Le coin des métastases
Modérateur : Nicole M-F
Re: Le coin des métastases
Virginie, quel courage il faut pour affronter sans cesse cette foutue maladie. Je te souhaite que ton nouveau traitement soit plus efficace
Je t'embrasse
Je t'embrasse
Re: Le coin des métastases
Merci Mamiette de ta réponse
Au debut j'avais vu une pharmacienne clinicienne au centre anti cancereux où je vais.Elle m'avait dressée la liste de tout ce que je ne devais pas prendre... Impressionnant, surtout au niveau médicaments.La seule famille par exemple d'antibiotiques à laquelle je ne suis pas allergique est la seule que je ne peux pas prendre sous Ibrance..pas de bol! Pas de compléments alimentaires, pas de curcuma , pas d'anti oxydanrs finalement, pas de citron vert, d'orange de Venise et j'en passe.
Mais bon, on s'adapte
Je vais manger des sardines et des maquereaux tous les jours s'il le faut mais il faut que ces plaquettes remontent !
J'espère pouvoir continuer Ibrance le plus longtemps possible.Fémara je l'avais eu en 2013.Au bout de 18 mois je n'en pouvais plus des douleurs. Ma gynéco m'avait changé pour Aromasine. Et là, je prends Letrozole, qui est donc Fémara..et je le supporte !
Prends soin de toi
Au debut j'avais vu une pharmacienne clinicienne au centre anti cancereux où je vais.Elle m'avait dressée la liste de tout ce que je ne devais pas prendre... Impressionnant, surtout au niveau médicaments.La seule famille par exemple d'antibiotiques à laquelle je ne suis pas allergique est la seule que je ne peux pas prendre sous Ibrance..pas de bol! Pas de compléments alimentaires, pas de curcuma , pas d'anti oxydanrs finalement, pas de citron vert, d'orange de Venise et j'en passe.
Mais bon, on s'adapte
Je vais manger des sardines et des maquereaux tous les jours s'il le faut mais il faut que ces plaquettes remontent !
J'espère pouvoir continuer Ibrance le plus longtemps possible.Fémara je l'avais eu en 2013.Au bout de 18 mois je n'en pouvais plus des douleurs. Ma gynéco m'avait changé pour Aromasine. Et là, je prends Letrozole, qui est donc Fémara..et je le supporte !
Prends soin de toi
Re: Le coin des métastases
Merci a toutes pour vos mots,lendemain de première cure ,bien fatiguée,repos et repos,belle soirée à toutes
Re: Le coin des métastases
quand je lis tous vos messages ça me redonne de l'espoir !
Dernière modification par Antares le lun. 27 mars 2023 21:05, modifié 1 fois.
Re: Le coin des métastases
merci opaline pour ton témoignage t'imagine même pas a quel point il me fait du bien !!!Opaline a écrit : ↑ven. 3 févr. 2023 11:55Merci Mamiette pour cette idée qui effectivement peut rassurer nos nouvelles amies.
Pour mon cas , 1er cancer du sein en 2002 .
15 ans plus tard , rechute metastasee , 16 os de touchés..2 ans de Letrozole puis Ibrance et Faslodex depuis 3 ans et 8 mois .
Dernier scanner rassurant , pas d organes vitaux de touchés. On continue Ibrance.
Un tepscan est prévu en Avril pour raison de l augmentation régulière du marqueur ACE .
Je vie presque normalement avec des pauses !!! Mais je fais des activités avec la ligue de ma ville : randonnée 6 ou 7 km .Gym adaptée pour renforcement musculaire, balneo et kiné 2 fois par semaine. Et le top , depuis un an , des cours de théâtre !!!! D' ailleurs j ai une représentation...ce soir .
L idée de mon texte est " j ai toujours fait semblant..."
C est tout à fait ça. Personne sur scène ou dans la salle ne peut deviner que je suis malade à ce point . C est ma force . Que je vous transmets.
Je vous avoue quand même que lorsque je tire un peu trop sur la corde , la maladie me fait signe !!
ESPOIR ET VIE .
En traitement depuis 5 ans et demi mais malade depuis au moins 7 ans .
Je vous embrasse.
Opaline
merci merci <3
Antares
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Re: Le coin des métastases
Bonjour à toutes,
Quelques nouvelles, alors je dirais que la vie n'est pas un long fleuve tranquille !! Donc toujours sur enhertu, malgré un tepscan pas trop mal par rapport au mois d'octobre, mes marqueurs montent, surtout l'ace. Dommage, car les douleurs osseuses ont pratiquement disparu. Lors du dernier entretien, je me suis plainte d'une douleur côté droit, sachant que j'ai des métas au foie, l'onco m'a prescrit une echo, à faire rapidement, mais les délais fous pour avoir un RV m'emmenait au mois de mai/ juin ! La douleur a disparu, mais je me demande si ce n'est pas la piqure de neulasta que j'ai dans le ventre à cet endroit, parce que j'ai eu l'injection lundi et là je ressens la même douleur, à suivre....
Par contre comme j'ai eu beaucoup d'échecs thérapeutiques, je lui ai dis que je n'avais plus rien à perdre, il m'a mis sous anastrazole en même temps qu'Enhertu (sous mon consentement). A priori, actuellement il y aurait des essais en cours, enhertu + hormono, mais sachant que les résultats ne seront dispos dans quelques années....L'avant dernière chimio a été très très dure, la dernière vendredi, c'est mieux passée, bizarre !
Par contre faut gérer la vie quotidienne et là j'ai du mal, je craque facilement, j'ai l'impression de ne plus faire face, je me sens dépassée par les évenements, j'ai l'impression de lambiner. Lundi de Pâques, j'ai rendu visite à mon fils à 80 km de chez moi, et tout se passait bien, en fin d'après-midi, on a décidé de faire une balade en forêt et quand nous avons rejoint la voiture, la vitre était brisée, mon sac à main volé (qui était caché) ! Heureusement mon mari et mon fils m'ont soutenu, j'étais désemparée, j'avais perdu tous mes papiers. On est rentré, heureusement que mon mari avait pris son double de clefs de maison, sinon on aurait pas pu rentrer chez nous, j'ai craqué car je ne voyais pas comment j'allais faire mes teps (besoin de carte d'identité), je n'ai pas dormi de la nuit, ayant peur qu'ils viennent chez moi, et le lendemain matin, nous étions en train de faire la pré-plainte quand le téléphone sonne, la police m'avait retrouvé mon sac avec tous mes papiers, sauf la CB et le porte-monnaie. Heureusement il y a toujours des gens honnêtes, une dame avait retrouvé le sac abandonné dans un chemin et ramené à la police. Maintenant ça me servira de leçon, ne rien laisser dans la voiture, même caché, surtout pour 2 euros dans le porte-monnaie !
Sur ce je vous souhaite courage et bonne journée, pluvieuse chez moi.
Sandrine
Quelques nouvelles, alors je dirais que la vie n'est pas un long fleuve tranquille !! Donc toujours sur enhertu, malgré un tepscan pas trop mal par rapport au mois d'octobre, mes marqueurs montent, surtout l'ace. Dommage, car les douleurs osseuses ont pratiquement disparu. Lors du dernier entretien, je me suis plainte d'une douleur côté droit, sachant que j'ai des métas au foie, l'onco m'a prescrit une echo, à faire rapidement, mais les délais fous pour avoir un RV m'emmenait au mois de mai/ juin ! La douleur a disparu, mais je me demande si ce n'est pas la piqure de neulasta que j'ai dans le ventre à cet endroit, parce que j'ai eu l'injection lundi et là je ressens la même douleur, à suivre....
Par contre comme j'ai eu beaucoup d'échecs thérapeutiques, je lui ai dis que je n'avais plus rien à perdre, il m'a mis sous anastrazole en même temps qu'Enhertu (sous mon consentement). A priori, actuellement il y aurait des essais en cours, enhertu + hormono, mais sachant que les résultats ne seront dispos dans quelques années....L'avant dernière chimio a été très très dure, la dernière vendredi, c'est mieux passée, bizarre !
Par contre faut gérer la vie quotidienne et là j'ai du mal, je craque facilement, j'ai l'impression de ne plus faire face, je me sens dépassée par les évenements, j'ai l'impression de lambiner. Lundi de Pâques, j'ai rendu visite à mon fils à 80 km de chez moi, et tout se passait bien, en fin d'après-midi, on a décidé de faire une balade en forêt et quand nous avons rejoint la voiture, la vitre était brisée, mon sac à main volé (qui était caché) ! Heureusement mon mari et mon fils m'ont soutenu, j'étais désemparée, j'avais perdu tous mes papiers. On est rentré, heureusement que mon mari avait pris son double de clefs de maison, sinon on aurait pas pu rentrer chez nous, j'ai craqué car je ne voyais pas comment j'allais faire mes teps (besoin de carte d'identité), je n'ai pas dormi de la nuit, ayant peur qu'ils viennent chez moi, et le lendemain matin, nous étions en train de faire la pré-plainte quand le téléphone sonne, la police m'avait retrouvé mon sac avec tous mes papiers, sauf la CB et le porte-monnaie. Heureusement il y a toujours des gens honnêtes, une dame avait retrouvé le sac abandonné dans un chemin et ramené à la police. Maintenant ça me servira de leçon, ne rien laisser dans la voiture, même caché, surtout pour 2 euros dans le porte-monnaie !
Sur ce je vous souhaite courage et bonne journée, pluvieuse chez moi.
Sandrine
Re: Le coin des métastases
Ah! Sandrine...la vie et ses aléas.
C'est pas juste, vraiment.
J'espère que tu as vite fais opposition à ta carte bancaire et n'as pas eu de mauvaise surprise.
Quel volonté dans ta bataille !
La fatigue nous prive de force et c'est sûr que la moindre tâche semble une montagne.
Je 🤞 pour la réussite de ton traitement actuel.
Je pense à toi et je t'embrasse.
C'est pas juste, vraiment.
J'espère que tu as vite fais opposition à ta carte bancaire et n'as pas eu de mauvaise surprise.
Quel volonté dans ta bataille !
La fatigue nous prive de force et c'est sûr que la moindre tâche semble une montagne.
Je 🤞 pour la réussite de ton traitement actuel.
Je pense à toi et je t'embrasse.
Mamiette
Gérer la maladie, c'est avant tout, gérer ses émotions.
"L'écoute, c'est la première voie de la guérison" "infirmières, notre histoire, FR3"
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- Nicole M-F
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Re: Le coin des métastases
Jonquillette...sale moment que ce type d'agression.
Et encore plus durement ressenti quand on est en train de se battre sur d'autres fronts.
Bien contente que tu souffres moins ... Intéressant cette approche Enhertu et anti-aromatase. Je rejoins Mamiette pour croiser tous les doigts pour que ce cocktail fonctionne.
Toutes mes pensées confiantes t'accompagnent.
Et encore plus durement ressenti quand on est en train de se battre sur d'autres fronts.
Bien contente que tu souffres moins ... Intéressant cette approche Enhertu et anti-aromatase. Je rejoins Mamiette pour croiser tous les doigts pour que ce cocktail fonctionne.
Toutes mes pensées confiantes t'accompagnent.
Nicole M-F
"Tout groupe humain prend sa richesse dans la communication, l'entraide et la solidarité visant à un but commun : l'épanouissement de chacun dans le respect des différences.(Fr. Dolto)"
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Re: Le coin des métastases
Bonjour,
Quelques nouvelles en passant, après l échec de enhertu au bout de 1 an pile, passage à talzenna par voie orale. Début le 1 er avril et 0 effets secondaires à l horizon pour l instant et quel confort de vie. Plus de visite à l hôpital je gère par téléphone pour l instant. 1 ère prise de sang demain j espère que ce traitement sera efficace longtemps car comparé à enhertu c est très très facile à vivre, j espère que les effets secondaires n arriveront pas mais pour l instant RAS.
Bonne journée
Quelques nouvelles en passant, après l échec de enhertu au bout de 1 an pile, passage à talzenna par voie orale. Début le 1 er avril et 0 effets secondaires à l horizon pour l instant et quel confort de vie. Plus de visite à l hôpital je gère par téléphone pour l instant. 1 ère prise de sang demain j espère que ce traitement sera efficace longtemps car comparé à enhertu c est très très facile à vivre, j espère que les effets secondaires n arriveront pas mais pour l instant RAS.
Bonne journée
- Nicole M-F
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Re: Le coin des métastases
Baguera, merci de ces nouvelles.Pour toi aussi on croise les doigts pour que Talzenna soit fidèle au RV.
Bises à toi.
Bises à toi.
Nicole M-F
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Re: Le coin des métastases
Baguera 🤞🤞🤞🤞🤞 que tout aille Pour le mieux bises
Voguer ne dépend pas du vent .Mais de la façon dont on positionne la voile.
Re: Le coin des métastases
Et voilà, ma chère petite amie... encore un nouveau traitement.... J'ajoute des milliers de doigts croisés à ceux de Nicole et Espérance....
Je t'embrasse très fort
Je t'embrasse très fort
Mamiette
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"L'écoute, c'est la première voie de la guérison" "infirmières, notre histoire, FR3"
Gérer la maladie, c'est avant tout, gérer ses émotions.
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Re: Le coin des métastases
Baguera,
Je t'envoie des millions d'ondes positives.
Plein de soleil pour toi.
Je t'envoie des millions d'ondes positives.
Plein de soleil pour toi.
Re: Le coin des métastases
Je joins mes doigts croisés aux autres Baguera,beau week end a toutes
Re: Le coin des métastases
Je vous envoie à toutes tout le courage nécessaire pour affronter vos épreuves
MIreille
MIreille