traitement palbociclib...Deuxième fil...

[Opaline]

Bonjour Mamiette.
Est ce que tu as le Faslodex ou le générique ?
Je crois que Micheline CHX avait des douleurs avec le générique .Pose lui la question, c est peut-être une piste .
Je compatis et je t embrasse.
Opaline

[Vero17]

Chère Mamiette, je compatis et espère que ces différents professionnels vont enfin pouvoir te soulager et t’apporter le confort auquel nous aspirons toutes.
Mes pensées t’accompagnent
Je t’embrasse

[Mamiette]

Merci les amies
J'ai toujours eu Faslodex, jamais le générique. Mais il arrive un moment où tout cumulé : rayons, Ibrance, Faslodex, XGEVA cela fait un mélange explosif et au bout de quatre ans le corps commence à en avoir marre.
La séance d'ostéopathie semble déjà porter ses fruits car j'ai pu descendre et monter des escaliers normalement...bon ça m'a redéclenché la douleur dans la hanche, mais ça reste une petite victoire.
Pour l'ostéopathe la douleur sur la cuisse vient de L1L2.... peut-être souffrent-elles de la cohabitation de L3L5 sur lesquelles j'ai eu des rayons....plus qu'à espérer que de nouvelles métastases n'y aient pas trouvé refuge. On ne peut s'empêcher de sortir le Petit vélo ..Allée, stop! N'y pensons plus. Attendons le 22 juin.
Bonne soirée à toutes.

[mona]

Mamiette je t'en souhaite d'autres voire de plus en plus de ces "petites victoires"

je t'embrasse!

[CHX]

Bonjour les amies;
Je reviens vers vous avec 2 yeux clairs et nets! C'est agréable. Pas encore les bonnes lunettes pour lire mais des anciennes me suffisent pour le moment. Et reçue par un service aux petits soins pour moi, voilà qui est réconfortant ...comme ton ostéopathe, Mamiette, ça c'est super.

Je viens de lire tous les messages en retard. Je vais essayer de répondre sans rien oublier.
1 Mamiette,
j'ai eu le générique de Faslodex pendant 4 mois, oui il y avait plus de douleurs mais surtout, il faisait monter les marqueurs qui baissent depuis que je reprends l'original. d'après mon pharmaciens, il y a plusieurs problème avec le générique... tu parles de xgeva, je pense les douleurs viennent de là; j'ai eu avant mes opérations de la cataracte 3 injections de Zarzio, et j'ai bien senti l'augmentation des douleurs sur la jambe droite et sur les lombaires. Mais les défenses immunitaires ont très bien réagi...neutro de 869 à 2672....et toutes les autres ont aussi augmenté. Ce qui m'a permis d'échapper au covid chopé par mon mari, mais comme il était vacciné, les symptômes n'ont duré que 5 h!
Ceci dit après l'injection de Faslodex (1 seule dans la même fesse, l'infirmière laisse l'aiguille et change de seringue) je prends une douche chaude sur la fesse mais il y a souvent (pas toujours...?) des douleurs dans la semaine qui suit sur le nerf sciatique, douleurs paralysantes qui s'estompent si je marche un peu dans la maison.

2. la gestion d'arrêt d'Ibrance pendant 15 jours (oeil droit le 14 avril, gauche le 21 ) ne m'a posé aucun problème car mon oncologue m'a fait arrêter 3 jours avant ...il ne me restait que 1 gélule à prendre sur la boite! Et j'ai repris une nouvelle boite 3 jours après le 21.

3. et OUI, la radiothérapie fait souffrir, il m'a fallu un certain temps pour que les douleurs s'estompent. COURAGE Mamiette. Et laisse le "petit vélo" au garage, ses batteries sont vides, pas la peine de les recharger, d'ailleurs on nous dit de faire des économies d'électricité.
Essaie de marcher un peu à pied, si tu peux... et ensuite canapéthérapie !

Je vous embrasse fort les amies.
Micheline

[Jadounette77]

Bonsoir bonne uit ou bonjour je ne sais plus
Je viens de lire un peu de vos no elles de tout cœur avec vous mamiette e tout cœur que tes douleurs s estompent
J ai fais un petit tour sur le phare helas beaucoup de nouvelles venues
J espère que chacune d'entre o'us vos ce que moi j ai troué sur ce phare écoute douceur entreaide
Conseils lorsque C est possible onn se sent bien
Je ne suis pas venu depuis un moment vu mes douleurs mes incompréhensions et un ras le bol
Le contact avec mon oncologue tout ca ma poussé vers une dépression je me sus repliée sur moi
Enfermé sous ma couette que pleurait et je ne voulais rien faire
Impossible de contacter l oncologue ni son assistance pour divers problème que j ai développé suie à ça
Vertiges durant une semaine je suis allée consulter un neurologue qui m'a conseillé d aller voir un ORL et si le problème ne se règle pas passe un scanner en attente des rendez vous mes vertiges ont disparu
Donc beaucoup de bas
Prise de sang lundi depuis le ebut de mon traitement ms marqueurs Ca15 ne font qu augmentes
Arrive à 299 et la grosse surprise ils sont descendu à 230 Immagine l bonheur que j ai ressentie
Donc scanner mardi et rv oncologue jeudi
La je suis allée ccompagnee de mon fils
Le rv c est superbe bien asse mon fils a pu poser toutes les questions qui m obssedaient
Et l oncologue à répondue et explique avec gentillesse et douceur elle C est excuse e ne pas avoir vu ma detresse à otre dernier rendez vous
Jeudi j ai eu toutes mes réponse
Mes marqueurs ont diminues
Mes ace nomaux
Pas de nouvelles lésions
Donc augmentations non significatves
De 1mm
Et diminution aussi de 1mm
Donc elle ma it que C Etait super
Par contre elle m'a demandé si je voulais aider la recherche de leur donner un peu de mon sang pour des analyses spécifiques et qu'elle m expliquerait après les resultats
Donc j ai des cellules qui ont mutées d après elle ce nn et pas une mauvaise nouvelle et que j'en ai. Pas à m en faire que cette mutation est rare que elle même ne sait rien
Et donc j attend les résultats pour savoir un peu plus
Mes bilans pour le moment sont satisfaisant comme elle le dit
Mais pour cette mutation je suis perplexe mais il me reste à attendre
Avec ma dépression mes questions qui étaient sans réponses je me suis éloigné du phare
Mais de tout cœur avec vous toutes et je reviens toujours vers vous lorsque tout val mal et lorsque
Le moral remonte un peu
Nicole est ce que tu sais qu il y avait des mutations dont on ne sait pas grand chose
Je me rappelle plus du nom C est F 23 et le reste j ai oublié
Et en plus avec le ramadan peu être que le fait de jeûner ça a amélioré mes marqueurs non je plaisante
Par contre changement de dosage comme ibrance fonctionne bien elle gade le même traitement mais changement de dosage à 75mg pour elle cela ne Chang rien au protocole mais ça va faire du bien à mes neutrophiles
Elle préfère que j arrête une semaine
Avec 100 dm il m est arrivée trois fois de faire 3 semaines arrêt et elle n aime pas trop
Elle préfère diminuer et reste à une semaine d arret
Merci pour tout
Désolée C est long

[Mamiette]

Heureuse de te lire Jadounette.
Triste de savoir combien tu a été malheureuse ces derniers temps.
C'est bien que ton fils ait pu t'accompagner chez l'oncologue et que celle-ci ait compris ta détresse.
La communication entre les personnes n'est pas toujours simple. De chaque côté on ne sait pas toujours exprimer ce qu'on ressent, on ne prononce pas les mots que l'autre attend et tout cela crée un malaise et pour toi ce manque d'empathie t'a fortement ébranlée.
J'espère que tu vas retrouver forme et sourire et pour cela tu pourrais peut-être être aidée par une psychologue...vois-tu quelqu'un ?
Je te souhaite plein de belles choses et avoir de tes nouvelles le plus souvent possible.
Je t'embrasse

[Nicole M-F]

Jadounette, comme Mamiette, je suis triste de voir par quelle sombre période tu es passée et combien isolée tu t'es trouvée.
Je ne sais rien de cette mutation....Je viens de chercher sur le Net, l'essentiel de ce qui est publié sur ce F23, majoritairement dans des revues scientifiques anglophones et sur Pubmed, semblent évoquer que ce gène serait impliqué avec deux autres dans le " processus d'agrégation"....
Ces écrits, pour certains très récents, pour d'autres plus anciens (2009), sont hors de portée pour ma petite tête🥵
L'essentiel est que des pistes soient ouvertes pour un regard posé différemment sur ton accompagnement. La diminution de dosage d'Ibrance devrait alléger ta baisse de neutros et te permettre de garder le rythme.
La baisse de tes marqueurs est bien sûr encourageante. N'hésite pas à te poser sur le Phare dont la porte est toujours ouverte, tu le sais bien, que la mer soit calme ou agitée.
Je t'embrasse

[Piou]

Chère Jadounette..
Heureuse d’avoir de tes nouvelles mais triste à la lecture de ton message. J’espère que cette période dépressive est derrière toi et que tu vas trouver l’aide nécessaire... Le moral est tellement important dans toutes pathologies pour avancer au mieux.
Garde confiance.. cette baisse des marqueurs est plutôt positive.
Nous sommes là, virtuellement certes, mais toujours présentes.
Je t’embrasse

[Jadounette77]

Merci beaucoup
Oui c est pourquoi je reviens toujours vers le phare vos conseils votre écoute et votre sagesse me donne la paix
Étant loin de ma famille C est encore plus douloureux heureusement que mes enfants sont présents et eux aussi à l écoute mon mai aussi mais des fois il perd patience étant lui aussi diabétique avec un lourd traitement C est la vie
Je vous tiendrai au courant de l évolution de cette mutation

[Mamiou]

Bonjour à toutes,
Cette sensation d isolement est si juste, et comme toi les proches ne sont pas sur place, c est encore plus âpre parfois.Et ceux qui le sont décrochent parfois, car qui peux vivre de l intérieur ce que nous traversons ? Peu, tres peu de personnes à part les patients comme nous, et cela est totalement humain. Merci le phare d exister !! Jadounette, les hauts et les bas, c est normal, c est humain. Si tu trouves le petit soupcon d energie pour en parler, c est que tu vas retrouver la surface. Nous t aidons à cela. Et vous m aidez tellement aussi. Mercredi tep, jeudi matin résultat.(!) Le petit velo se met en route... A bientôt

[Mamiette]

Mamiou,
Avec toi Mercredi et Jeudi.
Comme on me l'a conseillé dernièrement, laisse le petit vélo dans son coin.
Cela m'a réussi...et l'arrivée du joli moi de mai restera je l'espère souriante à nous toutes.
Nous attendons de tes nouvelles.

[Nicole M-F]

Avec toi aussi Mamiou...On sera discrètes à tes côtés
Bisous.

[Piou]

A tes côtés, Mamiou. Nous sommes près de toi...

[Mamiette]

Je me rends compte que j'ai pas mal de retard sur les différents témoignages du forum. Je n'arrive pas trop à me connecter et mon esprit est un peu embué....un peu trop de Lamaline sans doute en ce moment....
Vu mon homéopathe hier, j'espère que le traitement prescrit va me permettre d'abandonner petit à petit cette médication. ...c'est pas gagné car la hanche me fait toujours souffrir et la marche n'est pas aisée...voir impossible par moments. J'ai reporté XGEVA que je devais faire ce vendredi à lundi et on va s'offrir un petit weekend détente.... à l'hôtel...
Pardon aux amies que je néglige un peu en ce moment, mais je pense à vous toutes et je vous embrasse.