posons sur le phare, que ce soit pour répondre à une amie ou pour s’exprimer sur son propre vécu ont un impact sur toutes et nous permettent d’avancer ensemble.
Ce n’est peut-être que virtuel mais c’est très puissant.

On se sent bien sur le phare.