Pegg44 début de chimio

[Nicole M-F]

Pegg44, désolée pour toi car c'est bien compliqué quand le corps se manifeste si vite pour dire que cette molécule a du mal à être acceptée!
Ton équipe va sans doute te proposer de fortes doses d'antihistaminiques et de cortisone pour cette cure très lente prévue de nuit afin que ton organisme ne soit pas réfractaire d'emblée. Tu seras sous bonne surveillance, et cela vaut sans doute la peine d'être tenté. Peux-tu essayer d'avoir un RV avec un allergologue avant le prochain traitement?

[Pegg44]

Oui Nicole j’attends qu’il me recontacte pour savoir quand je le verrais. Mais franchement plus j’y pense et plus je me dis que je vais arrêter la chimio car d’une part mon corps n’en veut plus et d’autre part, selon l’oncologue, elle m’avait dit au début que c’était sûrement plus préventif que curatif et que de toutes façons on ne peut même pas savoir si la chimio va me guérir ou non. Alors pourquoi ne pas faire confiance à mon corps maintenant ? De toutes façons elle m’a dit qu’elle ne me remettait pas sous taxol tant que je n’ai pas vu l’allergologue. J’ai vraiment cru mourir lors de la première allergie je ne veux ni ne peux revivre ça, j’ai trop peur maintenant c’est foutu pour le taxol et tous les autres d’ailleurs.

[Agathe]

Bonjour Peggy44, eh ben pas rigolo ces allergies. Déjà je suis contente que tu sois revenue sur le forum car ton dernier message me peinée. J imagine que tu dois avoir la trouille mais ils vont bien faire attention à toi et te surveiller.

[Winnipeg]

Bonjour Peggy,
Je compatis. Moi aussi je suis allergique au Taxol. 1ere cure j’ai fait une grosse allergie cutanée syndrome main pied à distance et 2 eme cure je me grattais au bout de 10 min.
Mon onco a pesé le pour et le contre en fonction de mon cas et a décidé de ne pas continuer avec le Taxol. Visiblement on peut tenter une désensibilisation mais il me disait qu’on allait me passer le produit très très lentement genre pendant 8h. Je suis heureuse qu’il ait décidé de ne pas le tenter au final car moralement je ne sais pas si j’aurais tenu le choc chaque semaine..J’espère qu’on te proposera une autre alternative. Je pense fort à toi

[Pegg44]

Merci à toutes,
Winnipeg, c'est ce qu'ils comptent me faire : me passer le taxol de jour pendant 6 à 8h la journée et passer la nuit en surveillance à l'hôpital. Très franchement, je ne veux pas, trois mois comme ça, toutes les semaines, avec à chaque fois la peur de refaire une allergie. Je n'en suis pas capable. Le problème, c'est que comme toi j'ai un triple négatif, mais je n'ai pas eu d'immunologie car ils ont commencé par l'opération. Du coup, je n'ai eu "que" 4 AC. Pas de nouvelle de l'oncologue, je stresse ...

[Winnipeg]

J’espère qu’ils pourront te proposer une alternative au Taxol car je comprends très bien tes réticences. Il y a un forcément un protocole alternatif même en adjuvant. Enfin j’ose espérer. Après ça dépend de plein de paramètres qu’on ne maîtrise pas. Le jour où l’onco m’a annoncé qu’il prenait la décision d’arrêter le Taxol, on a été déstabilisés, forcément. Alors il s’est tourné vers mon mari et il lui a dit « si je la tue, vous allez m’en vouloir non ? ».
En gros, il pouvait prendre le risque de continuer le Taxol et dézinguer ma santé à côté, sous prétexte que l’arme nucléaire c’est plus radical que le bazooka. Mais il a estimé qu’il n’avait pas besoin de l’arme nucléaire pour vaincre la tumeur finalement.

[Ghislaine]

Peggy,
Heureuse de te retrouver mais désolée de ce qui t’arrive. J’espère qu’une solution alternative pourra être trouvée .
Donne de tes nouvelles.
Je t’embrasse.

[Lisabelle44]

Cc .je commence le taxol le 13 et mon oncologue m'a dit que si j'arrivais à supporter les 2 premières ,ça ira pour les autres .j espère que ton oncologue trouvera une alternative

[Pegg44]

Bonjour à tous,
Tout d'abord, je vous souhaite une excellente année 2023, puisse-t-elle etre l'année de la guérison !
Cela fait longtemps que je n'avais pas donné de nouvelles. J'ai entamé une désensibilisation au taxol. Les premières où j'y suis retourné ont été très difficiles émotionnellement. Mais j'y suis arrivée ! Heureusement, l'équipe a été super, vraiment à l'écoute et mon oncologue a accepté la présence de mon conjoint, sans qui je n'aurai tout arrêté. Du coup, je fais mardi ma 6ème cure ! Et oui, j'en suis déjà à la moitié du parcours taxol ! C'est à chaque fois très long et très éprouvant, mais ça se fait et c'est bien le principal. Je reste entre 10 et 11h sur place ... En même temps, paradoxalement, mon moral va beaucoup mieux, je me sens vraiment sereine. Pour les effets secondaires, un peu de fatigue, mais gérable, mal ventre, globules rouges mais surtout blancs très bas, saignement de nez lorsque je me mouche. Sinon j'arrive à marcher entre 45 minutes à 1h par jour et j'ai enfin réussi à arrêter de fumer ! En effet, depuis l'annonce de mon cancer, je fumais encore entre 3 à 5 cigarettes par jour. C'est fou, si j'avais connu une personne atteinte d'un cancer qui continuait à fumer, je n'aurai pas compris. Comme quoi, le jugement est facile quand on n'est pas dans la situation ...
Sinon, j'ai perdu mes soucils, mais à peines partis, ils sont revenus ! Ca n'a durer que 2 ou 3 semaines. Et mes cheveux sont également en train de repousser : c'est tout doux, et je pense que s'ils continuent à pousser comme ça, d'ici 15 jours 3 semaines, j'arrête bandeaux et perruque ! Je suis trop contente ! Reste les cils, mais eux aussi, je vois qu'ils commencent à arriver.
J'ai vu le radiothérapeute : j'aurai 23 séances de radiothérapie, donc 4 semaines et demi de fin mars à fin avril. Ca me projette donc vers un avenir proche sans traitement. D'un coté, je suis contente, d'un autre, un peu peur que cela revienne.
J'ai mal au dessus des deux seins, et j'ai toujours ce truc bizarre qui e gène dans la gorge ... Donc, comme vous vous en doutez, j'ai peur ... Bref, je pense surtout qu'il va falloir mettre toutes ces peurs de coté si je veux vivre normalement ...
Voilà pour mes pensées du dimanche soir.
Je vous embrasse
Peggy

[Nicole M-F]

Merci d'avoir partagé Peggy.
Peux-tu nous dire comment se passe la désensibilisation au Taxol, avec le maintien et la reprise de celui-ci.
En tous cas tu as raison de regarder vers la fin de ton parcours de soins .
Que 2023 te soit plus facile et plus douce.

[Ghislaine]

Douce année 2023 Pegg!

[Agathe]

Bonjour Pegg44, contente de lire de tes nouvelles. Je te souhaite pleins de bonnes choses pour 2023. Contente que ton moral aille mieux. Pas facile tes séances de taxol mais tu as réussi à les faire comme même.

[Lisabelle44]

Bonne année 2023. Demain,je serais à ma 5 taxol mais heureusement je reste entre 2h30 et 3 heures à l'hôpital. Par contre,on peut avoir un accompagnement pour nous tenir compagnie si on veut, amie ou famille.

[Sylvie.L]

Bonjour Pegg44
Une très belle année 2023 plus douce et plus sereine
Tu es très courageuse vraiment ! J espère qu après ta radiothérapie se sera la fin des traitements 🤞
Sylvie 🌸😘

[Pegg44]

Bonjour à toutes, merci pour vos gentils messages, c'est toujours aussi réconfortant :-)
Pour répondre à ta demande Nicole, concernant la désensibilisation, ils commencent par la prémédication avec une forte dose d'antihistaminique combiné avec une forte dose de corticoide. On attend environ 1 heure que ça fasse bien effet, puis ils commencent le taxol en douze paliers. Le 1er est à 0.1 ml, puis ils augmentent tous les 1/4h. Au 10e pallier, je suis à 40 ml et au 12è à 90 ml qui duret encore 2h30 environ. J'ai fait 3 séances comme celle-ci avec une infirmière en permanence dans ma chambre qui prenait mes constantes tous les 1/4h. La première désensibilisation a été très compliquée pour moi. J'ai fait 2 crises d'angoisse, j'avais très peur. Ce n'est pas facile de se laisser perfuser lorsqu'au fond, on ne veut pas que le produit entre dans notre corps. Psychologiquement, ça a été très dur. J'étais en hopital de nuit, ils m'avaient réservé une chambre au cas où ça se passe mal. Pas très rassurant hein ?! L'équipe médicale a été vraiment chouette, et la présence de mon conjoint a été un fort soutien. Pour les séances suivantes, ils me mettent maintenant le taxol en continu à 45 ml, soit 6h de taxol en tout ... C'est plus long, mais le débit étant constant, l'infirmière n'est pas obligée de rester à mes cotés, ce que je comprends aisément. Il y a tellement de gens malades ... C'est moins dur maintenant que je sais que je ne réagis plus aussi violemment, mais c'est long, très long ... Le temps de s'enregistrer à l'accueil, de voir le médecin, de m'installer dans la chambre, de mettre la prémédication, d'attendre 1h puis attendre que le taxol soit préparé pour le passer en 6h. Sans compter les bulles, avec lesquelles on perd aussi pas mal de temps. Et le rinçage est plus long aussi, car vu qu'il reste du taxol dans la tubulure, ils ne peuvent le passer qu'à 45ml donc ça peut prendre entre 1/2h et 3/4h... Voilà, c'est long, compliqué, éprouvant, mais ça fonctionne ! J'espère que mon expérience pourra vous rassurer. Cependant, je précise qu'ils ont pu le faire car mon allergie était très rare : étouffement, rougeur du visage et gros mal de tête.
Aller, et après celle de demain, plus que 6 !!! Déjà la moitié de faite ;-)
Je vous embrasse,
Peggy