traitement palbociclib...Deuxième fil...

Chimiothérapie, radiothérapie, hormonothérapie, herceptine et leurs éventuels effets secondaires ou indésirables...

Modérateur : Nicole M-F

Répondre
Avatar de l’utilisateur
CHX
Messages : 213
Inscription : dim. 21 avr. 2019 09:20
Localisation : Yonne/ Haute-Savoie

Re: traitement palbociclib...Deuxième fil...

Message par CHX »

La notice dit "à prendre si possible à heure fixe" mais j'ai déjà décalé et même pris juste avec un erre d'eau quand le dîner (Noël par exemple) est plus tard. Et je n'ai pas vu la différence !
Je pose la question à mon oncologue le 9 avril...
On me dit souvent : "comment fais-tu pour tenir le coup, depuis tout ce temps ?" ...je réponds : "bien obligée, mais avec le sourire, ça passe beaucoup mieux".

Avatar de l’utilisateur
Elodie B.
Messages : 225
Inscription : ven. 1 juil. 2022 18:04

Re: traitement palbociclib...Deuxième fil...

Message par Elodie B. »

Je ne me suis jamais pris la tête avec la ponctualité. Je prends Ibrance et Letrozole avec mon petit déjeuner. En semaine c'est vers 8h. Quand je pars en déplacement et que je dois prendre le train tôt, ça peut être à 6h30. Et le week-end et pendant les vacances ça peut être 10h voire plus tard. Bref j'adapte la prise à mon quotidien et non l'inverse. Je ne dis pas de faire pareil, car je prends peut-être un peu trop de liberté, mais "à la minute près", ça paraît complètement délirant.

Avatar de l’utilisateur
Vero17
Messages : 983
Inscription : lun. 14 janv. 2019 09:26
Localisation : Royan
Contact :

Re: traitement palbociclib...Deuxième fil...

Message par Vero17 »

Pour ma part, je le prends au déjeuner vers 13h. Mais cela m’est déjà arrivée de l’oublier car resto imprévu le midi donc je l’ai deja décalé moi aussi de qq heures et idem quand je voyage avec un gros décalage horaire.
Je vais demander moi aussi à l’onco le 2 avril .

claire31
Messages : 28
Inscription : mer. 13 sept. 2023 15:14

Re: traitement palbociclib...Deuxième fil...

Message par claire31 »

Bonjour Méline, pour ma part la consigne que j'ai est de respecter un créneau de 2h. On est donc loin des 5 mn 😅. Je prends Ibrance 125 le matin au petit déjeuner mais l'heure varie entre 7h30 et 9h30 (le plus souvent entre 8h et 8h30). Je t'admire d'avoir réussi à le prendre à 5 ou 10 mn près à la même heure pendant 3 ans !

Gwendo Line
Messages : 19
Inscription : lun. 17 juil. 2023 18:53

Re: traitement palbociclib...Deuxième fil...

Message par Gwendo Line »

Bonjour à toutes,

Maman demande demain aux infirmières comment procéder avec la prise d'Ibrance avec le changement d'heure qui arrive, je vous ferai un petit retour sur ça intéresse certaines.

J'avais une petite question, savez vous si la baisse de dosage d'Ibrance a un impact sur l'efficacité de celui ci ?
Après 9 cures à 125, son nouvel oncologue a décidé de lui baisser pour le 100mg parce qu'il a fallu faire 2 semaines d'arrêt et il n'est pas pour, il préfère que le traitement soit repris comme préconisé après la semaine d'arrêt.

Bref, elle s'inquiète un peu du fait que ce soit plus aussi efficace que le 125mg ( qui jusque là a fait du bon boulot, faut l'avouer )

Bon dimanche à vous toutes mesdames.

Mamiette
Messages : 3811
Inscription : dim. 8 juil. 2018 09:10

Re: traitement palbociclib...Deuxième fil...

Message par Mamiette »

Nous sommes peu de Palbettes a avoir gardé Ibrance 125. Ne pas craindre les dosages inférieurs.
Perso plus de quatre ans avec Ibrance 100.
Mamiette
Gérer la maladie, c'est avant tout, gérer ses émotions.

"L'écoute, c'est la première voie de la guérison" "infirmières, notre histoire, FR3"

Gwendo Line
Messages : 19
Inscription : lun. 17 juil. 2023 18:53

Re: traitement palbociclib...Deuxième fil...

Message par Gwendo Line »

Merci beaucoup Mamiette pour ta réponse !

Avatar de l’utilisateur
CHX
Messages : 213
Inscription : dim. 21 avr. 2019 09:20
Localisation : Yonne/ Haute-Savoie

Re: traitement palbociclib...Deuxième fil...

Message par CHX »

Gwendo,
J'ai eu 125 au tout début puis 100 pendant quelques mois et 75 depuis plus de 4 ans et uniquement pace que mes neutrophiles baissaient trop, et Ibrance est toujours aussi efficace. Au point qu'au dernier pet scann, on ne voyait même plus les métastases tant elles étaient microscopiques.
Alors dis à ta maman de ne pas s'en faire comme ça.
Nous avons toutes un corps qui réagit différemment, les oncologues savent ce qu'ils font et ce dont nous avons besoin.
Bises
On me dit souvent : "comment fais-tu pour tenir le coup, depuis tout ce temps ?" ...je réponds : "bien obligée, mais avec le sourire, ça passe beaucoup mieux".

Avatar de l’utilisateur
CHX
Messages : 213
Inscription : dim. 21 avr. 2019 09:20
Localisation : Yonne/ Haute-Savoie

Re: traitement palbociclib...Deuxième fil...

Message par CHX »

Je viens de relire la dernière notice (révisée en mai 2023), je recopie :
"Prenez IBRANCE une fois par jour, approximativement à la même heure, avec de la nourriture, de préférence au cours d'un repas. "

Donc pas question de minutes ou heure exacte !

Et je me réjouis des "bons" résultats de ma Pds d'hier (toujours un peu en dessous pour les globules rouges) mais bonne remontée des neutrophiles et sans piqûres pour les stimuler depuis 5 mois, légère remontée des marqueurs > 2,6 au lieu de 2,5 pour les ACE et 32 au lieu de 29,7 pour les CA 15-3
Voilà qui prouve l'efficacité d'IBRANCE (75) depuis 4 ans révolus, j'en suis à 5 ans et 6 mois depuis la 1re prise (125 et 100 la 1re année).
Voilà qui prouve qu'il faut garder le moral.

Je vous embrasse toutes; courage aux nouvelles, n'oubliez pas qu' il faut laisser au corps le temps de s'habituer.
On me dit souvent : "comment fais-tu pour tenir le coup, depuis tout ce temps ?" ...je réponds : "bien obligée, mais avec le sourire, ça passe beaucoup mieux".

Avatar de l’utilisateur
Nicole M-F
Modérateur
Messages : 10662
Inscription : jeu. 15 févr. 2007 20:01
Localisation : Val-de-Marne

Re: traitement palbociclib...Deuxième fil...

Message par Nicole M-F »

CHX, ces petites variations de marqueurs sont insignifiantes il me semble..
Et tout ce que tu nous dis est bien encourageant.
Contente pour toi et pour l'espoir que tu donnes a chacune!
Nicole M-F

"Tout groupe humain prend sa richesse dans la communication, l'entraide et la solidarité visant à un but commun : l'épanouissement de chacun dans le respect des différences.(Fr. Dolto)"

Avatar de l’utilisateur
Vero17
Messages : 983
Inscription : lun. 14 janv. 2019 09:26
Localisation : Royan
Contact :

Re: traitement palbociclib...Deuxième fil...

Message par Vero17 »

Super Micheline, allez continues comme cela 😉😘

Avatar de l’utilisateur
Christ
Messages : 125
Inscription : mer. 21 juin 2023 16:52
Localisation : 64160
Contact :

Re: traitement palbociclib...Deuxième fil...

Message par Christ »

Bonsoir à toutes. Je suis allée à bordeaux afin de préparer mon entrée dans l’étude clinique prissm qui prévoit fulvestran associé à un médicament comme ibrance mais qui cible les mutations . Lors de ma dernière visite l’onco m’avait trouvé en excellente forme et disait qu’il ne savait pas si j’étais assez malade pour intégrer l’étude. Ben pour le coup il va être sûr car j’ai eu de suite les résultats du scanner et pendant que j’attendais le taxi je l’ai lu et ai failli tomber de ma chaise. Punaise je ne m’attendais pas à ça mais vraiment pas. Cela fait à peine un an que je suis malade et j’avais bien régressé jusqu’à novembre ou les résultats ont commencé à être douteux mais je n’avais Que les os et là ben vlan dans y’a face : 4 métas au foie 😣boudiou mais qu’est ce que ça me saoule. J’essaye de faire bcp d’efforts alimentaires je marche je relativise tout afin de gérer le stress et la voila quoi cette saleté se ballade partout. En meme temps quand j’ai senti dans mes veines le produit de contraste je me suis dit que quand on est metastase ça se ballade forcément partout. J’ai de plus les ganglions qui ont par endroit repris du volume ainsi que les foyers osseux un peu partout J’ai eu tout le voyage du retour pour m’y faire je me dis que mardi je rentre à l’hôpital pour deux jours je vais avoir le fulvestran et là mollecule a prendre en cachets qu’on me donnera et ça fera j’espère rentrer cette sale bête dans sa tanière pour quelques temps. On espère avoir un surplus de vie un surplus de tranquillité mais on se dit que c’est quand meme difficile malgré tout. Voila je ne veux pas vous plomber le moral mais je me joins au club de certaines d’entre vous qui avez eu une réapparition de la maladie et vous dire que vous n’êtes pas les seules. On va prier croiser toutes les papattes qu’on trouvera et on verra si on nous accorde encore un sursis. J’ouvrirai un post sur l’étude sûrement mardi quand je serai à l’hôpital j’aurai du temps . Tout le personnel a été adorable et je n’appréhende aucunement. Je vous embrasse à toutes.
Prière de Marc Aurèle : Donne-moi la sérénité,
d’accepter toutes les choses que je ne peux changer.
Donne-moi le courage de changer les choses que je peux,
Et la sagesse d’en connaître la différence.

Avatar de l’utilisateur
Nicole M-F
Modérateur
Messages : 10662
Inscription : jeu. 15 févr. 2007 20:01
Localisation : Val-de-Marne

Re: traitement palbociclib...Deuxième fil...

Message par Nicole M-F »

Garde ta détermination et fais confiance à ce nouveau protocole. En tous cas nos pensées positives t'accompagneront dans ce nouveau périple.
Nicole M-F

"Tout groupe humain prend sa richesse dans la communication, l'entraide et la solidarité visant à un but commun : l'épanouissement de chacun dans le respect des différences.(Fr. Dolto)"

Mamiette
Messages : 3811
Inscription : dim. 8 juil. 2018 09:10

Re: traitement palbociclib...Deuxième fil...

Message par Mamiette »

Christ, ne culpabilise pas. Nous avons déjà évoqué la question alimentaire. S'il suffisait à pas mal d'entre-nous qui avons un cancer métastatique de supprimer des aliments, faire des diètes et du sport, pour anéantir les métastases connues et éviter d'autres d'apparaître et bien, nous n'hésiterions pas une seconde...
J'espère de tout cœur que tu pourras entrer dans cet essai clinique et que ce nouveau protocole permettra de stopper la progression de la maladie.
Je t'accompagne dans ce nouveau parcours.
Mamiette
Gérer la maladie, c'est avant tout, gérer ses émotions.

"L'écoute, c'est la première voie de la guérison" "infirmières, notre histoire, FR3"

Avatar de l’utilisateur
Christ
Messages : 125
Inscription : mer. 21 juin 2023 16:52
Localisation : 64160
Contact :

Re: traitement palbociclib...Deuxième fil...

Message par Christ »

Merci Nicole et Mamiette pour votre soutien. Je commence mardi l’essai clinique et je pars pleine d’espoir. Si je pouvais avoir un peu plus de temps, au moins pour me dire que la maladie ne peut pas tout décimer sans perdre quelques plumes, ça me réconforterait. Il est certain que je remarque que les régimes à notre stade n’ont pas l’air de faire grand chose mais je n’ai jamais été une grosse mangeuse et j’ai pris goût à manger plus sain donc je vais continuer mais je ne me priverai plus de dessert si ça me tente. Dailleirs j’avais dis que si le dernier tep n’était pas bon je me consolerais avec une glace. Je n’en avais pas et l’autre jour j’en ai découverte une au fonds du congélateur, eh bien je l’ai mangée voilà ! Ça m’a fait plus rire qu’autre chose mais j’aimerais mieux manger quelque chose qui fasse mal à ce maudit cancer. Manger des gélules magiques ah ça il n’a pas fini d’en avoir et même si cela me fatigue et me donne quelques nausées je me dirai que au moins j’ai l’impression d’avoir l’avantage pour une fois. Belle journée à toutes, ici le soleil est de retour. Je vous embrasse 😍
Prière de Marc Aurèle : Donne-moi la sérénité,
d’accepter toutes les choses que je ne peux changer.
Donne-moi le courage de changer les choses que je peux,
Et la sagesse d’en connaître la différence.

Répondre