Palbociclib

[Mamiette]

Remarque... Aucune douleur osseuse actuellement qui pouvait me laisser supposer ce problème de vertèbre... Comme quoi !!!! Mais ça ne m'étonnerait pas, que cela commence à me titiller... 😊

[Mimi37]

Bonsoir Mamiette,
Je te suis de près, nous avons démarré notre récidive pratiquement en même temps !
Je suis déçue pour toi avec cette réactivation, mais heureusement que les "armes" thérapeutiques sont là !!Peut-être auras-tu du cyber knife ???
Moi aussi je suis dans l'inquiétude, depuis une dizaine de jours mes douleurs lombaires se sont accentuées, et je sais que ce n'est pas gagné en L4......
J'ai recommencé à prendre des antalgiques alors que je m'en passais depuis pratiquement 2 mois. J'ai demandé si on pouvait m'avancer le petscan , l'oncologue aurait aimé que je tienne mais elle m'a quand même obtenue un autre RV 1 mois plus tôt, je l'aurai le 1er octobre.
C'est usant ces douleurs, mais on va bien y arriver à les éliminer ces métastases rebelles ..........
Je n'ai jamais pris FEMARA, je supporte encore le falsodex.
Moi aussi je croise les doigts pour que ce nouveau traitement neutralise cette méta !!
Je t'embrasse
Mimi37

[Vero38cruela]

Mamiette,

Moi, ce que je retiens c’ est qu’ il n’y a pas de nouveaux foyers ! Même si ta L3 s’est réactivée, elle va être pulvérisée par la radiothérapie !!! Grillée, pulvérisée, ratatinée !
Et changer ton hormonothérapie va permettre un autre angle d’attaque : femara te laissera peut-être plus tranquille qu’il y a 11 ans ! Il avait fait du bon boulot chez moi !!
Et ton onco continue palbo : il faut lui faire confiance !! Ce traitement est plutôt un bon allié.

On attend tes résultats de pds lundi ( pour moi ça sera mardi)

Bizzzzzz
Vero

[Vero38cruela]

Baguera : on attend avec toi tes résultats d’anapath mais je pense aussi que si palbo a si bien fonctionné c’est que le her est négatif !!
On attend avec toi !!!

Ticia : que de bons souvenirs ces vacances ! Cela fait tellement du bien :)
Et avec un ca15-3 qui baisse, c’ est encore mieux !

Véro cdt : la première cure de palbo est un peu remuante, ton corps va s’adapter : la fatigue est l’un des effets de ce traitement, alors rien de mieux qu’une petite pause, une sieste, un petit moment de tranquillité pour recharger les batteries !

Moi,demain je pars toute la journée en randonnée : 13 km et 700m de dénivelé : je vais prendre l’air avec des gens qui ne savent rien de ma maladie !!!
Si cela me plaît, je n’inscrit à l’année et je pense un peu à moi !!!

Bizzzzzz les filles !

Véro

[Marjijane]

Merci Mamiette, d’être venue nous donner des nouvelles. On les attendait.
La radiothérapie va guérir tes vertèbres comme elle a guéri la hanche et le fémur de ma soeur il y a 10 ans, sans rechute depuis.
En tous cas, c’est bien que tu puisses continuer le Palbo. C’est un tellement bon produit !

Mimi 37, j’entends ton inquiétude. Il y aura une solution pour ta L4. Sois prudente pour ne pas aggraver la situation. Moi, maintenant, je me promène avec un coussin, au cas où je devrais m’assoir sur un siège à dossier droit et dur. C’est pour chouchouter mes métas vertébrales et m’éviter plus de mal de dos.

Oui, on arrivera peu à peu à maîtriser toutes ces métastases qui ont le toupet de revenir. Le problème c’est qu’il faut, souvent, des traitements spécifiques pour chaque localisation et que ce qui marche pour l’une n’empêche pas toujours l’autre de se développer. Mais j’ai bon espoir qu’un jour les chercheurs trouveront l’arme fatale qui anéantira l’affreux partout à la fois.

En attendant, il faut tenir et vivre : programme à temps plein.
Allez, on ne lâche rien. On est toutes ensemble.

Vero 38, bonne randonnée demain. Prends quand même une cadence raisonnable.

Les filles, pas de panique : avec l’herceptin, le Her+++ n’est plus une catastrophe.

Je vous embrasse.

[cefalue]

Les amies, je suis de tout cœur avec vous, vous êtes des combattantes, et vous avez autour de vous toutes les amies du Phare pour vous soutenir, et se joindre discrètement dans vos "sacs/Josephine" pour être également à vos côtés lors de vos examens/therapies/rdv., et j'y ajoute une dose de ☀️☀️pour illuminer votre quotidien.
Amicalement
Cefalue ☀️

[Vero17]

Bonsoir les filles
Beaucoup de nouvelles dans nos rangs ce soir.
Mimi 37, angoissantes toutes ces douleurs. Mais comme l’a certainement dit ton onco et comme tu le sais déjà des douleurs apparaissent fluctuantes apparaissent avec le traitement. Essaie de te préserver au maximum en attendant ton prochain pet. Ne nous mettons pas martel en tête avant de savoir. C’est contre productif. Même si on ne peut pas éviter de gamberger.
Nous avons maintenant à disposition toute une panoplie de traitement pour nous aider à combattre l’affreux énergumène.
Baguerra, je pense comme toi ! Si le palbo a agit sur les metas c’est sur tu étais réceptive sans her2 surexprimeé. Du moins c’est ce qui me paraît logique.
Si tel n’est pas le cas, nous serons là pour t’aider à combattre. J’ai eu moi aussi de l’herceptin il y a qq années et il est tout à fait supportable sans effet secondaire notoire.
On reste avec toi dans l’attente, pour le moment profite de ton week end.
Véro 38, cool de reprendre des activités sportives on est tellement contente après l’effort effectué. Ménage toi quand même pour ne pas trop te fatiguer.
Mamiette, ce que je retiens c’est la poursuite du traitement avec femara. J’espère de tout cœur que tu vas bien le supporter.
J’ai eu moi aussi comme dit précédemment de la radiothérapie (11 séances) au dessus du genou. Depuis je suis tranquille.
Ce qui m’énerve je l’avoue c’est les marqueurs qui ne marquent pas, et les douleurs qui ne sont pas là. Comment fait on pour anticiper? On ne peut pas! Mon onco a donc raison sur les marqueurs non significatifs. Donne nois les infos sur ta prochaine pds!
Ce qui me rassure c’est le suivi qui est effectué par nos onco qui sont à l’affût de tout changement.
Ticia contente que tu es po profiter de ton été, Véro scd, j’ai trouvé les premières cures difficiles au niveau de la fatigue, je trouve que maintenant mon corps c’est adapté. Il m’arrive d’avoir encore des corde pompe mais ils sont plus rares.
Belle nuit a vous toutes.
😘😘

[Mamiette]

Bonjour les amies.
Merci pour vos messages, vos encouragements et vos réflexions pertinentes.
En effet l'essentiel, c'est qu'il n'y ait pas de nouvelles métastases. Celles des vertèbres avaient été les premières à "disparaître". Celles du médiastin se sont bien atténuées, même si, celle à proximité de la tète claviculaire gauche persiste, tout comme l'épanchement pleural d'ailleurs.
Après, il y a toujours des phrases qui vous interrogent...."discrète fixation inférieure œsophagienne.... " ... espérons qu'il ne s'agisse que d'une simple œsophagite.
Cette fois-ci le petscan s'étend du cerveau à mi-cuisse. J'apprécie après toutes les céphalées de l'été. Sphère ORL sans particularité.
En ce qui concerne FEMARA, je vais tout mettre en œuvre pour l'accepter sans rechigner.
Les conditions et mon état d'esprit ne sont plus les mêmes qu'en 2008.
A cette époque, après l'opération et la radiothérapie, j'étais guérie. Comme je réagis toujours XXXXL au moindre cachet, les effets ont été violents pour mon corps et j'ai eu du mal à accepter l'idée que cette thérapie allait vraiment me protéger d'une récidive qui était inenvisageable pour moi. Déjà que j'étais la première d'une longue lignée familiale à faire un cancer du sein....je n'allais pas de plus, récidiver !😉
Mais comme je suis du genre disciplinée et que je fais confiance au corps médical, j'ai pris FEMARA, puis AROMASINE et enfin TAMOXIFENE (mieux toléré) durant 5 ans. Mais je l'ai toujours fait avec réticence, acceptant mal les douleurs et la fatigue (avec le recul, je me rends compte : gérable...) que cela me provoquait.
Quand en 2018, j'ai découvert le Phare et lu que Nicole avait pris l'hormonothérapie durant 16 ans...j'ai éprouvé des regrets. Comment ne pas se demander que si on avait insisté un peu plus, on n'aurait pas récidivé.... même si l'oncologue m'a dit qu'à époque 5 ans était le protocole classique et qu'il était impossible de savoir si cela m'aurait empêcher de récidiver....
Vous comprendrez que maintenant, connaissant déjà les réactions de mon corps au début de la prise Palbo/faslodex....je vais moins m'écouter.
Le combat continue. Je reste palbette....j'ai bien cru qu'on allait me diriger vers une chimio. Une prochaine étape ???!!!
Alors, les amies guerrières, continuons avec confiance notre combat.
Je vous embrasse.

[Mimijojo59550]

Bonjour les filles,

En effet beaucoup de nouvelles.

Je suis de tout cœur avec vous, j'espère que tout ira pour le mieux.
Je vous embrasse très très fort 😘😘
Myriam

[Mimi37]

Merci Marijane,et Vero17 soyez rassurées , je fais attention, je suis beaucoup moins active qu’il y a un certain temps.....j’ai l’impression d’avoir pris un paquet d’années en 2 semaines seulement !!!!! Je ne gamberge pas trop,je reste lucide quant aux futurs résultats......
Bonne journée à vous toutes 😊😊
Mimi37.

[Libellule67]

Bonjour les filles,
Baguera, reste confiante. Autant que je sache, le traitement ne fonctionne pas avec her+. Et chez toi, les résultats sont là...
Mimi, avec toi pour ton tepscan.
Mamiette, j’espere que la combinaison Palbo letrozole va endormir ta métastase. Je retiens que tu continues avec palbo et cela veut dire que pour ton oncologue le traitement est toujours efficace.
J’avaus aussi fixé au niveau de l’oesophage au premier petscan. Rdv chez mon orl qui est allé avec une caméra à l’endroit indiqué. Il n?a rien trouvé. Par acquit de conscience, il m’a adressé à un de ses confrères spécialisé en cancérologie. Ce dernier, après examen, a confirmé qu’il n’y avait rien et m’a expliquée qu’au tepscan l’oesophage marque souvent (stress, reflux...).
Autrement, rdv ce matin chez mon oncologue pour l’autorisation de reprise. Ça y est, je fête mes un an de cohabitation 😏...
J’en ai profité pour demander à mon oncologue la durée d’efficacité du traitement. Il a répondu qu’en moyenne c’est 2 ans, sachant que chez certaines personnes ce sera moins et chez d’autres plus. Il a rajouté qu’il a plein d?autres molécules dans son tiroir et que je ne devais pas m’en faire.
J’ai évoqué mes maux de tête, bourdonnement d’oreille, et fourmillements des pieds et mains les derniers temps. Il m’a dit ne pas être inquiet, l’irm cérébral de janvier n’ayant rien montré. Il attend les résultats du tepscan mais m’a tout de même dit que pour le cerveau, l’irm est l’examen le plus précis.
Voilà pour les dernières nouvelles...
Grosses bises à vous toutes et on s’accroche pour les examens et rdv à venir 🍀🍀🍀

[Ticia]

Euh...j'aurai préféré ne pas savoir que mon traitement ne fera bientôt plus effet...je ne vais penser qu'à ça maintenant 🤔 Espérons que je fasse partie des chanteuses sur qui Palbo fait du bon travail au-delà de deux ans ! 🙏🤞

[Vero17]

Deux ans, oups ça passe vite. Donc on va arriver au terme bientôt. Moi aussi je croise les doigts pour faire parti des chanceuses et je me dis que l’on n’à pas non plus un gros recul car médicament relativement récent !
Aïe aïe aïe c’est compliqué
😘😘

[Melinda dkz]

Bonsoir à toutes
Un diagnostic datant du 24 juillet. Un petit "cancer " hormono dépendant 100% réceptif aux oestrogènes avec un Ki à 10% et opérable... Her - ....mais un Rdv d Irm en même temps pour une espèce de tendinite récalcitrante à la hanche et bingo! Lésions secondaires de cancer... en état de sidération et de choc depuis... suivie à Curie et au Col à Lille. Va falloir choisir très vite qui sera mon oncologue. Curie certainement !
Palbo et Femara en traitement. Radiothérapie prévue sur lésions osseuses de la hanche. Quelques autres T4 et T10 non douloureuses. Et deux ou 3 autres sur les cotes non visibles au scan. Mais qui s allument... il y a deux ans mammo ACR2.
Votre discussion m a aidé à y croire. J ai presque dit au revoir aux enfants. 18, 16 et 11... et là je me dis: Allez sors de chez toi . Réponds à tes amies... Reprends ta vie là où tu l as laissé en juillet. Merci à toutes d être là....💛

[Melinda dkz]

Sur un site canadien, une patiente était en rémission après
37 séries de palbo... donc 37 mois... en pleine forme! Les statistiques ne sont pas parole d évangile....

Celui qui m inquiète un peu le xgeva. Mon stomato m a fait flippé hier. Il est limité à 24 mois car trop de risque d d'osteonecrose...