Vivre l'après cancer

[cleo90]

Petit coup de blues ces jours ci !

J'ai pourtant fait le plus dur et suis officiellement en rémission et pourtant, c'est au moment où les choses s'arrangent que le moral baisse.

Ca peut paraître idiot mais ça ressemble un peu à un baby blues : on attend avec impatience l'arrivée du bébé et lorsqu'il est là, on se sent désemparé. Moi, j'attendais le départ de Mister K et maintenant qu'il est parti, je me sens mélancolique et je ne m'explique pas ce sentiment.

Pour y voir plus clair, je me fais aider et il semblerait bien que j'ai moins bien vécu l'ablation de mon sein que je ne le pensais. Tant que j'étais dans la tourmente, je faisais face, aujourd'hui que le beau temps est revenu, je pense à ce que j'ai perdu.

Difficile d'en parler aux proches, ils ne peuvent pas comprendre cette baisse de moral alors que les choses s'arrangent.

A part le psy, vous êtes certainement les seules, mes amies, à pouvoir comprendre que l'"après" est parfois plus compliqué qu'il n'y paraît.

Je vous embrasse

Cléo

[Marjijane]

Cléo, ce que tu ressens est très fréquent et, je te rassure, va s'estomper petit à petit.

Pendant des mois on se bat, on est entourée de soignants attentifs, on a des échéances, on fait un compte à rebours, on se motive, on attend que ça se termine, on imagine la vie d'après. Bref on est comme en ébullition, tendue vers un seul objectif et au coeur de tout un dispositif.

Et puis tout à coup, plus rien. Rien de rien. C'est extrêmement déconcertant. On devrait sauter de joie mais on se sent perdue, abandonnée, et ça fait monter une sorte d'inquiétude diffuse.

C'est normal. C'est une sorte de sas à franchir entre le tout médical et la vie ordinaire.
Mais ça va se passer, tu vas reprendre pied, peu à peu et te sentir de mieux en mieux.

Surtout, continue à venir t'exprimer sur le phare, car, comme tu le dis si bien, nous sommes les seules à pouvoir comprendre parfaitement ce que tu vis. Savoir qu'on n'est pas la seule à avoir ces ressentis, et se sentir comprise et soutenue, c'est le début du mieux.

On est avec toi Cleo aussi dans cette ètape là.

Je t'embrasse.

[aquarelle]

Bonsoir Cléo,

tu as bien raison de venir t'épancher sur le phare, nous sommes là pour t'écouter et partager avec toi.
Je comprends fort bien ce que tu ressens... Comme le dit si bien Marjijane cela va s'estomper petit à petit.
Tu sais nous les humains avons besoins de repères et sommes pétris d'habitudes, c'est pourquoi les virages en aiguilles! que nous imposent notre collocataire sont difficiles a gérer : nos chères habitudes, nos chers repères pouf envolés.... Pendant le plus fort de la bataille nous ne nous en apercevons pas, mais une fois l'acalmie tant convoitée cela nous saute à la figure.... Alors nous devons reconstruire nos repères , d'autres habitudes et parfois cela peu prendre un peu de temps, en plus mince on se rend compte que nous avions oublié que nous sommes juste de passage! D'où une approche de nos parcours de vie bien différente de celle d'avant.
Comme nous toutes tu vas trouver ton propre mode de fonctionnement afin de continuer d'avancer sur ton chemin de vie , moi je suis certaine que tu vas en apprécier chaque pas.
A tes côtés je t'embrasse et zou : c'est nous le boss non!

[bulle]

Bonjour Cléo,
Je ne vais plagier Marijane, qui a très bien décrit ce temps instable de l'après-cancer.
C'est vrai que pour l'entourage, une fois le traitement "fini", il n'y a plus de raisons de ressasser et de ruminer. Combien de fois tu as dû entendre , maintenant ça va, tu es guérie...Sauf que : on ne guérit pas du cancer, on est en rémission, on sera toujours en veille face à la moindre alerte, pendant que les bien-portants coulent des jours paisibles, rassurés par la réussite des traitements.
Et puis, il y a ce sein manquant, qu'il faut camoufler parce que les autres ne veulent pas le voir, mais "tu te feras reconstruire..." ça leur semble facile, pas à nous. Je sors à peine de la reconstruction, j'en parlerai ailleurs.
Quand ma sœur a subi la mastectomie, en 1984, elle ne portait pas toujours sa prothèse, et un jour je lui ai dit bêtement " tu devrais la porter, sinon tu risques d'avoir mal au dos" j'avais dû lire ça quelque-part. Ma kiné me dit qu'avec de seins peu volumineux, l'asymétrie est sans incidence, qu'il faudrait avoir des seins genre airbag pour que le dos en pâtisse!
Depuis, je suis passée par là, et ce que j'ai compris, c'est que la vision de cette poitrine différente me gênait, moi, et que mettre une prothèse convenait au regard des autres. La mienne, je l'ai rapidement prise en grippe, mise au placard et arboré fièrement ma poitrine de dromadaire à une bosse, même en été avec des vêtements légers et un peu ajustés.
Ne te laisse pas déstabiliser par les réactions des autres, c'est ton corps, c'est ton histoire, tu as à faire le deuil d'un morceau de toi, et cela peut être long. Prends le temps, ce passage à vide que tu traverses est normal, n'essaie pas de convaincre l'entourage, nous sommes passées dans un monde auquel ils n'ont pas accès, et c'est peut-être normal: moi-même, avant ma rencontre avec crabus, je ne pouvais pas me mettre à la place de ma sœur.
Il y a des forces en toi, je n'en doute pas
Bises
Francine

[cleo90]

Merci mes amies. Ca fait du bien de savoir que ce passage à vide, finalement, je ne suis pas la seule à le vivre.

Tu as raison, Bulle, les "maintenant, tu es guérie" et les "tu vas te faire reconstruire", je les entends tous les jours. Donc, aucune raison de se plaindre !

Le fait que nous ayons cette épée de Damoclès au dessus de nos têtes, ça aussi, les autres ne comprennent pas vraiment.Là, j'ai très mal au dos en permanence. Je suis à peu près certaine que c'est mon arthrose qui me joue des tours. Mon médecin ne l'entend pas de cette oreille et m'envoie faire des radios pour le cas où....

Aquarelle, tu as raison pour les habitudes, à croire que nous ne fonctionnons que comme ça. Sans doute qu'avec la reprise du boulot, en septembre, je vais retrouver tous mes repères habituels.

En attendant, je vais m'attacher à profiter de ce mois d'août en compagnie de mon compagnon qui est en vacances et tenter d'oublier cette sorte de vacuité intérieure terriblement déstabilisante.

Merci encore à vous trois.

Je vous embrasse

Cléo

[Nicole M-F]

Bonjour les amies...
Je rejoins vos échanges alors que ma maison s'est à nouveau vidée de ses passagers..:)
L'après-cancer? L'après infarctus? L'après AVC?
Quand on est touché par une pathologie sérieuse qui a engagé notre pronostic vital pendant quelque temps, il faut s'en remettre...S'en remet-on vraiment jamais???
Je pense que ces incidents de parcours marquent les vies...Et comme tout événement important va devoir être digéré, "épousé"...pour le pire...ou pour le meilleur....
Notre objectif est alors de parvenir à faire de ce vécu -diagnostic, traitements et perte d'un ou deux seins compris- un atout de VIE.

Quand on a la chance d'entendre de nos oncologues le mot rémission, vivre chaque jour de cette rémission pleinement et avec gratitude devient possible dès lors que l'angoisse de la récidive ou de la métastase n'occulte pas le panorama. Là c'est le meilleur.
Revenir sans fin sur l'arrivée de l'affreux dans nos vies, sur les pertes qu'il a générées, sur tout ce qu'on a perdu de confiance en un avenir "garanti", sur les risques de le voir se réactiver un jour ou l'autre, est une option, pas forcément choisie, mais qui s'impose sournoisement parfois...Et là je pense qu'on vit le pire de l'après.
Parfois on a besoin d'aide pour gérer cet après. J'ai souvent raconté ici comment avec mes ganglions atteints et mon cs de grande taille et multifocal de surcroît, il fallait que je me prépare, malgré les mots de rémission complète de mon onco, à une suite...qui ne saurait tarder. Et quitte à me préparer, autant me préparer à mourir dignement!!!

Quelques mois de complément d'analyse mont permis de comprendre que dans mon désir de continuer à contrôler ma vie, à ne pas me laisser dominer par l'épisode cancer, je préférais anticiper le pire....
Mon psy m'a vite aider à m'accorder le droit de croire en mon profond désir de VIVRE, décuplé par l'épisode cancer...alors que je pensais que ce désir était ridicule et utopiste vu mes circonstances.

Je ne sais ce que sera demain....Mais je sais que depuis presque 12 ans, la rencontre avec le cancer a "enrichi" ma vie...Bien sûr, facile à dire, je n'ai pas vécu l'annonce d'une récidive ou d'une métastase...je n'ai pas eu à ce jour à retourner sur le champ de bataille. J'en remercie le ciel si souvent....
J'admire celles parmi nous qui malgré un parcours compliqué et douloureux restent dans la VIE, partage la joie et les peines des leurs et de nous toutes ici, toujours avec une ouverture de cœur admirable..
L'après...vivons le ensemble, comme nous vivons le reste du parcours imposé qui nous réunit.
Nous apprenons toujours du vécu des autres n'est-ce pas?
Je vous embrasse.

[Kiki_056]

Sont beaux vos témoignages, les amies !!!

[Coco94]

oui beaux et touchants

[Helena]

Ce sont de très beaux témoignages !! Émouvant aussi.........

Tu passeras ce cap ,haut la main, ma petite Cleo ! Tu as gagné contre l'affreux, ne l'oublie pas!

Je t'embrasse bien fort!

Helene

[Marjijane]

le message de Nicole me parle très fort et m'interpelle. Alors me revoilà.

Comme elle, dès que j'ai connu les résultats des analyses et que j'ai su que j'avais des ganglions atteints et divers détails tous plus inquiétants les uns que les autres, j'ai acquis la certitude que je ne survivrais pas plus de 6 mois et j'ai pris mes dispositions en conséquence. J'aurais tout de suite signé avec gratitude pour 3 ans. C'était en mai 1996. (Heureusement que je n'ai pas signé !)

La première récidive, locale, est survenue 5 ans plus tard. Là, c'était sûr (dans ma tête), mes jours étaient comptés. La deuxième, locale aussi, a suivi rapidement, 1 an après. Bizarrement j'ai eu un peu moins peur. J'avais constaté que mes pronostics ne se vérifiaient pas, et qu'il existait des armes puissantes et variées pour des cas comme le mien. Quand la troisième est arrivée, encore 5 ans après, je ne m'y attendais pas du tout. C'était très grave et je me suis préparée à "mourir dignement" comme l'écrit si justement Nicole. C'était fin 2008. Mais, 2 mois après, je découvrais le phare, et le parcours de Gigi m'a donné beaucoup d'espoir : ainsi, on pouvait vivre de nombreuses années malgré les récidives. Depuis j'ai eu encore deux ans de répit et, comme vous le savez, je suis de nouveau en chimio depuis décembre 2011.

Pourquoi est-ce que je vous raconte ça ?
Parce-que je tiens à vous dire qu'en dépit de tout, la présence insistante du cancer, avec tout ce que cela suppose, a extraordinairement "enrichi" ma vie, (je te cite encore, Nicole) et que ça continue. Je me sens plus vivante que jamais, plus consciente, plus aimante, plus émerveillée de tout ce que la vie m'offre encore et encore. Cette cohabitation forcée m'a refaçonnée en quelque sorte, en m'obligeant à aller à l’essentiel, à regarder la mort en face et à choisir la vie. Je ne souhaite à personne d'avoir une récidive, mais il faut que vous sachiez que, même si c'est dur par moments, la vie continue pendant la récidive et qu'elle peut être très belle.

Il y a quelques mois, une personne m'a dit que je devrais "oublier la maladie" (Ah les "conseilleurs" !). Impossible, elle est omniprésente et il faut que je l'affronte. Mais je peux y penser sereinement car je ne lui accorde aucun droit sur ce que je suis, ni sur mes choix, ni sur mon moral. Je dois composer avec elle, c'est tout. Un jour, je le sais, c'est elle qui gagnera, mais, d'ici là, elle ne m'aura pas empêchée de vivre pleinement, comme elle n'en a pas empêché Gigi. (Je n'oublie pas nos autres amies parties plus tôt, mais Gigi a tenu tellement longtemps, 24 ans, et avec une telle force morale, qu'elle est vraiment mon modèle)

Mes amies, vivons notre présent au mieux. Il est notre seul certitude : ici et maintenant. Je sais bien qu'on ne peut pas empêcher l'inquiétude, la peur ou le découragement, de s'insinuer "sournoisement", c'est vraiment le mot juste, dans nos esprits, à certains moment. C'est comme ça. Il faut apprendre à les reconnaître quand ils apparaissent et s'efforcer de leur opposer l'espoir et la confiance.

Continuons à échanger, à partager, à nous soutenir. C'est tellement important. Et nous avons tellement de chance d'avoir le phare !

Je vous embrasse bien fort.

[cleo90]

Bien sûr, vous avez toutes raison. La vie est belle et nous offre de bien jolis moments et c'est idiot de se gâcher nos petits et grands bonheurs par des idées de ce qui a été, de ce qui aurait pu être ou de ce qui va peut être arriver.

Vous êtes des sages mes amies.

Allez, c'est décidé, j'arrête de me regarder le nombril, après tout, je suis en rémission et comme le dit Aquarelle, c'est moi le "boss" et c'est moi qui décide de ce qu'est et ce que sera ma vie.

Je vous embrasse toutes bien fort et si j'ai encore un petit coup de blues, je ne manquerai pas de vous en faire part car vos messages de soutien sont un vrai bonheur à lire.

Cléo

[janou]

c'est moi qui décide de ce qu'est et ce que sera ma vie

Je vous embrasse toutes bien fort et si j'ai encore un petit coup de blues, je ne manquerai pas de vous en faire part car vos messages de soutien sont un vrai bonheur à lire.

Cléo

Je ne serai pas aussi catégorique.... disons que nous essayons de gérer au mieux notre vie, avec les événements de la vie çà c'est sûr! mais, ce n'est pas évident du tout.
Il y a des choses que je vis et je souhaiterais pouvoir dire :" je suis le boss" et diriger les choses à ma manière!
Par contre, je pense que l'on peut essayer de voir le côté positif des soucis (qu'est-ce que çà m'apporte!) et des autres événements (que puis-je faire!) pour adoucir douleurs physiques et morales. Nous ne sommes pas les maîtes à bord!
Je ne sais pas si je me suis fait comprendre;
Comme je dis tout le temps le Net peut être dangereux.... Car les choses dites ne sont pas toujours perçues par les autres de la façon que l'on aurait souhaité.(il manque aussi le ton dans la discussion du net)
désolée mais je vous donne mon ressenti!
Bonne nuit!
Janou

[cleo90]

Bien sûr que nous n'avons pas de prise sur certains évènements mais nous avons quand même le choix, soit de faire face soit de se laisser couler. C'est en celà que nous pouvons décidé de ce qui sera.

Soit on considère le verre à moitié vide ou à moitié plein, faire le choix de le considérer à moitié plein, c'est effectivement prendre le meilleur des choses, les petits bonheurs, profiter du présent sans extrapoler sur ce qui arrivera peut être (ou peut être pas).

Voilà ce que je voulais dire Janou.

Je t'embrasse et douce nuit à toutes

Cléo

[Marjijane]

Ma Maman disait souvent :" J'ai compris que, dans la vie, il valait mieux ramasser le couteau par le manche que par la lame"
Petite philosophie ? Pas si petite que ça !

Bien sur, Janou, que certains événements nous submergent de toutes sortes de façons et que nous ne pouvons pas tout contrôler. Mais nous pouvons laisser passer le rouleau compresseur puis finir par nous relever et poursuivre la route quand même. Personne n'a dit que c'était facile et chacune fait ce qu'elle peut. C'est un combat permanent entre douleur et soulagement, peur et espoir, doute et confiance. Mais ce combat qui nous est imposé, c'est bien nous qui le menons et là j'ai envie de reprendre l'expression chère à Aquarelle : c'est nous le boss.

Bises à toutes.

[cloclo]

cleo90 de très bonne nouvelle profite de ta nouvelle vie