Rencontre avec Afinitor

[Pathaly]

Bonjour Katia
Je te remercie et je t'envoie moi aussi plein de courage et de pensées positives. Prends soin de toi
Bisous

[Nicole M-F]

Pathaly on attend de tes nouvelles.
Katia on t'envoie nos bonnes ondes.
Bises à chacune.

[Pathaly]

Bonsoir
Je me pose un peu, et avant de faire dodo, je vous donne des nouvelles.
Difficile de me reposer car je m'occupe avec ma sœur de notre Maman atteinte d'alzheimer. Perte d'autonomie, déprime, hallucinations, changement d'humeur...
J'ai vu mon oncologue le 14/2. Je passe un nouveau tepscan le 1er/3, elle prendra sa décision sur le changement de protocole selon les résultats. Je devrais être fixée vers le 8/3.
A bientôt
Bisous

[Mamiette]

Pensées pour toi Pathaly. C'est très difficile d'accompagner une personne atteinte d'Alzheimer, d'autant plus qu'en soi-même on a des problèmes de santé. Pour moi aussi, le 1 mars est une date butoire. Je penserai donc fortement à toi et je croise les doigts pour ce petscan 🤞🤞🤞🤞
Je t'embrasse.

[Nicole M-F]

Pathaly mes pensées t'accompagnent dans ce double parcours à embûches que tu affrontés au quotidien Avec toi dans les jours à venir.

[Piou]

Oui, pas facile d’être aidant tout en étant soi même en traitements.
Bin courage dans ces moments particulièrement durs

[Pathaly]

Merci pour vos encouragements
Mamiette, je penserai aussi à toi le 1er
Bonne nuit à toutes

[Pathaly]

Bonsoir, pas de bol, mon tepscan du 1er mars est reporté au 8 car la machine est tombée en panne.
Ca ne me rassure pas d'attendre une semaine de plus, mon oncologue m'ayant fait arrêter Afinitor depuis le 18 janvier. Elle m'a assuré que j'étais protégée par les injections de Faslodex.
Je sens bien que certaines douleurs reviennent, ce qui annonce sûrement un changement de traitement.
Alors je vais attendre les résultats, je vois mon oncologue le 13 mars.
Bonne nuit

[Nicole M-F]

Tout retard est anxiogène.On se prépare et il faut attendre un peu plus que prévu. On reste à tes côtés Pathaly .

[Mamiette]

Pathaly sens-tu que ces douleurs peuvent être provoquées par des métastases ? Il y a tellement de sources de douleurs différentes qu'on arrive bien à différencier petit à petit celles qui sont musculaires (des chances qu'elles soient provoquées par le traitement), celles qui sont articulaires, les neuropathiques brèves et très douloureuses qui vous réveillent brutalement au milieu de la nuit et se manifestent un peu n'importe où sur le corps et enfin les douleurs des métastases bien localisées ...je me suis rarement trompée quand j'en ai sentie une nouvelle....
Mais là je viens de voir deux fois la rhumatologue qui m'a diagnostiqué de grosses tendinites
Une première infiltration sur l'épaule droite fin janvier à beaucoup atténué la douleur du bras.
Hier c'est le moyen fessier qui a eu droit à son infiltration et me donne l'espoir de pouvoir reprendre prochainement des promenades un peu plus longues. Comme je faisais remarquer à l'oncologue, dans notre situation, dès qu'il y a douleurs, on pense métastases....mais nous ne sommes pas épargnées des autres causes.
Dis toi que les médocs qu'on avale continue à faire leur travail....quand on doit changer de traitement on nous impose un temps de pause entre les deux protocoles... C'est bien la preuve que l'efficacité du précédent continue. Je serai de tout cœur avec toi le 13 mars.
Je t'embrasse

[Pathaly]

Coucou les filles.
Merci Nicole ;-) tu as raison. Hélas l'inquiétude me fait penser au pire. Je ne devrais pas....
Mamiette mon avis serait que la plus forte douleur serait un nerf. Une inflammation probablement. Lorsque je veux respirer à fond ça me fait une douleur vive qui repart dès que je vide l'air. J'ai déjà eu ce type de douleur quand un traitement me lâchait.
Par contre, dans le dos, la métastase qui est proche des vertèbres doit se réveiller lentement. L'oncologue m'avait dit que ça pouvait arriver vu le dernier tepscan.
Mamiette, j'espère que les infiltrations te soulagent durablement pour les tendinites.
Je vous embrasse

[Pathaly]

Coucou, voici les news.
Mon oncologue encore absente, et le remplaçant ne connaît pas bien mon dossier. Pas facile.
Mes marqueurs 15-3 sont juste au-dessus de la norme (43 au lieu 32).
Sauf changement d'avis de mon oncologue, je change de traitement la semaine prochaine. J'arrête Faslodex et Afinitor. Je passerai à TAXOL, une fois par semaine. Je ne sais ni la date, ni la durée pour le moment. Bon je vais encore perdre mes cheveux, l'occasion d'essayer la perruque que je n'ai jamais mise, et de ressortir mes turbans.
Je dois passer avant une IRM pour vérifier l'existence d'infimes lésions osseuses (vertèbres) sur lecture du tepscan.
Si ces lésions sont confirmées, j'aurai un autre traitement, je n'ai pas retenu le nom.
A très vite bisous
Nathalie

[Pathaly]

J'ai retrouvé le nom du traitement pour les os, c'est du bisphosphonate, 1 fois par mois. A priori très mauvais pour les dents. Moi qui n'ai plus que des dents sur pivot, je dois faire un bilan de la mâchoire
Voilà

[Nicole M-F]

Sans doute Xgeva Pathaly qui demande effectivement un examen de la mâchoire avant et demande que tout traitement dentaire nécessaire doit fait avant la prise de ce biphospanate qui comme tous les produits de ce type fragilise les mandibules.

[Caramel]

Oui pas facile tout ça Nathalie... Oncologue absente, remplaçante, en attente de date et de durée pour ton nouveau traitement... Je t'accompagne en pensée en attendant que tu aies plus de nouvelles