traitement palbociclib...Deuxième fil...

[Christ]

Bonjour Claire, je suis dans le même cas que toi mais depuis peu sous Ibrance. En effet nous sommes sous Letrozole et oui il peut devenir inefficace et laisser la maladie se propager à nouveau. Lorsque cela arrive nous devons passer à des injections qui elles sont moins soumises aux mutations des cellules cancéreuses. J’ai bien sûr entendu parler de cette biopsie liquide qu’on te propose et ai demandé à en bénéficier mais j’ai essuyé un refus car cela n’est pas habituel ici (clinique sur Pau). Tu as beaucoup de chance si tu peux participer à cette étude et même si cela implique des contraintes tu seras soulagée de savoir que ton traitement fonctionne, puis heureuse de pouvoir changer avant que les dégâts ne soient plus importants. J’ai rv lundi chez mon oncologue et vais encore insister car je voudrais qui envoie un courrier à l’hôpital où une étude a déjà été faite. S’il refuse je changerai tant pis car j’estime que l’on ne peut pas prendre la vie des gens à la légère surtout s’il existe une solution. J’espère que tu feras le bon choix et même en le voulant parfois on n’est pas sûre d’être acceptée dans le protocole car les critères sont très sélectifs. Je t’embrasse et te souhaite une bonne continuation . 😘

[Méline]

Bonjour à toutes

Quelques nouvelles, qui ne me plaisent que moyennement
Depuis mai 2021 je suis sous Letrozole et Ibrance. Je savais que ce traitement avait une durée médiane de 30 mois mais j'évitais d'y penser, voyant içi plusieurs cas ou le bénéfice de cette thérapie ciblée allait au delà. J'ai passé mon dernier scanner jeudi puis vu l'onco .Mes résultats sont toujours stables mais cette fois, elle a évoqué ces fameux 30 mois qui arriveront en décembre. Mes marqueurs ont cessé par ailleurs de baisser (55 et 15.3 et elle m'a dit que j'avais du liquide dans le ventre, donc un peu d'ascite , non infecté.
On repasse au scanner tous les 3 mois pour ne pas prendre de risque.
Je lui ai demandé quels étaient les traitements possibles si Ibrance cessait d 'être efficace . J'ai une mutation M3 à M4( si j'ai bien compris ) donc je pourrai bénéficier d'une autre thérapie ciblée ou alors d'une chimio orale. Sans plus de précision comme toujours.
Ce flou m'angoisse. Je sais qu'aucune guérison n'est envisageable (ce que j'ai du mal à faire admettre à mon mari et mes enfants ) mais j'espèrais malgré tout avoir encore avoir quelques années devant moi à partager avec eux. Et là, je me sens perdue.Je sais que le foie peut très vite se dégrader.
Depuis hier hier j'ai pris un peu d'anxiolytique car j'ai comme des crises d'angoisse.
Elle m'a conseillé de prendre du magnésium
Savez vous quelles sont les autres thérapies ciblées ou chimio orales prescrites dans les cas de métastases au foie et osseuses?
Merci d'avance et bon WE à toutes

[Nicole M-F]

Méline bonjour. Moment compliqué d'interrogation et de doute.J'ai proche de moi une amie pour qui Ibrance et Létrozole avaient cessé d'être efficaces et qui est sous Verzenios depuis deux ans je crois. Avec un très bon contrôle de la maladie et une vie "normale"..
Des amies ont de bons résultats avec Enhertu...
Ton onco te proposera sans doute une autre approche.
Je t'embrasse.

[Mamiette]

Bonjour Méline
C'est dommage que les oncologues restent ainsi dans le vague quand on pose une question précise. Quand lje demande à la mienne : à quoi pensez-vous ? Elle me répond. J'ai pu constater que son collègue, l'était beaucoup moins. Nous sommes plusieurs à avoir eu Xeloda (c'est de la chimio par cachets) après Ibrance. Puis Taxol (chimio veineuse).
Perso pour l'instant uniquement des métastases osseuses et pas de problème sur le foie. Donc, je ne sais si c'est ce qui peut t'être proposé.
Sans doute y a t'il de nombreuses autres possibilités.
N'hésite pas à prendre un peu d'anxiolytiques si cela t'aide. Toutes ces interrogations et ces craintes sont bien normales . Nous les vivons toutes, dans ce fichu cancer métastatique.
J'espère que tu seras vite rassurée.
Je t'embrasse

[Christ]

Voila Meline, Nicole connaît bien son sujet alors il faut garder tout espoir possible. Forcément nous avons des périodes plus déprimantes que d’autres et même lorsque nos résultats sont bons on a l’impression d’être au sommet de la montagne et que notre unique option est d’en redescendre. Il faut lutter contre ces idées noires et oui ne pas hésiter à utiliser des petites béquilles médicamenteuses si possible. Quand le corps ne nous obéit plus et que l’angoisse nous prend on doit réagir et ne pas se laisser submerger par l’anxiété. Je suis certaine que tu auras un autre traitement qui prendra le relais et que la sérénité reviendra . Je t’embrasse 😘

[claire31]

Bonjour Christ,
Merci pour ta réponse. Je comprends que tu souhaiterais bénéficier de ce protocole mais qu'on ne te le propose pas. Tu as un rendez-vous aujourd'hui ? tiens nous au courant. De mon côté j'ai appelé l'hôpital pour dire que j'étais intéressée, en sachant que je ne serai pas forcément retenue (car je ne suis pas sûre que mes lésions lytiques fassent l'affaire), mais j'ai du mal avec cela, qui me rappelle que mon traitement actuel ne va pas etre efficace éternellement. Je pensais etre encore loin du moment où il faudrait se poser des questions de nouveau traitement. Mon oncologue m'avait parlé auparavant d'une perspective jusqu'à 7 ans avec Ibrance. Et j'espérais que ce serait plutôt 10 ans, pourquoi pas 20 😃.

[Christ]

Claire, déjà si ton oncologue t’a parlé de sept ans c’est bien car le mien n’a donné aucune date… c’est sur ce forum que j’ai eu toutes les informations dont j’avais besoin. Je pense que cela dépend vraiment de chaque personne de ses traitements précédents de son hygiène de vie de la virulence de son cancer. Personne ne réagit pareil. Cependant en essayant de mettre toutes les chances de son côté on a des chances que le traitement marche le plus longtemps possible vu que les meilleurs oncologues parlent de dizaines d’années pour certaines donc je croise les doigts. Je vois mon oncologue oui mais je pense que comme d’habitude il va taper en touche . J’essayerai d’obtenir des infos lorsque j’irai à bayonne pour le test génétique en octobre car c’est un centre à la pointe mais là encore je n’y crois pas trop. Comme tu le dis pour faire partie de l’étude il faut des os bien abîmés (c’est ici sur le forum que j’ai lu un témoignage en parlant et donc la personne n’avait pas pu être retenue). En général peu répondent à ce critère et c’est un espoir de perdu mais bon gardons le moral et espérons que bientôt de nouveaux critères seront appliqués et pourquoi pas sur ce test soit généralisé . Bises 😽

[Mamiette]

Lorsque j'ai commencé Ibrance en 2018, il venait juste d'obtenir l'autorisation d'être délivré par la pharmacie. On peut en conclure que ce protocole était encore peu connu. Mon oncologue m'avait parlé d'un délai d'efficacité d'une vingtaine de mois. Les médecins ont certainement constaté au fil du temps que ce protocole donnait d'excellents résultats pour certaines patientes et que la durée d'efficacité s'avérait bien plus longue qu'espérer. Je suis sûre que mon oncologue ne le présente plus de la même façon aux nouvelles bénéficiaires.
Il est prescrit depuis plus longtemps encore dans certains pays. C'est sans doute ce qui permet cette promesse d'une dizaine d'années...et pourquoi pas plus. Certaines Palbettes du phare, sont bien parties pour !

Pour Christ ..en effet l'oncologue ne peut guère prévoir la durée...nous réagissons toutes tellement différemment !

[claire31]

Alors je me suis peut être avancée en parlant de 7ans, je crois qu'il m'a dit "j'ai une patiente qui est sous Ibrance depuis 7 ans".
Autre chose qu'il m'a dit aussi et que j'ai trouvé tres encourageant (même si j'ai un peu de mal à le croire) : "avec votre traitement et votre suivi, vous avez retrouvé la même espérance de vie que si vous n'aviez pas de métastases ". 😃
Je me répète souvent cette belle phrase qui m'a fait tellement de bien ! Tendres pensées à toutes

[Elodie B.]

Salut à toutes. J'interviens à nouveau dans la discussion, car je crois qu'il y a un malentendu sur le protocole Serena 6. Si j'ai bien compris, ce protocole permet de remplacer de manière prématurée le Létrozole (ou Anastrozole) et non pas le Palbociclib / Abemaciclib, qui lui, reste prescrit en complément. Si votre problématique est la poursuite ou non d'Ibrance, ce protocole n'a donc pas d'impact.
PS: Claire, je pique la phrase de ton oncologue, même si c'est la première fois que j'entends ça. J'ai un Tep-scan demain et résultat jeudi, je croise les doigts pour que tout soit encore sous contrôle.

[Christ]

Bonsoir, je reviens de mon rv avec l’oncologue. Toujours pas de réponse pour une éventuelle participation au protocole de détection précoce de l’inefficacité du letrozole. Par contre il m’a proposé de participer à une nouvelle étude dénommée « Prism-portal » et j’ai accepté. Il s’agit de faire une prise de sang au labo en ville et ce prélèvement sera envoyé à l’étranger si j’ai bien compris afin de détecter des éventuelles mutations de l’ADN tumoral. Apparemment un traitement spécifique serait proposé ensuite. Je ne sais pas si cela me permettra de savoir exactement où j’en suis mais en tout cas j’aurai tenté. Apparemment ils sont toujours à la recherche de nouveaux traitements et ceux vos sont proposés à des volontaires. Nous pouvons à tout moment y renoncer donc je verrai au fur et à mesure. Sinon je suis allée seule à mon rv et j’ai reconduit (je n’étais pas sereine mais j’y suis arrivée) je me suis offert quelques plantes vertes au retour histoire de me rappeler que la vie continue (eh oui dépenser des sous ça change un peu 😉 vu que j’ai passé plus de six mois sans sortir autrement que pour des rv médicaux). Voila les nouvelles. Je me dis qu’il faut se battre et que tout ça est un dur combat que personne ne peut mener à notre place alors courage à toutes et gardons espoir 🙏🏻

[Sunita17]

7 ans et six mois ont passé. Poumons, os, foie, mediastin et nul ne pourrait aujourd'hui s'imaginer un instant que je suis malade.
Je n'ai rien changé dans ma manière d'apprécier la vie. Rien changé concernant le fait d'apprécier un petit verre de vin ou une cigarette parfois, pour faire un moment à part. Je souris plus que n'importe qui, étant consciente de la valeur de ces si beaux moments que la vie nous offre. Je veux que mes enfants continuent à être heureux au jour le jour et pour cela je continue à l'être moi-même. Je me dis que ça fait partie encore de ce que je dois leur apprendre car nous ne savons pas ce que notre avenir nous réserve, mais ce dont je suis sûre, c'est que nous devons tirer un enseignement au regard de toutes ces épreuves. Je crois particulièrement à un état d'esprit positif. Mon oncologue me disait dernièrement que je voyais toujours le verre à moitié plein et que c'était une vraie force.
Pour celles qui connaissent un peu ma vie, pour m'être confiée antérieurement, je peux vous dire que rien n'est facile, mais que chaque petite réussite à une saveur particulièrement appréciable.
Nous luttons, nous sommes à part, nous nous comprenons et nous nous portons une affection si particulière que celle-ci nous porte et nous permet d'avancer face à l'adversité.
Croyons en nous et également en toutes ces personnes qui nous aident et notamment sur ce forum qui m'a été tellement indispensable.
Merci entre autres à Mamiette, Nicole et à vous toutes que j'embrasse.
Sunita

[Mamiette]

Contente de te lire Sunita.
Ce n'est pas le bon fil, mais j'aimerais savoir. Es-tu toujours sous Enhertu ? A quel rythme ?
Je t'embrasse

[Nicole M-F]

Sunita ..Merci de nourrir de courage, de confiance et d'Espoir notre Phare..

[Piou]

Un beau message d’Espoir, Sunita. Merci