Chirurgien reconstruction mammaire (mamelon silicone et tatouage)

[Katia25]

Bonjour, en me réveillant d'une double mastectomie juin 2022, l infirmière m'a soufflé à l oreille, quand il sera temps pour la reconstruction, ne restez pas dans la région ils ne le font pas bien, vous aurez du temps pour chercher un bon chirurgien n' hésitez pas à bouger....
On les trouve comment ces spécialistes de la reconstruction ?
Et j'ai lu un rapport de 2014, j'ai pas trouvé plus récent que le reste à charge était à cette époque de 1400e... Je vous dis pas maintenant 😔
Il y a un chirurgien sur Lyon qui m intéresserait car il a publié des vidéos de reconstruction mais quand je visite sa page, il ne prend pas la carte vitale il ferait des feuilles pour la sécurité sociale... 🤔
Du coup, est ce que je prends un 1er rdv le risque de faire 4h de route pour me rendre compte que financièrement je n'y arriverai pas ? Je suis perdue et mon onco me dirige vers personne juste elle répond on a le temps 😞😞

[Nicole M-F]

Katia...Un peu curieux ce que t'a glissé dans l'oreille l'infirmière en salle de réveil,!!!
Je dis un peu curieux car en milieu AP-HP, les grands services qui traitent les cancers du sein ont quasiment tous des chirurgiens plasticiens qui font des reconstructions mammaires, reconstructions qui font intégralement partie du parcours de soins.après chirurgie carcinologique.
Elles sont prises en charge par l'assurance maladie après un accord préalable demandé par le chirurgien au médecin conseil. Mais Il est vrai que certains chirurgiens demandent des dépassements d'honoraires souvent ajustés par eux en fonction des remboursements de la mutuelle de la patiente . Surtout pour les reconstructions les plus compliquées telles le lambeau dorsal et les DIEP et TRAM.
Tu pourrais te rapprocher de ta mutuelle pour demander quels sont les remboursements de dépassement d'honoraires pour les différents types de reconstruction, en précisant bien qu'il ne s'agit pas de chirurgie esthétique, mais de chirurgie réparatrice après double mastectomie
Munie de cette information tu pourras en informer le chirurgien qui te donnera un devis pour l'intervention prévue. Souvent les dépassements sont ajustés en fonction de ces informations.
Quant à comment trouver un praticien spécialisé en reconstruction mammaire post cancer, tu trouveras facilement en te rendant sur les sites des centres qui ont des services spécialisés dans le traitement du cancer du sein . Bien sûr le bouche à oreille fonctionne aussi bien sûr !
En tous cas je ne me souviens pas sur le Phare ou ailleurs d'avoir rencontré une femme aspirant à une reconstruction post cancer du sein qui n'ait pu le faire par manque de prise en charge .
Tiens nous au courant!
Bonne fin de journée à toi.

[Katia25]

Merci pour ta réponse, et oui tu as raison je v écrire à ma mutuelle je n'y avais pas pensé...
Mais les déserts médicales existent et les formations des praticiens ne sont également pas égales, cette infirmière m'a juste dit, ne restez pas ici ils ne savent pas faire, je la crois car j'ai appris plus tard qu on aurait pu me garder mes aréoles car le mien était sur le muscle pectoral mais personne ne s'en ai soucié, ils ne le font simplement pas ici...
J'ai vu mon oncologue hier, elle m'a dit qu'elle allait se renseigner pour me donner un nom... Ils ne travaillent pas tous ensemble main dans la main ? J'ai une cicatrice qui n'est pas parfaite d'un côté j'ai demandé si avant la reconstruction je pouvais faire une séance de laser... Mais elle sait pas faut voir avec le chirurgien esthétique...
C'est le parcours du combattant malheureusement je devrais pas passer mon temps à chercher des noms, des témoignages, des photos...
Je me sens bien abandonnée à partir de maintenant...

[Nicole M-F]

Katia la préservation de la PAM. S'appuie sur des critères particuliers .Je crois qu'elle n'est pas souhaitable pratiquer en cas de cancer multifocal, ou de cancer un peu évolué, en cas de Her2 positif,, et quand on sait qu'il y aura radiothérapie. Je crois aussi que la quantité de tissus sains entre la tumeur et l'aréole a une certaine importance .
Les études ont aussi montré qu'il y avait un peu plus de récidive. Peut être que dans ton cas cela a tenu une place dans la décision prise??? Et que ce n'était pas forcément de l'incompétence !??
Il est vrai que c'est plutôt dans les centres spécialisés dans les prises en charge de la chirurgie sénologique que seront réunies toutes les compétences, et que si l'on est géographiquement loin de tels centres, cela doit être plus compliqué.

[Violette38]

Bonsoir
Ma très récente expérience est la suivante : j’ai une super chirurgienne dans un très grand centre réputé. Beaucoup de chance.
Mastectomie avec conservation étui et mamelon. Reconstruction immédiate par prothèse.
C’est vraiment beau (autant que possible un mois après …)
Et pourtant …. Mon cancer était trop près. Elle doit reintervenir et enlever la pam. Pamectomie c’est mignon je trouve :-)