Chantal...je comprends ce que tu ressens. Ma hantise lors de mon diagnostic était quoiqu'il arriverait plus tard, de ne pas regretter quoi que ce soit. D'où mes choix.
L'hormonothérapie, je l'ai prolongée pendant quinze ans avec accord et soutien de mon onco....Pour autant je sais bien que personne n'a aucune garantie d'avoir fait le bon choix....
Alors à un moment tu as pris ton option d'abstention, bien informée ou pas...en tous cas tu as assumé pleinement cette décision.
Maintenant tu assumes tes traitements, et tu as de bonnes raisons de vouloir te soigner et Vivre. C'est l'essentiel.
En tous cas on va y croire avec toi.
Je t'embrasse.
Palbociclib
Modérateur : Nicole M-F
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Nicole M-F
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Re: Palbociclib
Nicole M-F
"Tout groupe humain prend sa richesse dans la communication, l'entraide et la solidarité visant à un but commun : l'épanouissement de chacun dans le respect des différences.(Fr. Dolto)"
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Re: Palbociclib
Chantal, la récidive, c'est vraiment très très dur. On a l'impression qu'on ne va pas pouvoir encaisser ça de nouveau.
Le temps n'est plus aux regrets, mais à faire ce qu'il faut, maintenant.
Bien sûr, on n'a pas de garantie de guérir, ni même d'avoir de longues rémissions, mais on gagne du temps, c'est à dire de la vie, pour tout de suite. Et la recherche progresse, nous proposant de plus en plus souvent de nouvelles solutions, comme le Palbociclic qui fait des merveilles parmi nos amies, et j'espère que ce sera pareil pour toi.
Note bien tous tes ressentis et tes baisses de globules et plaquettes : ton oncologue va adapter les doses pour toi, en fonction de tes réactions.
Ton homme en or va te comprendre, t'aider et, probablement, t'aimer encore plus. Quand ton traitement sera équilibré tu vas te sentir beaucoup mieux et "reprendre du poil de la bête"
Le choc est récent. Laisse passer l'orage. Tu vas te retrouver toi-même peu à peu.
On attend avec toi le 10 mai.
Je t'embrasse.
Le temps n'est plus aux regrets, mais à faire ce qu'il faut, maintenant.
Bien sûr, on n'a pas de garantie de guérir, ni même d'avoir de longues rémissions, mais on gagne du temps, c'est à dire de la vie, pour tout de suite. Et la recherche progresse, nous proposant de plus en plus souvent de nouvelles solutions, comme le Palbociclic qui fait des merveilles parmi nos amies, et j'espère que ce sera pareil pour toi.
Note bien tous tes ressentis et tes baisses de globules et plaquettes : ton oncologue va adapter les doses pour toi, en fonction de tes réactions.
Ton homme en or va te comprendre, t'aider et, probablement, t'aimer encore plus. Quand ton traitement sera équilibré tu vas te sentir beaucoup mieux et "reprendre du poil de la bête"
Le choc est récent. Laisse passer l'orage. Tu vas te retrouver toi-même peu à peu.
On attend avec toi le 10 mai.
Je t'embrasse.
Marjijane
« Tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option » (Bob MARLEY)
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Re: Palbociclib
Bonjour.
Les analyses qui baissent sont normales. Une amie laborantine en milieu hospitalier m'a confirmé que c'était normal et que ça allait sans doute jouer les dents de scie.
Cela prouve que le traitement est efficace. D'ailleurs mon oncologue n'a pas du tout été inquiète par les taux bien en dessous des minima donnés par le laboratoire.
Courage à vous.
Chx
Les analyses qui baissent sont normales. Une amie laborantine en milieu hospitalier m'a confirmé que c'était normal et que ça allait sans doute jouer les dents de scie.
Cela prouve que le traitement est efficace. D'ailleurs mon oncologue n'a pas du tout été inquiète par les taux bien en dessous des minima donnés par le laboratoire.
Courage à vous.
Chx
On me dit souvent : "comment fais-tu pour tenir le coup, depuis tout ce temps ?" ...je réponds : "bien obligée, mais avec le sourire, ça passe beaucoup mieux".
Re: Palbociclib
Bonjour Nanou,Nanou a écrit : ↑mar. 30 avr. 2019 12:25Bonjour les filles Je viens aux nouvelles
J ai vu mon oncologue hier. Mes 2 métastases osseuses n ont pas bougé depuis 6 mois et il n y a rien ailleurs. J étais vraiment contente 🙏🙏🙏. Donc poursuite du traitement ibrance encore pour 6 mois 💪💪💪
Je vais faire de la radiothérapie sur ces 2 lésions et j aimerais des témoignages svp
Je viens d'avoir (février) 10 séances de cyberkniffe sur 2 vertèbres. Aucune marque de brûlure, aucune sensation : ça dure 1 à 2mn.
Le plus douloureux était de m’allonger sur la table car j'avais très mal aux reins et au dos > 2 tassement de vertèbres à cause des métastases.
L'oncologue-radiothérapeute m'a certifié que cela bloquait totalement les métastases. Il a précisé qu'il fallait 4 à 6 semaines ensuite pour que les douleurs disparaissent.
Actuellement j'ai encore des douleurs dues au traitement commencé en mars (mais plus sur la zone de la radiothérapie)
Vas-y en toute confiance : ça marche!
Courage!
CHX
On me dit souvent : "comment fais-tu pour tenir le coup, depuis tout ce temps ?" ...je réponds : "bien obligée, mais avec le sourire, ça passe beaucoup mieux".
Re: Palbociclib
Bonjour à toute...désolée pour ce long silence mais entre le boulot la maison et les traitements je n'ai pas une minute à moi...bref le palbo marchait bien mais depuis 1 semaine une fatigue énorme m'envahit...mon bilan sanguin est Bon mais je suis épuisée et ce matin je me lève avec de terribles vertiges donc je pense que je vais "secher" le travail aujourd'hui et aller voir mon médecin...en plus après 5 mois de dosage à 125 ma peau commence à être séche et inconfortable...même ma bouche est pateuse et j'ai des douleurs dans la nuque...bref c'est pas la grande forme ce matin...j'espère que le médecin ne va rien me trouver de grave....
Bonne semaine à toute
Bonne semaine à toute
Re: Palbociclib
Bonjour Didine.
J'espère que le médecin fera un bon diagnostic et trouvera une solution à ton souci actuel.
Ibrance à 125 est rude et apporte plus d'inconfort que son petit frère à 100. Et en raison du manque de globules , nous sommes très vulnérables aux microbes environnants. Prendre palbo tout en continuant une vie active professionnelle et familiale pour les mamans, ne doit pas être très facile.
Car même si certaines amies semblent le supporter sans beaucoup d'effets secondaires, cela reste un traitement qui cousine avec une chimio...
Perso je viens de passer une semaine de vacances....au fond de mon lit ! Cela a été rude.... L'antibio très costaud pour soigner l'infection présumée de mon épanchement pleural couplé les premiers jours à palbo, m'a anéantie physiquement.
Je viens de le terminer et j'enchaine joyeusement avec ce matin les deux piqûres de faslodex et la reprise d'ibrance. Il faut avoir une sacrée résistance pour supporter toutes ces agressions portées à notre corps ! Le souffle va beaucoup mieux et il n'y a plus qu'à espérer que les prochains contrôles confirmeront que ce n'est pas le K qui se réactive. Pds fin mai, scanner 26 juin.
Courage les Palbettes. Sans vous écrire cette semaine, j'ai suivi vos espoirs et vos inquiétudes. Pour toutes, il y a alternance de ces deux phénomènes, mais je suis sûre que le premier (l'espoir) nous conduira vers des jours meilleurs.
Je n'oublie pas non plus les autres amies qui font de la chimio...
A toutes de grosses bises glacées et même légèrement floconneuses hier....joli mois de mai !
J'espère que le médecin fera un bon diagnostic et trouvera une solution à ton souci actuel.
Ibrance à 125 est rude et apporte plus d'inconfort que son petit frère à 100. Et en raison du manque de globules , nous sommes très vulnérables aux microbes environnants. Prendre palbo tout en continuant une vie active professionnelle et familiale pour les mamans, ne doit pas être très facile.
Car même si certaines amies semblent le supporter sans beaucoup d'effets secondaires, cela reste un traitement qui cousine avec une chimio...
Perso je viens de passer une semaine de vacances....au fond de mon lit ! Cela a été rude.... L'antibio très costaud pour soigner l'infection présumée de mon épanchement pleural couplé les premiers jours à palbo, m'a anéantie physiquement.
Je viens de le terminer et j'enchaine joyeusement avec ce matin les deux piqûres de faslodex et la reprise d'ibrance. Il faut avoir une sacrée résistance pour supporter toutes ces agressions portées à notre corps ! Le souffle va beaucoup mieux et il n'y a plus qu'à espérer que les prochains contrôles confirmeront que ce n'est pas le K qui se réactive. Pds fin mai, scanner 26 juin.
Courage les Palbettes. Sans vous écrire cette semaine, j'ai suivi vos espoirs et vos inquiétudes. Pour toutes, il y a alternance de ces deux phénomènes, mais je suis sûre que le premier (l'espoir) nous conduira vers des jours meilleurs.
Je n'oublie pas non plus les autres amies qui font de la chimio...
A toutes de grosses bises glacées et même légèrement floconneuses hier....joli mois de mai !
Mamiette
Gérer la maladie, c'est avant tout, gérer ses émotions.
"L'écoute, c'est la première voie de la guérison" "infirmières, notre histoire, FR3"
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Re: Palbociclib
Bjr Mesdames,
Je vois que je ne suis pas la seule à être mal ces derniers temps : épuisement total, essoufflement, nausées, peau et cheveux très secs etc etc...
Ce qui n'arrange rien , c'est que dès qu'il fait beau je reprends le jardinage "comme avant": tonte, taille, plantation, nettoyage haute-pression ...mais je crois que j'abuse et mon corps ne suit pas alors je profite de ce temps glacial pour me poser un peu.
Semaine prochaine, j'ai droit à un Petscan, pds avec CA15-3, ce qui va occasionner un état de stress de haute voltige 😕
Allé les filles, on tient bon ! Portez-vous bien, Portez-vous mieux. Je vous embrasse
Ticia
Je vois que je ne suis pas la seule à être mal ces derniers temps : épuisement total, essoufflement, nausées, peau et cheveux très secs etc etc...
Ce qui n'arrange rien , c'est que dès qu'il fait beau je reprends le jardinage "comme avant": tonte, taille, plantation, nettoyage haute-pression ...mais je crois que j'abuse et mon corps ne suit pas alors je profite de ce temps glacial pour me poser un peu.
Semaine prochaine, j'ai droit à un Petscan, pds avec CA15-3, ce qui va occasionner un état de stress de haute voltige 😕
Allé les filles, on tient bon ! Portez-vous bien, Portez-vous mieux. Je vous embrasse
Ticia
La vie est une rose dont chaque pétale est une illusion et chaque épine une réalité...
Re: Palbociclib
Bonjour les filles !
Les temps sont durs on dirait ! En parlant de temps, je pense que les grands écarts que nous vivons actuellement ne nous aident pas, même si, comme le disait ma Maman : « Nous ne sommes pas des baromètres »
Didine, 5 mois à 125 de Palbo, c’est rare. Bravo ! Ça explique tes divers problèmes. Mais l’affreux, lui, il doit être plus que mal. Par contre, tu as peut-être besoin d’un peu de repos parce-que, comme le dit Mamiette : « Il faut avoir une sacrée résistance pour supporter toutes ces agressions portées à notre corps ! » C’est bien vrai et, de temps en temps, de plus en plus souvent à vrai dire, je sens que le mien crie « grâce » Mais que faire ? On ne peut rien lâcher.
Mamiette, contente que tu respires mieux. Tu vas te sentir revivre.
Et toi,Ticia, vas-y mollo. Pas la peine de trop t’épuiser avant tes examens.
Et nous toutes, comme toi, on va tout faire pour tenir bon.
Je vous embrasse.
Les temps sont durs on dirait ! En parlant de temps, je pense que les grands écarts que nous vivons actuellement ne nous aident pas, même si, comme le disait ma Maman : « Nous ne sommes pas des baromètres »
Didine, 5 mois à 125 de Palbo, c’est rare. Bravo ! Ça explique tes divers problèmes. Mais l’affreux, lui, il doit être plus que mal. Par contre, tu as peut-être besoin d’un peu de repos parce-que, comme le dit Mamiette : « Il faut avoir une sacrée résistance pour supporter toutes ces agressions portées à notre corps ! » C’est bien vrai et, de temps en temps, de plus en plus souvent à vrai dire, je sens que le mien crie « grâce » Mais que faire ? On ne peut rien lâcher.
Mamiette, contente que tu respires mieux. Tu vas te sentir revivre.
Et toi,Ticia, vas-y mollo. Pas la peine de trop t’épuiser avant tes examens.
Et nous toutes, comme toi, on va tout faire pour tenir bon.
Je vous embrasse.
Marjijane
« Tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option » (Bob MARLEY)
« Tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option » (Bob MARLEY)
Re: Palbociclib
On ne peut rien lâcher... Parce qu'on ne veut RIEN lâcher..
Moi, aujourd'hui, j'ai l'impression de rescuciter... Ma généraliste m'a vivement encouragée à tenir bon... Mais c'est vrai qu'il y a des moments très durs.
Inutile de te dire, Marjijane, que j'ai pensé à toi, qui a déjà traversé tant de tempêtes.
Bizz
Moi, aujourd'hui, j'ai l'impression de rescuciter... Ma généraliste m'a vivement encouragée à tenir bon... Mais c'est vrai qu'il y a des moments très durs.
Inutile de te dire, Marjijane, que j'ai pensé à toi, qui a déjà traversé tant de tempêtes.
Bizz
Mamiette
Gérer la maladie, c'est avant tout, gérer ses émotions.
"L'écoute, c'est la première voie de la guérison" "infirmières, notre histoire, FR3"
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Nicole M-F
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Re: Palbociclib
Les filles j'admire votre courage et votre dignité dans la lutre que vous menez.
Didine chapeau à la maman et à la professionnelle;)
Je vous envoie des rayons de soleil ...et vous embrasse fort.
Didine chapeau à la maman et à la professionnelle;)
Je vous envoie des rayons de soleil ...et vous embrasse fort.
Nicole M-F
"Tout groupe humain prend sa richesse dans la communication, l'entraide et la solidarité visant à un but commun : l'épanouissement de chacun dans le respect des différences.(Fr. Dolto)"
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Re: Palbociclib
Alors vu le médecin ce matin...ma tension fait yoyo...je passe d'hyper tension à hypo tension en un battement de cils..d'où les vertiges et la fatigue...du coup arrêt pendant 1 semaine et je dois voir avec l'onco si cela est dû au Palbo...a voir...en attendant canapé-therapie
Re: Palbociclib
Cc les filles
Visite chez l’onco aujourd’hui pour résultat pet scan.
D’abord prise de sang : les polynucléaires neutrophiled limitent mais a 1.18
ACE 1.2 ÇA 15-3 10.3
Et pour la conclusion du PET : comparativement au précédent examen réalisé en 2018. l’examen TEP est en faveur de la poursuite d’une très bonne réponse partielle au traitement. Les lésions osseuses connues présentent des remaniements majoritairement osteocondensés sur le scanner et une traduction métabolique de faible intensité.
On poursuit donc le palbo avec un nouvel examen sans 6 mois. Je revois l’onco le mois prochain, il préfère car les GB sont tjrs limitent. Et comme je suis d’une nature angoissée ça me rassure. Ça me permet de passé un petit moment à La Rochelle.
Belle fin de journée
Bises
Visite chez l’onco aujourd’hui pour résultat pet scan.
D’abord prise de sang : les polynucléaires neutrophiled limitent mais a 1.18
ACE 1.2 ÇA 15-3 10.3
Et pour la conclusion du PET : comparativement au précédent examen réalisé en 2018. l’examen TEP est en faveur de la poursuite d’une très bonne réponse partielle au traitement. Les lésions osseuses connues présentent des remaniements majoritairement osteocondensés sur le scanner et une traduction métabolique de faible intensité.
On poursuit donc le palbo avec un nouvel examen sans 6 mois. Je revois l’onco le mois prochain, il préfère car les GB sont tjrs limitent. Et comme je suis d’une nature angoissée ça me rassure. Ça me permet de passé un petit moment à La Rochelle.
Belle fin de journée
Bises
Re: Palbociclib
Super les marqueurs Vero17 et le petscan est bien encourageant. Alors, on y croit et on continue !
Bizz
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Nicole M-F
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Re: Palbociclib
Véro, très contente pour toi
Bonnes nouvelles très encourageantes. Profite de la Rochelle!
Bises.
Bonnes nouvelles très encourageantes. Profite de la Rochelle!
Bises.
Nicole M-F
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Re: Palbociclib
Alors nouvelle de l'onco...pour lui le palbo ne joue pas sur la tension mais dans le doute on le suspend en attendant que je vois un ORL et un cardiologue. Si jamais mes vertiges et ma haute tension étaient dus au traitement il m'a dit avoir "le cousin du palbo" qui venait de sortir à me prescrire....donc je vois les spécialistes et on verra
Bonne soirée à toutes
Bonne soirée à toutes