Palbociclib

[Libellule67]

Merci Cefalue et Sophie.
Vero17, tu as raison... il ne faut pas focaliser sur soi-même.
Tout de même compliqué à appliquer les jours qui précèdent les examens et rdv onco. C’est là où la maladie me rattrape.
Je cherche alors à être rassurée par mon entourage... qui malheureusement ne connaît pas l’avenir 😉
Ce qui m’agace énormément, c’est lorsqu’on me raconte la maladie d’autres personnes... en me précisant bien le calvaire, les souffrances endurées et la fin de vie horrible. Toujours agréable lorqu’on est soit même dans le questionnement par rapport à l’avenir et l’évolution de la maladie 😟
Ces discussions arrivent souvent avec des personnes qui ne connaissent rien de ma rechute. Difficile de se protéger !
Bon, je passe à autre chose.
Est ce que certaines d’entre vous prennent de la vitamine C ?
Avez vous entendu parler du régime cétogène ?
Suite à un article dans le journal sur le Dr Schwartz et ce fameux régime, j’en ai parlé à mon oncologue.
Pour lui, ni la vit C, ni le régime cétogène ou autre ne peuvent aider.
Bises et bonne journée

[Mamiette]

Petit déjeuner avec un 1/2 avocat et de l'huile de coco dans son café... Faut être motivé 😀
Mascarpone et chantilly... Faut pouvoir les digérer !
Juste à lire ce qui est la base de ce régime, je sais que ce n'est pas pour moi...
Bises à toi. Libellule...

[Vero38cruela]

Bonjour les filles !

tu as trés bien résumé Vero !
et comme toi Libellule, peu de personne peuvent comprendre ...mais pouvons nous egalement comprendre la peine des autres ?

il y a 15 jours, nous etions invités chez des copains de mon mari ; trés bonne soirée, je découvre la maitresse de maison, trés sympa !! et trés bonne cuisinière : ahhh ces noix de st jacques avec le risoto aux truffes : une pure merveille !!!

puis,mon téléphone vibre ; je regarde car nos enfants etaient restés à la maison et en fait c'etait une alerte "urgence vitale" via l'application SAUV LIFE à laquelle je suis inscrite : je vous explique !
en s'inscrivant sur cette application , le samu envoie une alerte lorsqu'il y a une urgence vitale à proximité d'où vous vous trouvez afin d'intervenir au plus vite ( massage cardiaque, mise en position de securité ...) avant leur arrivée ! donc nous partons en direction du lieu indiqué, avec le copain, en courant ...en chemin, l'alerte cesse car le samu est arrivé avant nous ( bon ,nous etions trés proche du chu) ! monsieur en profite pour me dire que sa femme avait eu un gros probleme lors d'une grossesse ...nous rentrons et je discute avec madame, qui m'avoue avoir perdu un bébé à 9 mois et 1 jour ..naissance prévue mais bébé se fait attendre ..le lendemain bébé mort in utero ...que dire ? et c'est eclipsée pour pleurer dans le couloir ...

personne ne peut se mettre à la place des autres sauf lorsque l'on est touché !je me suis trouvée incapable de la réconfortée ;(

pour le régime cétogene , j'ai regardé aussi ...trop contraignant ! J AIME TROP LA NOURRITURE ET LE BON VIN !!!

perso, je prends de la spiruline le matin en comprimé afin de maintenir mon taux de fer ( car anémiée depuis 10 ans sans explication et avec exploration médicale et je ne mange pas beaucoup de viande rouge), de la vit d 1000 ( car je ne fixe pas réeellement uvedose) et du bambou tabashir ( reminéralisant osseux) : tout ça validé par le pharmacien du centre !

il y a actuellement au canada,les résultats d' une etude qui parle de la noix ! ( taper noix-montréal-cancer) : facile pour moi qui habite Grenoble !
je vais commencer semaine prochaine à en manger 50 g par jour quand mon aphte du bout ma langue m'aura "laché" :)

bizz les filles
bon week end
vero

merci pour ces echanges et les encouragements des filles en sous marin ;)

[CHX]

Je viens de lire vos messages.
Pour le régime cétogène, j'ai lu un article comme quoi il était considéré maintenant comme plutôt néfaste....alors, mangeons donc comme on en a envie!
Une réflexion de mon oncologue, la dernière fois, je vous la livre telle qu'elle me l'a dite (j'ai 2 vertèbres touchées par l'intrus)
"on peut vivre très longtemps avec une ou deux métastases sur les os"...

Courage à toutes! ne baissons pas les bras!

CHX

[Vero17]

J’espère que l’on peut vivre longtemps même si on a plus de deux métastases
Bises

[Nicole M-F]

CHX...mon onco, auquel je demandais de bien vouloir prendre en charge une de mes amies, métastatique d'emblée au diagnostic d'un très petit cancer du sein. Il y a quatre ans, et mécontente de sa prise en charge dans le centre où elle avait été suivie , m'a dit " vous savez votre amie vivra sans doute très longtemps et sans problème avec sa métastase osseuse unique si elle a été traitée correctement"....
Ce qu'il lui a confirmé par la suite tout en mettant en place un suivi par scanner tous les six mois après un petscan de contrôle initial.
Pour rebondir sur les régimes y compris le cétogène ...ils ont fait la une des approches parallèles il y a déjà longtemps et reviennent régulièrement sur la sellette...
Avant d'être à nouveau renvoyés dans l'ombre....
Je me souviens il y a trente ans, aux USA , du régime macrobiotique (lentilles et tofu au petit déjeuner entre autres), sensé éradiquer le cancer de la prostate avéré et ses métastases....et autres cancers hormonaux.
Il a fallu quelques années pour que les mérites de ce régime soient remis à leur juste place.
Quant aux noix, du Brésil ou de macadamia, elles peuvent sans aucun doute apporter des éléments nutritifs intéressants , mais pour autant il me semble que notre pathologie, qui regroupe tant de différentes formes,
ne peut se développer qu'en fonction de déséquilibres plus spécifiques et complexes que ceux engendrés par des facteurs alimentaires.
En tous cas, je pense que toute nouvelle orientation alimentaire mérite d'être validée par un oncologue.

Bon week end les amies.
Bises à chacune.

[CHX]

Merci pour ce complément d'info, Nicole.
Ton opinion rejoint tout à fait ce que je pense et ton oncologue, ce que m'a dit la mienne. Confirmé d'ailleurs par mon radiothérapeute.
Quant aux différents régimes, ils ont le mérite de faire progresser les recherches et améliorer les traitements.

Fermez vos oreilles quand on vous parle de souffrances et autres témoignages catastrophiques -même s'ils existent réellement- ceux qui les rapportent ne sont pas les personnes directement concernées et on sait bien que beaucoup sont attirées par le malheur et amplifient les descriptions...on connait toutes aussi des personnes qui ne pensent qu'à détourner les regards sur elles...

Ouvrez vos yeux et votre attention sur toutes les paroles de ce groupe!

Bon dimanche à vous toutes!
CHX

[Libellule67]

Bonjour à toutes,
Rdv chez mon oncologue jeudi pour reprise de palbo le même jour. Petscan vendredi.
J’ai fait la prise de sang hier matin pour que la veine récupère jusqu’à vendredi.
Leucocytes 3000, netro 1689 mais mon CA15.3 est de nouveau à 33.7.
Je sais que ce n’est pas significatif, mais cela me fais encore plus stresser pour vendredi.
Ça m’a plombé ma soirée au point de ne plus pouvoir penser à autre chose.
Ce matin, je tourne en boucle, j’avance au ralenti...
Bizarrement, douleurs articulaires, musculaires et maux de tête depuis hier soir.
Hâte d’être la semaine prochaine et d’avoir les résultats que j’espère au moins identique à janvier.
Bises à vous toutes

[Mamiette]

Et, oui.. Libellule67... On les connaît ces symptômes. Perso c'est un peu pareil en ce moment. Je sors d'une séance de faciatherapie et cela m'a détendue un peu. J'ai avancé ma pds car lundi je vois mon chirurgien thoracique préféré 😊 pour son avis pour un talcage. Alors, comme toi, le stress est au rdv !
On se tient au courant.
Je t'embrasse

[Ticia]

Bjr,

Je rebondi sur les écrits de Libellule : sais-tu que l'on peut faire nos prises de sang du côté du curage ? J'ai posé la question à mon onco ( car ma veine est complètement abîmée et c'est très douloureux quand mon infirmière pique dedans ).
Les protocoles ont changé sur le sujet, dorénavant on peut utiliser les veines du côté opéré si l'infirmière veille à enlever très vite le garrot... Je me laisse donc piqué et tout se passe bien !

Pleins de bonnes ondes pour Mamiette et toi, je penserais bien à vous deux...
Gros bisou

[Nicole M-F]

Bonjour Ticia, je rebondis sur ce que tu dis car c'est important pour le confort.
Il y a une bonne quinzaine d'années que mes prises de sang sont faites côté curage, car sur l'autre bras circuit veineux si peu visible que je sortais du labo avec quatre ou cinq pansements, y compris sur le dessus de la main, pour finir avec un prélèvement au pied ce que je trouvais très désagréable
Un jour mon biologiste m'a proposé un deal...pause de garrot rapide, bonne désinfection répétée deux fois. Et on piqueà droite.... sur mon autoroute veineux côté curage.
Aucun souci en quinze ans et même les anesthésies ont été posées à droite pour mes reconstructions.
J'avais posé la question au chirurgien de la main qui m'a opérée à un an d'intervalle de mes canaux carpiens. Là, la pose du garrot pneumatique dure tout le temps de l'intervention, soit 20 minutes environ. Il m'avait également dit qu'il y avait bien longtemps qu'on savait qu'une pose de garrot et une intervention chirurgicale s'entraînaient pas de gros bras, s'il n'y en avait pas eu dans les semaines suivant le curage.

Pour vous les amis avec ces pds à répétition je me doute que les veines doivent souffrir.
On est avec vous les palbettes...
Bisous confiants à chacune.

[Vero38cruela]

Bonjour les filles !

Libellule ...déploie tes belles ailes et regarde vers l'horizon, au calme ...
des chiffres, tous seuls ne veulent pas dire grand chose ...meme pour ce fichu ca15-3!!!

je t'écris "1680 ": tu penses à quoi ????

1680 millions de baisers encore à recevoir...ou
1680 kg de chocolat à manger ...ou
1680 choses encore à faire ..ou
1680 année bissextile ..ou
le 1680 restaurant situé en savoie...ou
1680 millions que j'aimerai gagner à l'euromillions !
et bien , non, ce sont mes GB du jour !! donc ,reprise de palbo ce soir pour moi :)


tu vois les chiffres ; sortis de leur contexte sont difficiles à interpreter ! il va falloir les confronter au petscan de vendredi, les analyser ! et ça c'est le job de ton onco alors laissons le faire !

Comme l'a si bien dit Mamiette : l'attente des examens et de leurs résultats est compliqués alors ON ATTEND AVEC VOUS ! planquer derrière nos ordi de vos nouvelles !!!

bizz
véro

[Mamiette]

Bonsoir les amies
Des CA15/3 qui stagnent depuis le 1er mars en dessus de 56... veulent plus descendre.
Marjijane dira que c'est déjà mieux qu'une augmentation, alors je m'en satisferai !
Prochaine étape rdv pour savoir si on talque ou pas...alors à lundi pour les news.
Je vous embrasse

[Mimi37]

Bonjour les amies !
Je confirme Nicole et Ticia, le médecin de la consultation lymphodème me l’a bien précisé, depuis au moins 30 ans il n’y a jamais eu de publication qui confirme que des lymphodèmes seraient dus à la pose de garrot, prise de tension ou injection...... et surtout se servir de ce bras car longtemps on a préconisé de le laisser au repos et on a vu des bras perdrent leur tonicité !!!! En revanche bien faire attention aux blessures de jardin et griffes de chat....bien désinfecter.
Il y a un petit moment que je fais mes prises de sang sur le bras côté curage et je fais garrot avec l’autre main, ainsi je réserve l’autre bras pour les scinti et scanner, car comme Nicole il m’est arrivé de revenir avec plusieurs pansements et de l’appréhension pour les futures......
Je penserai bien à toi Mamiette !!!😊😊
Je termine un petit séjour en Provence, ça fait du bien au moral mais pas d’effet sur mes douleurs 😡😡😡
Je vous embrasse
Mimi37

[Libellule67]

Merci Nicole et Ticia pour l’info. Une prise de sang par mois passe mais plusieurs piqûres dans le même bras la même semaine, c’est plus compliqué 😏
Super Véro pour la reprise du traitement 😊👍
Mamiette, je pense à toi 😘
Bises à vous toutes