traitement palbociclib...Deuxième fil...

[Sunita17]

Si heureuse pour toi mamiou. Super 🤩👍
Allez, maintenant un bel été à apprécier pour toi et pour nous toutes mes amies.

Ma date d'intervention serait prévue fin août et je vous garantis que chaque jour qui précédera celle-ci, je ferai en sorte de ne pas perdre un instant de bonheur.
C'est aussi une manière de garder toute force pour continuer ce combat.

Je vous embrasse et vous souhaite le meilleur été possible ⚘🌞

[Marga]

Bonjour à toutes,
Je vous lis depuis quelques jours et je suis très contente que ce forum existe pour celles qui utilisent Palbo. Il me semble que c'est un traitement ciblé autorisé récemment (en 2017 je crois).
Je suis actuellement sous traitement en 1ère ligne de Palbociclib + Zoladex + Anastrazole + Xgeva + Orocal depuis avril 2020 suite à plusieurs métastases aux os, poumons, foie, ganglions lymphatiques découvertes en décembre 2019 (bilan assez alarmant à vrai dire de ce cancer métastatique ER+/HER2-)
Le traitement a plutôt bien marché car au PET SCAN, il ne reste plus qu'une métastase active au niveau de l'omoplate. Je me demandais s'il ne serait pas préférable de faire une radiothérapie sur cette métastase osseuse à l'omoplate, elle me fait mal de temps en temps depuis 2/3 mois mais pas en continu. J'ai l'impression que l'oncologue ne préfère pas y toucher alors que de mon côté, j'ai peur que celle ci mute et se propage ailleurs.
Je voulais savoir si vous connaissiez des personnes qui prenaient le palbo depuis longtemps (disons plus de 3 ans ou depuis le début de l'autorisation en France ou depuis les essais cliniques)? Pour celles qui ont changé de traitement, qu'est ce que vous prenez actuellement ? Comme les métastases peuvent évoluer, je voulais savoir les protocoles que vous auriez suivi suite à l'arrêt du Palbociclib.
J'aurais aussi aimé échanger sur les traitements supports aux médicaments mais je ne suis pas sûre que ce soit le bon fil pour en parler.

Je vous embrasse toutes, bonne soirée

[Nicole M-F]

Bienvenue à nouveau Marga (mp dans ta boîte😉).
Nos amies concernées par le palbo et son efficacité, vont sans aucun doute te répondre.
Je note au passage que tu prends de l'Orocal en plus du Xjeva. Puis-je te poser une question: l'Orocal a été prescrit par ton onco ou ton généraliste? .Je n'ai jamais vu les deux associés.
A bientôt de te lire.
Bien chaleureusement.

[Marga]

C’est l’oncologue qui l’a prescrit en même temps que le Xgeva pour avoir du calcium et de la vitamine D. Il me semble que lorsqu’on prend le Xgeva, ça fait baisser la calcémie (voir la notice que je n’ai pas sous les yeux). Et encore, je prends par moi même en supplément de la vitamine D pour avoir un taux élevé (supérieur à 45, proche des 50/60).

[Mamiette]

Bonjour Marga
Bienvenue dans le club des Palbettes.
Sur le forum, parmi les amies qui partagent leur vécu, nous sommes trois à être sous IBRANCE depuis 2018
Véro 17 en avril, Mamiette en mai et Sunita17 en septembre .
Perso c'est uniquement IBRANCE et FASLODEX actuellement. J'ai eu Xgeva durant une période, mais on l'avait arrêté lorsque j'avais eu de la radiothérapie sur L3 et L5 et comme de nouveau je viens d'avoir des rayons sur l'aile iliaque droite, on ne me l'a pas encore re-prescrit.
Concernant ton souhait de radiothérapie sur l'omoplate.
As-tu déjà été irradiée dans cette région du corps ? Cela peut-être une raison de l'impossibilité de faire des rayons sur cette zone. Interroge ton oncologue. C'est bien de connaître les raisons des choix qui sont faits pour nous soigner.
Tu découvriras d'autre part sur le forum que les amies qui ont arrêté Palbociclib ont déjà été confrontées à toutes sortes de molécules différentes et que ce qui réussit à certaines ne l'est pas pour d'autres. Il serait difficile d'aller voir son oncologue et de lui dire...je souhaite tel traitement....il ne nous reste plus qu'à faire confiance dans nos soignants qui sans doute se mettent en quatre pour trouver le cocktail qui correspond le mieux à notre profil.
Qu'entend-tu par traitement support aux médicaments ? Perso, je consulte un homéopathe qui m'aide beaucoup pour contrer aux nombreux effets secondaires. Mais dans ce domaine, il faut aussi trouver la bonne personne.
Je reste à ton écoute pour répondre à tes questions.
Je t'embrasse
PS ...nos messages ont été envoyés en même temps...fais attention à toute auto médication personnelle....tu juges peut être que tu as besoin de tant de vitamines D....mais ce n'est peut être pas nécessaire....

[Marga]

Merci!
Pour la vitamine D, oui, je fais attention pour éviter le surdosage mais je pense que ça aide pour les os. C’est surtout hors été lorsqu’il n’y pas assez de soleil. Ça vaut le coup de tester pour voir si ça atténue les douleurs aux os et je trouve que lorsque je m’expose au soleil, ça calme la douleur à l’omoplate (je n’ai pas reçu de radiothérapie à ce niveau là).
Pour les traitements supports, tout traitement hors médicaments : naturopathie, méditation, yoga, marche, vélo ou autre sport…

[Mamiette]

Pas eu de radiothérapie sur les seins ?
Je consultais une naturopathe avant ma récidive, mais j'ai cessé de le faire depuis.
A mon avis les traitements ciblés sont extrêmement complexes et on nous conseille d'éviter tout complément alimentaire. De nombreux produits sont fortement déconseillés , voire interdits avec notre traitement.... Ces professionnels sont-ils suffisamment formés pour nous conseiller justement ?
Sinon toutes les autres possibilités que tu évoques sont toutes à conseiller dans notre situation.

[Marga]

En fait en novembre 2017 à l’institut Curie : mastectomie sein gauche suite cancer in situ, prélèvement de 2 ganglions sentinelles qui n’ont rien révélé de spécial. Pas de radiothérapie, ni de chimio, pas d’analyse biologique de la typologie du cancer, juste une surveillance de l’autre sein tous les 6 mois…
En décembre 2019 : recidive du cancer du sein avec de nombreuses métastases sur plusieurs organes découvertes dans un autre hôpital parisien suite à des douleurs à la hanche droite (métastases très actives sur l’os de la hanche)
Février 2020 : prothèse totale de la hanche avec 1 seule radiothérapie nécessaire suite à l’opération
Je me dis qu’en 2017, ils auraient dû pousser les analyses plus loin, notamment avec un pet Scan par exemple.

[Mamiou]

Bonsoir Marga,
Selon nos âges, notre passé, typologies de cancer, formés metastasiques, on voit à travers nos témoignages que l’es oncologues jonglent avec les solutions thérapeutiques. Je suis une ancienne palbette/ letrozole. Depuis peu Talazoparib car nous concentrons sur les effets de la mutation genetique brca2. Avant tout cela un cancer in situ au sein gauche. Suivi tous les 6 mois et alternance suivi gauche /droit. Puis cancer du sein droit invasif, aucun ganglion touché. Grosse artillerie sortie : masmectomie avec reconstruction immédiate, 6 fec 100 car je n ai pas supporté le taxotere. Puis 4 ans et demi de rémission sous Tamoxifene. Et à nouveau un cancer niché sous une côte sous le sternum, metastasique. Recidive, nouveau cancer ? On ne le saura jamais. Je prends le temps de raconter ce parcours car j’ai pensé maintes fois : mais pourquoi telle ou telle méthode n ont pas été utilisées au cours du suivi. Et j’ai fait le chemin : on ne peut pas tout contrôler et maîtriser. A l instant T, les oncologues prennent toujours les meilleures solutions. Cette maladie nous oblige à comprendre que paradoxalement la médecine n est pas une science exacte, c est une recherche perpétuelle. J ai compris cela avec le Phare, mon passé et les échanges avec l oncologue et un psychiatre. Voilà pour mon témoignage. A bientôt Marga.

[Mamiette]

Bonjour les amies
Je suis bien d'accord avec toi Mamiou, cependant le compte rendu de Marga sur la prise en charge de son cancer primitif me laisse un peu perplexe.

[Piou]

Bonjour Marga et bienvenue à toi sur le Phare
Je ne pourrai répondre à ton questionnement n’ayant pas eu ce type de traitement, mais déjà nos amies t’ont apportées des réponses.
Il y a toujours une lumière qui brille sur le Phare
Bien à toi

[Nicole M-F]

Bonjour les amies,
Oui je te rejoins Mamiette, je suis aussi un peu perplexe sur la prise en charge du premier cancer du sein in situ de Marga.
Marga avais-tu eu à l'époque les analyses complètes de ta biopsie?
On ne peut revenir en arrière de toutes manières mais mettre en garde peut-être les nouvelles venues qui parfois se réjouissent de s'entendre dire "aucun traitement supplémentaire nécessaire"
Je partage l'avis de Mamiou...La médecine n' est pas une science exacte...mais aussi un art.....
Bonne journée les amies.

[Marga]

Bonjour à toutes,
Merci beaucoup pour les témoignages, je trouve que c’est important d’expliquer les cas pour les éventuelles autres qui vont suivre.
En 2017, je pensais à l’époque « quelle chance d’avoir vu à temps avant que ça n’atteigne d’autres zones » mais avec le recul maintenant, je sais qu’il y avait déjà eu des micros métastases parties ailleurs et que l’ anapath n’a pas détecté lors de l’analyse des ganglions sentinelles. Ayant eu ce premier cancer jeune (38 ans) donc certainement agressif, je trouve qu’ils auraient pu faire une analyse biochimique des prélèvements et me proposer une hormonothérapie, mais bon ça c’est avec le recul que j’ai aujourd’hui. Bizarrement, je ne ressens pas de colère, par contre, mon mari en a beaucoup voulu à Curie. Je ne suis pas porteuse des gènes BRCA (analyses faites dans mon nouvel hôpital).
J’aime bien lire les avancées scientifiques sur plusieurs domaines et la bonne nouvelle pour les futurs générations est qu’avec les analyses via les prélèvements sanguins, l’aide de l’intelligence artificielle pour le diagnostic des prélèvements et la meilleure compréhension des métastases, il y aura moins d’erreurs médicales. J’ai lu dans un article scientifique de 2018 que les métastases migraient très très tôt en fait lorsque le cancer localisé est détecté.

[Méline]

Bonjour Marga
C'est ce qui s'est passé pour moi. J'ai un cancer indolent m'a dit un professeur à Lyon...En 2008, plaque de cellules cancereuses sur le canal galactophore...grade 0.Aucun traitement, puisque ce n'était pas encore un cancer soi-disant...Sauf qu'en 2013, un cancer dans chaque sein, dans lesquels on retrouve les mêmes cellules cancéreuses qu'en 2008. Mastectomie bilatérale, à ma demande (déjà eu un cancer à un sein en 1997 mais sans rapport avec les suivants ). Grade 1 les 2. aucun traitement sauf hormonothérapie. Pas de chimio donc...sauf que de vilaines métastases avaient du avoir le temps de passer car depuis décembre 2020, découverte fortuite de minuscules "anomalies" aux vertèbres , trop petites pour être prélevées, mais surtout, grâce à l'oeil avisé d'un jeune radiologue à Jean Perrin à Clermont Ferrand , un "truc" pas net au foie..sur un IRm passé ailleurs 2 jours avant et que le radiologue n'avait pas vu....D'où la nécessité d'aller dans des centres anti cancéreux où ils ne font que ça d'avoir des gens malades de cancers.Je regrette de ne pas avoir eu de chimio en 2013 mais il parait que c'est le protocole après une mastectomie bilatérale..Car je pense qu'effectivement les métastases migrent très vite..

[Marga]

Ok, je viens de lire ton parcours sur un autre fil.
Effectivement, avec le recul, une chimio en plus, ça aurait été mieux.
Et pour rebondir sur les questions de ton autre post, les effets secondaires que j’ai sur Ibrance+anastrazole est baisse des neutrophiles, fatigue, mal aux articulations, parfois des aphtes et des boutons, mais tout ceci est supportable, on s’y fait. Le 1er mois, j’ai eu 125mg puis baissé à 100mg le 2ème mois car baisse des neutro à 500 puis 75mg le 3ème mois car neutro très bas. Je prends 3 semaines de 75mg avec 2 semaines de pause et il faut que mes neutro soient au moins à 1000.
Les 2 premiers mois, le CA-15 continuait à augmenter, c’est après que les marqueurs ont baissé. Ceci dit, au scanner après les 2 premiers mois, on voyait une régression de la taille des métastases de 20%.