Question au sujet des hormones ?

[Looli]

Aud,

Étant sous enantone + anti aromatase, je me permets de te répondre :

Enantone est un médicament qui empêche la production d'hormone sexuelle, empêchant ainsi Le fonctionnement des ovaires, et donc menant très rapidement à l'absence de cycle menstruel.
Dans mon cas son effet anti cycle a été immédiat.
L'enantone met donc la patiente en menopause chimique.
Il peut également être utilisé chez les femmes ayant des soucis d'ovaires polykistiques, pour mettre les ovaires au repos complet, mais egalement chez l'homme.

L'anti aromatase, comme l'a si bien décrit Nicole, agit sur nos autres organes producteurs d'hormones pour les empêcher d'en produire

Mais Enantone n'est pas du tout un anti aromatase, il arrive que les 2 médicaments soient prescrits en même temps pour complètement bloquer la production d'hormone féminine (mon cas), mais enantone seule comme hormonothérapie je trouve cela étonnant.

Je te conseillerai de recontacter ton centre, pour qu'ils puissent t'apporter des réponses plus précises sur ta situation, afin que tu comprennes qu'est ce qui est attendu dans les traitements chez toi ?

[Leyla2003]

Bonjour Aud ,

Je retournerais auprès de l oncolgue ou j en parlerais comme dit nicole...c est plus sûre.
Le temps passe si vite Aud...:) te voilà à l hormonothérapie ;)
Je t embrasse ,prend soin de toi ;)

[Aud]

Bonjour Mesdames,

Ma question n'a pas du être bien formulée. Je suis avec de l'Enantone ET des anti aromatases. Je demandais quel était le champ d'action des AA, s'ils bloquaient l'effet des hormones sexuelles ovariennes car malgré la dizaine de piqures d' Enantone, j'ai effectivement des cycles (non des saignements) toujours réguliers. Les prises de sang reviennent avec statut non ménopausique et l'échographie montre des ovaires actifs. Oncologues, gynécos (oui au pluriel car du coup j'en ai vu plusieurs puisque pas de réactions!) et médecin généraliste ne disent rien!!! A part un qui insinuait que je ne devais pas faire les piqures (heureusement que les infirmières notent tout (dates, lots...). Du fait je m'inquiète car effectivement on m'avait dit que ça marcherait dès le premier mois, puis après dès le deuxième, au troisième on m'a dit ce sont vos dernières de dernières règles et maintenant plus rien! Merci de vos retours!

[Nicole M-F]

Ce qui paraît complexe dans ton vécu Aud, c'est que les antiaromatases bloquent les aromatases chez les femmes ménopausées....Or, de toute évidence tu ne l'es pas .
C'est ce qui était attendu de l'Enantone.
Te mettre en ménopause pour que les antiaromatases fassent leur travail.
L'anti aromatases empêche l'aromatase de transformer les androgènes sécrétés après la ménopause, par entre autres les surrénales, de se transformer en œstrogènes qui pourraient stimuler des cellules hormonodépendantes.
Ton bilan hormonal semble confirmer que tu n'es pas en ménopause....
Seule ton équipe peut t'apporter explications et réponses à ta préoccupation.

[Looli]

Effectivement Aud continuer à avoir tes cycles en étant sous enantone est... étonnant, et pose vraiment question quant à son efficacité...
L'inaction des médecins est également étonnant, l'enantone étant sensé bloqué l'activité ovarienne, la présence de cycle semble montrer le contraire, et insinuer que tu ne ferais pas tes injections, pardon, mais c'est délirant une réponse médicale pareille !

Je ne saurais te conseiller sur qui aller voir pour en parler, mais au vu de ce que m'ont dit mes médecins sur l'enantone, j'aurais tendance à te dire que non, ce n'est pas normal d'avoir ces cycles sous enantone

[Aud]

Merci. Ta réponse Nicole finit de confirmer mon inquiétude. C'est incroyable. En plus j'ai pu en reparler en oct car j'ai été hospitalisée quelques jours et le chef de service m'a dit que ça faisait quand même effet, le généraliste aussi m'avait dit ça...quant à l'oncologue d'un fameux hopital de la region parisienne, il me renvoit vers la gynécologie qui elle même ne dit rien. Je ne sais pas quoi faire. C'est incroyable. Je ne vais quand même pas aller dans un troisième hopital pour être entendue sur ce point...Et ce qui me consterne, c'est que l'interne que j'ai rencontré la dernière fois à Paris m'a dit que si le traitement n'était pas correctement pris la première année ça ne servait quasi à rien les suivantes (elle m'avait dit ça car je lui avais demandé si parfois je pouvais "sauter" qq jours de cachets quand j'avais trop mal).

[Aud]

J'ai donc pris un rdv dans un autre hopital. J'espère que je ne serai pas renvoyée vers l'hopital de départ car j'observe que tous les praticiens "locaux" ne se prononcent que rarement et s'exonèrent de tout positionnement lorsque le patient vient d'une structure renommée. Cela alors que la structure renommée invite par ailleurs à faire procéder à un certain nb de consultations et d'examens en province...aie aie aie qu'il en faut de l'endurance dans les parcours!

[Nicole M-F]

Aud, comme tu le sais, nos observations et nos commentaires ne sont pas ceux d'une équipe d'oncologie!
Mais tu es en droit de recevoir des réponses à tes questions
Un traitement est supposé te ménopauser et s'accompagner d'un traitement AA que l'on donne aux femmes ménopausées.
Soit on te dit clairement que cycles ou pas, le traitement garde toute son efficacité. Et dans ce cas les choses sont claires et rassurantes pour toi .
Soit on te dit " attendez encore quelques mois, cela arrive qu'il faille très longtemps avant la mise au repos total des ovaires".
Mais on ne peut juste te laisser sans vraie réponse à ton questionnement.

[Aud]

Merci Nicole. Je viendrai rendre compte de ce que l'on me dira pour participer au partage d'expériences.

[Aud]

Bonjour,
Je m'étais engagée à revenir vers vous à titre informatif/pédago concernant le pb rencontré pour mon blocage hormonal inopérant. Le rdv dans un tiers lieu n'aura rien donné. J'aurais donc au total consulté 2 oncos supplémentaires et 4 gynécos sans que personne ne bouge. Mon centre de reference vient cependant de m'indiquer, un an après le début du traitement et plusieurs mois après que j'ai fourni des bilans sanguins appuyant mes propos, que le blocage hormonal n'est effectivement pas efficient. Un an après on me propose donc de rapprocher les injections à un cadencement de 3 semaines pour 4 initialement. Voila si le temoignage peut servir à d'autres.

[Nicole M-F]

Eh bien Aud, tu restes une énigme pour tous ces spécialistes. Auras-tu la gentillesse de nous tenir informées après le passage à un intervalle de trois semaines ?
Merci à toi d'être passée sur le Phare .
Que 2024 soit plus serein pour toi.

[Aud]

Non, je ne crois pas constituer une énigme. Je crois davantage que dans le grand centre la prise en charge est "parcellaire" bien que les RCP soient toujours efficientes pour les protocoles. Aussi ce qui semblait relever de l'onco pour certains a été remis à la responsabilité d'un gynéco. Cependant lorsque que j'allais voir des gynécos ils me disaient que c'était de la responsabilité de l'onco. Voila comment on tourne en rond pendant 1 an. Et quand les secrétaires s'en melent ca finit d'arranger le tout. Pour ceux en externe au centre je fais l'expérience d'un non positionnement systématique de toute façon. Exemple encore récent : un kyste s'inflamme au dessus à plus d'un cm de ma prothèse mammaire. Je consulte en "province" : oulala personne ne touchera à ça madame. Je me déplace donc à Paris car l'infirmière de regul me dit de passer dans les meilleurs délais : mais pourquoi vous voit-on madame? Vous n'avez pas de dermatologue chez vous? Il s'agit d'un ajustement perpétuel, réussir à se positionner entre les avis des uns et des autres et, accessoirement, pourquoi pas, le sien propre...Pour finir relativement au blocage hormonal, la gynéco du centre m'a dit que l'"échappement hormonal" se produisait chez qq femmes. Cela n'est donc pas si rare apparemment. Maintenant bilan à trois mois.

[Aud]

Bonjour,
Je reviens donc évoquer les injections à intervalles de trois semaines. Rien à signaler de notable à la première. Très compliqué à la deuxième. Sensation de cuisson tête et visage. Maux de tête. Démangeaisons. Picotements. Sueurs. Salves d'angoisse. Cloques indurées autour du site d'injection. Cette fois inutile de poursuivre mes errances en consultations. Comme je sais que l'on va encore m'opposer que je fais une expérience subjective, 'j'ai au moins parlé des indurations qui sont quant à elles très objectivables. J'ai par ailleurs lu depuis que celles-ci devaient amener à une suspension du traitement. Le médecin ne semble pas au courant....Je pense pour ma part abandonner ce traitement qui me fait souffrir et dont je ne sais pas encore s'il finit cette fois par occasionner une ménopause...voir au prochain bilan sanguin puisque des règles sont encore présentes après un an même si elles étaient nettement moins abondantes sur le dernier cycle. Je ne me suis même pas vu proposer un traitement pour calmer les symptômes. Je suis en colère. J'en ai marre maintenant de tout cela. Je suis vraiment désagréablement surprise de tout ce que je vois. Cela ne met pas du tout en confiance.
Je suis lasse du manque de crédit qu'on peut avoir auprès des médecins. J'ai dit que j'étais souffrante il y a 5 ans personne ne m'a cru. Plus tard mon état continue de se dégrader je dis que je pense avoir un cancer du poumon on me dit que non. Que je suis trop jeune. J'informe que mon cousin en est mort à 44 ans. On me parle d'une exception statistique. Que je peux être tranquille. Il y a deux ans, je me plains des seins. J'en profite pour redire que je respire mal. On me répond encore que c'est comme ça, qu'il y a des gens qui font bien trop attention à leur sensation corporelle. Six mois plus tard, je crache des cuillères de sang et le con à l'accueil de l'hopital me demande si j'ai vu mon dentiste!!!! J'en ai tellement marre de toute cette bétise. On finira par me trouver donc trois cancers au pet scan. Un de la taille d'un pamplemousse, oui d'un pamplemousse, dans le poumon et un dans chaque sein. Cela fait maintenant un an que j'ai commencé l'hormonothérapie et un an que je signale chaque mois que j'ai tjs mes regles. Mais non ça va passer. Quand enfin on me fait faire une prise de sang au bout de six mois. Mais! Vous n'êtes pas ménopausée! Faites vous bien vos injections?? Et maintenant, on continue de nier le réel...'l'induration est bien sur mon corps et également sur la liste des effets secondaires mais pas un mot. Je suis désolée Nicole. Je sais le respect que tu as. Mais je suis en colère et je n'ai plus confiance. Si les médecins doivent être respectés, j'aimerais beneficier de la reciprocité, et certains sont vraiment mauvais, dans la forme et le fond.J'abandonne.

[Nicole M-F]

Aud, j'ai effectivement du respect pour l'ensemble du corps médical, même si je sais bien que comme dans tous les corps de métier on peut parfois s'étonner de certains comportements voire de certaines réponses ou non réponses déstabilisantes.
Mais il est vrai que je n'ai pas personnellement, ou parmi mes proches, eu à observer des manques si grands qu'ils m'auraient conduite à perdre le respect pour ceux qui nous soignent.
Ce qui est frappant dans ton parcours est que où que tu te sois tournée, quel que soit le professionnel consulté, tu ne t'aies jamais sentie écoutée, comprise, ou reçue dans tes demandes ou tes observations.
Comme si toutes les négligences ou les incompétences avaient parsemé ton chemin.
Cela doit être un ressenti quotidien bien lourd et bien ingrat.
Je ne peux que t'entendre et te souhaiter de trouver en toi ou autour de toi une petite lueur qui t'incitera à ne pas abandonner.

[Aud]

Ma foi tout cela n'est plus de l'ordre du ressenti. Les trois cancers (enfin les deux, les seins comptant pour un...) non diagnostiqués en temps voulu ont été très tangibles. Le statut non ménopausique également maintenant que les prises de sang le montre. Je déplore justement d'être ramenée systématiquement à un ressenti. Davantage, je m'inquiète que pour un traitement qui semble si courant, l'oncologue près de chez moi n'ait pas su se positionner et celui de Paris pas davantage en me conseillant d'aller voir un gynécologue. J'ai donc fait le tour des gynécologues du secteur qui n'ont tous absolument rien fait puisque je suis suivie dans un centre réputé. C'est dingue. Je le répète, pour un traitement qui semble si courant! Je crois simplement que comme je suis une personne réservée, l'affirmation de moi n'est pas suffisante, ce qui évidemment ne devrait absolument pas changer une prise en charge. Je vais donc tenter une dernière fois en exigeant cette fois que ces professionnels se coordonnent pour me trouver une solution au lieu que je courre de l'un à l'autre en repartant avec des points d'interrogation parce qu'on m'avoue un an après qu'on ne savait pas quoi faire avec cet état de faits. L'aveu d'impuissance est pour moi pourtant plus confortable que le silence. Je ne sais pas pourquoi à la place de poser les choses avec honnêteté, on élude. Oui c'est une expérience bien lourde et ingrate qui me remet à chaque fois que je l'évoque dans un sentiment d'incompréhension et d'impuissance, ce qui effectivement ne manque pas de me décourager et de m'impacter émotionnellement. Et de surcroit je ne dis pas tout ici afin de ne pas saper la belle énergie qu'on peut y trouver. Je te remercie pour la lueur Nicole. Le prochain rdv est dans un mois. Si, à cette occasion, on me présente les choses de manière argumentée et contextualisée (ah oui j'ai oublié également : à la dernière consult on m'a quand même demandé si j'avais la sensation d'avoir les seins gonflés pendant le traitement alors que l'hopital a procédé sur moi à une double mastectomie....et qu'ils ont aussi confondu mon traitement...), je pourrais peut être reprendre confiance...