Reponse à Jadounette

[Nicole M-F]

Bonjour Jadounette,
Je choisis d'ouvrir ce fil pour toi.
Ton très long message sur le fil "Mamiette changement de protocole" est émouvant. Ta détresse physique et morale sont si évidentes qu'on ne peut effectivement que regretter qu'un autre accompagnement ne te soit pas accessible.
As-tu du soutien de ton médecin traitant? Peut-il lui te conseiller ou t'orienter vers une prise en charge plus adaptée à ton état actuel?
J'espère que tu vas récupérer doucement un peu de force et d'appétit.
Mes pensées t'accompagnent.
Tu pourras si tu le souhaites utiliser ce fil pour nous dire si une fenêtre d'espoir s'ouvre pour tou.
Je t'embrasse.

[Jadounette77]

Merci Nicole
Mes posts sont toujours long ça me fait du bien de venir vous exposez mes problèmes vous êtes toujours de bons conseils et ça me fait du bien de lire vos réponses ça me remonte le moral ça me fait du bien et j essaye de repartir
Hier j ai parlé de prise de sang C est la deuxième fois que mes marqueurs ont baisses
C à 15 246 il. Était a 359
Mon ace était à 3.7 il est à 3.3
Mrs plaquettes de 87000 ils sont montés à 174000
Mes neutrophiles étaient à 826 ils sont montés à 2777
Et le reste est bon dans l ensemble que pense
J ai arrêté la chimio depuis 3 ou 4 semaine
Le traitement Malgres l enfer que j ai vécu est ce qu il a fait du bon boulot je ne sais quoi penser est ce que ce protocole fonctionne bien et revoir les dosages je suis perdue
Le 31 octobre donc on va voir cette masse si il y a eu un changement ou non
Merci à vous toutes
Vous savez que je suis très loin de ma famille mes enfants très présents mais j essaye de leur épargner cet enfer déjà qu ils ont étaient présent à mon premier cans ils étaient et ils avaient assumes
Mon mari est aussi présent mais je ne sais pas des que je viens sur le phare lire vos soucis la façon de les gérer me redonne espoir et vos réponses C est très agréable à les. Livres et grâce à vous je me reprends merci encore

[Mamiette]

Jadounette je suis contente que tu sois venue te livrer sur le post que j'avais ouvert pour mon changement de protocole....et je te remercie pour tes messages privés d'encouragement.
Tous les bons conseils sont bons à prendre et les copines qui en ont à partager concernant le bien être durant cette chimio sont d'une aide précieuse.
Mon oncologue qui m'explique toujours bien m'a dit qu'on commençait Xeloda à 80% de la dose que je devais normalement prendre d'après le calcul de ma masse corporelle..C'est facile de la connaître soi même car sur internet si on cherche masse corporelle il y a des petits logiciels qui te la calculent. Il suffit d'entrer sa taille et son poids.
On commence donc en douceur pour que le corps s'habitue. Si tout se passe correctement, on attaquera la dose normale. MAIS, je dois lui signaler tout problème anormal et si les effets secondaires sont trop pénibles, elle rabaisse la dose.
Ne serait-ce pas la première chose à faire dans ton cas ?
Ibrance n'a pas été sans effets secondaires quand je l'ai commencé ! J'avais la bouche et la gorge dans un état épouvantable. .ceci s'est estompé avec le temps, même si j'ai toujours gardé sous le coude en permanence de quoi faire des bains de bouche et que je m'étais habituée à plein d'autres petits effets secondaires qui revenaient de façon rituelle selon le moment de prise d'ibrance/hormonothérapie.
Alors, ne pourrais-tu pas dans un premier temps essayer de reprendre Xeloda dans un dosage moins élevé ?
Malgré la durée limitée de ta prise, il semble avoir fait du bon travail....
Après que nous reste-t-il ..les chimios par intraveineuses.....elles ne sont pas sans effets secondaires pénibles non plus !...
Le jour où l'oncologue m'a parlé de Xeloda, un ami était hospitalisé car il a fait une horrible réaction à Xeloda.. d'après les médecins c'est un cas sur mille...tu peux imaginer ma motivation pour commencer ce médoc. Mais j'ai décidé de ne pas évoquer le sujet avec l'oncologue car je me suis dit, qu'ensuite si je ne le supportais pas elle penserait que j'étais partie avec des idées préconçues.
Je ne sais pas encore comment cela va se passer pour moi. Hier, la journée a été plus difficile avec une énorme fatigue et des douleurs costales....alors, je ne crie pas victoire mais j'espère de tout cœur arriver à faire un bout de chemin avec Xeloda. Si par hasard la prise de sang de lundi montre une baisse des marqueurs cela m'encouragera.
Alors, Jadounette, je te tiens la main pour l'IRM du 31/10.
Et j'aimerais tant que tu puisses avoir un médecin ouvert et compréhensif qui t'apporte l'aide dont tu as besoin.
Je t'embrasse

[Jadounette77]

Coucou
De retour de vacances où je me suis reposée chez ma maman et j ai complètement oublié que ce crabe me pourrit la vie
Avec mon oncologue vu ce que j ai endure on a arrêté le traitement depuis mi octobre et je pète le feu
Mais malheureusement le retour a la réalité est difficile reprise du traitement à faible dose pour pouvoir gerer
Prise de sang pour voir ou j en suis avec cet arrêt de traitement pour la masse dans ma tête ils arrivent pas à savoir C est quoi l oncologue a montré mon dossier à un neurochirurgien et il préconise une ou trois séances de radiothérapie que j ai refusé cause l irm de curie c est le tunnel fermé et je suis claustrophobe
À Versailles ils ont une IRM ouverte et la j arrive à la passer mais la radiothérapeute ne veut pas que je la passe à Versailles
Scanner et consultation le 16 décembre
Je profite de ces 3 jours avant traitement
Mon absence je n ai pas pris de vos nouvelles les fées j espère que des journées meilleures pour vous durant mon absence
À bientôt

[Mamiette]

Jadounette, tu pourrais peut-être, être aidée avec un anxiolytique pour supporter ces séances de radiothérapie.
Ma belle sœur a une tumeur au cerveau. Trente séances de radiothérapie couplée à de la chimio. Je m'inquiétais beaucoup pour elle car le vécu d'une amie du forum à qui on avait mis un masque me faisait craindre qu'elle ne supporte pas cette radiothérapie. Et bien, finalement cela se passe sans difficultés. Et pourtant ce n'est pas la plus courageuse des malades...tous les médecins lui font peur...
Finalement, on s'aperçoit que beaucoup d'examens qui nous font peur, se passent mieux que l'on imaginait...et trois séances uniquement, cela passera très vite.
Pour l'instant, je croise les doigts pour que l'examen du 16 décembre soit rassurant et je t'accompagne jusque là.
Je t'embrasse.

[Nicole M-F]

Jadounette, je me réjouis de ces bons moments passés auprès de ta Maman.
Je rejoins complètement Mamiette quant à l'anxiolytique qui est quasiment systématiquement proposé aux patients claustrophobes quand
une IRM est prescrite,
La radiothérapie ciblée qu'on te propose, appelée parfois stéréotaxique ou encore cyberknife permet de traiter sans chirurgie des masses cérébrales.
Je vais comme les amies être en pensée avec tou le 16, et lors de la reprise en dosage modéré de ton traitement.
Je t'embrasse.

[Piou]

Tout comme Nicole et Mamiette, un anxiolyctique pourrait t’aider à passer cet examen.
Et puis, comment se justifie la radiothérapie pour s’opposer de passer cet IRM à Versailles ? Pour moi, le patient est libre de son choix...
A tes côtés pour la reprise, en douceur de ton traitement.
Je t’embrasse

[Jadounette77]

Bonjour merci pour vos repinses
Je suis a curie dans l attente de mon scanner
Et comme je suis en arrêt de traitement depuis deux mois j appréhende et le résultat et la reprise du traitement qui m'a laissé un mauvais très mauvais souvdnir
J espère que certaines d entre nous ont des repinses positives ou le traitement se passe bien
Désolée de ne pas répondre à cgaque poste je suis tellement mal que je n arrive pas
Mais de tout cœur avec. Vous toutes et bonne journée dans la bonne humeur
Ce matin scanner
Cet après midi consultation j appréhende comme j ai refusé d aller faire l irm à curie
Je ne sais pas à quoi m attendre
Dites moi les fées j ai le droit de refuser et d être prise pour un cobay

[Nicole M-F]

Oh Jadounette, je ne crois vraiment pas que tu es prise pour un cobaye.
Ton parcours est long et compliqué. Ton équipe essaie des traitements qui s'accumulent et t'épuisent. Tu es endurante, brave et courageuse. Ils essaient au mieux de ce qu'ils savent, mais parfois les difficultés du parcours semblent creuser un fossé entre équipe soignante et soignée. Alors que tout le monde combat le même ennemi.
On est avec toi...On comprend ta lassitude. On attendra aujourd'hui ou demain de tes nouvelles.
Je t'embrasse.

[Mamiette]

Avec toi, Jadounette.
Je croise très fort les doigts....
Nous attendons les résultats de cette journée éprouvante.
Je t'embrasse

[mona]

moi aussi avec toi Jadounette, je croise fort les doigts!!

[Nicole M-F]

Jadounette on pense à toi et on espère de tes nouvelles bientôt.
Bisous.

[Christ9178]

Bonsoir Jadounette
Je pense fort à toi, j’attends de tes nouvelles aussi .

[Jadounette77]

Coucou les fées je viens vous donner de mes nouvelles
Je pense que je deviens égoïste je passe je vous donne de mes nouvelles je repars sans vous répondre je ne suis pas de bons conseils mais toujours de tout cœur avec vous et je vous souhaite que du bien
mes réponses sont toujours longues désolée
Me revoilà donc scanner et consultation fait
que dire après un repos bien mérité je de deux mois toute seule sans mon compagnon de route qui était horrible avec moi mais on m'a dit que ce compagnon je vais me le coltiner jusqu'à à la fin de ma vie alors je vais essayer de l apprivoiser pour que nous continuons le chemin ensemble
Donc scanner
Aie aie
Une tache comme ils disent ou pour moi métastases dans le poumons qui était de 35 mm dans le poumon au début et qui n à pas bouge depuis 2020 la en 2 mois sans traitements elle a prit 5mm est passée à 40 mm
Un ganglion qui a prit 2 mm depuis octobre 2020 à aujourd'hui
Un autre qui aprit1ml depuis 2020
aucune réaction de la part de l oncologue bonne ou mauvaise elle m'a dit ça comme une leçon repete
Et moi comme j ai du mal avec elle je n ai pas posé de questions tellement je voulais partir
Donc pas de nouvelle lésions on reprend le xeolda en diminuant la dose 3 comprimés le matin et 3 le soir on essaye deux semaines si c est bon je continue si c est aussi fort on diminue encore
Par contre pour la masse dans ma tête après trois irm un scanner deux réunion de la crp ils ne concluent pas ils restent sur une masse donc ils veulent que je fasse 3 séances de radiothérapie pour voir si ça donne quelque chose ou non
Par contre gros problème la radiothérapeute ne veut pas comprendre concernant ma claustrophobie pour l irm
J ai proposé de faire l irm à Versailles la thérapeute ne veut rien savoir elle programme des rendez vous sans arrêts alors que j ai discuté avec mon oncologue sur ce problème
j ai refusé de passer ' irm à curie Malgres que C est pour mon bien C est impossible pour moi avec des séances chez le psy le problème reste et personne n arrive à comprendre cette claustrophobie j ai posé des questions à mon entourage à la famille aux amies si rien de particuliers est arrivé durant mon enfance ou mon adolescence
je vivais en algerie je n avais pas ce problème je prenais l acsenseur les portes fermées dormir sans lumière
Depuis mon arrivée en France ça va faire 40ans j ai eu tous ses soucis je ne prend pas l ascenseur je dors avec une lumière je ne ferme aucune porte les fenêtres ouvertes été comme hivers
Vous en pensez quoi
j ai pris un rendez vous chez un neurochirurgien dans le sud ou je suis en ce moment
Voilà fatima et ses péripéties depuis le commencement il y a 10ans j ai commencé avec des problèmes de l annonce de mon premier cancer en 2011 à l annonce de ma récidive en 2020
J espère que ça va s arranger pour moi maintenant que je suis allée me ressourcer chez ma mère je vais essayer de prendre les choses en mains je vais chercher un autre oncologue dans un autre hôpital peut être à Marseille comme la plus part du temps je suis dans le sud et peut être je trouverais un ou une oncologue avec qui j accroche
Merci de me lire
Est ce que C est des bonnes nouvelles d après vos expériences pas de nouvelles lésions et deux mois sans traitements
C est ma tête qui pose problème et m inquiète
Biz
Voilà la conclusion du scanner
Progression lésion devant :
La majoration en taille de l amas nodulaires scissural droit (lésion cible n 2)
La poursuite de la majoration en taille d une adenolegalie laterotracheale droite et d un nodule scissural anterobasal droit (lésions non cibles)
Je vous demande avec vos expériences qu avez vous compris à ça
Merci de supporter mes repinses longues
Bonnes fêtes

[Mamiette]

L'idée de te faire suivre à Marseille est peut-être à tester. Partir sur de nouvelles bases, avec d'autres médecins..
Je pense à toi et je t'embrasse