Mamiette, changement de protocole

[CHX]

Eh! Vero ...il ne faut pas te croire obligée de suivre la mode !
bon...maintenant y a plus qu'à chasser ce vilain virus, j'espère que tu n'es quand même pas trop malade.
Bises
Micheline

[Opaline]

Bjr Vero. J espère que tu n es pas trop malade.
Je t embrasse ( virtuellement )
Opaline

[Mimi37]

Ohhhhhh je me suis trompée pour la chimio, ce n’est pas taxol, ça c’est déjà fait, mais bien 1 ère d’eribuline !!!!!

[Vero17]

La mode je m’en serai bien passée de la suivre ça tu peux me croire Micheline. Je suis pas au top, mais on ne va pas se plaindre. Repos forcé !
Avec toi Mimi

[Jadounette77]

Ma miette de tout cœur pour ce nouveau traitement qu il t accompagné sur plusieurs années comme ibrance et bon. Ouvrage pour ce début de traitement
Pour les fées je vous lis Toutes mais je ne peux vous répondre mais avec vous durant toutes ces étapes stressantes
Voilà je n ai pas pu partir voir ma maman le traitement Xeloda n est pas fait pour moi
La première semaine C était correcte la deuxième semaine des vomissements des diarrhées mais soutenable
Donc semaine de repos j ai vécu un enfer sur terre j ai vu l oncologue qui m'a rien donné pour le premier cycle de Xeloda et en plus 5 comprimés le matin et cinq le soir j étais au bout de ma vie je ne pouvais plus m alimenter desydratiin les mains et les pieds dans un état catastrophique Malgres 'hywratatiin
Les aphtes mêle dans l œsophage donc rien ne passe
Si je bois de l eau je vomis donc sans aucune alimentation j deviens faibles
Mes plaquettes n ont jamais chutes ni avec le protocole de 2012 ni avec ibrance
La neutrophiles 670 plaquettes 87000 j étais à 29000
La je suis à la quatrième semaines d arrêts j ai refusé la chimio je n ai pas pu supporter C était p'us fort que moi
Donc j ai demandé un rendez vous en urgence à l oncologue j ai eu du mal à la convaincre pour le rv elle a finalement accepté je voulais qu'elle voit de ses yeux mon etats
Les yehs rentrés là peau jaune j ai perdu du poids mais elle ça lui a rien fait
Elle me dit d un temps mais pourquoi vous êtes venue me voir je réponds regarder mon etat
OK donc je vous donne médicaments pour les aohtes
Pour. La diarrhée et les vomissement pour les. Pieds des chaussettes et des gants je lui dis en sachant les effets désastreux pourquoi vous ne m avez pas prescrit ses médicament lorsque j ai commencé le traitement elle ne m'a pas répondu
Je lui annonce que j arrête le traitement et je ne veux plus de chimio je vais voir ce qui va se passer je. Lui ai expliqué revivre 5semaines encore C est le suicide
J ai commencé le traitement je pense le 19 septembre on est le 26 octobre je suis encore dans un état lamentable je. N arrive pas à marcher je suis fatiguée alors avec ibrance je faisais mes 10kms
Je baisse les bras je lui ai dit si prendre des traitements pour souffrir encore plus j préfère arrete
Elle me conseille de ne pas être négative que ça va rentrer dans l ordre alors que je suis un fantôme ambulant rien n à change
Donc elle me dit de refaire 'IRM cérébrale vu qu ils n arrivent pas à savoir C est quoi cette petite masse fait dans ma tête et après partir en vacances voir ma mère et à mon retour on se voit pour voir pour le traitement et la elle me sort son baratin non votre maladie n est pas agressive je suis confiante depuis deux les deux baroudeurs qui a cause d eux m arrêté I rance n ont grossit que d un MM depuis deux ans
Je lui demande de continuer avec ibrance et fulvestrant vu que ma maladie avance lentement et on surveille les deux réactionnaires elle me répond vu tes neutrophiles
Alors que mes neutrophiles descendent à 900 ou 800 deux ou trois fois durant 2 ans ils ont descendu à 720, 689, et je crois 620 mais vu que je porte toujours mon masque à l extérieure je n étais pas fatigué je faisais ma marche pas 10 mais entre 5 et 6 kms
Voilà donc demain prise de sang le 31 IRM heureusement que j ai trouvé une IRM ou été sur les côtes supermoi qui est clausto et rendez vous avec l onco et si ma masse n'a pas changé je peux partir en algerie sans chimio jusqu a mon retour et voir ce qu il propose si C est xeolda c est un refus categorique
J ai envoyé mon dossier à Gustave Roussy pour un deuxième avis j attend leur retour voila
Je suis égoïste je viens parler de mes bobos en sachant que sur le phare nous sommes toutes avec nos hauts et nos bas je suis incapable de réconforte qui que ce soit dans ses moments terribles que je vis et pourtant avec tout ce que j ai endure en intervention chirurgicale et je me relevais mais je suis incapable
En réelle je ne fait pas 4 pas sans être essoufflée il me faut de suite une chaise ou autre pour m asseoir je ne me lève pratiquement pas de mon lit j espère que demain ma prise de sant sera bonne
Merci de votre écoute et suis désolée
6 semaines de grandes souffrances pour moi
Je vous souhaite les fées d avoir de bon résultats et que vos traitements sans effets secondaires
Et que de bonnes nouvelles
Mamiette bon courage pour ce nouveau protocole qui va bien faire son boulot
Oui je vous embrasse toutes

[Mamiette]

Merci Jadounette pour tes encouragements.
Je ne suis qu'à dix jours du protocole que l'oncologue m'a prescrit qu'à 80% pour débuter.
Je dois prendre les cachets 30 minutes après le petit déjeuner et le repas du soir. Je mets le minuteur sur mon téléphone et comme cela je n'oublie pas et je respecte le délai.
L'oncologue m'a fait une ordonnance pour pallier à tous les "au cas où".... Nausées, diarrhée, constipation, aphtes....et m'a prescrit une crème contenant de l'urée pour les pieds que j'ai commencé à pommader matin et soir.
Et bien sûr....j'y ajoute un peu de poudre de perlimpinpin qu'on appelle homéopathie 😉
Prise de sang toutes les trois semaines.
Je dois en faire une lundi 31/10 et je revois l'oncologue le 2 novembre.
Si on augmente la dose, les effets secondaires se feront peut être ressentir mais je pense qu'il est encore trop tôt pour tirer des conclusions . Comme d'habitude je reste lucide et j'attends de voir.
J'espère Jadounette que tu vas trouver un traitement et peut être un changement d'oncologue...car le dialogue entre vous deux ne semble pas facile.
Je t'embrasse.

[Nicole M-F]

Mamiette matinale comme souvent ! Bonjour à toi !
Ton fil " Mamiette Changement de protocole" accueille beaucoup des parcours compliqués de nos amies,
On voit en lisant les mots chargés de désespoir de Jadounette, à laquelle je souhaite si fort un accompagnement plus humain, combien il est précieux d'être suivie par un oncologue qui anticipe les effets secondaires, explique ses choix thérapeutiques et accompagne sa patiente par un dialogue continu dans une relation de confiance.
Tu as cette capacité à relativiser, observer, analyser avec une sorte de sagesse impressionnante.
Un bel exemple pour nous toutes.. On pense fort à toi et on attend avec toi ta visite du 2 novembre.
Je t'embrasse.

[Agathe]

Je vous accompagne également dans la pensée et le soutien

[Piou]

Merci Mamiette de ces nouvelles. Tu gère ce nouveau protocole avec effectivement beaucoup de sagesse. Bravo à toi pour cette façon d’analyser les choses, de comprendre au mieux pour affronter l’intrus avec efficacité.
Je t’embrasse bien fort

[Jadounette77]

Ma miette désolée d avoir envahie ton post
Je te souhaite que de bonnes choses et chaque patiente est différente personne n à les me'es effets secondaires et les mêlés complicatiin
Je te dis bon début et j espère que tu va aller dans les années avec ce protocole aussi loin que le premier et que tout s arrange
Biz

[Mamiette]

Merci Jadounette...je t'ai écrit un petit mot sur ton nouveau post.

[Lisabelle44]

Cc. j'espère que tu supporteras bien ton nouveau protocole

[mona]

je te souhaite vraiment de tout coeur , Mamiette, que ce nouveau protocole fasse son travailongtemps et sans trop de désagréments

Je t'embrasse affectueusement!

[Eldorado61]

Coucou Mamiette,

Je pense bien à vous. 🤗J'espère aussi que ce nouveau traitement se passera le mieux possible et qu'ii s'appliquera à bien faire le ménage. ✌️Sus à l'intrus !!!
Je vous embrasse bien fort. À bientôt de vos nouvelles. Eden 🌹😘

[Mamiette]

Merci Mona et Eden.
Je vous embrasse