Une chose de faite

[Aud]

Bonjour,

Oui Ghislaine, j'y ai pensé et je l'ai fait. Retour : dites à votre oncologue de m'appeler car il doit être difficilement disponible. Il n'aura apparemment pas appelé. J'arrête d'attendre qu'on m'aide. J'ai encore trainé deux heures d'attente chez le médecin pour qu'il m'aide à coordonner le parcours sans succès non plus. En gros, je finis d'user mon énergie, ma volonté, ma foi pour rien. Je ne suis pas allée au dernier rdv. C'est dommage mais je n'ai pas trouvé d'autre moyen d'être épargnée dans mon parcours. Vos présences virtuelles comme tu les appellent Nicole sont malgré tout soutenantes. Merci Mesdames.

[Lisabelle44]

Cc. J'espère que tu retrouveras la motivation de te battre.dans mon centre,le Spy pouvait venir pendant la chimiothérapie justement pour éviter de trop se déplacer.
Courage

[Aud]

Bonjour,
Merci de ton message Lisabelle. Oui il faut que je transforme toutes ces misères en force motrice et non en colère ou en démission. Oulala je relis mon message précédent Nicole "tu les appellent"...ça pique les yeux...vraiment tout fout le camp :)
J'étais tellement malade cette nuit que j'ai écrit au chirurgien et à l'oncologue en improvisant les adresses mails qui ma foi doivent toutes être formatées de la même façon...alors je trouve ça intrusif mais ça n'est plus possible les consultations de 5 min durant lesquelles on ne peut rien exprimer. J'espère du fait obtenir un retour...Par ailleurs, l'une de vous a t-elle vu ses règles revenir sous ménopause artificielle (la piqure mensuelle) et les anti aromatases? C'est la nouveauté de ce matin...

[Aud]

Si je n'appelle pas aujourd'hui sur le trajet de l'hopital pour dire trop malade demi tour je ne pourrais pas honorer le rdv, je subis encore la transhumance pendant deux heures alors que j'apprends à l'occasion de mon appel qu'ils n'ont pas les resultats de la biopsie! Donc encore 4h de route pour rien! Dixit : on vous redonnera rdv fin mai!!! Sympa les trois semaines de suspens supplémentaires! Sérieusement?
J'ai demandé à la secrétaire s'il n'était pas possible de se les voir délivrés avant. Elle m'a répondu que l'oncologue ne revenait qu'en fin de mois. J'ai appelé l'anapath et ils me disent que c'est à la secrétaire de relancer pour avoir les résultats. J'ai rappelé la secrétaire pour lui demander mais elle m'a dit que ça ne la concernait pas. J'ai rappelé l'anapath idem. La secrétaire maintenant décroche et raccroche lorsque j'appelle. Quelqu'un à une idée car je n'en peux vraiment plus s'il vous plait.

[GigiM]

Bonjour Aud .
J'imagine ton stress et ton découragement .
En 2000 , j'ai triché. J'ai demandé à la secrétaire ( copine ) de mon gynécologue qui consultait à la polyclinique où je travaillais, de regarder dans mon dossier . J'ai su ce à quoi je m'attendais.
Les médecins et les oncologues sont débordés .
Le nombre de cancers explose d'après un médecin ami de mon gendre .
Nos oncologues sont sans arrêt en formation et ils ont des dizaines de patientes à suivre .
La visite dure guère plus de 15 minutes .
Quant aux détails des scanners ...c'est toujours succin , si bien que pour moi , on me parle de condensantes seulement, alors que l'oncologue m'a dit : vous avez les deux et vous en avez partout .
J'en suis arrivée à me dire, on verra bien , tant que je n'ai pas mal .
Demande à ton médecin traitant d'accélérer . Peut-être que par lui comme intermédiaire ça ira plus vite .
En attendant , bon courage à toi .

[Nicole M-F]

Aud...Pas d'idée....C'est comme si le disque s'était tellement rayé en tellement d'endroits qu'on voit mal où tu pourrais te tourner pour recevoir une réponse rassurante ou harmonieuse.
Question bête: as-tu un médecin traitant? Reçoit-il tes résultats ? Est-il un accompagnant dans ta maladie?
Autre question bête aussi:
Tu sembles ne pas supporter les trajets en voiture, aucun centre de compétence reconnue en cancérologie ne se trouverait plus près de chez toi?
Je suis désolée, tant d'embûches accumulées ....

[Lisabelle44]

Cc tous mes résultats sont envoyés également à mon médecin traitant, il pourrait pas être un intermédiaire et voir comment faire pour supporter tes trajets devenus quasi insurmontable.

[Aud]

Bonjour Mesdames,

Merci d'avoir pris le temps de m'écrire. Je crois qu'il faut absolument que je lâche prise. Que je cesse de croire que les gens vont s'investir de ma problématique. Je pensais que mon médecin traitant, après être passé à côté du diagnostic pendant tant d'années, se sentirait investi de m'accompagner dans la suite de mon parcours mais sans succès. Je crois ne plus pouvoir me payer le luxe de demander. Cela ajoute de la peine à ma peine. Malgré je lui ai laissé un nouveau message "Je viens de nouveau s'il vous plait solliciter votre aide quant...". Pas de réponse. J'avais pris rdv il y a un mois pour pouvoir le voir la semaine passée et quand j'ai enfin osé lui demander pourquoi je n'obtenais pas de réponse à mes messages, il m'a répondu qu'il traitait les demandes les plus urgentes...Quant au fait qu'il reçoive mes résultats...les secrétaires les envoient tjs à un médecin qui n'est même plus en exercice...j'en suis à mon septième mail...j'ai aussi demandé à la secrétaire de mon médecin traitant d'appuyer ma demande, j'attends tjs de voir passer le mail depuis l'été dernier...j'arrête d'énumérer les écueils innombrables..affligeants, consternants...Me croirez vous si je vous dis qu'aujourd'hui je suis restée au télephone de 8h30 à plus de 15h pour essayer de m'en sortir - car je dois par ailleurs obtenir une consult en orl...
Dans ma peine je suis ENFIN tombée sur une cadre qui m'a dit que les modalités de ma prise en charge étaient inacceptables et m'a mis en relation avec une homologue...J'espère que ma demande sera prise en considération.
Enfin, je me suis décidée à écrire à la personne en charge de la relation "patients" également pour signaler le fait qu'on puisse se faire raccrocher au nez ou passer de postes en postes pendant des heures. J'ai tenu le compte une fois en regardant ma liste d'appels : on m'aura fait appelé plus de vingt lignes différentes!!!
Alors oui Nicole, je revois mon oncologue de "province" (cette terminologie n'est pas du tout péjorative pour moi!) dans quinze jours. Je crois qu'elle tenait à ce que je continue le parcours à Paris du fait de mes cancers "multiples" (et que le CHU ne bénéficie pas du statut que tu évoques Nicole -mais ils travaillent qd même avec des établissements parisiens) mais je vais lui redire que ça n'est pas humain et que cette fois j'arrête avec tout ça car ils viennent à bout de ce qui me reste de santé. De mon côté, je vais essayer de lâcher prise, de vivre en attendant qu'on veuille bien me rappeler et non pas vivre pour attendre qu'on me rappelle. Quant aux résultats ma foi, on m'a laissé avec un cancer dans la paillasse pendant plus de cinq ans et deux autres supplémentaires pendant 1 an alors 3 semaines d'attente en plus...ce qui est insupportable c'est d'être une négligeable et de supporter des situations défiant tout bon sens. Merci de m'avoir laissé vos messages car je me suis sentie bien seule encore aujourd'hui. J'espère que vous vous portez toutes bien. Prenez soin de vous.

[Nicole M-F]

Aud....essaie pendant quelques jours au moins comme tu le dis, de laisser les choses venir à toi....au lieu de tnépuisset à tenter de les faire venir à toi.
Oui ta situation est complexe. Oui tu as fait face sur plusieurs fronts. Oui le système est lourd de mille engrenages qui grimpent un peu ..beaucoup parfois
Si tu as un CHU ( et donc un centre médical d'importance) qui peut te suivre ou te traiter après avoir consulté un centre spécialisé qui aura proposé l'approche thérapeutique, alors fais-toi suivre plus près de chez toi pour éviter ces trajets qui te rendent malade.
On reste pas loin....pour les moments où tu as envie de poser des mots et ressentis ..

[Lisabelle44]

Cc. Pas évident ton parcours car mon parcours est différent.j'ai un bon médecin traitant qui à pris moncas en urgence et qui m'a de suite dirigé vers un centre spécialisé.et m'a mis en contact avec une personne ayant eu un cancer et même donné son n' personnel . Le radiologue qui a fait biopsie super sympa et à l'écoute de mes douleurs.et un oncologue à mon écoute et un personnel hospitalier super sympa et à l'écoute aussi.
Voilà pourquoi,moi étant à saint Nazaire, les centres des petites villes peuvent être aussi bien que ceux des grandes villes.
Je ne pense pas que mon témoignage pourra beaucoup t'aider mais j'espère que tu trouveras un professionnel qui sera enfin à ton écoute

[Aud]

Bonjour Mesdames,

Merci pour vos derniers messages. J'ai donc pris quelques jours à essayer de ne pas m'échiner à courir après les résultats d'examens, ni à faire réaliser ceux dont j'aurais besoin en complément - je pensais qu'en ayant fait trois cancers d'un coup j'aurais au moins le privilège d'être reçue mais apparemment pas ! - et ma prochaine consultation dans 3 semaines en oncologie aura lieu cette fois près de chez moi. Soulagée des allers retours de plusieurs heures pour des consultations de 10 min.
J'ai cependant reçu des résultats de prise de sang depuis qui rendent comptent d'une LDH majorée de 25% en sus de la valeur limite...je ne sais trop quoi en penser. J'avais gardé une ldh normale en ayant déjà un cancer. Le taux avait explosé soit avec la taille du premier, soit avec l'émergence des deux autres...Evidemment je suis anxieuse. Le CA15 quant à lui n'a que quelques unités de moins depuis la double mastectomie mais juste suffisamment pour passer sous le seuil. J'aurais imaginé que ça aurait bougé à la baisse plus drastiquement. L'ACE est remonté aussi mais reste dans les normes. D'expérience, savez-vous si l'enantone et les anti aromatases ont une incidence sur la LDH? Est ce que le fait que l'infirmière ait des difficultés à effectuer le prélèvement sanguin peut occasionner une hémolyse augmentant indument la LDH?

[Nicole M-F]

Aud, les lactates déshydrogénases peuvent varier pour toutes de raisons, donc difficile de savoir avec quoi cette augmentation est en lien.
Je ne crois pas que les traitements hormonaux dans leur action propre, fassent augmenter les LDH, sauf s'ils fatiguent ton foie.
La stabilisation ou la baisse du Ca15.3 même si elle se fait doucement est toujours un encouragement.
En tous cas, je suis contente que tu n'aies plus ces trajets en voiture mal supportés et fatiguants à faire dans le futur.

[Aud]

Les enzymes du foie ne semblent pas varier. J'ai regardé ce qui pouvait effectivement être corrélé à cette augmentation pour essayer de créer du sens et me détourner d'une perspective anxiogène mais pas de réponse, ni d'évidence en l'état. Je crois que c'est le lot de ces maladies. Avancer parfois sans certitude, attendre, regrouper les faisceaux...Le mot patient trouve tout son sens, dans son usage courant ainsi que dans son étymologie. Ce serait je crois mon conseil à toute nouvelle venue : ne pas reléguer si possible, ni conditionner ses respirations au rythme des examens
Merci pour ton encouragement quant au CA15 Nicole

[Lisabelle44]

Cc. Oui il faut de la patience mais si tes résultats auraient été mauvais , ils t'aurais contacter.tant mieux si tu vas ton oncologue plus près de chez toi