Deuxième Round Lalex

[Lalex]

Oui, comme j'ai eu une mastectomie totale, peut-être qu'on est encore plus proche du coeur.

Sinon, je sors de mon rdv avec mon oncologue. Elle est franchement imbuvable. Et elle m'a quand même dit quand je lui ai demandé au bout de combien de temps je pourrai estimer une rémission totale (je pensais aux 5 ans dont on parle souvent). Donc elle m'a dit avec votre cancer hormono-dépendant, "jamais". Vous aurez toujours un risque de récidive toute votre vie.
Je trouve ça horrible de dire ça. C'est hyper démoralisant...

[Nicole M-F]

Cela reste pour moi un vrai mystère !!!
Comment choisit-on d'être onco -spécialité compliquée certes ,mais ne le sont-elles pas toutes?- - et de tenir ce type de discours à une patiente?
Que pense-t-elle accomplir ? En quoi aide-t-elle sa patiente à se projeter dans la Vie, dans un futur à construire, dans des objectifs à élaborer, indispensables à tout être humain ??
Elle ne sait pas ce qu'il en sera ....Elle ne sait pas non plus quelle nouvelle thérapeutique émergera dans le futur proche ou un peu plus lointain.
Elle ne sait pas non plus si le système immunitaire de sa patiente sera performant pour phagocyter des cellules sournoises , si toutefois l'organisme de sa patiente devait en abriter après ses traitements .
Le doute induit a-t-il une valeur éducative?
En fait Lalex, le cardiaque soigné n'est pas à l'abri d'un nouvel infarctus. Le patient sougné paur une SEP redoute la prochaine crise....La personne traitée pour un cancer a appris que son organisme peut voir des cellules se croire invincibles...Elle se soigner, se fait surveiller et se nourrit de tous les témoignages de patients qui ont vécu magnifiquement l'après -cancer pendant des dizaines d'années.
J'ai eu la chance d'être entourée de médecins et de spécialistes qui n'ont jamais nourri la crainte ou le doute dans mon esprit (par ailleurs très lucide!).
Tellement important de garder vivant l'Espoir!

[Lalex]

C'est assez pervers de balancer ça comme ça sous couvert d'honnêteté scientifique. Vous savez, certaines études ont montré que des femmes récidivaient jusqu'à 30 ans après leur cancer.
En outre, elle a fait le distinguo avec certains autres cancers du sein qui auraient un bon potentiel de rémission/guérison et le mien qui n'en n'aurait pas.
Tu as eu de la chance Nicole. J'aimerai bien avec un accompagnement et une lecture un peu humaine de mon cancer.
Franchement, je me demande si je vais pouvoir conserver cette oncologue tout le long de mon suivi...Et en même temps, je n'ai pas envie de me compliquer la vie car je sais que je suis bien suivie à Curie.

[Nicole M-F]

Je ne sais qui est ton onco....mais cela ressemble terriblement à ce que j'entends depuis des années de certaines proches suivies par une même oncologue, au même endroit....Dont deux qui ont changé d'oncologue...
Quant aux récidives 30 ans après le diagnostic, nous avons évoqué l'article dans une des rubriques informatives du Phare .
J'avais évoqué ces articles avec mon onco, qui par ailleurs n'est pas dans des encouragements d'un optimisme béat pour le plaisir de ses patientes,.
Il l'avait répondu que des statistiques remontant à des données collectées sur 30 ans post diagnostic initial, ne pouvaient nécessairement pas inclure des patientes ayant bénéficié des imageries, des analyses génomiques, des traitements tels taxanes, Herceptine et autres traitements ciblés, dont bénéficient depuis des années les femmes atteintes de cancer du sein.

[Soi]

Lalex mon onco, que j'appelle amicalement en privé porte de prison .... Est du même type que le tien.
Idem niveau guérison est un mot qu'elle n'aime pas.

J'en ai fini en larmes chez la psy du centre qui m'avait conseille d'en changer. Idem avec les infirmières de box.
Puis 2 rdv après, les infirmières m'ont demandé comment ça allait avec l'oncologie...qui s'était montrée beaucoup plus humaine alors que je sortais justement du rdv pré chimio.
Nous avons alors échanger 10minutes sur mon cancer, sur le fait qu'elle ait dit qu'elle aimait pss le terme guérison, les gens négatifs dans les box qui dépriment les autres ("vous avez quoi vous? Ah c'est pas bon c'est agressif ça non?) et du temps accordé à l'humain.
Je me suis étonnée à trouver en face de moi une personne très humaine, mais très chargée niveau boulot qui regrette ne pas pouvoir accordée du temps à tout le monde.
En parlant davantage la fois suivante, elle a meme utilisé le terme curatif. Donc y a de l'espoir. Pour moi et pour elle 😂

Je n'ai pas su si elle savait, (ça je ne saurai jamais si elle a su... Mais je préfère croire en la bonté humaine...),.
Moralité de cette longue histoire 3615 mavie 😅 parfois les apparences peuvent être trompeuses.
Elle a été vraiment odieuse de te traiter ainsi. Je te conseillerais de lui en parler la prochaine fois.
Ou si tu ne le sens pas, tu peux demander à changer de médecin. Tu dois pouvoir lui parler et elle doit écouter pas juste entendre.

[Lalex]

Merci pour vos retours,
Je vais devoir un temps composer avec cette oncologue et j’aviserai…et composer aussi avec ce schéma de rémission.
J’ai eu un tel coup de fatigue la semaine passée.Je ne m’y attendais pas. Je m’en remets à peine et j’en sors affaiblie. Je dors mal et mes pieds me gênent.
Il va falloir reprendre du poil de la bête car la vie va un peu changer. J’ai accepté du travail et j’aurai de premières choses à rendre fin septembre. Je vais devoir jongler avec les traitements restants, avec cette maladie et le travail.

[Lalex]

Ça y est! Je n’ai plus de PaC brachial. On me l’a retiré ce matin.
J’ai du mal à y croire. Une sacrée page qui se tourne. Et je l’espère, qui ne se rouvrira jamais.
Encore six semaines d’anticoagulants et je serai sortie de cette histoire de thrombose liée au pac pendant la chimio. Je garderai en tête les semaines entières d’injection de boost de globules et d’anticoagulants. Ça a été rude. Mais c’est fini.

[Nicole M-F]

Contente pour toi Lalex;)