Après la chimio

[Nicole M-F]

Plume...un peu lointain pour moi !! Mais il me semble qu'il y avait eu un délai d'un mois à peu près...En tout état de cause l'effet de la chimio se poursuit et les rayons sur plusieurs semaines nettoieront toute la zone.
Tes RV ne devraient pas tarder...

[Plume]

Rdv enfin fixés. Je commencerai jeudi prochain, soit 6 semaines après la dernière chimio, alors que le dr m'avait dit d'en prévoir 3 . C'est fichu pour les vacances en juillet ! Quelle épreuve de patience ce parcours ! Je suis pas loin de craquer. Et les collègues qui me parlent de la rentrée. Je dois me plonger dans des commandes de fournitures et je n'ai vraiment pas la tête à cela . Serai je d'attaque en septembre ? Enfin , je suis soulagée d'avoir enfin rdv, j'imaginais la maladie progresser , je ne contrôle pas mes pensées dans ces moments d'attente . Je vous souhaite à toutes un bon weekend. Et au fait , mes jambes vont mieux , beaucoup moins douloureuses , voilà une bonne chose. Plume

[Plume]

Rayons commencés aujourd'hui , je me suis raisonnée avant ,j'ai mobilisé mon esprit pour ne pas stresser , mais une fois le masque attaché, mon coeur s'est accéléré, ma respiration avec, et j'ai perdu le contrôle. Impression d'être enfermée dans une cage avec de l'eau qui monte et va me noyer. Je n'ai pas pu tenir. J'ai demandé d'arrêter. Il fallait me détacher. J'ai mis une bonne demi heure à reprendre mes esprits pour pouvoir rentrer chez moi . Ma mâchoire claquait. J'ai pleuré. J'ai eu honte. Et personne ne m'a aidee . J'ai senti l'agacement .On m'a juste dit d'aller boire de l'eau , mais je ne tenais plus sur mes jambes. J'ai tellement peur d'y retourner.

[Mamiette]

Oh! Plume que je suis ennuyée pour toi.
Lorsque tu as évoqué cette histoire de masques j'avais essayé de regarder sur internet à quoi cela pouvait servir. Je n'ai pas vraiment trouvé de réponse....et j'ai du mal à comprendre la nécessité pour une radiothérapie sur la poitrine. Certaines, connaissent-elles ?
Ce qui me choque c'est ta phrase : " personne ne m'a aidée"
La claustrophobie ça existe.
Quand on remplit la fiche de renseignements avant une IRM on nous demande si on est claustrophobe. C'est bien pour en tenir compte lors de l'examen.
Alors, dans ce centre de radiothérapie, il faudrait bien qu'ils en tiennent compte.
J'ai déjà connu quatre épisodes de radiothérapie et chaque fois j'ai été entourée de personnes attentives et soucieuses de mon état tant de santé que psychologique. Ils savent bien l'épreuve que l'on vit lorsqu'on arrive dans leur service.
Contacte ton oncologue. Vois si cette utilisation du masque est réellement obligatoire.Je ne sais combien tu vas avoir de séances et cela ne doit pas devenir une torture morale pour chacune d'elles.
Pour te faire sourire....je te dirai bien de faire des exercices de respiration pour te relaxer...mais sous le masque, c'est pas évident et de plus faut pas bouger !
Courage. Je t'embrasse.

[Plume]

Bonjour Mamiette , j'ai demandé si on pouvait au moins ne pas serrer le menton , ils m'ont dit que non , que je vais m'habituer. Je n'en ai pas dormi . Encore 29 séances. Je vais essayer de voir l'oncologue aujourd'hui . Et je me masque à la maison car mes enfants ont le covid . Ça va aller ... Bises à toutes

[Nicole M-F]

Plume...je rejoins Mamiette ..un masque pour une radiothérapie sur le borax....nous n'avons encore jamais entendu parler de cela sur le Phare
Cela me désole aussi qu'un parcours de radiothérapie puisse devenir une telle épreuve.
J'espère vraiment que tu pourras voir ton onco très vite et trouver avec lui une solution.
N'hésite pas à lui demander le pourquoi de ce masque !!
Bises à toi

[Mimi37]

Plume, moi non plus je n’ai jamais entendu parler de masque pour une radiothérapie sur le thorax…..demande vite une explication car tu écris que tu dois avoir encore 29 séances, c’est beaucoup et ce serait bien qu’elles se passent le plus confortablement possible !!
Courage à toi !

[Eldorado61]

Coucou Plume, comme ça me peine pour vous. Je suis claustrophobe et j'imagine...
J'espere que votre oncologue va trouver une solution rapidement, car continuer ainsi n'est pas envisageable.🤨
Je pense bien à vous.🤗 Bises. Eden 🌹

[Plume]

Bonjour , j'ai tenu la seconde séance grâce à un anxiolytique et la gentillesse des manipulateurs qui m'ont permis de choisir de la musique et surtout qui ont moins serré le menton . Ce sont malgré tout dix minutes qui me semblent interminables. J'ai toujours eu recours aux anxiolytiques lors des examens ou épreuves pouvant exacerber ma claustrophobie , mais cela reste ponctuel . Hors , une consommation quotidienne engendre une dépendance. Le dr me reçoit la semaine prochaine mais on m'a dors et déjà dit que le masque ne serait pas négociable. Le scanner a été fait ainsi et il sert à reproduire la position . Dur dur . Je vais
ne plus y penser du weekend . Et je vous souhaite à toutes un doux weekend . Prenez grand soin de vous . Plume

[Mamiette]

Et bien chère Plume, il va te falloir du courage pour vivre toutes les séances....mieux qu'un anxiolytique on devrait accompagner les patients d'un hypnotiseur !
Sans doute cette méthode avec masque est-elle nouvelle, mais il aurait sans doute été bon de tenir compte du problème de claustrophobie et dans ce cas de prévoir des séances de radiothérapie classique. Mais bien sûr cela nécessite d'interroger le patient avant le scanner de positionnement.
Je me souviens de ma hantise avant la première IRM....avec le temps je me suis beaucoup endurcie mais nécessite encore de ma part de gros efforts....je ferme les yeux, je pense tout d'abord à mon père, exemple pour moi d'un courage hors norme.....puis j'appelle de belles images heureuses et de beaux paysages de vacances...
Certains examens comme les rayons ne sont pas du tout stressants car l'anneau de la machine ne donne pas cette impression de tunnel. Dommage que cela soit perturbé par ce masque.
Comme tu le dis, essaie de profiter au maximum de ce weekend. Je pense fort à toi et je t'embrasse.

[Nicole M-F]

Plume...vois-tu, sais-tu si d'autres patients autour de toi semblent devoir aussi porter ce masque ...
Dans quel type d'établissement es-tu prise en charge?
TU es une "brave"...

[Plume]

Bonsoir Nicole , non je ne sais pas , je suis traitée dans un centre de radiothérapie et d'oncologie où j'ai également fait ma chimio , le traitement que je reçois se nomme rapidarc.

[Nicole M-F]

Me voilà bien intriguée Plume....Un tour sur google avec "rapidarc"...fait apparaître de nombreux articles en anglais évoquant l'extrême précision et rapidité de cette radiothérapie dont les rayons seraient "modelés" selon la forme de la tumeur ou des ganglions à traiter. Mais cela est depuis longtemps l'approche classique: cibler au maximum la zone à traiter.
En cherchant plus avant on trouve des articles en français évoquant la précision de cette technologie, qui remonte déjà à plusieurs années, sur toutes sortes de cancer ORL, ganglionnaires, prostatiques et sénologiques entre autres.
Ce qui a du sens bien sûr. Mais dans ce que j'ai lu, rapidement certes, je ne vois pas évoqué l'utilisation systématique d'un casque pour le traitement de sein..
Tu es bien traitée en France n'est--ce pas?
Lorsque tu as évoqué le casque la première fois je m'étais interrogée sur un possible ganglion claviculaire par exemple...mais tu n'as jamais évoqué cette éventualité.
Je pense que si d'autres patientes portaient ce masque pendant leur radiothérapie tu en entendrais parler en salle d'attente...où souvent les gens échangent quelques mots...
J'espère que, un jour, tu auras l'explication à laquelle tu aspires et que tes séances à venir se passeront plus sereinement.

[Plume]

En effet Nicole , en plus de la radiothérapie du sein , j'ai une radiothérapie sus et sous claviculaire . Une grosse épreuve quotidienne pour moi , mais pas le choix . Les manipulateurs sont gentils et ne serrent pas trop . Néanmoins, anxiolytique indispensable . J'ai trouvé un coupeur de feu . Le week-end arrive . Je vous le souhaite très beau à toutes . Plein de réconfort à celles qui traversent des moments plus difficiles. Je vous embrasse. Plume

[Nicole M-F]

Alors Plume tout s'explique pour le masque si tu as radiothérapie sus et sous claviculaire....
Contente que l'anxiolytique t'aide.
Profite de ton week-end pour te reposer.
Bises.