Re: APRES ALPELISIB, SUITE DU PARCOURS DE MIMI AVEC LE XELODA

[Vero17]

Mamiette tu n’oublies rien. Avec toi aussi Mimi.
Katia, Mimi venez nous donner de vos nouvelles
Bises

[Piou]

Toutes ensemble autour de vous..
A très bientôt de vos nouvelles

[Jadounette77]

J espère que cette nouvelle chimio t apporte le répit

[Mimi37]

J’en suis à la 5 ème chimio faite ce matin et toujours sans effet secondaire désagréable. Je crois que chez moi c’est l’installation de gros moments de sommeil 3 à 4 jours après la chimio.
Mercredi et jeudi j’ai eu peur d’avoir une phlébite , ma jambe du côté du lymphodème était très rouge violacée, plus grosse aussi, dans le doute mon médecin m’a prescrit un anti coagulant, l’interne ce matin a confirmé la poursuite de ce traitement, bien que ma jambe est beaucoup mieux depuis ce matin.
Ça y est j’ai ma nouvelle tête !!!! Pas très nouvelle car ça ressemble bien à ma coupe d’avant, il était temps, hier ils tombaient à poignée. Si j’arrive à mettre une photo je vous montrerai.
Katia j’espère que pour toi tout se passe au mieux, on attend de tes nouvelles !!!!
Je vous embrasse
Mimi37.

[mona]

Contente de voir que tu n'as pas d'effets secondaires désagréables Mimi.
Ton médecin a dit quoi pour ta jambe? Si ce n'est pas une phlébite, c'est du à quoi?

Sale moment que la perte des cheveux

Je t'embrasse Mimi!

[Mamiette]

Où en es-tu Mimi37 ?
Ta jambe ?
Au niveau chimio ?
Pensées pour toi.
Je t'embrasse

[Mimi37]

Comme je le disais dans le post précédent, mon parcours n’a pas évolué, ma jambe a repris ses couleurs d’avant elle va mieux, c’est la seule amélioration. J’ai terminé la 6 ème chimio et je reprends le cycle vendredi prochain le 28. Je ne constate aucun changement dans la douleur, je suis peut-être trop impatiente. Je suis pratiquement sur le chemin de Jonquillette et Mamie6,je ne sais pas ce qui m’attend après.........on verra après le petscan fin février, je trouve le temps long !!
À bientôt
Mimi37

[Mamiette]

Trop impatiente...tu plaisantes Mimi ! Après tout ce que tu as vécu ! Il t'en a déjà fallu de la patience.
La douleur c'est pire que tout.
Et tu en as déjà testé des médocs et des méthodes.
Je viens de passer trois jours avec un mal de jambes épouvantable à ne pas savoir la cause ...le COVID, ibrancre, les métastases de la hanche, un état un peu grippal ??? Du coup test PCR pour éliminer déjà une raison possible. Négatif. Aujourd'hui ça a lâché.
Donc quand on arrive au moins à avoir une pause, ça reste vivable. Mais toi, ça fait un sacré moment que tu dégustes.
Je pense très fort à toi et je t'embrasse

[mona]

Mais oui Mimi, je pense comme Mamiette.

Je me demande si la chimio, la radiothérapie , ne causent pas des douleurs neurologiques en fait.......ce genre de douleurs qui apparaissent ainsi et qui finissent par disparaître (ou pas) et qui ré apparaissent (ou pas) et dont on ne voit pas la cause ...ce genre de douleurs que je connais avec la SEP et qui étaient bien plus fortes pendant ma chimio

[Mamiette]

Mimi37...je relisais un peu ton parcours, car nous avons quelques similitudes....
Cancer initial en 2008 pour moi, 2009 pour toi
Récidive en 2018 pour toutes les deux
Tu as commencé Ibrancre en mars et moi en mai de cette année 2018.
(Corrige si je me trompe sur les dates)
Ensuite si j'ai poursuivi palbo depuis, il n'en a pas été de même pour toi. Alors comme je suis toujours dans le questionnement du traitement qui pourrait m'être proposé lors du prochain petscan, si cela s'avère nécessaire, j'ai relu ton parcours pour voir ce qui t'avait réussi et comment tu l'avais supporté.
Sans faire d'amalgame évidemment (les réactions et les effets positifs ou négatifs étant propres à chacune d'entre nous) ....mais juste pour avoir une idée de ce qui de cache derrière un mot que pourrait prononcer l'oncologue.
Et j'ai lu que le 25 avril 2018, à propos de tes insupportables douleurs tu écrivais déjà : " Peut-être, suis-je trop impatiente..."
Alors, mon amie : quatre ans.! ..ne considères-tu pas que la patiente est d'une patience hors pair ?
Et tu en as goûté des potions, des pommades, des patchs, des cachets, de l'acupuncture, des massages....
De temps en temps, une petite embellie, un petit air iodé....mais tellement de courte durée.
Alors je croise très fort les doigts pour que cette chimio fasse du bon boulot et déjà coincée au fond du sac pour la prochaine.
Je pense à toi et je t'embrasse.

[Nicole M-F]

Mimi...quelle tolérance, quelle force...Je reste à tes côtés.

[Mimi37]

Mona je suis d'accord avec toi en ce qui concerne certaines douleurs liées aux nombreux traitements que l'on reçoit, mon oncologue m'avait dit que ça pouvait venir aussi des remaniements osseux liés également à la radiothérapie. Mais je fais bien la différence entre ces douleurs neuropathiques et celles liées aux métastases, les 2 m'ennuient beaucoup.
Mamiette je te donne 20/20 pour ton résumé !! Tu ne t'es pas trompée sur les dates, c'est vrai que je ne suis pas allée loin avec le palbo, mes cellules ayant muté.......c'est vrai aussi que je supporte ces satanées douleurs depuis 4 ans déjà, je suis maintenant persuadée qu'elles ne me quitteront pas.
J'hésite pour accepter le traitement à la méthadone, je ne sais pas si quelqu'un connait pour m'apporter son expérience, je vais en discuter à nouveau avec le médecin de la douleur.
Merci encore à vous toutes pour votre soutien.
Mimi37

[Mamiette]

Jolie frimousse, Mimi ..
Bravo

[Caramel]

Joli sourire Mimi et quelle force!
4 ans c'est peu dans une vie quand tout va comme sur des roulettes mais c'est tellement plus long quand la douleur accompagne les journées... Les patientes au long court sont souvent impatientes mais c'est bien justifié.
Compte sur moi pour être à tes côtés vendredi
Amicalement

[Mimi37]

Merci Mamiette et Caramel, cette photo a été faite avant le traitement au taxol, ce traitement m’a fait tomber mes cheveux, je ne sais pas comment sera la repousse j’ai bien peur que ce sera long avant d’avoir une épaisseur........