Reconstruction immédiate avec prothèse

[Maaarieee]

Bonjour !

J'ai 36 ans, mercredi dernier (le 4 janvier 2023), j'ai subi une tumorectomie du sein droit et une mastectomie du sein gauche avec reconstruction immédiate par prothèse. J'ai toujours un drain, l'infirmière a dit qu'elle l'enlèverait sûrement samedi.
La prothèse a été placée derrière le muscle pectoral car ma peau était trop fine selon la chirurgienne. J'ai l'impression que des trucs se tordent, comme si le muscle vrillait, je ne sais pas si c'est dans ma tête. J'ai du mal à accepter cette prothèse, je trouve le rendu moche, c'est gros et trop haut à mon goût, comparé à mon sein droit qui parait tomber par terre à côté. Ils ont réussi à conserver la plaque aréolo-mamelonnaire, mais il y a un hématome, c'est violet... et j'ai l'impression qu'elle est trop à droite par rapport au reste du sein. J'ai l'impression qu'un morceau de peau a été enlevé. Je voulais poser des questions à la chirurgienne mais elle m'a fait comprendre qu'elle ne voulait pas rentrer dans les détails...
Je n'avais pas d'attente avant l'opération, mais je dois avouer que je m'inquiète un peu quand même.

Bon courage à tout le monde et merci pour vos témoignages.

MC

[Elodie B.]

Bonjour Marie, j'ai moi-même eu le 18 novembre dernier une mastectomie avec reconstruction immédiate côté droit (pas de conservation de l'aréole) et réduction mammaire côté gauche pour équilibrer, car j'avais des seins volumineux.
Chaque cas est différent, mais ce que je peux dire avec certitude, c'est qu'il est beaucoup trop tôt pour se faire un avis sur le résultat, ton opération ne datant que d'une semaine. Il faut plusieurs mois pour que la prothèse prenne sa forme et sa place. L'hématome peut durer plusieurs semaines également. D'autre part tu vas sûrement avoir de la kiné après la cicatrisation pour éviter ou limiter l'adhérence. Quant à l'acceptation psychologique, tu devrais pouvoir bénéficier d'un soutien d'un.e psy.
Et si malgré tout ça, dans quelques mois le résultat n'est toujours pas satisfaisant, des reprises sont possibles voire dans certains cas, un retrait de la prothèse si vraiment ça ne convient pas ou qu'il y a un problème quelconque.
En théorie tu aurais dû avoir toutes ces informations sur les suites, les risques et les recommandations avant l'opération, par oral ET par écrit, afin de choisir en connaissance de cause. Cela aide beaucoup à l'acceptation quand on sait à quoi s'attendre.

Courage et surtout patience, l'aspect actuel va changer encore plusieurs fois.

Élodie

[Nicole M-F]

Bonsoir Maaarieee,
Comme tu as dû le voir sur le forum, les expériences et les vécus diffèrent d'une personne à l'autre.
Dans mon cas l'aspect de ma double reconstruction par prothèses rétropectorales n'a pas changé du tout au cours des mois ou des années même...
Le choix du rétropectoral est surtout fait pour que la démarcation de la prothèse se sente moins, quelle que soit la peau ..quand il n'y a pas du tout de glande mammaire préservée.
Pour moi aucune kiné recommandée par la chirurgienne.
Je vis avec des prothèses rétropectorales depuis vingt ans. Elles ont été changées par précaution ( à l'extraction, elles étaient intactes alors qu'on avait pensé à un pli pouvant caché une fissure d'une des membranes de l'une des prothèses) au bout de presque douze ans de port .
Psychologiquement, il faut effectivement accepter ces transformations qui ont le mérite de nous permettre de conserver une silhouette proche de celle que nous avions auparavant...au prix de cet apport prothétique.
Donne-toi du temps Maaarieee

[Maaarieee]

Bonjour, merci pour vos messages.
La cicatrice de la mastectomie cicatrice mal. J'ai eu une consultation pansement il y a trois jours. La chirurgienne a nettoyé un début de nécrose et fait trois points. Il y a toujours un peu de fibrine sur la plaque aérolo-mamelonnaire. Cette dernière semble disparaitre. On me dit que c'est comme si la zone avait été brûlée de l'intérieur. Je vois le chirurgien lundi prochain.
Je sens comme des poids, je pense que c'est les contractions du muscle pectoral ?
Je n'ai eu aucune information sur les éventuels risques de complication lors de mes rdvs préopératoires...

Je me demandai si avec le temps, vous ne sentez plus du tout la prothèse, vous l'oubliez et n'avez aucune douleur ?

Je me demande aussi si l'opération pour changer de prothèse au bout de 10 ans est douloureuse ?

Merci pour vos réponses

[Nicole M-F]

Maaarieee bonjour,
Après toute intervention chirurgicale il peut y avoir des aléas, des difficultés de cicatrisation, des complications....
Il n'est guère possible de savoir ce qui est de l'ordre physiologique, un corps qui a du mal à se mobiliser pour cicatriser, où de l'ordre de la qualité de l'acte chirurgical lui-même.
Il est compliqué de répondre à tes questions.Personnellement porteuse de prothèses rétropectorales depuis 20 ans, changées après presque douze ans, je ne sens pas mes prothèses dans ma vie quotidienne.
Je ne sens pas mes pectoraux se contracter...
Pour le changement de prothèse les suites de la chirurgie sont simples et vraiment peu inconfortables.
On dit de plus en plus que certaines prothèses peuvent être gardées au delà des dix ans...La surveillance de prothèse par IRM est très utile pour en surveiller l'intégrité

[Piou]

Bonsoir Maaarieee,
Pour répondre à tes questionnements, tout comme Nicole je suis porteuse de 2 prothèses retropectorales également. Cela fait maintenant 12 et 13 ans. Bien entendu, J’ai un suivi annuel quant à l’état de ces prothèses. Je ne les sens pas du tout et je peux même te rassurer en te disant que je pratique l’aquagym et l’aquabike tous les jours🙂.
J’espère avoir répondu à tes attentes

[Maaarieee]

Merci beaucoup pour vos réponses !
Je sais que chaque personne est différente, mais au bout de combien de temps après la pose de la prothèse n'avez-vous plus ressenti aucune gêne ?

[Nicole M-F]

Maaarieee je ne me rappelle pas avoir été inconfortable après être rentrée chez moi après l'intervention. Je pense que j'ai accueilli ma double reconstruction avec , comment te dire, une sorte de gratitude que tout cela soit en possible Je pense que cela a dû beaucoup jouer dans mes perceptions physiques.

[Piou]

J’ai souvenir d’une petite gêne au début, mais qui n’a pas duré bien longtemps. Le chirurgien m’avait rassuré me disant que la cicatrisation se faisait et qu’il fallait que la prothèse "trouve sa place". Et puis, chose importante j’ai souhaité immédiatement accepter ces prothèses qui faisaient dorénavant partie de moi. D’ailleurs, il m’arrive d’oublier que je les ai...

[Lecky]

Hello Marie,
Je me retrouve un peu dans tes doutes, tes questions.

J’ai malheureusement perdu une prothèse il y a une semaine à cause d’une radiothérapie qui a mal tourné, presque 7 mois après la pose. Mon moral est par terre, car cette prothèse me rappelait que je suis toujours une jeune femme de moins de 40 ans (comme toi :))

Revenons à ton sujet après cette introduction :)
J’ai eu aussi une belle reconstruction immédiate avec conservation de l’aréole. Au départ, je la trouvais bizarre cette reconstruction, moche même, mais au moins cette chose dans mon corps me permettait de garder la forme d’un sein qui m’appartenait. Une fois les désagréments de la chirurgie fini, c’est un vrai confort comparé à une prothèse externe en coton. Pour mon cas la cicatrisation a été longue: 2 mois. La forme du sein a bien changé entretemps: l’oedème entre la clavicule et le « sein » est disparu au bout d’1 mois et demi… c’est peut être ça qui te donne l’impression d’avoir une prothèse « haute ». L’aréole est devenue plus claire au bout de 2 mois et demi (avant que la radiothérapie vienne tout gâcher) et 2 mois et demi après je dormais sur le ventre.

L’apparence ne sera certes pas la même… mais dans quelques semaines la forme changera encore.

Bises ! :)

[Maaarieee]

Hello Marie,
Je me retrouve un peu dans tes doutes, tes questions.

J’ai malheureusement perdu une prothèse il y a une semaine à cause d’une radiothérapie qui a mal tourné, presque 7 mois après la pose. Mon moral est par terre, car cette prothèse me rappelait que je suis toujours une jeune femme de moins de 40 ans (comme toi :))

Revenons à ton sujet après cette introduction :)
J’ai eu aussi une belle reconstruction immédiate avec conservation de l’aréole. Au départ, je la trouvais bizarre cette reconstruction, moche même, mais au moins cette chose dans mon corps me permettait de garder la forme d’un sein qui m’appartenait. Une fois les désagréments de la chirurgie fini, c’est un vrai confort comparé à une prothèse externe en coton. Pour mon cas la cicatrisation a été longue: 2 mois. La forme du sein a bien changé entretemps: l’oedème entre la clavicule et le « sein » est disparu au bout d’1 mois et demi… c’est peut être ça qui te donne l’impression d’avoir une prothèse « haute ». L’aréole est devenue plus claire au bout de 2 mois et demi (avant que la radiothérapie vienne tout gâcher) et 2 mois et demi après je dormais sur le ventre.

L’apparence ne sera certes pas la même… mais dans quelques semaines la forme changera encore.

Bises ! :)

Bonjour,

Je suis désolée de lire ton message :-( Ils ont changé la prothèse ou tu n'as plus rien ?
Je suis outrée que les chirurgiens ne parlent pas assez des complications et des risques éventuels. Quand j'ai vu les chirurgiens qui m'ont parlé de prothèse, jamais ils m'ont parlé des risques liés à la radiothérapie.
Là j'attends de savoir si je dois faire de la chimiothérapie ou pas, ils sont en attente des résultats du test oncotype. On m'avait parlé de radiothérapie mais pas de chimiothérapie, je tombe un peu des nues.

Quant à ma cicatrice de mastectomie, suite aux 3 points effectués suite à un début de nécrose, j'ai perdu un morceau de l'aréole, tant pis. Sinon, la prothèse me gêne moins qu'avant. J'ai eu ma première séance de kiné hier, ce fut un peu douloureux, mon muscle pectoral tire bien, j'ai pleuré quand la kiné me l'a fait étirer :-( Dur dur, j'ai l'impression de concentrer des traumas dans cette partie...

Bon courage, je t'embrasse

[Lecky]

Hello Marie,

Non, hélas, je n’ai plus de prothèse, ils ne l’ont pas remis: J’ai eu un gros oedème qui a mis la peau en « stress » et qui a causé une grande inflammation. La douleur était insupportable, et la peau nécrosait partout… donc aujourd’hui j’ai une cicatrice plate de mastectomie. Dur dur…
Mais ce n’était pas la faute du chirurgien, il a fait ce qu’il fallait et il m’avait prévenu que la radiothérapie pouvait rendre la peau sensible, mais qu’il fallait que je discute avec le radiothérapeute après par rapport aux conséquences potentielles. Le chirurgien a fait un super boulot.
Le radiothérapeute par contre m’a vendu un monde de bisounours, que la radiothérapie ne me ferait rien, juste une « petite brulure ». Un grand charlatan.
Après la fin de la radiothérapie à peine une semaine plus tard mon sein était hyper gonflé: l’oncologue s’est contenté de dire que c’était normal et je ne me suis pas affolée. Le radiothérapeute je ne l’ai plus vu après la fin. Avant mes chimiothérapies je voyais les internes du centre, qui n’ont rien vu d’anormal, malgré mes plaintes de gonflement et de la douleur.
J’ai fini aux urgences où j’ai rencontré le chirurgien qui m’avait opéré et que a trouvé anormal que personne ne m’oriente vers lui pour faire une ponction… En gros, mon histoire est un gros loupé. N’étant pas médecin, je ne savais pas quoi faire et l’oncologue ainsi que les internes n’ont pas su m’orienter.
Là bas ils font souvent des reconstructions immédiates suivi de radiothérapies et en général ça se passe bien, Dieu merci la médecine s’est modernisé… mais mon cas est passé entre les mailles du filet.
Autant te dire que je n’arrive plus trop à faire confiance après ça… ils ont du chemin à faire pour apprendre à traiter les jeunes patientes.

Avant de commencer ta radiothérapie discute bien avec le radiothérapeute. La plupart ne voient pas les patients après la fin et pensent que les conséquences s’arrêtent là où ils ont fini le boulot… mais en réalité non.

Bon courage à toi aussi pour les séances de kiné ! Ta douleur est certainement du à la présence de quelques adhérences… je prenais un paracétamol avant la séance, comme ça le kiné pouvait faire son boulot :)

Bonne soirée !

[Maaarieee]

Bonjour,

Je viens donner quelques nouvelles.
J'ai de la chance dans ma malchance : je n'ai pas à faire de chimiothérapie (mon score est de 13 au test oncotype) et je n'ai pas à faire de radiothérapie au sein gauche, là où il y a la prothèse, seulement au sein droit. Je suis bien soulagée :)
Par contre, ma sœur jumelle qui a eu une tumorectomie au sein gauche doit faire 6 injections de chimiothérapie (son score était de 27 au test oncotype). C'est très dur à accepter. Elle va avoir 3 injections de EC = Epirubicine + Cyclophosphamide puis 3 injections de taxotere (docétaxel). Une injection toutes les 3 semaines.

J'aimerais savoir si des membres du forum ont un parcours un peu similaire au sien ?

Lecky, je pense bien à toi et j'espère que tu vas bien :)

[Lisabelle44]

Cc. tant mieux si pas de chimio. Après ma zonectomie, j'ai eu 4ac et 12 taxol.

[Nicole M-F]

Maaarieee, intéressant ce que tu nous précises concernant ta soeur jumelle.
Le parcours de soins proposé à ta soeur "est classique" , je dirais simplement version courte . EC comme Taxotére sont souvent au nombre de 4 voire de 6 espacées de trois semaines.
Bonne poursuite de ton traitement.