Essai SASCIA / Traitement adjuvant quand pas de RHC

[Ghislaine]

Bonjour Winnipeg
Je ne connais rien à tout cela mais je suis de tout cœur avec toi. Te faire accompagner me semble une très sage idée pour t’aider à y voir plus clair.
Poser les mots est important.
Toi seule pourra ensuite décider le meilleur pour toi.
Je t’embrasse très fort et à bientôt.

[Winnipeg]

Merci Ghislaine ☺️
Je t’embrasse également

[shoumi21]

Bonjour Winnipeg,
Je comprends que ton choix n'est pas facile.
Si je comprends bien, soit tu entres dans l'étude sascia qui a deux bras :
Bras A : Sacituzumab govitecan càd Trodelvy (jours 1, 8 toutes les 3 semaines) ;
- Bras B : capécitabine cad Xeloda

Si tu ne vas dans l'étude, tu continuerais de prendre le Pembrolizumab / Keytruda , ce qui est un très bon traitement
Ce qui est en tout cas très rassurant, c'est que les protocoles ont changé et que l'immunothérapie est maintenant donné pour les TPN

Il est vrai que je pense que si tu es dans le bras b , tu risque peutêtre d'être désavantagée par rapport au keytruda ...
Mais si tu as le Trodelvy : as tu comparé les résultats du keytroda et du trodelvy ?
Je pense qu'il est primordiale que tu saches si il te reste du cancer in situ ou un reliquat infiltrant de ton cancer, ce qui n'est pas la même chose.

Petit à petit , tu finiras par y voir plus clair et tu prendras la bonne décision pour toi ..

[Winnipeg]

Bonjour Shoumi,
Oui, c’est bien ça . Sauf que je crois qu’on peut continuer le Keytruda en parallèle du Trodelvy mais je ne suis pas totalement sûre. Et puis je me demande si le Trodelvy c’est pas 2 injections par cure (semaine 1 + semaine 2 = 1 cure puis 1 semaine de pause). Je n’ai pas trouvé de comparatif entre l’immuno et le Trodelvy, je ne pense pas que ça existe..
Mais le Trodelvy a l’air très prometteur. Je comprends que si l’onco me propose ça c’est pour avoir une chance de bénéficier du traitement potentiellement le plus efficace/prometteur. J’ai listé mes questions, je compte bien lui demander le maximum de choses. Je n’ai rien compris à cette histoire de cancer in situ. Il en a parle au moment où il se demandait si la chirurgienne allait devoir réopérer ou pas..alors qu’il m’a dit les marges sont saines. Bref, c’était pas clair

[Lisabelle44]

Cc. Je vois que tu prends bien les choses en mains et que tu as préparé tes questions, j'espère que tu auras les réponses à tes interrogations

[Winnipeg]

Bonjour amies du Phare,
Hier rdv post opératoire. La chirurgienne m’a donné le cr anapath complet. En fait il restait 15 mm de reliquat de cancer sur la tumeur principale et ils ont retrouvé 1 mm de cancer in situ dans le 2 eme foyer qui était suspect et profond et qui avait flashé à l’irm et au pet scan. Donc on a bien fait de l’enlever également.
Pas besoin de réopérer. Les marges sont saines, aucun souci, donc ça c’est une bonne nouvelle.
Dans le compte rendu, il y a le résultat du calcul du RCB (residual cancer burden). Je suis classée RCB II avec un score à 2,09. Les Tils sont à 45 %, Et le Ki67 à 65% (initialement j’étais à 50%).
Du coup, je suis soulagée de ne pas être RCB III qui est vraiment a très haut risque de récidive mais je me retrouve un peu entre 2 eaux. Je sais que si je dis oui à l’essai je peux théoriquement me donner une chance de gagner 10% dans les statistiques de rechute, je le sais mais je ne sais toujours pas si je suis prête à y retourner.. j’ai peur de ne pas tenir le choc, de ne pas avoir la même approche que pour la 1 ère chimio vu que mon corps connaît déjà. Compliqué tout ça

[Nicole M-F]

Décision bien compliquée.Toi seule sais à quel projet de soins tu te sens prête à adhérer avec confiance.

[Lisabelle44]

Cc. Je pense à toi et oui décision difficile

[Pegg44]

Bonjour Winnipeg, quelle tristesse de lire ce post… je comprends tout à fait ce que tu écris. Tu sais pour la reprise du taxol après mon allergie, je ne pensais pas être capable de supporter une cure en restant 10h, 1 fois par semaine pendant 3 mois. Au début j’avais pris la décision de ne pas le faire : trop dur ! J’en ai parlé à mes enfants et là ma fille de 14 ans m’a dit que c’était une très mauvaise idée et que j’étais forte et qu’elle m’aiderait à supporter. Du coup ça a été plus clair, je ne l’ai pas fait que pour moi, je l’ai fait pour eux aussi et c’est ce qui m’a donné le plus de force.
Une des choses que j’ai apprise depuis le début de ce très long parcours, c’est qu’au moment où l’on pense être vraiment à bout de force, c’est là que l’on rebondit pour donner encore plus.
Tu as déjà eu la force de traverser ce difficile parcours, je suis sûre que tu as encore tellement de force en toi ! J’espère pouvoir discuter avec toi de ce parcours dans 10 ans !!!!
Je t’embrasse bien fort

[Nicole M-F]

Magnifique message Pegg!

[Winnipeg]

Merci les filles ! Merci Peggy pour ton message très juste et qui me touche beaucoup. Oui, je sais, je sais pour qui je le ferais. Je suis à un moment où c’est difficile à encaisser tout ça, il faut que je le digère, que je fasse la paix avec cette perspective. Qui est hypothétique en plus, car il faudrait que je rentre dans l’essai et que le tirage au sort me donne la chimio par Trodelvy. J’ai d’ores et déjà décidé d’intensifier le traitement comme dit mon onco. Je suis prête à faire de la chimio orale. Après je me tâte pour l’autre solution, beaucoup plus lourde. Et je me demande comment intégrer l’immunothérapie dans l’équation. En gros, je ne pense pas que ce soit possible de le savoir avec certitude mais si un traitement est un peu meilleur que l’autre, si mon oncologue me donne son opinion et me dit de tenter le Trodelvy au lieu du Xeloda, j’irais sûrement en me disant je tente, après tout je n’ai qu’à considérer que ce sont les séances de chimio que je n’ai pas faites à cause de mon allergie. Mais ça reste encore difficile à admettre pour moi. Je sors de l’opération, je croyais avoir dit adieu à la chimio il y a 2 mois, mes cheveux repoussent. Et j’ai les rayons qui arrivent, qu’il faut que je gère aussi. Je revois l’onco le 16/03 pour discuter à fond de tout ça.
Moi aussi, j’espère pouvoir discuter de nos parcours respectifs dans 10 ans Peggy, vraiment !!

[Pegg44]

Oui, le côté difficile à encaisser je comprends aussi… les statistiques je les ai lues dès le départ et moi je suis en SRB III, alors pour ce qui est de digérer je dirais qu’aujourd’hui, je suis enfin en paix avec les tenants et les aboutissants. Dans mes periodes où je vois le verre à moitié plein, je suis pleine d’espoir en me disant que si j’arrive à faire au moins 5 heures de sport par semaine ça diminuait les risques de récidive. Bon, je vais éviter de parler du verre à moitié vide… tout ce que je peux te dire c’est d’extérioriser au maximum ce que tu ressens, ne rien garder à l’intérieur !!! On met toutes les chances de notre côté, le reste se fera tout seul. Faisons confiance à notre équipe médicale, aux traitements quels qu’ils soient, et surtout faisons nous confiance à nous !
Je t’embrasse 😘

[Winnipeg]

Moi c’est un peu le contraire. Je m’étais bien gardée de lire les statistiques jusqu’à présent. Je m’étais auto persuadée qu’en ayant un tep scan clean au départ, tout allait aller pour le mieux. Mon onco m’avait tenu un discours hyper positif et m’avait limite grondée d’être allée voir sur internet tout ce qui se dit sur le triple négatif. Donc j’étais naïve, j’étais dans le déni. Et là je me mange la réalité en face. Il me faut un temps d’adaptation

[Pegg44]

Je comprends carrément ! La première fois que j’ai lu ça j’ai bien cru faire une attaque cardiaque ! J’ai beaucoup pleuré et très franchement ça fait du bien, ça aide à vider le trop-plein d’émotions. Et sincèrement je pense qu’on a bien le droit de le faire non ?! Maintenant je me dis que jusqu’ici j’étais dans les 15% pour le triple négatif, du coup pourquoi ne serions pas encore dans les petits pourcentages de guérison ? Mon frère m’a dit « t’es stats je m’en fous, s’il y a 1%, il est pour toi et c’est tout ». Et bien c’est bête mais sa réflexion m’a fait un bien fou ! Alors profite au jour le jour, fais le plus de sport possible, prends toi tous les RV possibles (massage, yoga, réflexologie, pilâtes, soin du visage, psychologue, marches,…) et essaie de laisser passer l’orage sans trop y penser sans quoi tu risques de tourner en rond… et crois moi je sais de quoi je parle. Ah oui, j’ai décidé aussi d’en parler à mes proches de ces statistiques. Ils ont eu un choc, forcément mais ils sont là. Et à force d’en parler j’ai partagé mon fardeau qui est devenu de moins en moins lourd à porter.
On va s’en sortir Winnipeg ! Je serai là quand tu auras besoin ! Courage je t’embrasse bien fort

[Winnipeg]

Oui, on a bien le droit de pleurer de temps en temps, c’est clair. Il ne faut pas refouler ses émotions. Je vais prendre soin de moi avant de commencer les rayons. Et tenir les pensées à distance.
Tu as de la chance de pouvoir t’appuyer sur ta famille. Moi, à part mon mari c’est compliqué..
Oui, on va s’en sortir Peggy ! Nous ne sommes pas des statistiques