Le coin des métastases

[virgin.85]

Bonjour à toutes, en effet Mamiette comme tu le dis si justement ma discrétion de ces derniers mois était du au fait de ne pas vouloir angoisser toutes les nouvelles venues même si heureusement mon histoire n'est pas la leur ...Je vous avais laisser alors que j'étais sous éribuline, chimio que je supportais bien mais qui n'a pas fonctionné bien longtemps (4 mois), les métas osseuses se sont bien réveillées et pas vraiment d'effets sur les métas hépatiques aussi...Mon fémur gauche me faisant bien souffrir il a été décidé de m'opérer, et on m'a donc posé un clou gamma le 6/01, début d'année en fanfare... Mon onco de son coté a opté en réunion pour chimio navelbine orale compatible avec les rayons à suivre . Il a fallu jongler entre les prises de traitements et limiter la fatigue et la chute des globules avant l'opération...L'intervention s'est bien passée, il me faut être patiente avant de retrouver pleinement ma mobilité mais mes ballades en nature me manquent...J'ai eu également 5 séances de rayons sur 2 vertèbres, j'ai juste terminé mes 5 séances sur le fémur post opératoire, et j'en ai une la semaine prochaine sur l'ischion droit...La chimio me met bien à plat le lendemain de la prise mais l'accumulation des évènements et de la fatigue engendrée doit jouer...Voilà j'aspire à quelques semaines de repos, au niveau sanguin les marqueurs sont encore élevé mais mon onco me rassure , nous ne sommes qu'à un cycle donc on ne peut juger de rien pour le moment, et je me dis que la radiothérapie joue peut être sur ca aussi ou pas...je vous lis régulièrement, pense à vous, merci encore et toujours au phare d'être là...ah et j'oubliais un prélèvement est parti en analyse lors de l'opération et il s'avère que j'ai à présent un très légère expression du he2r ce qui pourrait m'ouvrir la porte à un autre traitement...a voir, très beau week end à toutes ,je vous embrasse, Virginie

[Nicole M-F]

Bonjour Virgin, quel parcours discret comme toujours !
Merci d'avoir partagé avec nous.
Tu fais partie des passagères du Phare qui nous inspirent et nous invitent à relativiser ce que nous vivons autour ou avec la maladie qui nous a réunies.
Cette mutation légère Her2, pourrait effectivement t'ouvrir d'autres pistes, puisque les mutations dites légères sembleraient être devenues significatives dans le choix des molécules qui peuvent être proposées.
Je te souhaite un weekend de récupération bien entouré.

[Christ9178]

Merci beaucoup pour toutes ces informations @ElodieB !
Bon courage à toi et à toutes les combattantes qui sont toujours sous traitement.

[jonquillette]

Bonjour à toutes,
Moi aussi je me fait discrète, étant donné mon parcours compliqué, je ne me sens plus trop à ma " place " sur le forum. Non rien à voir avec vous, mais comme j'ai eu beaucoup de traitements qui ne fonctionnent pas, je suis un peu le chat noir, on va dire, et c'est vrai que pour les nouvelles, ça pourrait faire peur. De plus j'ai commencé une nouvelle chimio, qui n'a pas encore beaucoup de témoignages. Depuis fin octobre, mes marqueurs ont baissé, mais lors de la dernière prise de sang l'ace, n'avait baissé que d'un point à peine, d'où ma méfiance. Cette chimio est dure, beaucoup d'effets secondaires, mais cela s'estompent au fil des cures. Je vais l'avouer, pour ma part, non je ne vis plus du tout comme avant, depuis cette année 2019, le plus dur à gerer sont les douleurs osseuses et le mental.
Bon courage à toutes.
Sandrine

[Mamiette]

Mais si tu as toute ta place parmi nous, Sandrine. C'est justement pour cet objectif que ce "coin des métastases" a été ouvert.
Personne n'ignore que nos parcours diffèrent tous les uns des autres et que certains sont beaucoup plus caillouteux et difficiles que d'autres.
Alors, que chacune puisse trouver sa place pour s'exprimer et trouver un peu de réconfort, cela reste important.
Et comme nous sommes toutes appelée à se voir prescrire de nouvelles molécules, il est intéressant de connaître les traitements qui sont proposés aux unes et aux autres.
Quelle chimio suis-tu actuellement ?
Je pense beaucoup à toi et je t'embrasse.

[Piou]

Oh que si tu as entièrement ta place sur le Phare. Au contraire, les expériences de chacune, heureuses ou malheureuses, ne peuvent qu’enrichir le forum.
Viens nous en dire un peu plus sur cette nouvelle chimio que tu as commencée.
A te lire
Bises

[jonquillette]

Je suis sous enhertu, depuis que l'on a découvert que j'étais her2 low sur le foie.
Bonne fin de journée
Sandrine

[Sandycandy]

Bonjour ,c’est rassurant de vous lire pour ma part avril 2022 sein métastatique aux os et glanglions et après une thérapie ciblée et hormonothérapie métastases au foie ,donc 14 séances de taxol épanchement pleural aux poumons donc aujourd’hui EC 50 qui semble avoir fait régressé les métastases au foie et l épanchement aux poumons enfin un espoir depuis avril ,par contre je ne travaille plus mais je compte reprendre pour le printemps en mi temps thérapeutique..
Merci les filles d être là,vos conseils ,vos expériences m aide vraiment..
Bonne soirée à toutes et courage
Sandrine

[Elodie B.]

Ha Sandrine je suis contente pour toi. Je me souviens qu'on était rentré en même temps dans le protocole Palatine, mais que tu as dû le quitter rapidement car non efficace pour toi. Ça me désolait de voir les échecs successifs de tes traitements tandis que le mien semblait bien fonctionner. Alors apprendre que tu vas mieux et que tu envisages même de reprendre le travail, c'est une bonne nouvelle. J'espère que ça te redonne espoir et foi en l'avenir.
A bientôt.
Élodie

[Nicole M-F]

Sandrine merci pour ces nouvelles encourageantes qui nous réjouissent pour toi.

[Kat42fev]

Coucou les filles

Je viens de terminer mes 10 séances de radiothérapie sur la colonne.
Rendez-vous onco le 15 février.
Je suis fatiguée mais là petit week-end réconfortant dans la Drôme avec ma moitié.
Donc suis super heureuse
Bisous

[Mamiette]

Profite bien de ce weekend.
Déjà avec toi, pour le 15...
Bises

[Piou]

Un beau week-end qui se profile... avec du beau temps annoncé !
A tes côtés le 15
Je t’embrasse

[mona]

Passe un bon week end Katia
je t'embrasse!

[Pitchounette]

Bonjour à toutes
J'ai aussi fêter ce mois ci mes 5 ans après la découverte de mes metastases sur une vertèbre
J'en suis à me 2ème ligne de traitement avec aujourd'hui palbo et falsodex depuis 2 ans 1/2
Je vis normalement sans aucun effet secondaire. Durant cette période nous avons fait construire notre maison pour vivre notre retraite au bord de la mer. Évidemment comme vous toutes il m'arrive de douter et d'avoir peur du futur
Pour l'instant mon scanner n'a rien détecter et je m'inquiète un peu
car le prochain est début mars
Je n'écris pas souvent mais je vous lis quotidiennement
Je vous souhaite le meilleur