traitement palbociclib...Deuxième fil...

[Mamiette]

Mon ostéopathe est très douce et connait les problèmes des métastases osseuses. Elle m'avait fait une séance quelques temps après la radiothérapie et cela m'avait soulagée

[Nicole M-F]

Mamiette ..un peu en demi-teinte cet état des lieux...mais toi Mamiette égale à toi-même rationnelle, participative et impliquée dans l'arbre décisionnel, sachant puiser dans les approches parallèles que tu maîtrises bien.
J'espère de tout cœur qu'on puisse t'aider à soulager ces douleurs qui t'épuisent et que tu puisses ainsi profiter des vacances auxquelles tu aspires. Après l'automne amènera sans doute une autre molécule, un autre angle pour faire reculer l'affreux têtu.
Je t'embrasse fort.

[Piou]

Merci de nous donner de tes nouvelles après ta visite avec l’onco. Nous attendions toutes impatiemment.
J’espère que tes douleurs vont vite s’estomper et que tu vas profiter au mieux de tes prochaines vacances.
Ta détermination à combattre l’intrus ne peut que l’affaiblir. Comme le dit Nicole, d’autres armes arrivent...
Je t’embrasse

[mona]

Un peu mitigés donc ces résultats mais poursuite de ton traitement jusque octobre donc.....surtout que ces douleurs se calment, ça ronge les douleurs......pourvu qu'ostéopathe et homéopathe t'aident efficacement

je t'embrasse !!

[Vero17]

Bon finalement tu restes sur le même protocole malgré qq échappées qui seront comme tu le dis sans doute traitées par radiothérapie. Plutôt une bonne nouvelle car on sait que ça fonctionne! En attendant que de nouvelles armes arrivent.
En revanche j’espère de tout cœur que tu seras vite soulagée de ces douleurs qui nous rendent le quotidien difficile et nous plombent le moral.
Je t’embrasse

[Opaline]

Bjr Mamiette.
Merci pour les nouvelles. De partager l attente des résultats pese moins lourd .
Moi aussi , de savoir que tu continue Ibrance encore un peu nous encourage . Tu es notre référence.
Je t embrasse.
Opaline

[Caramel]

Mamiette,
Accompagnée de ton oncologue, tu mènes ta petite barque d'une main de maître.
Verre à moitié plein? Verre à moitié vide?
Je vais retenir celui à moitié plein : tu poursuis ton traitement jusqu'en octobre, une belle équipe t'entoure et tu projettes des vacances
Avec tout mon soutien

[Mamiette]

Nous sommes toutes des cas uniques !
Dieu sait, si on l'a lu cette phrase sur le forum.
Et si le mot cancer du sein est notre trait d'union, nous avons toutes un cancer différent.
Car en plus de nos seins, nous avons :
Des organes sains ou pas
Un corps douloureux ou pas,
Un esprit clair et positif ou pas....
Le moral ou pas ..
L' acceptation de la situation ou pas ...
Un entourage présent et affectueux ou pas...
Un confort de vie exempt de soucis d'emploi et d'argent, ou pas....
De jeunes enfants à élever ou pas..(ou plus)...
Une équipe médicale à l'écoute et bienveillante ou pas...
Une prescription qui nous réussit ou pas...
Des effets secondaires ou pas...
Des antécédents familiaux ou pas....
Des antécédents de chimiothérapie ou pas...
Un dosage déjà conséquent de radiothérapie ou pas ...
Une récidive ou pas ...
Des métastases ou pas...

La liste n'est pas exhaustive...
Alors, toutes ces données vont conduire notre oncologue à faire des choix dans la proposition de la thérapie qu'il va proposer .
Inutile de se comparer
Ce qui réussit à certaines, ne l'est pas pour d'autres
Car...."Nous sommes toutes des cas uniques"
Mais nous avons toutes un point commun
L'envie de nous soutenir, nous réconforter et c'est la raison de notre présence sur le Phare.

[Nicole M-F]

Oui Mamiette....Toutes différentes...Toutes uniques....et la médecine étant un art, il appartient aux équipes qui nous prennent en charge, nourries d'études et d'essais thérapeutiques bourrés de statistiques, de distiller leurs traitements qu'ils espèrent salvateurs, en les adaptant à chacune d'entre nous.
Complexe, compliqué....Quand un partenariat parvient à s'établir entre soignant et soigné, le parcours devient une aventure humaine édifiante.
Quelle chance pour nous que tant de femmes acceptent de partager ici leurs vécus 🙏

[Ghislaine]

Bonjour Mamiette,
Tant de courage, tant de force devant cette fichue maladie. Je suis de tout cœur avec toi, toi qui tiens la main de chacune d’entre nous avant chaque épreuve. Tes paroles d’encouragement ont été une aide précieuse avant chacune de mes interventions.
Je t’embrasse très chaleureusement.
Ghislaine

[Piou]

Certes Mamiette, chacune est différente tant par son vécu, sa génétique, son histoire...
Ce qui enrichit notre Phare et donne à chacune de l’Espoir, de la Vie dans son propre parcours.
Je t’embrasse bien fort

[CHX]

Bonjour à vous toutes les amies,

Oui, Mamiette, tu as raison, toutes différentes mais toutes réconfortées par le Phare et nos oncologues qui nous soutiennent quand nous arrivons à établir un lien avec eux. Que de forces puisées dans ces mots que nous échangeons! Et que de réconfort dans ces nouvelles découvertes qui arrivent!

Les douleurs, je les connais, Mamiette et que je voudrais qu'elles te laissent un peu tranquille! Pour ma part, je les sentais bien il y a une semaine et 3 jours de tramadol 100 (juste 1 le matin) les ont complètement endormies, et sans doute aussi parce que je participais à un festival de musique ce dernier WE, donc pas le temps de penser une minute à ces douleurs..! Mais on ne peut pas vivre à 100 à l'heure tous les jours!
Bref, Mamiette, tu as raison, voilà qui prouve que notre cerveau y a sa responsabilité!...il faut donc être forte comme tu l'es!

Vive ce Phare, merci à toutes, merci Nicole!
Grosses grosses bises à toutes!
Micheline

[Jadounette77]

Me voilà de retour je ne suis pas passée depuis un moment mais je vous lis et je suis vos nouvelle sur l état de votre sante vos états d âmes vos hauts et vos bas et je me dis si je pouvais gérer tout ça comme les amies du phare mais j en suis incapable j ai traîne une dépression des mois mal dans ma peau après covid mon mari covid moi alors que nous n avons pas enlevés nos masques ni gestes barrieres
si je vous raconte encore ma maladie C est que j ai l impression de vivre le même cauchemard qui se répète de jour en jour
Je suis dans une période noire
Depuis le mois de décembre 2011 que j ai l impression que l on se fout de moi
Pour mon cancer du sein en 2011a/2012 comment l annonce de mon cancer qui a été faite d une manière brute et sans humanité
une souffrance atroce à cause de la dose chimio trop forte pour mon poids après on m'a déclaré en rémission et après guerrie de ce satané crabe en 2011/2012/2013 fin du cauchemard près C est le parcours du combattant pour te reconstruire et t accepter et j ai continué ma route avec l épée de damocles avec du bon et du mauvais
En 2019 je suis tombée malade fièvre toux courbatures fatigue et surtout la toux j en ai parlé avec mes médecins ils ne me prenait pas au sérieux une petite grimpette juste avant le covid
Et ça ne passer pas janvier annonce covid donc la situation médical C est empire dans les hôpitaux de moi. Même j ai pris rendez vous avec. Un pneumologue vu ma toux causse covid le rv déplaça de février à juin 2020
Arrive le rv le pneumologue me dit les poumons ne m inquiètent pas faut faire un petscane en urgence et on avisera C est lui qui m'a prit le rv à. Marielallonga sur le pet scanné pleins d'étoiles qui brillent je revois le pneumo il me dit ce n est plus de mon domaine faut voir avec curie
Prit rendez vous à curie
Scanner biopsie des ganglions lymphatiques trop petit pour savoir faire une biopsie des ganglions trop petits pour avoir un résultat
Biopsie pulmonaire sous petscane à hôpital foch la on me dit récidive dans les poumons
Donc tout a été vite examen et début de traitement en février 2022 j ai dis à mon oncologue j ai douleur dans la tête et une semaine douleur atroces comme si on me serrait la tête avec un serre-joint
Encore pas prise au sérieux ça me dit oh vous en faites trop C est des maux de têtes ou des céphalées j ai patiente 2mois et j ai encore prit l initiative d aller voir un neurologue en dehors de curie j en ai parlé avec mon oncologue elle n'a pas relevé elle m'a dit oui il faut le faire à l extérieur pour avoir vos résultats avec photos pour les remettre au neurologue elle ne m'a pas dit pourquoi voir un neurologue
Le scanner passe à curie on les garde qui m'a prescrit un scanner et fin juin teste positive au covid donc décalé le scanné cérébral
Je suis allée le passer aujourd'hui (je connais bien mon corps j ai dis à mon mari j ai un truc au cerveau j en ai parlé avec mon oncologue pfffff elle 'à pas soulève en plus avec le traitement mes lésions ne grossissait pas pas de nouvelles lésions sur l image mais les marqueurs ont exploses l oncologue me dit vu le scanner nous avons décidé de garder fulvestrant et ibrance encore pour la première fois depuis que j ai entamé le traitement mes marqueurs ont descendu de 60 point j étais heureuse contente)
Et aujourd hui passé scanner cerebral
Le radiologue viens me voir pour me poser des questions après il me dit il faut retourner voir curie il y a un petit quelque chose sur le scanner
Il m'a remises résultats mais une fois arrivé à la maison il y avait photos de ma tete
Et un CD pas de compte rendu et sur une feuille il explique que si nous voulons le côté rendu on va le récupéré sur internet mais lorsque je me suis connecté ça me dit erreur je ne sais pas les résultats sont ou ne sont pas encore disponibles ou je ne Comprend plus rien désolée pour ce cafouillage je suis en mode veille cérébrale demain C est férié
Je vais envoyé le compte rendue à mon oncologue peut être qu'elle va reagir
Y a t il sur le phare des fees qui ont métastases au cerveau
Merci de me lire je suis absente du phare
Je voulais prendre du recul pour essayer de me reconstruire après tout ce que j ai vecu
Et je pense que je suis maudit il n y a pas de répit avec ce satané crabe
Je n y peux rien je dois rester sage subir et encore subir tous ces traitements effets secondaires sans s avoir le resuktat
Bonne soirée je. O'us souhaite de tout mon cœur que de bonne chose et surtout la sérénité pour continuer je vous embrasse et bonne continuation dès traitements pour les nouvelles ne baisse jamais les bras il y a des fées extraordinaire sur ce phare qui te donne une force en toi avec leur sagesse et leur vécus
Et chacun sa croisx on dit cancer du sein mais si tellement différent de l un de l autre

[Nicole M-F]

Jadounette, je lis ton désarroi et ce long parcours qui ne peut que te laisser très fatiguée et découragée.
J'espère que tu as pu avoir accès à ton compte-rendu, sans doute avec un code qui t'a été donné ou selon les consignes, début du nom et date de naissance souvent, quand tu ouvres le site de radiologie ou de médecine nucléaire.
Des métas cérébrales se traitent... si cela devait être nécessaire.
Nous restons à tes côtés par le coeur et la pensée.

[CHX]

Oui! Jadounette, tu es impatiente pour les résultats, c'est normal!
mais c'est pour tous les examens pareil, on te donne le CD avec des images; mais nous ne sommes pas radiologues et donc incapables de les interpréter, et les compte rendus écrits arrivent 24 à 48h après sur ton espace. Fais comme vient de te dire Nicole ou regarde sur la couverture de la chemise qui contient le CD et les images; il y a ton n° de dossier, tu peux le recopier sur l'écran de ton ordi et ton mot de passe doit être ta date de naissance. si rien ne se passe c'est que le compte rendu n'y est pas encore.

COURAGE, Jadounette, essaie de laisse le petit vélo au garage, tu verras ça ira beaucoup mieux ! Sois confiante, la médecine progresse très vite, nous ne sommes plus en 2000 ou même 2010. Je t'assure qu'il faut y croire.