traitement palbociclib...Deuxième fil...

[Mimi37]

Bonjour Micheline
Tu sais c’est un atout majeur de se sentir bien, les douleurs contrôlées sans même prendre le tramadol, tu peux vivre pratiquement normalement comme tu le dis, mais pense aussi à te reposer, ça fait parti du traitement 😁😁😁
Je vis aussi pratiquement normalement mais au ralenti !!!!! Il me faut double de temps pour tout faire, mais ça m’est égal, je ne suis pas pressée !!!!!!!
Bonne journée à toutes
Mimi37

[Vero17]

Merci Sunita pour ce message, il est chargé d’espoir pour nous toutes et nous aident aussi à relativiser et garder le cap. J’ai un tel appétit de vivre, de profiter, tellement de projet que je n’ai pas du tout envie, comme nous toutes d’ailleurs, d’être entravée.
Je continue au mieux mon petit bonhomme de chemin sans laisser trop de place à mon esprit galopant.
C’est pourquoi tous ces messages font du bien .
Reviens nous donner de tes nouvelles Sunita et donne nous stp la suite des événements. Ton message est un soleil.
CHX, prends soin de toi un peu de repos, use et abuse d’un bon bouquin sir le canapé. Pas de tramadole c’est une bonne nouvelle, ca veut dire pas de douleurs mais il faut aussi savoir s’économiser.
C’est ce que je fais aujourd’hui, temps magnifique en bord de mer je « faignasse « sous le parasol à la plage avec mon Chéri. Que du bonheur !
Bises à toutes

[CHX]

Bonjour les amies,
Merci à toutes pour vos mots...et je vais vous écouter pour le repos, oui un bon bouquin sur le canapé ou sous le parasol de la terrasse (pas de mer ici mais une campagne qui est aussi agréable!) , vous avez raison, je vais profiter du soleil aujourd'hui et demain. Et un petit tour de balade ce sera bien aussi.
Gros bisous à vous toutes et à bientôt.
Micheline

[Opaline]

Bjr les copines. Je lis vos nouvelles et partage complètement vos inquiétudes et vos craintes. Retenons malgré tout cet optimisme et ce positif qui nous aident à continuer.
Depuis un mois je ne pense plus à ma maladie, mon esprit étant complètement envahi par l abandon de mon " Mec " .
Voilà une idée pour penser à autre chose...... C était la boutade du jour 😤je sens quand même un petit mieux. Et je n oublie pas non plus que j ai RV le 14 octobre pour scanner et oncologue dans la foulée.
Je vous embrasse toutes fort et attends des nouvelles de chacune
Opaline

[Nicole M-F]

Opaline, ton humour montre ton énergie ;) malgré des circonstances ingrates.....
On t'accompagnera le 14 octobre

[CHX]

Tiens bon la barre, Opaline! et garde ton sourire, c'est la meilleure façon d'en sortir plus forte.
Le octobre ne pourra être que positif.

[Opaline]

Merci Nicole et Micheline : Dommage qu on ne se rencontre pas toutes. On ferait une sacrée Equipe.
Bien qu on en fasse une bonne virtuellement .
Je vous embrasse
Opaline

[mona]

avec toi aujourd'hui Mamiette pour cette prise de sang que tu redoutes!

Opaline, l'humour est une bonne arme pour garder le moral!

[Mamiette]

Merci Mona
J'ai fait la prise de sang hier matin. Après une augmentation régulière chaque mois des CA15,3 durant plus d'une année, ceux-ci font du yoyo. depuis février : 122/ 103/ 138/ 159/ 137/ 162/ et 129 .... hier.
Même si cette dernière baisse me fait plaisir et me permet d'attendre plus sereinement le petscan du 15 octobre, impossible de m'en réjouir vraiment .
Comme on dit qu'il ne faut pas s'affoler tant qu'on n'a pas trois augmentations successives des marqueurs, je fais le même raisonnement concernant la baisse. Ce sera donc le petscan qui me dira où j'en suis.....et si je reste encore un peu Palbette.....
Mon infirmière est vraiment douée pour les injections de Faslodex....franchement je ne sens rien et ne fais aucune réaction depuis que j'ai repris ce traitement le 10 mai.
Et depuis l'arrêt de Femara mes douleurs de la jambe gauche ont disparu et ma digestion s'est vraiment améliorée.
Dans les douleurs ressenties, celles osseuses dues aux métastases et qui perdurent sur les hanches le bas du dos et celles musculaires dues au traitement, on apprend petit à petit à faire la différence. Je constate que Femara m'avait provoqué une énorme inflammations des muscles de la cuisse et du nerf sciatique. Je peux dire que j'ai vécu six mois d'enfer et je n'ai qu'un regret : Ne pas avoir arrêté Femara plus vite.
Mais dans notre maladie, il est difficile de savoir la cause réelle de nos douleurs et pas toujours facile à expliquer de façon précise ce que l'on ressent. Je le constate avec mon homéopathe qui pose des questions très précises puisque pour lui tous les indices sont importants. Cela m'aide maintenant dans mon analyse de mon ressenti.
Pas toujours facile ensuite pour l'oncologue d'admettre que c'est le traitement qui provoque certaines réactions. En 2008, Femara me provoquait des douleurs dans les bras....en 2021 il s'est acharné sur ma jambe....
Marjijane nous conseillait de ne pas hésiter à insister auprès des médecins pour qu'ils prennent en compte nos douleurs. Sans doute, ne nous écoutons pas assez nous-mêmes, avons peur de passer pour des pleurnicheuses, avons trop appris à endurer les douleurs persuadées qu'elles font partie de la maladie et que seuls les médicaments de plus en plus forts sont la solution....ce qui bien sûr reste nécessaire si ce sont les métastases qui les provoquent. Mais l'amélioration actuelle de mon état m'amène à beaucoup réfléchir sur l'acceptation de certains traitements ....

[Mimi37]

Bonjour Mamiette
Je suis contente pour toi, tes marqueurs baissent enfin, même s’il faut toujours rester prudente, ça fait toujours plaisir, et tu nous annonces un meilleur état général, c’est plutôt rassurant.
C’est vrai qu’il n’est jamais facile de faire la différence entre toutes nos douleurs, en ce qui me concerne j’ai 2 styles douleurs, les neuropathiques et celles dues aux métastases, les 2 sont usantes,heureusement j’ai les matinées tranquilles, après, ça dépend des jours.
Mon bilan est lundi, je guette aussi les marqueurs qui augmentent depuis 2 bilans, affaire à suivre........
Je t’embrasse
Bonne journée à toutes
Mimi37.

[Nicole M-F]

Mamiette bonjour,
Une baisse de plusieurs dizaines de points est quand même bien significative, me semble-t-il....Mais je comprends que tu veuilles rester "raisonnable ' dans ton enthousiasme ..
Tes propos quant à la perception de nos douleurs ou inconforts par nous mêmes ou par les équipes ou les médecins qui nous soignent, expriment bien la complexité de la relation médecin-patient, même quand chacun tente de rester aussi objectif et ouvert que possible .
Quand il s'est avéré qu'Arimidex me provoquait après quelques mois des douleurs très pénibles, mon onco m'a dit "aucun médicament ne mérite de souffrir autant, on l' arrête,
L' Aromasine vient d'être mise sur le marché, on l'essaie, et on croise les doigts"....
Cela m'avait paru "normal"...ayant la chance que mon "médecin trairant": homéopathe aussi, ait toujours eu cette philosophie.
Mais en lisant beaucoup de témoignages, je sais qu'il serait bien nécessaire de travailler et de se questionner sur tout ce que tu évoques.
Bon week-end Mamiette.
Je t'embrasse.

[Piou]

Bonjour Mamiette
Je suis contente de voir que les marqueurs ont bien baissés. Certes, la prudence est une attitude raisonnable, mais j’espère bien que le petscan se révélera rassurant.
Je partage assez bien ton ressenti face aux douleurs que nous pouvons ressentir, l’exprimer devant le corps médical n’est pas toujours simple et l’interprétation pas toujours forcément adéquate. D’où l’importance d’être en parfaite confiance avec son médecin traitant, oncologue... mais est ce toujours suffisant ?
Je t’embrasse l’amie

[mona]

La baisse des marqueurs reste une bonne nouvelle Mamiette!!
Concernant "l'"attribution" des douleurs oh que oui il est très difficile de savoir exactement à quoi elles sont dues!!

[Mamiette]

Merci les amies
Je m'étais vraiment réjoui au mois de juillet de la baisse des marqueurs pour les voir augmenter le mois suivant, là ils ont encore baissé...mais ils restent encore élevés...alors, c'est sûr que cela ne me permet pas d'être super confiante. Donc, j'attends la suite
Je vous embrasse

[Jadounette77]

Mamiette
C est encourageant cette baisse même minime
Ma nouvelle oncologie me dit les marqueurs pour moi sont insignifiants moi je me base sur les photos scanner etc
Mes marqueurs comme les tiennes font du yo-yo cette fois ci ils ont baissé
Depuis un an de traitements ibrance fulvestrant les marqueurs ont continues d augmentés
Sur le scanner pas de nouvelles métastases mais augmentation d une a 1mm et l autre à 2mm
Elle a pensé à me changer de traitement et après réflexion avec toute l équipe ils ont decides de continuer et voir au prochain scanner le 5 octobre
Mamiette j ai l impression que nous avons le même parcours
Mais notre chance C est ce phare ou on peut partir revenir à notre guise et trouver des conseils et du soutien
Lorsque je vous lis toutes ça me fait un bien
Malgres les hauts et les bas que nous traversons
Pour mes douleurs je souffre toujours l enfer et je n ai pu avoir un rendez vous avec le rhumatologue que le 5 octobre je patiente C est pour bientot
J espère être soulagé de tout ca
Je vous souhaite toutes que de bonnes nouvelles