traitement palbociclib...Deuxième fil...

[Mamiou]

Bonsoir Jadounette,
Je ressens ta lassitude et ce sentiment de surcharge.. Quand le patient doit être proactif, c est trop. Encore un effort : le dire à ton oncologue, peut être même changer car je sens une defiance. Pour les résultats, dans mon centre on me les confie que lors des rdvs. Je n ai pas cet effort à chercher, récupérer.. Courage, courage car oui, des solutions existent, où vont exister. A bientôt

[Severine]

Bonjour,je suis nouvelle sur ce forum
J'ai eu un cancer du sein en 2016 et en juin 2022 on me diagnostique une recidive dans les os, j'ai très peur. J'ai du Verzenios, Faslodex et Xgeva et surtout de plus en plus de douleurs
Merci de partager vos expériences avec moi, ce qui pourrait me rassurer

[Mamiette]

Bonjour Séverine. Ce matin piqûres de Faslodex pour moi, dans dix jours j'aurai celle de XGEVA et en déjeunant j'avale la gélule de Ibrance. Je ne connais pas Verzenios. Après un premier cancer en 2008, j'ai récidivé en 2018 avec des métastases mediastinales et des métastases osseuses. Quatre ans plus tard, les premières sont vraiment sous contrôle et les métastases osseuses sont capricieuses.... surtout la L3...elles se plaisent surtout sur mon bassin et j'ai déjà eu plusieurs fois des séances de radiothérapie. Les métastases sur les os peuvent être douloureuses....bien que....!!!....j'ai été très surprise une fois quand on m'a dit que j'avais une métastase sur l'iliaque à droite alors que j'avais depuis pas mal de temps des douleurs à gauche. Alors, que te dire. On peut vivre avec des métastases osseuses. C'est surtout le traitement qui fatigue et crée des effets secondaires. Certaines d'entre nous (avec cancer métastatique) continuent une vie active. Certaines n'ont pas d'évolutions ou presque. Tout cela est tellement personnel. Tu as peur, c'est normal. Nous avons toutes paniqué lors de cette annonce de cancer métastatique et je t'avoue qu'en mars 2018, je ne pensais pas être là, le 1er août 2022, pour encourager une amie du Phare. Et pourtant j'en ai partagé des moments heureux avec ma petite famille durant ces quatre dernières années...
Je te souhaite la bienvenue parmi nous.
Ce forum devrait te permettre de confier tes craintes et tes angoisses et j'espère que tu t'y sentiras comprise et encouragée chaque fois que tu en ressentiras le besoin.
Je t'embrasse

[Elodie B.]

Bonjour Séverine et bienvenue. Je confirme ce que dit Mamiette. Bien sûr les métastases font peur, mais il existe un panel de traitement pour les maîtriser voire les faire régresser. Pour ma part on m'a diagnostiqué en avril dernier un cancer du sein métastatique d'emblée dans les os, un peu partout dans le corps. J'avais des grosses douleurs, et c'est cela qui a conduit au diagnostic. Mon traitement est Ibrance (Palbociclib) + Letrozol + Zoladex. Je ne connais pas encore l'efficacité du traitement sur mes métastases, mais après seulement quelques semaines, mes douleurs ont quasiment disparu, et mes marqueurs CA15-3 baissent à chaque prise de sang. J'en saurai plus mercredi avec les résultats du Tep-scan de contrôle. Je travaille à temps plein et mon quotidien est normal. Je n'ai pas eu de radiothérapie pour le moment (peut-être dans 3 mois en complément de la chirurgie selon évolution d'ici-là). Pour XGeva c'est pareil, je n'en ai pas encore mais peut-être plus tard.
Chaque cas est différent donc on ne peut rien prédire pour toi, mais nos témoignages ici montrent qu'il y a beaucoup d'espoir. L'important est de bien être prise en charge. Les examens de suivi servent justement à détecter les éventuelles récidives, qui malheureusement ne sont pas rares, au plus tôt pour les traiter de manière appropriée.
Bon courage et tiens-nous au courant.

[Nicole M-F]

Severine bienvenue à nouveau. Merci de nous avoir rejointes.
Rien à ajouter aux parfaits témoignages de Mamiette et Elodie.
J'espère que la confiance et la résilience qui habitent le Phare t'aideront à rentrer dans ce nouveau parcours de soins que tant d'amies connaissent bien.
Bien chaleureusement à toi.

[Piou]

Bonjour à toi Séverine et sois la bienvenue,
Tu as bien fait de venir te poser sur le Phare. Les amies ont pu témoigner de leur expérience. Je suis certaine que tu trouveras ici réponses à tes questionnements et le soutien dont chacune à besoin pour traverser au mieux cette traversée.
A bientôt de te lire

[Elodie B.]

Bon, mes globules blancs ne sont pas assez remontés pour reprendre le Palbociclib samedi comme prévu. Du coup j'ai mon RDV demain pour faire quand même le bilan du cycle 3 et avoir les résultats de mon Tep-scan passé hier, mais je devrai refaire une prise de sang la semaine prochaine (mardi a priori) depuis mon lieu de vacances, vers chez mes parents.
J'avais également dû décaler la reprise à la fin du 1er cycle, mais au deuxième j'étais largement au-dessus de la limite. C'est donc vraiment variable d'une fois à l'autre, je ne sais pas trop ce qui fait que ça remonte vite ou pas. Pourtant je mange régulièrement des sardines à l'huile d'olive 😆

[Mamiette]

Je souris en lisant ton histoire de sardine à l'huile ..je ne suis pas sûre que ce soit suffisant, même si c'est très bien. Depuis les quatre ans que je prends Ibrance, j'ai vraiment une baisse très nette des leucocytes largement en dessous de 2 Giga/l et des neutros qui frisent la plupart du temps 0.5 Giga/l ....cela si je fais la prise de sang à la fin des trois semaines d'ibrance. Par contre si je la fais à la fin de la pause, ils remontent, tout en restant en dessous de la norme....la solution a été à la fois de passer assez vite à Ibrance 100 et ensuite de passer systématiquement à une pause de deux semaines. J'ai constaté que cette pause ayant été rallongée lors du covid, et bien ils avaient vraiment encore bien augmenté. Il faut rester vigilante et attentive au moindre signe de fièvre et bien sûr se tenir loin des sources de virus. Alors pour nous, les gestes barrière c'est tout le temps.
Mon oncologue a constaté qu'apparemment cette neutropénie était bien supporté par les patientes sous Ibrance.
J'espère que ta visite se passera bien.
Je t'embrasse

[Elodie B.]

Je choisis ce fil pour donner des nouvelles de mon Tep-scan, car celui-ci révèle l'efficacité du traitement Letrozol+Palbociblib. Les résultats sont très bons, cela semble fonctionner sur mon cas, car après 3 mois de traitement :
- L'activité métabolique des métastases osseuses et de la tumeur est en nette régression.
- La tumeur elle-même a également diminué un peu (passant de 32 à 28mm)
- J'ai même des lésions osseuses qui commencent à cicatriser
- Aucune nouvelle activité métabolique suspecte détectée
Bref, je pouvais difficilement espérer mieux. La seule ombre au tableau est cette baisse de globules blancs qui me fait repousser la reprise de chaque cycle. Si ça devient trop systématique, on diminuera le dosage.
Je suis donc dans des ondes positives pour partir en vacances la semaine prochaine chez mes parents, même si je suis triste de voir de nombreux témoignages moins positifs en ce moment sur le forum. Notamment, quand le médecin m'a dit qu'il était très rare que le protocole Palatine ne fonctionne pas du tout, j'ai pensé fort à toi @Sandycandy, qui n'a pas eu ma chance avec ce même traitement, qu'on a commencé en même temps. J'espère que mon témoignage donnera de l'espoir aux nouvellement diagnostiquées. Bien sûr, on ne sait pas combien de temps le traitement peut fonctionner, mais en attendant je vis tout à fait normalement malgré un cancer state IV et des lésions osseuses qui étaient très douloureuses avant le traitement. C'est donc que c'est possible !

[Nicole M-F]

Elodie...comme ton message nous réjouit. Profite de tes vacances avec un esprit serein...

[Jadounette77]

Bonsoir ou bonjour
Je reviens vers vous avec beaucoup de question
Après avoir fait un scanner qui dt masse 15x15x9mm
Je passe une IRM le 10 aout à Paris j ai trouvé une IRM ouverte vu que je suis une grande claustrophobe ' onco à bien voulu que. Je la passe dans un autre hôpital pour voir ce qui ce passé dans ma tete
Est ce que l une de vous a une métastase dans la tête pour avoir quelques explications
Mes à c15 diminue c est la deuxième fois de 150 point je suis très contente
Mon mon ace a augmenté depuis 12 ans C est la première fois mais il a augmenté de fou 7 et cet ace m intrigue est ce que vous avez une idee pourquoi la jje suis angoissee
Je suis désolée et je m excuse auprès de vous toutes je ne viens plus sur le forum tellement
J ai beaucoup de chose a gerer
Covid moi après mon mari
Douleur au genou Malgres le kiné rien a faire
Mon bras depuis 12.ans que j ai été opérée C est maintenant qu il me fait des siennes donc knegalere pour avoir de séances
Et ette masse dans la tête je ne sais plus où j en suis et une oncologue que je ne comprend plus si uneparmis vous les fées peut échange avec moi bien sûr si vous avez une métastase dans la tere
Merci

[Severine]

Merci pour vos réponses et encouragements,demain nouvelles injections de faslodex et xgeva mais beaucoup de douleurs au niveau du sternum ce qui me fait peur.
Sinon le moral va plutôt bien,je pars en vacances dimanche ,merci à toutes et à bientôt

[Mamiette]

Séverine, dans les effets secondaires de XGEVA on peut lire douleurs musculaires et osseuses....cela explique peut être cette douleur sur le sternum. Je souffre beaucoup de la cage thoracique alors que jusqu'à présent on n'a pas décelé de métastases à ce niveau.
Tu fais les injections Faslodex et XGEVA en même temps ?


Jadounette, je ne peux t'apporter de renseignements par rapport à ta métastase dans la tête.
Je pense très fort à toi.

[Severine]

Oui les injections sont le même jour

[CHX]

Bonjour et bienvenue parmi nous, Séverine.
Ce phare est un bonheur, il nous permet de nous tenir les coudes et de ne pas être seule face à ce maudit crabe.
j'ai été opérée d'un cancer du sein droit en décembre 2016 et la récidive sur les lombaires est arrivée en novembre 2017.
j'ai eu 25 séances de radiothérapie sur le sein et ensuite 10 séances sur les lombaires, puis traitée par Ibrance 125 puis 100 et maintenant 75 car les défenses immunitaires baissaient beaucoup trop. j'ai aussi 2 piqûres de faslodex tous les mois (le 2 dans la même fesse : très bien car l'infirmière ne pique qu'une fois, elle laisse l'aiguille en place et change la seringue; si tu es bien détendue, tu ne sens pratiquement rein, ensuite met une compresse chaude sur la fesse et ça passe très bien. J'ai eu Xgéva et aussi Zarzio pour stimuler les défenses immunitaires. Comme dit Mamiette, les valeurs dépendent du moment où tu fais la prise de sang, en fin de pause d'Ibrance, elles sont plus hautes.
Et OUI, les traitements sont efficaces! au dernier Pet scann, les métastases sur les lombaires avaient presque disparu ! d'ailleurs, je n'ai plus vraiment mal...mais il faut savoir que cette maladie joue un peu au yoyo...

Et surtout, vit le plus possible normalement, marche (qd il ne fait pas trop chaud), évite le soleil et plus tu occuperas ton esprit à quelque chose, moins tu penseras au crabe et le "petit vélo" restera inactif dans ta tête !

Bon courage, Séverine, les débuts de traitement sont les plus pénibles.
Bises à toutes les amies
Micheline