traitement palbociclib...Deuxième fil...

[Nicole M-F]

Que ta semaine balnéaire te ressource Mamiette après la canicule certainement épuisante.
Merci de nous avoir donné des nouvelles.
Je t'embrasse.

[Mamiou]

Bonsoir à toutes,
Je viens vers vous car ce soir, un peu de brume au dessus du phare. Malgré des vacances... car, apres une sortie velo, petite cystite, autre sortie velo, piqûre de taon, oedeme, debut infection. Une semaine de clamoxyl.Soucieuse de ne oas en discuter avec mon oncologue et generaliste habituel, j’ai informé son secrétariat qui m a évidemment encouragé à prendre le traitement. Et, après piscine et mer. Une otite soignée avec des gouttes mais qui tarde à se resorber. La deuxième depuis juillet. Des vraies bobos de vacanciers, cela me fait sourire. Et m inquiète. Car malgré des prises de sang très rassurantes fin juillet, c est un peu la douche froide. Et cette gêne récurrente à l’oreille m’inquiète ce soir. Le moindre rhume ou bains prolongés et cela s irrite ... J avoue avoir presque hâte de revoir mon oncologue le 9 septembre... Et reprendre le travail 😌😉

[Nicole M-F]

Bonjour Mamiou....L'aventure des vacances et ces bobos récurrents.....Tu es inquiète parce que tu te sens un peu plus fragile? Ton traitement ne peut-il expliquer un système immunitaire un peu moins performant?
J'espère que les amies sauront te rassurer.
Bises à toi.

[mona]

Je souhaite de tout coeur que cette semaine au bord de la mer te fasse du bien Mamiette

[Severine]

Bonne vacances, ça fait toujours beaucoup de bien

[Ghislaine]

Belle semaine Mamiette.

[Mamiou]

Bonsoir à toutes, bonsoir Nicole
Oui, le TALZENNA diminue un peu les defenses, mais dans mon cas bien moins que le palbo. L oncologue était tellement satisfait et moi si peu affectee, que je me sentais presque « normale ».. Donc un peu d amertume et l impression d être rattrapée par la Brigade, la crainte de ne plus assez supporter, ou que la maladie me rattrape. On a toutes je pense ces petits fantômes qui apparaissent... Mais, que c est bon, c était bon ces vacances ! Comme je l ai écrit, elles devraient être pleinement faire partie de nos traitements, pas vrai ?! Je vous souhaite à toutes de profiter pleinement de vos vacances. A bientôt

[mona]

Contente Mamiou que tes vacances t'ont été profitables.......j'espère que tu vas pouvoir chasser ces "petits fantômes"

[Emilie]

Bonjour,
après de nombreuses semaines à hésiter, je me lance sur votre forum. On m'a détecté un cancer du sein avec métastases sur les os au mois de février. Apres cette nouvelle fracassante, je me suis relevé et je vais de l'avant. Je suis suivi sur Lyon au centre Léon Berard et je suis le traitement palbociclib + letrozole. les 1ers résultats sont plutôt concluant et sans aucuns ou quasiment aucuns effets secondaires. je continue de travailler ce qui me permet en plus d'éviter de cogiter.
par contre, je perds pas mal de cheveux sans parler pour autant d'alopécie mais ca m'inquiète. avez vous les mêmes effets ?
Le plus contraignants pour ma part sont les bouffées de chaleurs. A 39 ans, je découvre les effets de la ménopause et je souffre terriblement de ça. Avez vous des astuces ou avez vous eu recours à des médecines douces pour ceci?
je vous remercie par avance pour la bienveillance que vous porterez à mon message;
A bientôt
Emilie

[Mamiette]

Bonjour Émilie.
Bienvenue dans le club des Palbettes...(Ibrance=Palbociclib)
Perso, j'ai perdu pas mal de cheveux en début du traitement et même des sourcils. Ils se sont fragilisés et même ont tendance à boucler. Ils poussent peu .
Alors, le positif ..beaucoup d'économie de coiffeuse.
Puisque dans toute chose négative, il y a du positif !
Ma coiffeuse me les coupe assez courts et cela les a fortifiés et j'ai arrêté de faire des régés...mais en raison de ton âge, tu ne cherches pas encore à cacher des cheveux blancs.
Mais rassure-toi, tu ne les perdras pas tous et certaines amies te diront qu'elles n'ont pas eu de soucis de perte de cheveux.
Pour les bouffées de chaleur, mon conseil serait de voir côte homéopathie...mais il faut faire partie des 72%des Français qui croient en son efficacité..j'en fais partie !
J'espère de tout cœur que tu bénéficieras longtemps de l'efficacité de ton traitement actuel. Il fait beaucoup baisser les globules blancs et les neutrophiles, au début peut provoquer des aphtes, mais il reste un des traitements les plus faciles à supporter.
Je reste à ta disposition pour répondre à tes questions puisque Ibrance est mon compagnon depuis mai 2018...
Je t'embrasse

[Elodie B.]

Emilie, je me reconnais tellement dans ta présentation ! Même âge, même diagnostic, quasi à la même date : (avril pour moi), même traitement, mêmes effets. Bon, pour les cheveux, je n'ai pas l'impression d'en perdre tant que ça, mais certainement plus qu'avant. Les bouffées de chaleur, j'en n'avais pas beaucoup au début, mais ces dernières semaines, c'était sans arrêt. A force, je n'y fais même plus attention. J'ai quand même l'impression d'en avoir un peu moins (ou de mieux les vivre ?) depuis qu'il fait moins chaud. Par contre psychologiquement, j'avoue que ça ne me fait rien d'être ménopausée à 39 ans, j'en ai même strictement rien à f...(*biiiip*) 😆. Malheureusement, je n'ai pas d'astuces pour les effets physiques, et je ne suis pas très "médecine douce" (même si je crois beaucoup en l'effet placebo, qui est un outil redoutable à utiliser sans modération).
En revanche depuis hier soir j'ai une sorte de douleur ou plutôt de gêne au fond de la langue à gauche, et ça m'inquiète un peu. Je pensais à un début d'angine, mais j'ai fait des recherches sur Internet qui évidemment n'ont rien de rassurantes (oui, je suis un peu cybercondriaque 😛). Ça semble plus ou moins connecté à l'oreille du même côté, et ça ne ressemble pas du tout à un aphte (c'est plus une sensation à l'intérieur de la langue). J'espère que ça va passer 🤞.
Bon courage à toi Emilie, et n'oublie pas que le plus important est que le traitement fonctionne et te permet de vivre quasi normalement. Pour le reste, tu arriveras à gérer j'en suis sûre.

[Nicole M-F]

Emilie bonjour à nouveau et bienvenue. Tu as trouvé ta place sur le fil Palbociclib.
Si tu souhaites nous présenter un peu plus ton parcours initial tu peux le faire sur le fil Venez-vous présenter n ouvrant un nouveau sujet "Presentatuon Emilie " par exemple.
Ceci simplement pour permettre à celles qui ne fréquentent pas trop le fil Palbo, de te connaître et de pouvoir éventuellement te suivre.

Petit aparté : l'homéopathie soulage bien des inconforts et des désordres entre autres liés à la ménopause. Bien au-delà de l'effet placebo😉
l'acupuncture peut aider aussi.
Je suis contente de te voir toi aussi en capacité de poursuivre tes activités professionnelles tout en suivant ce traitement qui fait ses preuves.
Bien chaleureusement à toi.

[Mamiou]

Bonjour Emilie,
Oui oui je te rassure la ménopause à marche forcée n est pas si impactante. Les cheveux qui sont plus fragiles sont les conséquences parfois de la carence hormonale, et du traitement. Les petits conseils : coupe plus courte, dégradé, ébouriffés ! Huile de ricin, une fois par semaine, appliqué sur racine, une nuit. Shampoing doux sans sulfate. Couleur naturelle type marcapar, pour moi cela les gaine. Alimentation avec bananes, fruits secs ... voilà pour les conseils sortis tout droit de l esthéticienne du pôle qui me suit. Pour les bouffees de chaleur on m a propose du serelys qui a pas d impact d hormonal. , sous forme de cure. Et enfin, du sport, beaucoup pour moi. Cela a un clair effet sur ces tracas. A bientôt

[Mamiou]

Et un dernier petit truc : masser régulièrement son cuir chevelu, avec petite brosse pour cela. Cela detend et en plus stimule la pousse. Et voilà !

[Emilie]

Bonjour les filles,
je suis heureuse d'avoir eu vos messages et je vois que nous sommes toutes soudées face à cette maladie.
Mamiette, ton message m'a fait sourire car à seulement 39 ans, j'ai déjà une chevelure blanche et je l'assume fièrement. Les couleurs sont loin derrière moi.
je vais écouter vos conseils et voir si l'homéopathie fonctionne… même si je suis assez terre a terre !!!
En ce qui concerne la ménopause, je le vis plutôt bien ( j'ai 2 enfants déjà grands : 15 et 12) c'est surtout les bouffées de chaleur qui me fatiguent. Impossibilité de faire une nuit dans me couvrir et découvrir toutes les heures. du coup, je suis fatiguée. heureusement, que mes collègues de bureau acceptent de mettre la clim assez basse!!! elles sont formidables!!
mon traitement de 6 mois du palbo arrive fin septembre et j'attaque la radiothérapie début novembre. je n'ai pas d'opération de prévue car les nodules dans mon sein ont bien diminués. l'oncologue espère que la radiothérapie fera le reste.
sinon je suis plutôt chanceuse car je n'ai aucune douleur articulaires ce que mon oncologue ne comprend pas puisque j'ai des métastases sur la colonne, omoplate, clavicule, cote et bassin.
Ensuite je passe par la case ablation des ovaires.
Avez vous des astuces à me donner pour les effets de la radiothérapie ? on m'a conseillé de voir une personne qui enleve le feu, qu'en pensez vous ?
a bientot