traitement palbociclib...Deuxième fil...

[Christ]

Vero, j’apprends aussi que le tep ne montre pas toutes les lésions. J’ai pourtant le mari de ma sœur qui est radiologue et avait dit à mon mari au début de la maladie que le scanner était incontournable. On en apprend tous les jours. Mais savoir où ne pas savoir, lorsqu’on est malade, et que le traitement fonctionne et que l’on se sent bien, telle est la question. J’opterais pour ne pas savoir, on a assez à supporter comme ça. Pour les lésions hépatiques récemment découvertes au scan j’ai passé l’année à me dire que j’étais chanceuse de ne pas en avoir alors que il paraîtrait qu’elles étaient là depuis le début ! J’ai entendu parler d’Afinitor et comme toujours, cela fonctionne bien sur certaines. Quoi qu’il en soit, tu as sûrement une capacité de mutation très très lente car tu as eu un traitement qui a bien marché très longtemps. Ibrance a tenu quelques petits mois à peine sur moi. On doit tout essayer et on m’a dit ce matin car je ne comprenais pas et que je traduis à ma façon : les traitements sont comme des soldats, on ne tire pas dans le vide mais lorsque l’ennemi est en visuel. Il faut donc attendre que les cellules cancéreuses se réveillent pour les éliminer et non avant. Je sais je n’ai pas l’esprit très vif en ce moment car je voulais changer de traitement avant qu’il ne soit plus efficace au cas où… et même tout au début de la suspicion. On croise les doigts Véro, et merci de donner des nouvelles qui sont très précieuses pour nous toutes je t’embrasse 😘

[Mamiette]

Véro...
Je m'étais un peu affolée après mon angioscanner car le radiologue notait de nombreuses métastases...
L'oncologue m'a expliqué que sur le scan on voyait les métastases sans distinction de celles qui étaient cicatrisées et de celles qui flambaient. Que c'était donc le petscan qui indiquait les foyers métaboliques.
Confirmation de ceci lors du petscan qui a suivi.

Je croise les doigts pour que tu conserves les clés du club des Palbettes.

[Christ]

Oh lala Mamiette, ce que tu dis confirme aussi les doutes, mais il est plus facile de différencier les métastases actives au tepscan sur les os que sur les organes vitaux. Paraît il que ces derniers sont toujours illuminés car en activité. Quoi qu’il en soit on espère que Vero sera vite rassurée et pourra repartir à la tête des Palbettes 🥰

[Nicole M-F]

Les amies bonjour, le petscan révèle en principe l'activité métabolique accrue des foyers métastatiques où qu'ils soient, qu'on ne peut confondre avec l'activité " normale" de n'importe quel organe.
Restons claires pour les amies qui ont ou auront des résultats de petscan;).

[Christ]

Comme tu dis Nicole, en théorie mais en pratique, on me l’a confirmé à l’hôpital, les personnes qui lisent les images n’ont pas toutes la même expérience et c’est indispensable d’en avoir afin de ne pas confondre. Mon scanner a été fait dans une clinique et à l’hôpital ils relisent toutes les images (le temps est aussi l’ennemi car le rendement fait faire des erreurs ). Sur mon foie en février au tepscan rien n’a été décelé mais l’oncologue, l’interne, sont persuadés qu’elles y étaient déjà avant. Les analyses sanguines ne montraient pas que le foie était impacts mais cela dépend de la localisation des métastases. Tout cela est compliqué c’est vrai et chaque cas particulier. On voit de tout et personne n’a un diagnostic certain. Toutefois tu as bien raison, Nicole, le tepscan s’il est bien lu ne trompe pas.

[Vero17]

Je précise que l’oncologue n’avait reçu (cause lundi férié) que le compte rendu via mail. Le 💿 n’étant pas encore arrivé via courrier. Donc à la lecture du compte rendu, des questions se posent. Avec les images c’est mieux !
En tout état de cause l’Irm sera nécessaire pour la radiothérapie si pas de changement de traitement . Dans malheureusement le cas contraire cela permettra de voir plus clair. Il souhaite ne pas changer de traitement trop tôt pour nous conserver toutes les cartouches nécessaires et les sortir au moment opportun.
On verra en son temps pour l’afinotor. J’ai vu qu’il procurait pas mal d’effets secondaires mais que le bénéfice risque était cependant intéressant.
Je ne suis pas pressée, vous l’avez compris .
Merci de vos messages
Bonne soirée 😘

[CHX]

Oh ! OUI ! Véro, je croise les doigts pour que tu gardes les clés du club des Palbettes.
On attend les nouvelles.

[CHX]

"le petscan révèle en principe l'activité métabolique accrue des foyers métastatiques où qu'ils soient" dit Nicole, c'est exactement ce que m'a dit mon oncologue lorsque je lui ai demandé si on pouvait faire un contrôle petscann, elle m'a dit ceci et a ajouté que vue la faible intensité de mes marqueurs, on ne verrait rien.

[Vero17]

Bon alors je devrais être dans les clous alors avec un CA15.3 à 10 et un ACE à 1.4 🤞🤞
Bon de tout façon je refais une prise de sang mardi matin car les GB étaient trop bas pour recommencer une cure de palbo. Je verrai comment les marqueurs se comportent

[Mamiette]

Et bien Véro... Des résultats qui font rêver !
En ce qui concerne les GB, as-tu comme certaines un traitement pour les booster ?
Je 🤞avec toi, pour la poursuite de ton traitement.

[CHX]

Véro,
Tu es sans doute, comme moi, tu "marques" peu. Mais est-ce pour autant que nos métastases sont insignifiantes ?
Pour aider les GB à remonter, je suis passée à Ibrance 75, pose la question à ton oncologue, si tes marqueurs sont si bas, pourquoi ne pas te donner Ibrance 75 ?

[Vero17]

Oui effectivement des résultats qui font rêver. Mais je pense que je ne marque pas bcp . Mais je me dis aussi que cela doit être une petite inflammation.
Pour le moment je ne sais pas si je vais continuer Ibrance, j’en saurai plus le 30 mars. Au regard de tous les résultats les examens, et le mieux sera de dézinguer la métastase sur la S1.
En attendant, on continue à avancer, à gérer, à vivre avec les bons et les moins bons moments. Je suis en pleine succession de ma Maman et cela ne se passe pas bien avec mon frère qui me cherche des poux dans la tête et qui me génère pas mal d’angoisse et de stress . Je n’ai pas besoin de ça j’avoue.
Allez haut les cœurs, ça va le faire!
Bonne journée et courage à vous toutes 😘😘

[Christ]

Vero, les soucis sont un facteur perturbant dans les traitements. J’ai eu en novembre un accident lorsque ma fille conduisait, elle s’est blessé et même si j’ai pris sur moi et que je me répétais de ne pas m’imprégner, les marqueurs ont monté, les examens étaient mauvais. Une succession c’est très difficile à vivre, je l’ai vécu aussi et même si cela s’est bien passé j’étais tellement malheureuse d’avoir perdu la personne que j’adorais (ma belle maman : Mamiette ) je pleurais tout le temps, les odeurs faisaient leur déclencheur de souvenirs et ça a mis du temps à passer. Il faut essayer de vraiment se mettre dans une bulle et penser à soi, à sa santé mentale. Ensuite le corps suit et s’apaise aussi. Je te souhaite que tout cela ne soit bientôt qu’un mauvais souvenir et que tu rebondisses vers l’apaisement . Je t’embrasse 🤗.

[Vero17]

Merci bcp pour ce message Christ qui me va droit au cœur.
Effectivement il faut gérer la perte d’un être tellement cher et les papiers… j’ai hâte de laisser cette page douloureuse derrière moi et pouvoir continuer à avancer
J’essaie le plus possible de me protéger et j’envoie souvent mon ô combien cher et tendre au front.
Prends bien soin de toi et j’espère de tout cœur que tout nouveau protocole va te permettre toi aussi d’avancer
Je t’embrasse

[Christ]

Merci Véro, je vais bien, j’espère que ce traitement donnera de l’espoir . Bonne soirée 🥰